CICLOSPORINACominciata da mirikim
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > ALTRI FARMACI
Parte 1 di 1
mirikim27/8/2007, 11:08
GIORNO A TUTTI/E E BEN RIENTRATE DALLE FERIE...(ALMENO PER ME).....
ULTIMAMENTE SONO STATA DAL REUMATOLOGO PER LA MIA AR XE' E' UN PERIODO NEGATIVO E CONTINUANO A GONFIARSI LE MIE GINOCCHIA....DOPO AVER PROVATO MTX (CHE NON TOLLERO), MI HA PROPOSTO CICLOSPORINA....100MG AL MATTINO E 50MG LA SERA....
NN CONOSCO IL FARMACO...VOLEVO SAPERE SE QUALCUNO DI VOI GIA' LO USA E COME SI TROVA...
GRAZIE E UN BESOS
MIRI
RobyMuccola27/8/2007, 11:31
Ciao Miriiiiiii.... ^_^
Mi dispiace che il brutto periodo ancora non sia passato..!!!
Ciclosporina l'ho fatta anche io,l'anno scorso..benefici ..qualcuno..ma non è che stavo bene..!!
A me ha portato pressione alta,mi ha bloccato x 4 mesi il ciclo..e altri piccoli fastidi....
Ma ovviamente la cosa è strettamente personale...
Mi auguro che con te funzioni perfettamente...
Ti mando un bacio!!! ^_^
francescahermione27/8/2007, 11:31
Ciao Miqui!
Mi spiace che non tu non stia molto bene, e non posso aiutarti, ma bentornata
!!!mirikim27/8/2007, 11:45
CIAO RAGAZZE....
SI NN HO ANCORA CONCLUSO IL MIO PERIODO DI MALESSERE....
DEVO DIRE CHE A DIFFERENZA DEL MTX ALMENO NON VOMITO E NON MI TRASCINO PER TUTTA LA SETTIMANA....
SPERIAMO CHE MI FACCIA QUALCOSA.....
GRAZIE ROBI DELLA TUA EPERIENZA PERSONALE....
FRANCI CIAO!!!!!!
QUANDO MI CHIAMI MIQUI MI FAI SORRIDERE...SPERIAMO PASSI IN FRETTA STO PERIODO...POI IL 17 DEVO ANDARE IN SPAGNA!!!!!!!!!
tarantola1727/8/2007, 13:39
Mi spiace Miki, ma nn conosco il farmaco.
Spero solo che faccia effetto e tu possa stare meglio.
Ale
mirikim27/8/2007, 13:42
GRAZIE LO STESSO ALE!!!!
genny7527/8/2007, 14:02
Ciao Miri io uso ciclosporina ormai da due anni e con me ha fatto davvero i miracoli.
Il ginocchio non si è gonfiato più, ed anche i dolori sono scomparsi.
In questo periodo a farmi stare male è la fibromialgia, dolri al collo, sotto ai piedi, alle spalle.
Spero passi come tutte le altre volte...
Facci sapere come va con la ciclosporina
un abbraccio
Genny
mirikim27/8/2007, 14:35
GENNI INTANTO CIAO E BENTORNATA!!!!!!!!!!!!!
NON HO ANCORA VISTO LE TUE FOTO DEL MATRIMONIO E' POSSIBILE??? O FORSE SNO STORDITA IO......PROBABILISSIMO
PER LA CICLOSPORINA SPERO VERAMENTE CHE MI FACCIA QUALCOSA COSI' NON DOVRO' + INFILTRARE IL GINOCCHIO....(CHE L'ULTIMA VOLTA MI HA FATTO UN MALE CANE)....
POSSO SAPERE SE HAI AVUTO EFFETTI COLLATERALI???
GRAZIE GENNI A PRESTO!!!!!!!!!!!
P.S. MI SPIACE PER LA TUA FIBRO...MA COME DICI TU PASSERA' COME SEMPRE.....
genny7527/8/2007, 14:43
In effetti ancora devo metterle su.
Devo beccare Pino perchè non ne sono capace......
Gli effetti collaterali maggiori sono pressione alta, peluria e crescita smisurata, (anche dei capelli), e infiammazione delle gengive.
Ma per ora ho avuto solo infiammazione gengivale che passa subito nel giro di due giorni con il colluttorio alla clorexidina, e la peluria in generale.
Faccio le analisi del sangue ogni mese e sono ok.
Spero continui così....sogno un bebè...e la ciclosporina si può prendere in gravidanza.
Genny
mirikim27/8/2007, 14:53
SI IL DOTTORE MI HA PARLATO DI PRESSIONE (CHE CONTROLLO DUE VOLTE LA SETTIMANA) E CRESCITA SMISURATA DEI CAPELLI...E PELURIA....
COSA DIVENTO UNA SCIMMIA???? AHAHAHH
SI ANCHE IO SOGNO UN BEBE' MA NN PRIMA DEL MATRIMONIO...CHE SARA' IL 07/09/08 PER CUI HO ANCORA TEMPO.....PER VEDERE COME VA LA CURA....
VEDIAMO UN PO' COME VANNO LE COSE...INTANTO FACCIO LA ZIA CHE LA MIA AMICA CRI E' DI 5 MESI!!!!! NON VEDO L'ORA CHE NASCA!!!!
CIAO GENNI UN BACIO :rolleyes:
leonarda197827/8/2007, 16:55
Ciao Mirikim.....bentornata dalle vacanze!!!!!!!
Anche le mie sono finite...purtroppo!!!!!!!!
Io lo conosco molto bene il farmaco.....sono stata in cura per ben 11 anni......è ottimo e mi è servito tantissimo!!!!!!!!
Poi dopo averlo fatto per tanto tempo a dosaggio alto non mi faceva più niente perchè il mio corpo si è abituato a lui e non faceva più il suo dovere!!!
baci
mirikim27/8/2007, 16:57
CIAO LEONARDA E BEN TORNATA ANCHE A TE!!!
CAVOLO 11 ANNI!!!!! MA QUALI EFFETTI COLLATERALI AVEVI??? SE NE AVEVI OVVIAMENTE...
CIAO E UN BACIO...
IO CMQ IN FERIE QUELLE VERE CI VADO A SETTEMBRE !!!!
leonarda197827/8/2007, 17:06
L'unico effetto collaterale è che mi sentivo le pasticche sane nello stomaco......ma questo è passato quando i furbetti dei medici mi hanno segnato la protezione per lo stomaco!!!!!
