FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, sono nuova del forum.
Mi chiamo Paola, ho 39 anni e da marzo dell’anno scorso convivo con la dermatomiosite. La diagnosi mi è stata data a luglio, dopo un ricovero di una settimana. Ora sono in cura al centro malattie rare del San Raffaele, prendo micofenolato e deltacortene alla dose minima. Sembra che stia procedendo bene ma la certezza l’avrò solo quando non assumerò più il cortisone.
Per il resto.. bè, la vita è cambiata improvvisamente. Fisicamente sto meglio, a livello emotivo un po’ peggio. Nonostante siano trascorsi sette mesi, a volte, mi capita di non crederci ancora. Sono stata fortunata, per ora non c’è compromissione d’organo, eppure mi sento triste, a volte spaventata e anche delusa da me stessa perché speravo che la malattia portasse con sè qualche rivelazione, invece, nulla. Ha portato un grande vuoto che spesso non so come riempire e un gran senso di colpa verso chi, con la dermatomiosite o con altre malattie peggiori, se la vede peggio di me. Dovrei spaccare il mondo, vivere ogni momento come se fosse l’ultimo, ma no, non ci riesco. Spero che con il tempo la situazione possa migliorare. Scusate per lo sfogo

Buona serata

CIAO PAOLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
INTANTO HAI RAGIONE QUANDO DICI DI ESSERE STATA FORTUNATA...PER NOI REUMATICI NON E' FACILE AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI ED UNA CURA EFFICE AL PRIMO COLPO,
PER IL RESTO PENSO CHE OGNUNO HA DIRITTO DI PROVARE I SENTIMENTI PIU' DIVERSI, CI STA TUTTO...LA DISTREZZA, LA PAURA MA IL SENTIRSI IN COLPI NO, NON TI DEVE PROPRIO NEANCHE SFIORARE L'IDEA CHE TU ABBIA QUALCHE COLPA. IO PARAGONO IL SISTEMA IMMUNITARIO AD UNA PALLINA DA FLIPPER: COLPISCE A CASO E NOI NON CI POSSIAMO FARE NULLA. DOBBIAMO SPENDERE LE NOSTRE ENERGIE PER METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA CON TUTTI I MEZZI A DISPOSIZIONE E POI IMPARARE A CONVIVERCI...RELEGARLA IN UN ANGOLO E NON PORLA AL CENTRO DELLA NOSTRA VITA. HAI IL DIRITTO DI FARE TUTTE LE COSE CHE VUOI E CHE TI RIESCE. CI SARANNO GIORNI IN CUI HAI BISOGNO DI RIPOSARE ED ALTRI IN CUI, COME DICI TU, SPACCHI IL MOLTO. NON FARTI SOPRAFFARE DAI SENTIMENTI NEGATIVI, PIANGI QUANDO NE HAI BISOGNO, SFOGATI MA POI RIMBOCCATI LE MANI E VIVI LA TUA VITA AL MEGLIO DELLE TUE POSSIBILITA'.
NON CI HAI RACCONTATO NULLA DELLA TUA FAMIGLIA MA SONO SICURA CHE TI SONO VICINI E SI PREOCCUPANO PER TE, FATTI COCCOLARE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie per l’incoraggiamento
Ho un compagno che mi è stato molto vicino nel momento più brutto. Per la diagnosi, sono stata fortunata perchè dopo mesi di debolezza agli arti avevo iniziato ad avere un fastidioso rash che si spandeva indisturbato ovunque. Avevo allora deciso di vedere un dermatologo privatamente, è stato lui a intuire che poteva esserci una connettivite. Poi dalle analisi tutto tornava, non hanno dovuto nemmeno farmi la biopsia muscolare.
Per il resto, io non sono ancora arrivata a lasciarla in un angolo. Forse mi ci vorrà ancora del tempo, non lo so. Ogni cosa che faccio mi ricorda la sua presenza, anche le piccole cose. Comunque ci sto lavorando.
Grazie ancora