FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Amici miei, non so se è il posto giusto dove postare, altrimenti chiedo ai moderatori di spostare il mio post.
Come da titolo, SONO STANCO, di tutto, la mia salute continua a vacillare, la mia artrite sta devastando il mio corpo, ora, dopo aver colpito e devastato le mie articolazioni, ed ossa, si sta concentrando sui legamenti, entesi, ossa lunghe e tendini, tanto da lasciarmi bloccato a letto, senza possibilità di alzarmi dal letto.
Ora cominciano a chiamarla Malattia Psoriasica, non più artrite, visto che ormai mi sta colpendo qualsiasi parte anatomica del corpo, causando dolore allucinante, rigidità, immobilità, sto soffrendo tremendamente, e non si trova il modo di migliorare la condizione, il solo Apremilast non sembra bastare più, ma non posso fare altro a causa del cancro, che, visto lo stato infiammatorio ha messo in allarme i miei medici, anche perchè si sono riformate due masse da esaminare dove già erano state rimosse chirurgicamente, portando di nuovo la paura, ora urgente ecografia e TC e poi valutazione.
La mia Fisiatra si è incavolata di brutto perchè secondo lei il cardiologo ha sbagliato a prescrivermi la Statina, sapendo che avevo un'artrite psoriasica, mi hanno cambiato il farmaco ma ormai sembra che i danni siano stati fatti.
Si parla sempre di rapporto di collaborazione tra i medici, ma questo non avviene mai, mai, ed io devo cercare di fare combaciare il tutto, maledetti!
La mia pelle è devastata dalle Psoriasi, sono pieno di tutte e tre le forme, anche una sopra all'altra, il mio organismo è in tilt, sono esausto, lui come me, e viceversa!
La sedia a rotelle ancora non arriva, ed anche il medico Asl si è incavolato con i colleghi perchè sono in attesa da quasi un anno e non sembra normale come cosa, ma si sa, siamo in Italia e la burocrazia è tremenda e lenta!

Alla luce di questo vi dico che sono stanco, davvero, mi sembra di non uscirne più, è un loop, un circolo vizioso, ormai si aggiusta una cosa ma si guasta un'altra, non so più che pesci prendere e non so proprio come gestire il tutto.

AIUTOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Ciao Leonardo.
Non so che dire, è una situazione davvero pesante. La stanchezza è più che comprensibile. Al tuo posto, non so quanto avrei resistito senza disperarmi, infuriarmi col mondo, lasciarmi andare. Tu invece hai sempre dimostrato una forza sorprendente. Spero solo che le cose possano cominciare a migliorare almeno un pochino, in modo da restituirti il coraggio, la determinazione e l'ottimismo che ti contraddistinguono.
Intanto, speriamo che eco e TC vadano bene.
Un abbraccio forte.

