FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti,
ho 33 anni e vivo in Lombardia, Milano.
Ho artrite psoriasica, sindrome sicca, pregressa algodistrofia, pregressa insufficienza surrenalica, coinvolgimento intestinale non ancora inquadrabile come crohn, in terapia adalimumab e salazopirina.
Attualmente il controllo dei sintomi è scarso.
In questi anni ho cambiato lavoro per via della malattia, ammetto che non è facile conviverci e che mi sento ancora in fase di assestamento rispetto a me stessa, ho avuto la diagnosi nel 2019.

CIAO STELLINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO LETTO IN TAG DELLE TUE DIFFICOLTA' MA, COME HO SPIEGATO, LI NON C'E' SPAZIO PER CONVERSARE. QUINDI USEREMO QUESTA TUA PAGINA PER CONOSCERCI E PARLARE DEI TUOI PROBLEMI.
HO LETTO LA TUA STORIA E SEMBRA SIMILE ALLA MIA, ANCHE IO PROBLEMI INTESTINATI DIAGNOSTICATI COME INFIAMMAZIONE CRONICA AUTOIMMUNE MA NE' CRHON NE' RCU. IO PRENDO AZATIOPRINA E IL PROBLEMA INTESTINALE SEMBRA COMPLETAMENTE RISOLTO. NOI DOBBIAMO NAVIGARE A VISTA. MAGARI DOMANI TORNERANNO I PROBLEMI INTESTINALI O QUALCHE ALTRO SINTOMO.....PER FORTUNA LE CURE CI SONO.
NOI MALATI REUMATICI ABBIAMO TANTI DUBBI SUL VACCINO COVID, PERO' LA SIR HA PUBBLICATO UN DOCUMENTO NEL QUALE RACCOMANDA LA VACCINAZIONE. IERI HO ANCHE CHIAMATO IL MIO REUMATOLOGO E ANCHE LUI MI DICE DI FARLO IL PRIMA POSSIBILE. A MENO DI CIRCOSTANZE PARTICOLARI O PROBLEMI DIVERSI E' BENE FARSI SPIEGARE DAL REUMATOLOGO PER CHIARIRE OGNI DUBBIO E POI PROCEDERE ALLA VACCINAZIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao si,
ho letto quei documenti, contatterò il reumatologo quando sarà il mio turno se darà ok lo farò.
Non avendo categoria prioritaria e 33 anni almeno in lombardia ne passeranno di mesi, il prima possibile dipende dalla campagna vaccinale...
Io al momento non ho risolto i problemi intestinali, spero migliorino, ho anche perso tanto peso, non arrivo neanche a 40 kg, ormai mi hanno detto che ho una malnutrizione cronica.
Ma prima o poi andrà meglio.

CIAO STELLINA, NON SONO UN MEDICO PARLO SOLO PER ESPERIENZA PERSONALE. IO APPROFONDIREI IL DISCORSO DEL MALASSORBIMENTO.....PER NOI MALATI AUTOIMMUNI E MOLTO FREQUENTE UNA INFIAMMAZIONE INTESTINALE CAUSATA DAL SISTEMA IMMUNITARIO MALFUNZIONANANTE (E' IL MIO CASO). HAI FATTO UNA GASTROSCOPIA CON BIOPSIE? IO L'HO SCOPERTO COSI'......................SE FOSSE, PARLO SEMPRE DA MALATA E PER IPOTESI, ALLORA CI SONO TERAPIE MIRATE......

Ti ringrazio.
Ho fatto la colon nel 2019 e la gastroscopia nel 2017 allora la gastro era normale, mi hanno detto che è un malassorbimento causato da infiammazione intestinale, prendo la salazopirina da un mese, ho ferro basso un po' anche potassio ma per bocca non assimilo neanche gli integratori.
La nutrizionista dice che nel mio pesare poco 38 kg per 1,58 son stabile e che tutto sommato va bene così...
Io però tanto bene non mi sento.

CIAO STELLINA, LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO INDICATO PER QUESTI PROBLEMI PERO', NON SO SE TE LO HANNO DETTO, IMPIEGHERA' QUALCHE MESE PER FUNZIONARE..................A VOLTE BISOGNA PROVARE PIU' DI UNA TERAPIA PRIMA DI TROVARE QUELLA GIUSTA PER NOI. IO PRENDO UN IMMUNOSOPPRESSORE ED UN ANTINFIAMMATORIO INTESTINALE ......TEMPO FA HO CHIESTO AL MEDICO CHE POTEVO PROVARE A SOSPENDERLI E MI HA DETTO DI NO, ASSOLUTAMENTE.....NEL GIRO DI POCO TEMPO SI MANIFESTEREBBERO DI NUOVI TUTTI I PROBLEMI....TIENI DURI E SPERIAMO CHE LA SALAZOPIRINA SIA IL FARMACO GIUSTO PER TE ED INIZI A FUNZIONARE PRESTO.
UN ABBRACCIO

Ti ringrazio.
La salazopirina la prendo da un mesetto, ancora poco quindi in più faccio l'adalimumab anche, certo tengo duro, devo!!!!
Speriamo che possa andare bene

BEH HAI ANCHE IL BIOLOGICO QUINDI INCROCIAMO LE DITA E SPERIAMO CHE LA TERAPIA FUNZIONI PRESTO E BENE!

Grazie!!!
Speriamo bene