FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti, mi presento!
Sono Valentina, ho 36 anni e da qualche giorno mi è stata fatta diagnosi di connettivite mista. Da 6 anni soffro di Raynaud in modo molto pesante, ma non ho mai avuto altri sintomi. Ho deciso però di farmi vedere al policninico di Milano dal Dottor Beretta e mi hanno trovato Rnp altissimi e per fortuna al momento niente altro. Sono ingegnere e gestisco molte persone, a volte mi capita di svegliarmi stanca come se non avessi dormito, e leggendo qua e là mi sembra di aver compreso che potrebbero essere sintomi della malattia. Ho spesso anche secchezza agli occhi. A breve dovró andare in ospedale per capire la cura da seguire.. ma mi è crollato il mondo addosso.. sono una sportiva, viaggio molto per lavoro e ho paura che questa malattia possa impedirmi di vivere.. qualcun altro ha la stessa mia patologia e darmi qualche consiglio e spiegarmi le sue evoluzioni? Grazie a tutti per avermi letta, buona giornata

CIAO VALENTINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CHI SI SCOPRE MALATO AUTOIMMUNE ENTRA IN UN MONDO NUOVO MA NON PER QUESTO INGESTIBILE. IO HO SEMPRE PARAGONATO IL SISTEMA IMMUNITARIO AD UNA PALLINA DEL FLIPPER, PUO' COLPIRE OVUNQUE. UNA VOLTA CAPITO CHE C'E' UN PROBLEMA DI AUTOIMMUNITA' I MEDICI METTERANNO IN CAMPO TUTTE LE NECESSARIE MISURE PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI E, DI CONSEGUENZA, AD UNA TERAPIA. FORSE CI VORRA' UN PO PER METTERE A PUNTO LA STRATEGIA GIUSTA MA QUESTO NON DEVE SCORAGGIARTI. PUO' ANCHE SUCCEDERE, COME NEL TUO CASO, CHE SI PRESENTINO ANCHE ALTRI SINTOMI. TU HAI GIA' IL RAYNAUD ORA CON L'IPOTESI CONNETTIVITE DOVRAI APPROFONDIRE PER CAPIRE COME E' MEGLIO CURARTI.
SO CHE A MILANO CI SONO OTTIMI CENTRI, ECCELLENZE NELLA REUMATOLOGIA, E LA PRIMA COSA DA FARE E' AVERE UN MEDICO DI RIFERIMENTO CHE TI FA SENTIRE A TUO AGIO, SEGUITA E CHE SIA DISPONIBILE PER QUALUNQUE DUBBIO.
IN QUESTO PERIODO QUESTO FORUM NON E' MOLTO FREQUENTATO MA SPERO CHE TI LEGGERANNO ANCHE GLI ALTRI E VERRANNO A DARTI QUALCHE CONSIGLIO. IO SO POCO DELLA CONNETTIVITE PERCHE' HO UN'ALTRA PATOLOGIA MA I CONSIGLI PER I MALATI REUMATICI SONO TUTTI UGUALI; PRIMO FRA TUTTI NON SCORAGGIARTI, NON PENSARE CHE LA TUA VITA VERRA' MODIFICATA ...PRIMA CERCA DI CAPIRE INSIEME AL TUO MEDICO QUALE E' LA STRADA MIGLIORE. CERTO NON E' CHE PUOI FAR FINTA CHE NON SIA CAMBIATO NIENTE MA, CREDIMI, UNA VOLTA TROVATA LA CURA POTRAI CONTINUARE A FARE LE COSE CHE HAI SEMPRE FATTO. CI SARANNO GIORNI IN CUI SARAI PIU' STANCA O PIU' DOLORANTE MA IMPARERAI DA SOLA QUANDO E' IL CASO DI RIPOSARE E QUANDO PUOI DEDICARTI ALLE ATTIVITA' CHE PREFERISCI. OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA E SONO CERTA CHE ANCHE TU TROVERAI LA TUA.
TIENICI AGGIORNATI E NON MOLLARE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao grazie mille per la tua risposta e per l’accoglienza.
Ho ricevuto diagnosi ufficiale di connettivite mista e dovrò iniziare con plaquenil una compressa al giorno.
Volevo chiedere a chi lo assume se ha effetti collArerali.
Per ora al policlinico di Milano mi vogliono vedere tra 6 mesi ma non mi hanno detto nulla sul controllo del fondo dell’occhio.. ho letto invece su internet che prendendo questo farmaco bisogna fare dei controlli periodici..
Due domande se posso: ma questo farmaco si prende a vita? Qualcuno ha avuto benefici anche su raynaud per caso?
Grazie molte a presto
Valentina