CARO LEONARDO, ANCHE SE NON POSSO ASSOLUTAMENTE PARAGONARE MIE ESPERIENZE ALLE TUE, SO CON CERTEZZA CHE CI SONO PERIODI NELLA VITA CHE TI SENTI VERAMENTE IN UN BUCO NERO DAL QUALE NON RIESCI AD USCIRE. HO VISSUTO IN PICCOLA PARTE SITUAZIONI ANALOGHE E CONOSCO PERSONE CHE LE VIVONO. ONESTAMENTE A TE NE STANNO CAPITANDO TROPPE TUTTE INSIEME. QUELLO CHE MI SENTO DI DIRTI E' NON MOLLARE
TU HAI DIMOSTRATO RISORSE INSOSPETTABILI, CARATTERE D'ACCIAIO, UNA FORZA D'ANIMO CHE E' FUORI DAL COMUNE.....ORA HAI TUTTO IL DIRITTO DI SENTIRTI STANCO, DI AVER VOGLIA DI MOLLARE, DI DISPERARTI PERCHE' NON VEDI USCITA .....SFOGATI, PIANGI, SPACCA TUTTO QUELLO CHE TI CAPITA A TIRO MA POI RIMBOCCATI LE MANICHE E CONTINUA LA BATTAGLIA....E' DURA, NON RIESCO NEANCHE AD IMMAGINARE COME PUOI SENTIRTI VEDENDO PORTE CHE SI CHIUDONO UNA DOPO L'ALTRA, SPERANZE CHE SI SPENGONO, FARMACI CHE NON FUNZIONANO, CORPO CHE NON RISPONDE MA TU DEVI ANDARE AVANTI. LO DEVI A TE STESSO, ALTRIMENTI TUTTO QUELLO CHE HAI FATTO FINO AD OGGI NON AVREBBE SENSO, LO DEVI A CHI TI STA VICINO CHE, NE SONO CERTA, TI APPOGGIA E TI VUOLE BENE..... LO DEVI ANCHE ALLE PERSONE MALATE CHE HAI INCONTRATO PERCHE' SE TU RIESCI A NON MOLLARE SICURAMENTE CI SARA' QUALCUNO, ANCHE FOSSE UNO SOLO, CHE TI PRENDERA' AD ESEMPIO: SE NON MOLLA LEONARDO NON MOLLO NEANCHE IO.
SIAMO IN DUE REGIONI DIVERSE E, OGGETTIVAMENTE, NON CI CONOSCIAMO, NON CI SIAMO MAI INCONTRATI MA SPERO CHE IL MIO ABBRACCIO AFFETTUOSO ARRIVI LA' DOVE SEI E TI FACCIA SENTIRE PER UN SECONDO CHE NON SEI SOLO, ANCHE SE VIRTUALMENTE, IO SONO CON TE, SONO DALLA TUA PARTE E TI INVITO (HO L'ETA' PER POTERTI ESSERE MADRE) A CONTINUARE A CERCARE, CI SARA' SICURAMENTE UNA STRADA COL TUO NOME DA PERCORRERE PER TROVARE, FINALMENTE, UN PO' DI PACE.
UN ABBRACCIO

Grazie Lori, lo so, ma al momento non saprei come essere aiutato, spero che parlare, scrivere qui, possa darmi sollievo in qualche modo, come è sempre accaduto del resto, però mi sembra tutto cosi irreale e massacrante che non vedo vie di uscita.
Ormai vivo con un dolore assurdo, oltra agli arti inferiori, al bacino ed alla colonna intera, ora sta aumentando agli arti superiori, mani e polsi sempre più rigidi e difficili da usare, il polso sinistro e completamente "storto", una tortura assurda.
Ho fatto i miei classici analisi del sangue e ho una carenza importante di Vitamina B12 e di Folati e la mia ematologa sospetta una neuropatia, visto che mi si addormentano le gambe e la braccia, dovrò ripetere l'ettremiografia, visto che mesi fa era ok, ma ora con questi esami ematici potrebbe dare risultati diversi, sono sempre nervoso, triste, irritato, poco lucido e sembro addormentato, tra carenze, farmaci pesanti, dolore sempre presente e fastidio perenne, non riesco ad essere lucido come il mio solito, vorrei tanto spaccare tutto, non riesco più a gestirmi, e non va bene, la mia forza era proprio quella, la gestione, ora sta venendo a mancare.
Sono stanco perchè, la TC si avvicina, ho paura che ci siano recidive, cosa molto probabile, che quindi si dovrà ricambiare protocollo chemio, e ricominciare tutto daccapo, con tutte le conseguenze del caso, il mio corpo cede a vista d'occhio, avevo perso peso, mi stavo rimettendo in forma, con l'aumento delle dosi di cortisone e di tutti i farmaci ho ripreso tutti i Kg persi anche se non sto mangiando nulla, sono un pallone, un gonfiore non "normale", non da cibo o ciccia insomma., sono pieno di segni visibili, la mia pelle ha un aspetto terribile, sono pieno di cicatrici, lesione, tumefazzioni, lividi.
Sono esausto, i medici che mi seguono con attenzione, non molti purtroppo, provano ad aiutarmi ma, la mia condizione è troppo in continua evoluzione, non si riesce a sistemare una cosa, che subito bisogna intervenire di nuovo, ma la sanità pubblica è troppo lenta per starmi dietro, e quando si ottiene l'ausilio necessario, vedi sedia elettronica, ormai è troppo tartdi, ci vuole qualcosa di diverso
Tra qualche giorno dovrò ripetere gli esami ematici, e sperare che fegato e reni almeno, non siano peggiorati, il mio corpo sta cedendo, tutto intorno gira in maniera veloce ed io sono sempre più lento, gli amici spariscono, non riesco a chiedere aiuto, quando ci riesco nessuno è disponibile, la famiglia è in difficoltà e non riesce a starmi dietro, sono alla frutta.
Mi sento sempre più solo ed in difficoltà, la cosa mi spaventa un sacco, non dormo bene, come potrei, ho dolore ovunque, vorrei sprofondare, la mia psicologa mi dice che la mia forza, la mia tenacia, sono sempre presenti, che grazie a loro sono ancora in piedi, un'altra persona si sarebbe "arresa" subito, però tutta questa resistenza è agli sgoccioli, ed ho bisogno di una mano da chi mi sta intorno, ma intorno la gente diminuisce.
Io mi chiedo se a 40 anni si può vivere così, sono 15 anni ormai che lotto, nonostante la mia tenacia, negli ultimi tempi le mie malattie stanno prendendo il sopravvento, ormai non so più neanche nominarle, sono troppe, ho problemi a tutto il corpo, e non c'è un maledettissimo o santissimo giorno che non abbia dolore, vivere con un dolore così assurdo 24 ore su 24, 7 giorni su 7, mese dopo mese per 365 giorni l'anno, da ormai oltre i dieci anni, è assurdo, ti rende nervoso, stanco, insomma un rottame.
Ora provo a tornare a lavoro, almeno stacco il cervello dai pensieri per un pò, vi saluto, un abbraccio a tutti voi amici miei

