FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutte/i, sono una ragazza di 34 anni che da due anni e mezzo ha visto la sua vita cambiare.
Conducevo una vita normale, ogni tanto avevo il colpo della strega per un'ernia L5-S1 ma mi riprendevo rapidamente. Nell'ottobre 2018 ebbi un blocco che però durò molto, feci un ciclo di punture di 10 gg ma la ripresa fu lenta e parziale. Visita dal neurochirurgo che mi disse di avere un'ernietta non degna di attenzione e mi parlò di sacroileite per i dolori ai glutei. Io però non ero più come prima, non riuscivo a camminare senza avvertire dolori lombari, mi stancavo facilmente. Gennaio 2019: improvvisamente dolori alla zona dell'osso sacro, terribili. RX bacino che parla di tenui calcificazioni in prossimità dei cigli acetabolari. Dopo due settimane, alzandomi dal letto, poggiando il piede a terra per camminare, avvertii scosse sotto il tallone destro. Per evitare di avvertirle iniziai a camminare senza appoggiare il tallone per terra. Dopo una quindicina di giorni questo problema iniziò a verificarsi anche al tallone sx ed io, per non evocare queste brutte scosse, deambulavo pochissimo e sulle punte, uscendo di casa solo per le visite mediche per cercare di capire cosa fosse successo. Dolori lombari e talalgia, il curante mi consiglia accertamenti reumatologici (mia madre soffre di rettocolite ulcerosa). Esami del sangue buoni tranne vit D e debole positività ANA. I consulti con i reumatologi escludevano patologie reumatiche e concludevano con probabile sindrome fibromialgica (RM al bacino non evidenziò nulla). Io però avevo dolori sacrali e non potevo camminare per via delle scosse ai talloni. A un certo punto per non rovinarmi i metatarsi visto che dembulavo sulle punte, ho ceduto alla sedia a rotelle. Chi mi dava integratori, chi antidepressivi, chi voleva che mi riempissi di cortisone ma diagnosi non ne facevano, non sapevano cosa dirmi per questo problemi ai talloni. Presa dalla rassegnazione e con l'arrivo della pandemia, niente più visite. Primavera 2020, i miei gomiti si riempiono di psoriasi (i medici che mi visitarono nel 2019 mi chiedevano se io o in famiglia ne soffrissimo e rispondevo che in passato mi era capitato di averne su un gomito ma forse, non vedendola coi loro occhi, non mi credettero). Estate 2020: compare dolore simil sciatalgico dietro la coscia, una tortura. Nel frattempo inizio ad avvertire meno scosse all'appoggio dei talloni così finalmente potevo riprendere a deambulare pensavo! Ma la gioia è durata poco. Provando a camminare "normalmente", il piede sinistro sembrava dovesse rompersi tanto era il dolore. Pronto soccorso, RX piede con osteoporosi e mi dicono di fare RM perché forse è algodistrofia. Dalla risonanza emerge un edema e delle lesioni osteocondrali. Arriva altra ondata covid. Io inizio ad avere nuovi dolori, prima all'anca, poi alla mandibola, ma la cosa brutta è che i dolori sono arrivati alle costole, al torace. La mia situazione attuale è che non riesco a camminare normalmente perché il metatarso fa molto male se appoggio il piede, riesco a fare pochissimi passi in modo cauto e con scarpe in Memory foam, ho dolori al torace che non passano con Tachipirina o dicloreum. Disperata, la settimana scorsa torno dall'ultimo reumatologo che mi dice che non è fibromialgia e che non esclude che siano dolori da entesiti. Gli chiedo se la psoriasi può avere un nesso e dice di sì allora gli mostro la foto dei miei gomiti dello scorso anno e lui esclama che probabilmente ho l'artrite psoriasica! Io gli sottolineo che non ho gonfiori e mi risponde che questa patologia ha diversi sottotipi. Mi ha consigliato di iniziare con salazopiryn. Sul foglio che mi ha dato però ha scritto che potrebbe essere una spondiloartrite periferica. Io sto sempre peggio per i dolori alle costole, non posso nemmeno alzare il braccio e va sempre peggio.
Mi scuso per essermi dilungata, ho anche omesso molti dettagli. Grazie per avermi accolta.