La cosa che non tolleravo era il cattivo odore che veniva fuori quando aprivo la confezione della compressa......."puzza"ancora?!
Dove te ne vai di bello?
mirikim27/8/2007, 17:19
SI LEONARDA PUZZANO ANCORA......SONO SILURI... IO NE PRENDO 150 MG AL GIORNO....
VADO IN SPAGNA A FUERTEVENTURA......
leonarda197827/8/2007, 17:30
IO SE NON RICORDO MALE NE' PRENDEVO 100 MG PER 3 VOLTE AL GIORNO!!!!!!
E' VERO SONO DEI SILURI ASSURDI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
IN SPAGNA.........ANCHE IO CI SONO ANDATA!!!!!!!!! PERO' IO SONO ANDATA A VALENCIA......E' STUPENDA.....CREDIMI!!!!!!!! TI CONSIGLIO DI VISITARLA!!!
IO NOM CI SONO MAI ANDATA A FUERTEVENTURA!!!! POI MI DIRAI COM'E' IL POSTO!!!!!
kite7927/8/2007, 18:54
che nome ha il farmaco?..mi sa che l'ho fatto anch'io..sono quelli che puzzano di birra????????????
ILEANA27/8/2007, 23:43
Bentornata Miki,
mi spiace non poterti aiutare ma vedo che hai già avuto diverse risposte.
Spero presto torni il sereno anche per te.
Un abbraccio
Ileana
LULU'7628/8/2007, 10:17
CIAO miri,sono contenta di risentirti...posso dirti che questa e' la seconda volta che prendo la ciclosporina...effetti collaterali non me ne ha dati,la peluria quella' si,pero' non e' una cosa grave......la ciclosporina e' un immunosoppressorio e serve per blokkare un po' la malattia...ci mette un po' di tempo x fare effetto ma poi ti senti meglio...inoltre l'ultima volta che sono stata dal reum. mi fatto vedere dell robetta bianca in un vasetto ....aveva operato una ragazza che non poteva muovere piu' le mani xche' si era formata questa roba che con il gonfiore porta alla rottura dei tendini....e mi ha detto che se non prendo la ciclosporina si potrebbe formare anche a me questa robetta bianca!!!devo dire la verita' io ero un po' contraria xche' stavo provando x una gravidanza!e vabbe' cerco di avere pazienza...ma questa malattia non ci abbandona mai!un bacio...ps.prendo la tua stessa dose .....a presto ...luisa
tarantola1728/8/2007, 10:27
Lulù ma la Ciclosporina si può prendere in gravidanza. Nn te l'ha detto il reumatologo.
LULU'7628/8/2007, 16:31
CIAO TARANTOLA,CHE PIACERE SENTIRTI....COME STAI?IL REUM. MI HA DETTO CHE NON POSSO PRENDERLA X LA GRAVIDANZA...A TE CHI L'HA DETTO??????MI FAREBBE PIACERE SAPERE MEGLIO...ANCHE XCHE' SONO QUASI 5 ANNI DI MATRIMONIO E X COLPA DI QUESTA CICLOSPORINA NON RIESCO MAI A PROVARE X LUNGHI PERIODI...BACI
leonarda197828/8/2007, 18:05
CITAZIONE (kite79 @ 27/8/2007, 18:54) che nome ha il farmaco?..mi sa che l'ho fatto anch'io..sono quelli che puzzano di birra????????????
tesoro il farmaco si chiama Sandimun Neoral!
Anche io sapevo che non si poteva fare in gravidanza!!!!!
Anzi una volta leggendo qualche articolo ...... mi è venuta un angoscia assurda.......... che con gli immunosoppressori si diventa sterili....
tarantola1728/8/2007, 18:16
Genny lo prende e stà cercando di rimanere incinta.
genny7528/8/2007, 21:29
Si è vero.
Il dott.Gorla mi ha detto che la ciclosporina si può prendere in gravidanza.
Certo, sarebbe meglio interromperlo durante la gravidanza, se non si hanno dolori, ma comunque si può prendere.
Lulù chiedi spiegazioni al tuo reumatologo.
A me sembra strano che non sappia una cosa così importante.
Un abbraccio, Genny
LULU'7628/8/2007, 22:35
ciao Genny,come va???il mio reum mi ha raccomanato di non prenderlo x l'eventuale gravidanza xche' il bimbo potrebbe avere problemi di formazione,e' anche vero che conosco una ragazza che e' rimasta incinta mentre prendeva il sandimmun neoral e che lo ha sospeso appena accortasi della gravidanza....comunque non so cosa dirvi........inoltre non penso che la ciclosporina faccia diventare sterili leonarda..........in ogni caso qualsiasi cosa sappiate di nuovo mi farebbe piacere saperlo...grazie..........xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx :wacko:
soleluna200728/8/2007, 23:31
ciao miri e ciao lulu'....
per miri,come ti hanno detto le altre amiche,pure a me la ciclosporina ha dato i problemi di pressione alta(la mattina ne prendevo 100mg e per due ore mi sentivo rossa in faccia,come se dalla gola salisse il fuoco,poi ho risolto facendo75mg mattina e 75mg la sera),aumento intenso della peluria(io che gia' nn sono senza peli di mio!!!!) e la prima volta che la presi x5 mesi,mi aveva creato disturbi del ciclo(amenorrea).a parte qst e' stato un farmaco che ha avuto grandi e veloci benefici sulle mie articolazioni e i miei esami,peccato che pero' come sempre mi capita,con me le terapie agiscono velocemente,ma altrettanto velocemente,perdono il beneficio.
il mio reumatologo comunque dice che per me(spondilite hlab27+) non e' il farmaco piu' indicato,lo e' appunto in caso di artrite reumatoide.
a me era stata data(per due volte a distanza di 1 anno..) perche' appunto il mtx aveva smesso il suo beneficio e io desidererei una gravidanza,quindi oltre che alla salazopiryna(che e' un po' meno forte negli effetti in caso di alta infiammazione) la ciclosporina e' l unico farmaco compatibile con una ricerca di gravidanza.
quindi confermo anch io questo lulu',forse il tuo reumatologo ha detto cosi' perche' come tutti i medici e come e' ovvio,si e' un po' contrari all assunzione di farmaci in gravidanza.
a me il ginecologo e il mio reum avevano detto che avrei potuto interrompere l assunzione della ciclo nel momento in cui sarei rimasta incinta :wacko: (purtroppo pero' ho altri problemi che mi impediscono che questo progetto si avveri...).
spero di aver dato un contributo con la mia esperienza,e faccio un mare di auguri a tutte voi/noi che desideriamo, oltre che riuscire a tenere sotto tono l artrite,arrivare ad un figlio...
baci monica
mirikim29/8/2007, 09:24
RAGAZZE UN GRAZZISSIME A TUTTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
SIETE STATE MOLTO CARINE E PRECISE......SI ANCHE IO VORREI AVERE UN BIMBO MA NN PRIMA DELLA FINE DELL'ANNO PROSSIMO...XE' MI SPOSO A SETTEMBRE 2008 E NON VORREI ARRIVARCI CON LA PANCIA....
