INCUBO SCLERODERMIA
Inviato: 03/06/2021, 19:14
Ciao a Tutti.
Sono una giovane ragazza di 29 anni.
Da circa un anno convivo con un malessere e dei sintomi che nessuno riesce a mettere insieme.
È un puzzle che mi sta uccidendo. Sono esausta.
So che c'è gente che ha impiegato anni, prima di avere risposte, ma io mi sto logorando.
A gennaio 2020 ho avuto quello pare essere stato una subocclusione intestinale. Io avevo pensato ad una colica renale, ma al ps, dopo ecografia, lo hanno escluso.
Rientrato il dolore, sembrava essere tornato tutto ok.
Ho fatto una colonscopia e anche lì, nulla di preoccupante.
Dopo qualche settimana, la comparsa di un bruciore di stomaco, che non avevo mai avuto e che, non mi ha mai più abbandonata.
Tanto da farmi ricorrere ad un cardiologo, dal momento che qualsiasi cibo, mi provocava indigestione e cardiopalmo.
In estate, i miei amici hanno notato che i miei piedi diventavano bianchi e violacei (raynaud), ma fino a quel momento, io non ci avevo fatto molto caso, avevo attribuito il tutto ad una mia risposta al freddo. Non conoscevo il raynaud. La sensazione di piedi freddi, ma freddi al punto di fare male, non mi era nuova, anzi. Ma ripeto, pensavo fosse semplicemente una mia reazione al freddo. L estate è trascorsa abbastanza normalmente, ma al termine dell'estate, mi è comparso un dolore all altezza del fianco/rene che ho avuto subdolamente per un paio di mesi o più, al punto da camminare zoppa. Anche questo poi rientrato per lasciare spazio ad un intenso formicolio notturno nel novembre 2020. Formicolio che durante la notte si trasforma in intorpidimento vero e proprio. A febbraio 2021 noto stranezze nelle dita delle mani che appaiono a volta svuotate, come se le avessi tenute a mollo per ore, a volte pallide, con il dorso viola. Piedi quotidianamente violacei, non necessariamente al freddo. Spaventata mi faccio eseguire delle analisi, e una capillaroscopia. Premetto che da circa 12 anni soffro di hashimoto e che prendo tirosint ogni giorno. I valori non sono mai stati stabili, per anni sotto l1. Ho eseguito le analisi e dopo essere risultata negativa agli ANA (0.
ma con valori di creatinina un pó sulla media, e di globuli rossi un pó sulla media. Hk ripetuto le analisi con aggiunta di ENA Cpk ASMA e chi più ne ha ne metta. Sono risultata carente di vitamina D, e con ena a basso titolo 1:00. Nel terrore assoluto, ho fatto una videocapillaroscopia la quale ha rilevato solo anse tortuose (ma a mio avviso è stata fatta con molta approssimazione e superficialità). Secondo il dottore, attribuibili al vizio del fumo.
Negli ultimi due mesi le mani sono peggiorate, diventano viola ogni giorno, sono secche, squamose e tumefatte al mattino. Una più dell altra.
Idem per i piedi.
Ho acufeni molto forti e due linfonodi gonfi.
Uno di questi mj si era già gonfiato un anno fa, ma poi era rientrato da solo. Lo avevano attribuito al reflusso.
Il reflusso ormai, ha lasciato posto a rigurgiti di cibo a pezzetti.
Ho una sensazione di stanchezza quando mastico, come se la mandibola fosse debole, e mi strozzo spesso.
Provo dolore nell ingerire cibo, sento chiaramente tutto il percorso che esso fa.
Ho curato l esofagite con Gaviscon. Ma non ho risolto.
Da qualche giorno sojo comparsi puntini rossi che vanno e vengono sulle mani, come un eczema. Ma la palle è squamosa, impossibile da idratare, rugosa. Come quella degli anziani per intenderci. Le mani al caldo bruciano, a volte sono calde, ed in una mano, ho un dolore come se fosse tendinite.
Anche le labbra sono secche. E mi sembra si siano notevolmente assottiglia te rispetto ad un anno fa. Ho fatto una comparazione con alcune foto. Sono in attesa di ripetere le analisi domani.
Ho visto 3 reumatologi, tutti che non ritengono esserci abbastanza elementi per diagnosticare una sclerodermia.
Anche se è sotto gli occhi di tutti!!!!!!
Sento che mi stanno lasciando morire, sto perdendo tempo, ho una forte depressione.
Analizzo costantemente il mio corpo. Ho paura del freddo, e sto avvento attacchi di panico.
So di avere la sclerodermia, ma non riesco ad avere la diagnosi.
Anche se questo significa la morte.
Chiedo a qualcuno di voi se è possibile essere ENA positivi con ANA negativi.
Se le tortuositá delle anse siano davvero ancora nella normalità.