CIAO DAME....BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
IO HO PEREGRINATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI E MI E' SUCCESSO ESATTAMENTE IL CONTRARIO CHE A TE. AVEVO DOLORI LANCINANTI E DOPO, APPUNTO, 12 ANNI APPRODO DA UN CHIRURGO SPECIALIZZATO NELLA COLONNA. DICE, COL SENNO DI POI PARE NON FOSSE VERO, CHE AVEVO UN'ERNIA MINUSCOLA CHE NON GIUSTIFICAVA TUTTO QUEL DOLORE MA CHE, SE VOLEVO, MI AVREBBE OPERATA. NON L'HA SFIORATO IL DUBBIO CHE IL PROBLEMA FOSSE UN ALTRO. L'ERNIA NON C'ERA.....
TU, ALMENO, HAI TROVATO UN MEDICO CHE HA PRESO IN CONSIDERAZIONE IL PROBLEMA REUMATOLOGICO.
I SINTOMI CI SONO, E' INNEGABILE, E SE LI ASSOCI ALLA FAMILIARITA' E' QUASI CERTO CHE LA TUA SI A UNA FORMA DI ARTRITE E, MI SPIACE, PIUTTOSTO AGGRESSIVA.
ORA DEVI LASCIARE AL MEDICO IL TEMPO DI PROPORTI UNA TERAPIA DI FONDO ADEGUATA E PROVARE. NON E' DETTO CHE LA PRIMA CHE PROVI FUNZIONI ED E' PER QUESTO CHE DEVI AVERE PAZIENZA. MI RENDO CONTO CHE LA PAZIENZA E' LA PRIMA A FINIRE QUANDO PROVI DOLORE MA SE SEI IN QUESTO FORUM E' PERCHE' CERCHI QUALCUNO CHE C'E' GIA' PASSATO CON CUI CONFRONTARTI. PUO' DARSI CHE LA PRIMA TERAPIA CHE PROVI FACCIA SUBITO EFFETTO E IL DOLORE SI ATTENUI ...INTANTO PARLEREI COL MEDICO PER SAPERE COME INTENDE PROCEDERE ED ESSERE CERTA CHE TI DIA SUBITO QUALCOSA CHE METTA SOTTO CONTROLLO IL DOLORE. IN GENERE I MEDICI PRESCRIVONO UN MIX FATTO DI IMMUNOSOPPRESSORE, ANTINFIAMMATORIO E CORTISONE. QUESTO ULTIMO, SE BEN DOSATO, DIMINUIRA' QUASI DEL TUTTO IL DOLORE MA NON E' UNA TERAPIA. C'E' CHI PRESCRIVE SOLO CORTISONE....E' SBAGLIATO, DEVI TROVARE L'IMMUNOSOPPRESSORE GIUSTO PER TE; CE NE SONO MOLTI NON TI SCORAGGIARE SE NON VEDI SUBITO RISULTATI. DEVI ANCHE TENER PRESENTE CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI, COSIDDETTI, AD ACCUMULO...NE DEVI ASSUMERE UNA CERTA QUANTITA' PER VEDERE QUALCHE RISULTATO E POSSONO VOLERCI DAI 2 AI 6-7 MESI....PER QUESTO NON DEVI MOLLARE. UN'ALTRA COSA CHE DEVI SAPERE E' CHE NON SEMPRE SI MANIFESTANO GONFIORI, PUOI AVERE DOLORI TREMENDI E NON AVERE NESSUN GONFIORE COME DOLORE LIEVE E ARTICOLAZIONI ROSSE, INFIAMMATE E GONFIE. SULLE ARTICOLAZIONI DOLORANTI METTI GHIACCIO, INDIPENDENTEMENTE DALLA TERAPIA, IL GHIACCIO AIUTA A SFIAMMARE. L'ALTRA COSA CHE DEVI SAPERE E' CHE MOLTO SPESSO NELLE INDAGINI TIPO RADIOGRAFIE, RMN, TAC.....NON SI EVIDENZIA NULLA MAGARI STAI MALISSIMO PER ANNI E NON AVERE NESSUN REFERTO POSITIVO. IO SONO L'ESEMPIO DI QUANTO TI HO DETTO: DOLORE ALLUCINANTE E NESSUN GONFIORE, ROSSORE O CALORE SULLE ARTICOLAZIONI. SOLO DA UNA DECINA DI ANNI NELLE MIE RADIOGRAFIE SI VEDE QUALCHE ALTERAZIONI E SONO MALATA DAL 1975.....
IL CONSIGLIO E' DI NON MOLLARE, LE TERAPIE DI SONO, DEVI AVERE LA PAZIENZA DI SPERIMENTARE FINO A TROVARE IL MIX DI FARMACI GIUSTO PER TE. IN ULTIMO: A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MODO DIVERSO ALLE TERAPIE. C'E' CHI STA BENE CON UNA TACHIPIRINA E CHI, CON OPPIACEI IN DOSE DA CAVALLO NON TROVA GIOVAMENTO.
QUI LE "PORTE" SONO SEMPRE APERTE, SIAMO POCHI MA CI SIAMO. SE HAI VOGLIA DI 4 CHIACCHIERE O SEMPLICEMENTE SFOGARTI UN PO TROVI SEMPRE QUALCUNO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO
Purtroppo credo che il peregrinare sia comune
Io ci ho meso 5 anni, ora sembra in remissione ed essendo malattia rara figuriamoci....
Dopo la diagnosi a me è stato molto utile avere un centro di riferimento perchè almeno nella mia esperienza il medico di base non sa proprio di cosa sto parlando
Essere seguiti da un centro insomma aiuta

Grazie per i vostri messaggi.

lorichi, le tue parole sono rassicuranti. Ormai ho paura del mio corpo, dei dolori che compaiono improvvisamente e ogni volta non capisco se mi sta succedendo qualcosa di brutto. Spero davvero che si troverà una cura che funzioni.