NON SAPEVO CHE LA CILCOSPORINA SI POTEVA PRENDERE IN GRAVIDANZA...NN NE ABBIAMO PROPRIO PARLATO CON IL MIO REUM.........
IO MI SENTO UN PO' AGITATA MA NN SO SE E' DA QUANDO PRENDO IL FARMACO NUOVO.....E TENGO MISURATA LA PRESSIONE.....
LAVOROOOOOOOOO CIAO A TUTTE!!! :wub:
LULU'7629/8/2007, 17:15
ciao Monica,ti ringrazio x le tue informazioni,forse e' come dici tu,pero' il dubbio mi rimane anche xche' e' scritto sul foglietto del sandimmun.....comunque x ora la cura con la ciclosporina e' terminata...adesso sto continuando quella di base x l'artrite e quella x la ricostruzione dell'anca,xche' facendo la moc ho scoperto di avere l'anca consumata....spero che riesci presto anche tu come me a realizzare il tuo sogno!!!!!!!a presto....luisa
img401.imageshack.us/img401/5709/immagine059tx1.jpg[/IMG][/URL]
tarantola1729/8/2007, 17:26
Da quanto c'è scritto qui, nn è proprio un farmaco così sicuro...
http://www.guidausofarmaci.it/pag1628.htm#TXT7404
LULU'7629/8/2007, 19:15
CIA TARANTOLA,COME VA?TI RINGRAZIO X L'AIUTO ALMENO COSI HO LE IDEE PIU' CHIARE.......UN BACIO..LUISA
tarantola1729/8/2007, 20:35
Figurati, nn c'è di chè.
Io tutto ok, a parte il collo che da ieri è bloccato e tra cerotti e Voltaren, nn risolvo molto. Domani fisioterapia e vediamo...
Baci.
Ale
soleluna200730/8/2007, 01:51
ciao care!!
grazie ale del sito che hai riportato.e' vero che come per tutti i farmaci i reum e i gine sconsigliano di prenderli in gravidanza,ma la ciclosporina se non si puo' fare a meno,a causa di una riacutizzazione o per un mancanza di controllo della malattia,in gravidanza e' possibile prenderla.
questo da quanto letto sia in questo sito _reumamici_(scusa ma nn so linkarli)nella pagina iniziale dove parlano di gravidanza e farmaci,perche' sulla ciclosporina ci sono abbastanza studi e si puo' essere abbastanza tranquilli sulla non teratogenita' di questi per il feto.
pensa che pure alcuni bio mi e' stato detto che si possono prendere in gravidanza(in casi estremi e assolutamente sotto stretto controllo medico),ma per questi ancora non c' e' la certezza,perche' troppo pochi i campioni di pazienti seguiti dagli studi effettuati.
tant e' vero che dei bio me l ha detto una reum di cui nn faccio il nome,ma secondo tutti gli altri reum contattati non sono farmaci compatibili con una gravidanza(proprio perche' pochi gli studi effettuati,ma su quei pochi casi,mi e' stato confermato che nn ci sono stati problemi).
per noi che dire?si puo' stare sicuramente tranquilli,che a differenza del mtx o della arava che hanno bisogno di essere sospesi addirittura4/6 mesi prima (il mtx) e 1 anno (l arava),la ciclosporina si puo' assumere e in caso sospendere una volta accertata la gravidanza.e questo devo dire e' gia' ottimo come soluzione,per poter ricercare una gravidanza continuando a tenere sotto controllo questa nostra pazza malattia
lulu' se dal nik 76 e' la tua data...beh devo dire che oltre alla malattia,oltre al problema dell usura dell anca(io ho fatto protesi di una e l altra nn e' messa benissimo) e oltre al desiderio di un bimbo...abbiamo pure l eta' che ci accomuna!!!
e miri.........pure io nel 2008 sposina!!!marzo pero'!
baci monica
mirikim30/8/2007, 10:02
CIAO SOLELUNA!
MI HAI DATO NOTIZIE CONFORTANTI SULLA CICLOSPORINA IN GRAVIDANZA..SIAMO SEMPRE STATI ABB ATTENTI (IO NN PRENDO LA PILLOLA), MA DA QUANDO HO COMINCIATO AD ASSUMERE IMMUNOSOPPRESSORI (PRIMA ARAVA POI MTX E ORA CICLOSP.) HO SEMPRE UN PO' AVUTO IL PENSIERO DI UNA GRAVIDANZA NEL MOMENTO NON INDICATO....
INVECE SENTO DA TE, E MI FA MOLTO PIACERE, CHE E' UN FARMACO EVENTALMENTE UTILIZZABILE.......BENE!..
MA TI SPOSI ANCHE TU NEL 2008 HO CAPITO BENE? CHE GIORNO? IO IL 07/09/08.
CIAO UN BACIO
LULU'7630/8/2007, 10:21
ciao Monica,grazie ancora x le tue informazioni....mi dispiace molto x l'anca...io sto facendo la cura x la ricostruzione prendendo vitamina d e stronzio ....a novembre ho il controllo,ma continua a farmi male......xche' tu hai messo la protesi????era molto rovinata?????bacioni
francescahermione30/8/2007, 15:30
http://www.psocare.it/Gravidanza.php
c'è un elenco di immunosoppressori con prove e raccomandazioni.
spero vi sia utile
leonarda197831/8/2007, 00:05
CITAZIONE (francescahermione @ 30/8/2007, 15:30) http://www.psocare.it/Gravidanza.php
c'è un elenco di immunosoppressori con prove e raccomandazioni.
spero vi sia utile
sei fantastica Franci!!!!!!!!!!