Ho 29 anni, tanti progetti, un compagno. Mi chiedo perché debba vivere questo.
Sono una giovane ragazza di 29 anni.
Da circa un anno convivo con un malessere e dei sintomi che nessuno riesce a mettere insieme.
È un puzzle che mi sta uccidendo. Sono esausta.
So che c'è gente che ha impiegato anni, prima di avere risposte, ma io mi sto logorando.
A gennaio 2020 ho avuto quello pare essere stato una subocclusione intestinale. Io avevo pensato ad una colica renale, ma al ps, dopo ecografia, lo hanno escluso.
Rientrato il dolore, sembrava essere tornato tutto ok.
Ho fatto una colonscopia e anche lì, nulla di preoccupante.
Dopo qualche settimana, la comparsa di un bruciore di stomaco, che non avevo mai avuto e che, non mi ha mai più abbandonata.
Tanto da farmi ricorrere ad un cardiologo, dal momento che qualsiasi cibo, mi provocava indigestione e cardiopalmo.
In estate, i miei amici hanno notato che i miei piedi diventavano bianchi e violacei (raynaud), ma fino a quel momento, io non ci avevo fatto molto caso, avevo attribuito il tutto ad una mia risposta al freddo. Non conoscevo il raynaud. La sensazione di piedi freddi, ma freddi al punto di fare male, non mi era nuova, anzi. Ma ripeto, pensavo fosse semplicemente una mia reazione al freddo. L estate è trascorsa abbastanza normalmente, ma al termine dell'estate, mi è comparso un dolore all altezza del fianco/rene che ho avuto subdolamente per un paio di mesi o più, al punto da camminare zoppa. Anche questo poi rientrato per lasciare spazio ad un intenso formicolio notturno nel novembre 2020. Formicolio che durante la notte si trasforma in intorpidimento vero e proprio. A febbraio 2021 noto stranezze nelle dita delle mani che appaiono a volta svuotate, come se le avessi tenute a mollo per ore, a volte pallide, con il dorso viola. Piedi quotidianamente violacei, non necessariamente al freddo. Spaventata mi faccio eseguire delle analisi, e una capillaroscopia. Premetto che da circa 12 anni soffro di hashimoto e che prendo tirosint ogni giorno. I valori non sono mai stati stabili, per anni sotto l1. Ho eseguito le analisi e dopo essere risultata negativa agli ANA (0.
ma con valori di creatinina un pó sulla media, e di globuli rossi un pó sulla media. Hk ripetuto le analisi con aggiunta di ENA Cpk ASMA e chi più ne ha ne metta. Sono risultata carente di vitamina D, e con ena a basso titolo 1:00. Nel terrore assoluto, ho fatto una videocapillaroscopia la quale ha rilevato solo anse tortuose (ma a mio avviso è stata fatta con molta approssimazione e superficialità). Secondo il dottore, attribuibili al vizio del fumo. Negli ultimi due mesi le mani sono peggiorate, diventano viola ogni giorno, sono secche, squamose e tumefatte al mattino. Una più dell altra.
Idem per i piedi.
Ho acufeni molto forti e due linfonodi gonfi.
Uno di questi mj si era già gonfiato un anno fa, ma poi era rientrato da solo. Lo avevano attribuito al reflusso.
Il reflusso ormai, ha lasciato posto a rigurgiti di cibo a pezzetti.
Ho una sensazione di stanchezza quando mastico, come se la mandibola fosse debole, e mi strozzo spesso.
Provo dolore nell ingerire cibo, sento chiaramente tutto il percorso che esso fa.
Ho curato l esofagite con Gaviscon. Ma non ho risolto.
Da qualche giorno sojo comparsi puntini rossi che vanno e vengono sulle mani, come un eczema. Ma la palle è squamosa, impossibile da idratare, rugosa. Come quella degli anziani per intenderci. Le mani al caldo bruciano, a volte sono calde, ed in una mano, ho un dolore come se fosse tendinite.
Anche le labbra sono secche. E mi sembra si siano notevolmente assottiglia te rispetto ad un anno fa. Ho fatto una comparazione con alcune foto. Sono in attesa di ripetere le analisi domani.
Ho visto 3 reumatologi, tutti che non ritengono esserci abbastanza elementi per diagnosticare una sclerodermia.
Anche se è sotto gli occhi di tutti!!!!!!
Sento che mi stanno lasciando morire, sto perdendo tempo, ho una forte depressione.
Analizzo costantemente il mio corpo. Ho paura del freddo, e sto avvento attacchi di panico.
So di avere la sclerodermia, ma non riesco ad avere la diagnosi.
Anche se questo significa la morte.
Chiedo a qualcuno di voi se è possibile essere ENA positivi con ANA negativi.
Se le tortuositá delle anse siano davvero ancora nella normalità.
Ho 29 anni, tanti progetti, un compagno. Mi chiedo perché debba vivere questo.