Ciao Vally, benvenuta!
per quanto riguarda il plaquenil, posso dirti che mia figlia non ha avuto effetti collaterali di nessun tipo...ma come per tutti i farmaci è una cosa soggettiva, comunque non ricordo di persone qui con grossi disturbi dovuti al plaquenil.
il controllo oculistico va fatto , magari non subito, ma tra tre-sei mesi.
se va preso tutta la vita...dipende da come starai tu...magari avrai bisogno di altri farmaci oppure no....e se andrai in remissione, con cautela potrai sospenderlo....ma sono cose che solo un reumatologo esperto potrà spiegarti e decidere in merito.
ti auguro di stare presto meglio!!

silvana

Ciao Valentina; anche io ho una connettivite e, oltre a cortisone e immunosoppressori, mi avevano prescritto anche il plaquenil. Al centro malattie rare di Milano (San Raffaele) mi avevano consigliato di fare subito la visita oculistica per poi ripeterla dopo qualche mese. Io assumevo una dose a giorni alterni: una giorno due pastiglie e il giorno dopo una, ma dopo circa 15 gg di terapia avevo iniziato ad avere dei forti capogiri, roba da non riuscire a stare in piedi, così l’avevo sospeso. Il mio consiglio è quello di affidarti a un buon professionista e azzerare le ricerche in rete. Facci sapere come procede.

Grazie a tutte! Sono in cura al policlinico di Milano presso L’Unità di immunologia specializzata in sclerodermia quindi spero di essere in buone mani! Vi farò sapere tt qualche settimana come andrà, questo forum non è molto visitato vero? Peccato.. sarebbe utile anche per confrontarci

CARA VALLY, QUESTO FORUM E' STATO FREQUENTATISSIMO PER MOLTI ANNI, AVEVAMO PIU' DI 2000 ISCRITTI, SI E' SVUOTATO CON L'AVVENTO DI FACEBOOK PERCHE' LA MAGGIOR PARTE DELLE PERSONE PREFERISCE CHATTARE SUI SOCIAL DOVE, PERO', NON SI RITROVANO MAI GLI ARGOMENTI. FAI UNA DOMANDA, RICEVI DECINE DI RISPOSTE, MOLTE DELLE QUALI NON SERVONO, E POI SI PASSA OLTRE. QUI PUOI RITROVARE TUTTO A DISTANZA DI ANNI, COME AVRAI VISTO C'E' UNA SUDDIVISIONE IN SEZIONI E SI TRATTANO SVARIATI ARGOMENTI, OGNI ISCRITTO HA LA SUA PAGINA E C'E' ANCHE LA SEZIONE "SVAGO". LA NOSTRA AMMINISTRATRICE, ROSARIA, CHE CI HA LASCIATI DA 5 ANNI, ED IO ABBIAMO FORTEMENTE VOLUTO TENERE IN VITA QUESTO FORUM MA, VISTA LA FUGA VERSO FACEBOOK, LEI STESSA HA APERTO UN GRUPPO CHE HA LO STESSO NOME E LO STESSO REGOLAMENTO. IO SONO RIMASTA QUA PERCHE' IL FORUM DI SEMBRA UNA GRANDE RISORSA E LO TERRO' APERTO ANCHE CON UN SOLO ISCRITTO..............HO VISTO CHE ULTIMAMENTE CI SONO UN PO DI ISCRITTI IN PIU' E CONFIDO CHE PIAN PIANO SI RIPOPOLI. ANCHE IO FREQUENTO I SOCIAL E SONO ISCRITTA A DIVERSI GRUPPI DI MALATI REUMATICI MA NON MI CI TROVO, C'E' UNA GRAN CONFUSIONE....PERO' IO HO 70 ANNI
MI FA PIACERE CHE TU LO TROVI UTILE.

Molto utile grazie! Ho letto diversi post e devo dire che ho trovato interessante non solo il lato medico ma anche umano. Purtroppo credo che avere una di queste malattie renda complicato per chi ti è attorno comprendere a fondo quello che si prova e come ci si sente. A volte non so nemmeno io se sto in un modo per sintomi della malattia o perché mi condiziono. Sei ancora giovane!!! E spero tu stia bene