BRAVISSIMA!!!!!!!!!!!
soleluna200731/8/2007, 01:37
grazie francy!!!
almeno hai riportato dati che confermano cio' che dicevo,perche' io ormai sono un esperta nel cercare la soluzione che possa consentirmi di cercare una gravidanza senza dover interrompere le cure per tenere sotto controllo questa mia "isterica e indomabile" malattia!!!
il mio reum si e' ormai rassegnato a nn propormi farmaci che mi ostacolano in questa ricerca cosi' importante per me :rolleyes:
si' lulu',ormai la mia anca era da un anno e piu' che ad ogni controllo peggiorava sempre piu',finche' dopo tanto cercare di rinviare da parte dei dott. l intervento ,vista la mia giovane eta',di punto in bianco mi sono bloccata e l intervento si e' reso d obbligo.
mi hanno operata il26 maggio del 2006.
l altra anca pure iniziava ad avere problemi e dagli ultimi raggi ,fatti a giugno ,si evidenzia una coxoartrosi,quindi spero che il processo infiammatorio rallenti,altrimenti sono gia' sicura che arrivero' ad un altra protesi tra qualche anno(speriamo 10!!!
).se vuoi ho scritto in coxartrosi un post dove parlando con lia,ho raccontato la mia esperienza e ovviamente ti auguro che la cura ti porti il giovamento sperato.
da quanto tempo hai male?che cura fai?
miri si'!!!hai capito bene...dopo10 anni di convivenza a marzo abbiamo deciso di sposarci.la data dovrebbe essere il 9/03/2008...dico dovrebbe perche' mi fa ancora un po' effetto sapere che c e' una data fissa che ci attende!!!!comunque,tranne che ci siano cambi di programma da parte del prete,il 9 ci sposiamo!!
un grande grande bacio..notte (IMG:http://img208.imageshack.us/img208/6905/kitty01wr8.gif) (IMG:http://img96.imageshack.us/img96/2253/e ... paczd4.gif) monica
LULU'7631/8/2007, 11:26
ciao Monica,mi fa piacere sentirti....purtroppo quando sono andata dal reum a maggio mi ha fatto fare la moc e da lì si e' capito che c'e' osteoporosi di 3°grado e che l'anca e' logorata...il reum mi ha dato una cura a base di vitamina d (cacit) e stronzio x la ricostruzione (osseor)...devo farla fino a novembre,ma chissa'...intanto sono 2 giorni che mi fa male da morire.....baci
Celicia841/9/2007, 18:37
Anche io ho preso il Sandimun Neoral... in associazione a Methotrexate, cortisone, azatioprina e ticlopidina... insomma morale della favola non mi reggevo in piedi... Però credo sia dovuto più al fatto di tutti i farmaci insiame che al solo effetto della ciclosporina...
Come forse tante di voi sanno anche io ho avuto una gravidanza purtroppo andata male... e anche io mi sono spaventata da morire quando ho visto il test positivo e ho realizzato che per qualche giorno avevo bombordato il mio esserino con mille medicinali... non ho preso farmaci per tre giorni quando poi il mio papà preoccupato si è mobilitato per farmi avere una terapia idonea anche alla gravidanza... quindi consiglio a tutte le donne che desiderano un pancione di telefonare a questo numero rosso del policlinico gemelli (in cui tra l'altro lavora il Prof.Ferraccioli) solo per le donne incinta che prendono farmaci: 06/3050077. Fanno delle ricerche e poi ti dicono se il farmaco ha effetti teratogeni sul feto oppure no... Per chivuole inziare a provare consiglio di chiedere anche quanto tempo ci mette il farmaco in questione ad essere smaltito... per esempio il plaquenil rimane in circolo per tre mesi e non ha molto senso interromperlo se la gravidanza è inaspettata come lo era la mia...
Un bacio a tutte...
LULU'761/9/2007, 19:31
CIAO CECILIA,COME VA?SPERO MEGLIO....GRAZIE MILLE X LE INFORMAZIONI CHE CI HAI DATO...E' SEMPRE UTILE QUALCHE INFORMAZIONE IN PIU'....PAGHEREI X NON PRENDERE PIU' MEDICINE,A VOLTE SENTO CHE IL MIO STOMACO STA X ESPLODERE....POI IO CHE SONO SEMPRE STATA ATTENTA ALLA LINEA MI RITROVO CON TUTTE QUESTE MEDICINE DA PRENDERE E QUALCHE KG DA SMALTIRE.....FOSSE FACILE!!!!!!!GIA' MANGIO COME UNA FORMICA....QUESTE MEDICINE MI STANNO DISTRUGGENDO,X FORTUNA CHE HO FINITO I 3 MESI CON LA CICLOSPORINA...IL NEMICO DA ABBETTERE SAREBBE IL CORTISONE.....DEVO DIRE CHE IL REUM ME LO HA CAMBIATO E NON MI GONFIA MOLTO,MA PREFERIREI NON PRENDERLO...................A VOLTE MI SENTO TANTO TRISTE X QUESTA MALATTIA CHE NON VA VIA,POI MI GUARDO ATTORNO E VEDO CHE CI SONO RAGAZZE CHE SOFFRONO DI PIU',QUINDI MI FACCIO CORAGGIO.............L'ALTRO GIORNO HO VISTO UNA RAGAZZA DELLA MIA ETA'CON LE STAMPELLE,AVEVA UN VESTITINO FINO AL GINOCCHIO ,DIETRO AL COLLO SPUNTAVA UNA CICATRICE LUNGA SULLA SCHIENA,E AVEVA DEGLI STIVALI CHE CON I 35 GRADI DI CALDO NON ERANO L'IDEALE......MA LA COSA BRUTTA E CHE SECONDO ME AVEVA I PIEDI TUTTI DEFORMATI XCHE' GLI STIVALI ERANO MORBIDI E NON SI VEDEVA LA FORMA DEL PIEDE............LACOSA PIU' BRUTTA E' CHE LEI GUARDAVA A TERRA.......COME ME CHE QUANDO CAMMINO MALE METTO GLI OCCHIALI E GUARDO A TERRA XCHE' MI DA' FASTIDIO CHE LE PERSONE MI GUARDANO.......AVEVA UNA FACCIA COSI' TRISTE CHE MI HA FATTO TENEREZZA!!!!!NELLO STESSO TEMPO PERO' MI HA DATO CORAGGIO XCHE' POSSO CAPIRE COME SOFFRE........SCUSA X LE CHIACCHIERE..PERO' A VOLTE PARLARE DI QUESTE COSE CI DA' CORAGGIO E CI AIUTA AD ANDARE AVANTI!!!!!!!!!!!!!UN BACIO E SPERO DI SENTIRTI PRESTO........................LUISA
leonarda19781/9/2007, 20:40
Ciao Luisa......sai mi ritrovo un pò nelle parole da te scritte....anche io il più delle volte guardo in basso per non farmi vedere ....questo avviene quando prendo tantissimo cortisone......che mi deforma il viso e mi fa venire la peluria.....da bambina ..quanti appellativi.....che rimangono nella memoria!!!!!!!
però poi cerco di lottare con questa inclinazione.non mi devo vergognare..e poi di cosa.di star male e di dover prendere le medicina salva vita!!!???
tutto il resto è noia!!!!!"
ora dico così perchè mi sento più forte!!!!!!!!!
buona serata!!!!!!!!