LEONARDO, CHE DIRE? MI DISPIACE TANTISSIMO E LE PAROLE LASCIANO IL TEMPO CHE TROVANO. CREDO ABBIA RAGIONE LA TUA PSICOLOGA: UN ALTRO AL TUO POSTO AVREBBE GIA' MOLLATO.
QUANDO SI PRENDONO TANTE MEDICINE E' NORMALE AVERE TANTE REAZIONI AVVERSE, LA PELLE, I CAPELLI, GLI ORGANI INTERNI, TUTTO NE RISENTE. I LIVIDI SPESSO SONO CAUSATI DAL CORTISONE E MI SEMBRA CHE TU NE PRENDI TANTO E LA CARENZA DI VIT B12 ACCOMPAGNA MOLTI MALATI REUMATICI.....CERTO QUESTE SONO LE MIE IMPRESSIONI DA MALATA CHE NE SENTE PARLARE ,...NON SONO COMPETENTE MA POSSO CAPIRTI ANCHE SE IO SONO STATA MALE PER UN 1% RISPETTO A TE TI CAPISCO. NON CI HAI MAI PARLATO DELLA TUA FAMIGLIA TI VA DI PARLARNE? COME SIETE ORGANIZZATI? CHI TI STA PIU' VICINO? HAI UNA COMPAGNA ? GENITORI? FRATELLI?.............GLI AMICI QUASI MAI SONO IN GRADO DI AFFRONTARE DIFFICOLTA' COME LE TUE E NON SEMPRE E' DISINTERESSE MA PROPRIO INCAPACITA'...ORA POI CON LA PANDEMIA TUTTO SARA' PIU' DIFFICILE.
SE TE LA SENTI DI TORNARE AL LAVORO FAI BENE, SICURAMENTE TI SARA' DI AIUTO IMPEGNARTI IN QUALCOSA DI DIVERSO DA MEDICI E MEDICINE....MI SPIACE NON POTERTI ESSERE DI MAGGIOR AIUTO MA LO SAI CHE QUI TROVI SEMPRE LA PORTA APERTA E QUALCUNO CON CUI PARLARE. UN ABBRACCIO

Leonardo mi dispiace moltissimo
spero che scrivere qui appunto ti possa aiutare anche solo come momento di sfogo con chi sai che ti può capire