BiDue75, hai ragione, essere seguiti da un centro specializzato è molto importante. Io lamento proprio l'assenza di un medico di riferimento a cui rivolgermi ogni volta che mi compare un nuovo sintomo.

Il reumatologo mi ha suggerito di fare la scintigrafia scheletrica total body. Successivamente alla visita, mi ha inviato un'email contenente la lettera indirizzata al mio curante nella quale non ha menzionato la diagnosi e ha suggerito di prendere oltre alla salazopyrin anche un farmaco (pregabalin) che il mio medico curante non vuole prescrivermi dicendo che non ho diagnosi di neuropatia. Ho contattato il reumatologo per riferirglielo e lui mi ha risposto scrivendomi che il pregabalin funziona bene per la fibromialgia. Mi sono sentita delusa. Durante la visita aveva concluso parlandomi di artrite psoriasica e dopo sei giorni mi invia la cura suggerita nominando la fibromialgia.
Mi sembra che per l'ennesima volta ci sia confusione.

Ciao e benvenuta,
ho anch'io artrite psoriasica, anch'io 34 anni, la diagnosi è arrivata nel 2019 dopo 3 anni di una situazione indeterminata in cui non si capiva bene cosa avessi.
Capisco bene la tua paura, anche io a volte mi sento presa dalla paura per un sintomo nuovo che emerge, in quel momento ci si chiede appunto cosa stia succedendo...
Sicuramente come hanno scritto le altre occorre avere un riferimento, un centro o un reumatologo, se questo da cui sei stata non ti convince bisogna cercarne un altro, provare fino a trovare quello giusto che ascolta i tuoi sintomi e del quale senti di poterti fidare.
Non mollare!

Dame_de_fer ha scritto: 12/06/2021, 17:14 Grazie per i vostri messaggi.

lorichi, le tue parole sono rassicuranti. Ormai ho paura del mio corpo, dei dolori che compaiono improvvisamente e ogni volta non capisco se mi sta succedendo qualcosa di brutto. Spero davvero che si troverà una cura che funzioni.

BiDue75, hai ragione, essere seguiti da un centro specializzato è molto importante. Io lamento proprio l'assenza di un medico di riferimento a cui rivolgermi ogni volta che mi compare un nuovo sintomo.

Il reumatologo mi ha suggerito di fare la scintigrafia scheletrica total body. Successivamente alla visita, mi ha inviato un'email contenente la lettera indirizzata al mio curante nella quale non ha menzionato la diagnosi e ha suggerito di prendere oltre alla salazopyrin anche un farmaco (pregabalin) che il mio medico curante non vuole prescrivermi dicendo che non ho diagnosi di neuropatia. Ho contattato il reumatologo per riferirglielo e lui mi ha risposto scrivendomi che il pregabalin funziona bene per la fibromialgia. Mi sono sentita delusa. Durante la visita aveva concluso parlandomi di artrite psoriasica e dopo sei giorni mi invia la cura suggerita nominando la fibromialgia.
Mi sembra che per l'ennesima volta ci sia confusione.

CIAO DAME, IN REALTA' IL TUO REUMATOLOGO NON HA CAMBIATO LA DIAGNOSI, HA AGGIUNTO LA FIBROMIALGIA CHE E' PRESENTE MOLTO SPESSO NEI MALATI REUMATICI; INFATTI TI HA LASCIATO LA SALAZOPIRINA, FARMACO DI FONDO PER LA TUA ARTRITE PSORIASICA, ED HA AGGIUNTO IL PREGABALIN PER LA FIBRO. FORSE LA FIBROMIALGIA E' UNA MALATTIA ANCORA POCO ESPLORATA MA LE TERAPIE CHE VENGONO PRESCRITTE SONO PROPRIO A BASE DI FARMACI "NEUROLOGICI" CHE SERVONO AD INNALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE NON ESSENDOCI AL MOMENTO ALTRI MODI PER CURARLA.
IL TUO MEDICO DI BASE FORSE NON CONOSCE BENE LA FIBROMIALGIA....MOLTI HANNO LA TENDENZA A DEFINIRLA, ANCORA, UNA MALATTIA PSICOSOMATICA MA ORMAI E' RICONOSCIUTA COME UNA VERA E PROPRIA MALATTIA ED E' DI COMPETENZA REUMATOLOGICA. NON SO SE RIUSCIRA I CONVINCERE IL MEDICO, EVENTUALMENTE FATTI FARE LA PRESCRIZIONE DAL REUMATOLOGO OPPURE CERCA DI METTERLI IN CONTATTO FRA LORO....A VOLTE I MEDICI SONO DISPOSTI A FARLO, NON E' FREQUENTE MA A VOLTE CAPITA...................SAI SONO MOLTO SUSCETTIBILI