Dimenticavo........io mi chiamo Valeria,29anni,in compagnia del LES!!!!!!!
ciao ciao
soleluna20072/9/2007, 00:45
un bacio a tutte,....
a leggere qui,si capisce bene quanto siamo tutte simili...
questa malattia e' davvero cattiva,ma noi siamo piu' forti della sua forza distruttiva e quindi...............
NON CI SPEZZERA' MAI!!!
magari ci piega un po'...ma nn ci spezza,noi siamo piu' forti!!!!
ps CECILIA avevo letto il tuo topic e mi dispiace davvero immensamente...non ti ho lasciato scritto niente,perche' da donna in cerca di una gravidanza(nn facile da riuscire ad avere)ho solo immaginato il tuo dolore e scusami...ma nn avevo parole adatte da poterti dire...
ora ti ritrovo qui e ti mando un grande abbraccio :wub:
un saluto a tutte e in modo particolare a noi "giovincelle"!
bacio Monica
Celicia842/9/2007, 17:39
Luisa ti capisco benissimo.... l'ho definito un milione di volte il "gioco di pollyanna"... vedere il lato positivo anche nelle cose più brutte... però credo sia l'unico modo per risollevarsi e sorridere... Magra consolazione per qualcuno che non sa cosa vuol dire combattere con qualcosa tutti i giorni... ma secondo me grande ricchezza, perchè con tutti i problemi che dobbiamo affrontare quotidianemnte sicuramente impariamo ad essere generose, empatiche verso gli altri, sensibili e poco lagnose... altrimenti sai che noia una vita di lagne???
Per Monica: non ti preoccupare... vi sento tutte vicine nonostante non vi conosca... e spero con tutto il cuore che il tuo bimbo possa decidersi ad arrivare... se vuoi posso chiedere al mio angioletto se lo convince a farlo in breve tempo!
Un abbraccio a tutte...
Ceci
LULU'762/9/2007, 18:14
CIAO CECILIA,HAI RAGIONE LE TUE PAROLE SONO BELLISSIME ED E' BELLO IL GIOCO DI POLLYANNA.....VERAMENTE ORIGINALE.....SI MONICA DOBBIAMO ESSERE FORTI E NON SPEZZARCI MAI!....PIACERE VALERIA,SPERO DI SENTIRTI IN ALTRE OCCASIONI..........MI RACCOMANDO NON ABBATTIAMOCI MAI E GUARDIAMO SEMPRE AVANTI...PURTROPPO QUESTA MALATTIA CI FA VIVERE GIORNO X GIORNO..........A VOLTE VORREI SVEGLIARMI SENZA UN MINIMO DOLORE....COME SAREBBE BELLO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!UN BACIO FORTE A TUTTE...........LUISA
soleluna20073/9/2007, 02:33
GRAZIE CECILIA.... :wub:
sono certa che il tuo piccolo angioletto da lassu' ti guarda...ti sorride...ti protegge e ti accompagna lungo il cammino che ti portera' a stringere tra le braccia un suo fratellino.......
chiedile se fara' trovare la strada anche ad un piccolino per me...
ma chiedile soprattutto di portarti a trovare l assoluta serenita',sono certa che ti ascoltera'...lui vuole vederti sorridere....
ho letto che in questo periodo sembra che tutto stia andando un po' male...
credo sia davvero normale sentirsi svuotati e tristi,arrabbiati e confusi...
ma sono altrettanto certa che questa condizione piano ,piano andra' via, lasciando il posto nuovamente alla serena vita che tu e il tuo Gigante avete costruito insieme...
bacio a te e a lulu'... (IMG:http://faccine.forumfree.net/angel1.gif)
luca_tec4/9/2007, 19:53
La ciclosporina la prendo da 5 anni anni, più o meno, ora addirittura con i biologici.
Erosioni bloccate articolazioni mai gonfie, per cui tutto sommato bene.
Ciao Cecilia ti ritrovo con piacere.
Salutoni
ciclosporina4/9/2007, 20:53
Ciao a tutti.
Lulù sono d'accordo con te su ogni parola, hai espresso esattamente anche il mio pensiero.
Prendo ciclosporina da 6 mesi e cortisone da quasi un anno a causa della mia uveite, nonostante questo mi sento fortunata per tante ragioni:la prima perchè c'è la cura per la mia malattia, la seconda perchè ci sono malattie molto peggiori, la terza perchè ho vicino un sacco di persone che ho scoperto essere veri amici e un ragazzo che mi ama e che mi accetta con qualche kg e peluria in più.
E nonostante la peluria, la faccia gonfia, i mal di pancia, i disturbi mestruali, l'attenzione a quello che si mangia, la possibilità di stare poco al sole e la facilità a stancarsi sento di avere una marcia in più rispetto ai miei coetanei ventiquattrenni: l'empatia con chi soffre ed è malato, la voglia di non arrendersi di aiutare il prossimo, la forza di reagire ed andare avanti con qualche difficoltà in più ma che ti rende più forte giorno dopo giorno a dispetto della malattia!
Mirimiki la ciclosporina mi ha dato un po' fastidio i primi giorni, ma poi il fastidio passa, la suggestione fa tanto!
Oltre alla pressione devi farti anche ogni mese le analisi del sangue perchè la ciclosporina può causare problemi ai reni, io ogni mese controllo:
colesterolo, azotemia, creatinina,emocromo+formula, urine completo, gamma gt, ves, alt gpt, trigliceridi, ast got
un abbraccio
LULU'765/9/2007, 10:09
CIAO CICLOSPORINA,PIACERE DI CONOSCERTI...SONO CONTENTA DI TROVARE UN'ALTRA PERSONA FORTE E DETERMINATA...PURTROPPO IN QUESTA MALATTIA CHI NON LO E' CADE NEL BUIO MOLTO FACILMENTE...CI SONO PASSATA ANCHE IO.....NON NEGO CHE L'ALTRO IERI QUANDO C'E' STATO QUESTO CAMBIAMENTO DI TEMPO MI E' VENUTA UNA CRISI...SI,XCHE' CON L'INVERNO IO SOFFRO TANTISSIMO XCHE' QUI C'E' MOLTA UMIDITA'.....XO' SUBITO MI SONO FATTA CORAGGIO E POI, MENO MALE CHE CI SIETE TUTTE VOI ALMENO L'INVERNO PASSERA' PIU' IN FRETTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!COMUNQUE ..CICLOSPORINA QUANTI ANNI HAI????E CHE CORTISONE PRENDI????IL MIO REUM ULTIMAMENTE ME LO HA CAMBIATO E ME NE HA DATO UNO CHE NON GONFIA.....FAMMI SAPERE!!!!!!!PS.E' MOLTO IMPORTANTE AVERE VICINO UNA PERSONA CHE CI CAPISCE...IO IN SEGUTO ALLA MALATTIA HO LEGATO ANCORA DI PIU' CIN MIO MARITO!!!!!!!!!UN BACIO...A PRESTO....LUISA
mirikim5/9/2007, 11:05
CIAO CICLOSPORINA!!
GRAZIE DELLA TUA TESTIMONIANZA...
STO CERCANDO DI NON PENSARE PROPRIO ALLE CONTROINDICAZIONI DEL FARMACO....LO STO PRENDENDO "SERENAMENTE"....LO TOLLERO BENE.....HO UN POCHINO DI MAL DI TESTA E QUALCHE VAMPATA DI CALDO DOPO CHE LO PRENDO (QUELLO DA 100MG)....MA PER IL MOMENTO NULLA DI CHE...
DEVO FARE I PRIMI ESAMI.....E LA PRESSIONE PER ORA VA BENE...
VI FARO' SAPERE COME VA....UN BACIONE :wub:
ciclosporina6/9/2007, 19:51
Ciao Luisa,
mi chiamo Maria Vittoria ma gli amici mi chiamano Viky e ho 24 anni. Per il momento sto prendendo il deltacortene da 10 mg, fino al mese scorso ne prendevo 25mg. Ho fatto anche iniezioni di predisone (credo si chiami cosi) da 1 grammo per sei mesi ogni 3 settimane.
La buona notizia è che fra 3 settimane posso smettere di prenderlo, spero però che la situazione rimanga stabile per un bel po' in modo da non dover ricominciare a prenderlo.
Ciao Mirikim
anche io prendo 100mg al mattino e 50 mg la sera di sandimmun neoral. Tu come lo prendi a stomaco vuoto o pieno? le prendi tutti giorni alla stessa ora?
Confesso che per me gli orari (soprattutto al mattino) sono difficili da rispettare....però la prendo sempre a stomaco pieno xkè se no mi da la nausea.
Anche a me i primi tempi mi faceva male la testa poi pian piano mi è passato.
La vuoi sapere una cosa positiva di tutte queste medicine?l'ho scoperta questa estate: le zanzare non ti toccano!
lia526/9/2007, 23:18
La vuoi sapere una cosa positiva di tutte queste medicine?l'ho scoperta questa estate: le zanzare non ti toccano! :-
E' VERO!!!!
le zanzare scappano
tarantola176/9/2007, 23:33
Lia è vero. O almeno mi beccano poco rispetto a chi mi stà attorno, a volte per nulla.
Io dico sempre che nelle mie vene scorre troppo veleno e anche le zanzarine in fin dei conti sono delle buongustaie!
lia527/9/2007, 00:06
ale ho un nuovo tatuaggio, macchia rossa/blu 3 cm di diametro con all'interno puntini rossi, sembra una scatolina di vermi per pescare...naturalmente sul braccio così si vede meglio.
tarantola177/9/2007, 00:10
Pensa che fortuna, risparmi anche sul tatuatore!
Naturalmente scherzo. Certo che la descrizione è inquietante...
Io in questo periodo decoro solo le gambe. Che fortuna, visto che nn le scopro mai!
ciclosporina7/9/2007, 18:31
ragazze, scusate la mia ignoranza:ma come mai vi vengono tutti questi livid?è dovuto alla malattia o alle medicine?ultimamente ho fatto caso (da quando prendo il cortisone) che sulle gambe ho delle macchioline nere tipo lividi ma non ci ho dato molto peso perchè ho sempre pensato a qualche botta presa senza accorgermene.....
mirikim8/9/2007, 15:58
CIAO CICLOSPORINA.
IO LO PRENDO AL MATTINO E LA SERA A STOMACO PIENO...XE' SE NO COME TE MI VIENE IL VOMITO (GIA' HO UN PO' DI REFLUSSO)......
PER GLI ORARI CERCO DI RISPETTARLI MANON SEMPRE RIESCO...
PER LE ZANZARE IO COME VOI...NON HO MAI AVUTO PROBLEMI...SE CE NE SONO DUE IN CASA A ME NON MI CALCOLANO PROPRIO ....VANNO SOLO DA LUI CHE MI SVEGLIA DI NOTTE PER AMMAZZARLE AHHHAHHA :lol: :lol:
peschina8/9/2007, 16:30
CITAZIONE (mirikim @ 27/8/2007, 11:08) MI HA PROPOSTO CICLOSPORINA....100MG AL MATTINO E 50MG LA SERA....
NN CONOSCO IL FARMACO...VOLEVO SAPERE SE QUALCUNO DI VOI GIA' LO USA E COME SI TROVA...
Ciao Mirikim,
anche a me la dottoressa voleva fra prendere la ciclosporina mentre cercavo la gravidanza (che ancora non arriva!!
) xchè prendevo clorochina,che è dannosa xil feto!Quindi mi sono informata, ho letto molto ed è vero che si puo' prendere in gravidanza,anche se gli studi non sono ancora tantissimi, xchè la usano tutte le trapiantate in gravidanza.
Io pero' ancora non l'ho presa xchè non me la sentivo prima di 1 gravidanza, è comunque un farmaco abbastanza nuovo,che vorrei usare quando non c'è alternativa e la malattia è in fase acuta grave.
Spero tu ne trovi comunque giovamento e poi puoi subito smetterla se scopri di essere in dolce attesa no?
In bocca al lupo
Cri
tarantola178/9/2007, 16:35
CITAZIONE (ciclosporina @ 7/9/2007, 18:31) ragazze, scusate la mia ignoranza:ma come mai vi vengono tutti questi livid?è dovuto alla malattia o alle medicine?ultimamente ho fatto caso (da quando prendo il cortisone) che sulle gambe ho delle macchioline nere tipo lividi ma non ci ho dato molto peso perchè ho sempre pensato a qualche botta presa senza accorgermene.....
Nn so, però la guardia medica mi aveva di fare analisi per escludere piastrinopenia autoimmune e s.antifosfolipidi. Il mio medico dice che nn è nulla.
Cmq assumo anche molto Voltaren e so che potrebbe essere quello a provocare una piastrinopenia farmaco-indotta. Naturalmente ho letto il foglio illustrativo e visto su internet. Il mio medico nn sa nemmeno di essere al mondo!
Ale
leonarda19788/9/2007, 17:28
Ciao Mirikim, come stai? La cura?
Baci Vale
ciclosporina9/9/2007, 20:25
Il mio medico nn sa nemmeno di essere al mondo!
Se ti consola Ale, manco il mio!ormai mi autogestico medicine e analisi del sangue.....
P.S. ieri sera ho dimenticato di prendere la compressa di ciclosporina da 50, non succede niente vero?!? :blink:
mirikim10/9/2007, 08:59
CITAZIONE (leonarda1978 @ 8/9/2007, 17:28) Ciao Mirikim, come stai? La cura?
Baci Vale
CIAO CARISSIMA,
IO STO ABB BENE....NON MI LAMENTO...TENGO DURO E INCROCIO L'INROCIABILE....
TU?
Io pero' ancora non l'ho presa xchè non me la sentivo prima di 1 gravidanza, è comunque un farmaco abbastanza nuovo,che vorrei usare quando non c'è alternativa e la malattia è in fase acuta grave.
Spero tu ne trovi comunque giovamento e poi puoi subito smetterla se scopri di essere in dolce attesa no?
In bocca al lupo
Cri
[/QUOTE]
GUARDA NON CI HO ANCORA PENSATO...IO SONO UN PO' CONTRO A OGNI TIPO DI FARMACO....PER CUI CREDO CHE FARO' DI TUTTO PER NON PRENDERALA....SENTIRO' IL MIO REUMATOLOGO.... :rolleyes:
mirikim27/9/2007, 16:57
ALLORA I MIEI ESAMI VANNO UN PO' MEGLIO LA PCR E' SCESA DI MOLTO E LA VES CHE PRIMA ERA 50 ORA 39......
IL REUMATOLOGO DICE CHE CONTINUO CON LA CURA NUOVA ANCHE XE' E' SOLO UN MESE....
E SEMBRA CHE STIA UN PELINO MEGLIO....
PER IL MIO PROBLEMA DEL MESTRUO INVECE CHE HO POSTATO SEMPRE QUI MA CON L'ALTRA DISCUSSIONE VOLEVO SAPERE SE QUALCUNO CHE HA PRESO CICLOSPORINA HA AVUTO PROBLEMI DI TIPO MESTURALE....
SALUTE A TUTTI!!!
cri682/10/2007, 12:33
Michela.......
Dacci altre notizie della tua nuova cura, come va? hai risolto il problema con il mestruo???
Io ho appena fatto gli esami,tutto normale tutto a posto.........ma sto da cani.....
un abbraccio.........
chicca*2/10/2007, 13:19
Io quando ho fatto la ciclosporina stavo malissimo quando mi veniva il ciclo, una gran cistite e il male di testa cronico...oggi dopo un anno la ricomincio...
mirikim2/10/2007, 13:41
GRAZIE RAGAZZE...I MIEI ESAMI NN SONO MALE E MI SEMBRA CHE IO STIA ANCHE UN PELINO MEGLIO RISPETTO A PRIMA DELLA CURA....
L'UNICA NOTA DOLENTE E' PROPRIO IL CICLO E NON CAPISCO COME MAI......ADESSO VEDO CON LA GINECOLOGA...SOLO CHE VORREI ANDARCI A CICLO FINITO...IN QUESTI GIORNI SONO SOTTO "VERO" CICLO E VOGLIO ASP CHE FINISCA...(SPERIAMO)....SE NO CI VADO CMQ...
ANCHE SE IL MIO REUM MI HA DETTO CHE QUESTO PROBLEMA NON C'ENTRA CON LA CURA IN SE...MA FORSE DIPENDE COME SEMPRE DALLE PERSONE..OGNI FISICO E' A SE...
mirikim3/10/2007, 08:49
OGGI FINALMENTE IL MIO CICLO SEMBRA CHE SE NE VOGLIA ANDARE!!!!!!
CHE DITE FESTEGGIAMO?????????????????? :lol: :lol:SCHERZI A PARTE HO UN'ALTRA DOMANDA.....CHI PRENDE LA CICLOSPORINA UTILIZZA ANCHE UN PROTETTORE PER LO STOMACO????
IL MIO REUM MI HA DETTO CHE NN SERVE PER QUESTO TIPO DI FARMACO MA IO LO PRENDO CMQ PER VIA DEL MIO REFLUSSO......
CHE MI DITE????
CIAOCIAO
rosaria19563/10/2007, 08:55
A me la ciclosporina bloccò completamente il ciclo e mi fece crescere barba e baffi <_< ....fortunatamente tornò tutto a posto appena sospeso il farmaco ^_^
genny753/10/2007, 10:20
Miri sono molto contenta x te, vedrai che andrà sempre meglio.
Io il gastroprotettore lo prendo, sia x la ciclosp. che x gli altri farmaci che prendo.
baci Genny
mirikim3/10/2007, 11:37
CIAO GENNY...IERI HO SALUTATO TUO FRAT IN MSN!!!!
SPERIAMO CHE STA COSA DEL CICLO SI STABILIZZI...PER IL RESTO VA BENINO....
UN BACIONE
P.S. ATTENDO SEMPRE LA FOTO DEL TUO BOUQUET!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mirikim4/10/2007, 16:39
OGGI HO PROPRIO IL MORALE UN PO' SOTTO LE SCARPE!
LE MESTRUAZIONI SI SONO STOPPATE FINALMENTE PERO' IL MIO ULTIMO GINOCCHIO INFILTRATO AD AGOSTO E' CALDINO E UN PELINO GONFIO..
SONO VERAMENTE STUFA....SENZA CONTARE CHE L'ULTIMA VOLTA MI HA FATTO UN MALE CANE..E HO TERRORE SOLO A PENSARE CHE PROBABILMENTE LO DEVO RIFARE.....
LA CICLOSPORINA NN HA ANCORA FATTO IL SUO DOVERE APPIENO ANCHE XE' E' POCO + DI UN MESE CHE LA PRENDO...E NN SO XE' STA STRONZA DI AR NON SI VUOLE ARRENDERE...
I DOLORI PASSINO....MA BASTA CON LE INFILTRAZIONI....
SONO PROPRIO STUFA..... <_<
rosaria19564/10/2007, 17:00
Miri quoto la tua ultima frase....mannaggia che periodaccio, anche io sto male ormai da quasi un mese, ora sono a casa non riesco la mattina a camminare per ore, sono proprio bloccata dal dolore acuto e diffuso.......
ogni tanto mi ripeto che passerà....lo so che passerà, sono stata cos' male tante volte ed ancora certamente succederà.....Miri passerà, non so dirti altro :wub: :wub:
francescahermione4/10/2007, 17:03
un abbraccio, Miqui...sei forte, e supererai anche questa...
mirikim4/10/2007, 17:16
CITAZIONE (rosaria1956 @ 4/10/2007, 17:00) Miri quoto la tua ultima frase....mannaggia che periodaccio, anche io sto male ormai da quasi un mese, ora sono a casa non riesco la mattina a camminare per ore, sono proprio bloccata dal dolore acuto e diffuso.......
ogni tanto mi ripeto che passerà....lo so che passerà, sono stata cos' male tante volte ed ancora certamente succederà.....Miri passerà, non so dirti altro :wub: :wub:
ROSI NN SONO AL CORRENTE MA CHE TI E' SUCCESSO?????? SPERO TU STIA MEGLIO....
SI CMQ HAI RAGIONE...NON SI SA + COSA DIRE....
CITAZIONE (francescahermione @ 4/10/2007, 17:03) un abbraccio, Miqui...sei forte, e supererai anche questa...
GRAZIE FRANCI SISI LO SONO MA ANCHE UNA ROCCIA COSTANTEMENTE SOTTO PRESSIONE SI SPEZZA... :wub:
LULU'764/10/2007, 18:12
come vi capisco....anche io mi chiedo ma quando passa tutto questo...orami sono 5 anni e io non ce la faccio piu'....faccio tutto alla lettera e non scompare nulla ..........ci vyole tanta ma tanta pazienza,ma queta malattia non ti da' tregua!!!!!!!!!!!!!!!vi abbraccio
mirikim5/10/2007, 10:07
CITAZIONE (LULU'76 @ 4/10/2007, 18:12) come vi capisco....anche io mi chiedo ma quando passa tutto questo...orami sono 5 anni e io non ce la faccio piu'....faccio tutto alla lettera e non scompare nulla ..........ci vyole tanta ma tanta pazienza,ma queta malattia non ti da' tregua!!!!!!!!!!!!!!!vi abbraccio
SI GUARDA...E' DA IERI CHE HO IL MORALE SOTTO LE SUOLE DELLE SCARPE .....NN SO NEANCHE SE CHIAMARE IL REUMATOLOGO O MENO...ASPETTERO' LUNEDI'...INTANTO MI TENGO COME SEMPRE IL TUTTO.....MENO MALE CHE HO VICINO PERSONE CHE MI SOSTENGONO....MA INTANTO MI PERDO TT GLI ANNI + BELLI....PER STA SHIFO DI MALATTIA....
SCUSATE LO SFOGO SO CHE C'E' GENTE CHE STA PEGGIO DI ME...MA NN POTEVO FARNE A MENO...
fabio428/10/2007, 19:18
ciao a tutti e un periodo nero anche per me io sono stato ricoverato per nu bel po di tempo per la mia dermatomiosite e policondrite e vi dico io sono anni che prendo la ciclosporina e per fortuna non mi ha dato nessun effetto collaterale.. l unica cosa mi ha fatto crescere più peli ma grazie a dio sono un uomo un bacione a tutti
rosaria19568/10/2007, 19:23
CITAZIONE (fabio42 @ 8/10/2007, 19:18) ............... l unica cosa mi ha fatto crescere più peli ma grazie a dio sono un uomo un bacione a tutti
si è vero sei proprio fortunato....immagina me con i baffetti e la barbetta,
fortuna che mi caddero dopo aver interrotto la terapia :rolleyes:mirikim12/10/2007, 12:13
RAGAZZI HO UNA DOMANDA...MA SE IO NE DEVO PRENDERE UNA LA MATTINA E UNA LA SERA...E MI DIMENTICO LA PRIMA......CIOE' ME NE RICORDO ALLE 5 DI POM....CHE SUCCEDE??? POSSO PRENDERLA ANCORA O E' COME L'ANTIBIOTICO CHE DEVI PRENDERLO A ORARI SEMPRE UGUALI????
rosaria195612/10/2007, 12:23
Miri quà trovi molte informazioni.
http://www.informazionisuifarmaci.it/da ... enDocument
cmq se è passato troppo tempo e stai quasi per dover prendere la seconda dose credo sia meglio soprassedere, per una volta, alla assunzione dimenticata.
mirikim12/10/2007, 12:28
CITAZIONE (rosaria1956 @ 12/10/2007, 12:23) Miri quà trovi molte informazioni.
http://www.informazionisuifarmaci.it/da ... enDocument
cmq se è passato troppo tempo e stai quasi per dover prendere la seconda dose credo sia meglio soprassedere, per una volta, alla assunzione dimenticata.
GRAZIE MILLLE!
RobyMuccola12/10/2007, 13:48
Miri...anche a me capitava quando prendevo ciclosporina..
E anche ora che prendo azatioprina....capita che la prendo due sere si e una no.... :wacko:
liristefa12/10/2007, 14:06
:wacko: :wacko: :wacko: :unsure: :unsure: :unsure: :unsure:
IO NON SO RISPONDERE
PERO' MENO MALE CHE FACCIO IL BIO SE NO TUTTI I GIORNI MI DIMINTECAVO DI PRENDERE LE MEDICINE (IMG:http://img153.imageshack.us/img153/2092/tfr7cqf9ck2.gif)
RobyMuccola12/10/2007, 14:08
Naniiiii :lol:
mirikim12/10/2007, 14:27
CITAZIONE (liristefa @ 12/10/2007, 14:06) :wacko: :wacko: :wacko: :unsure: :unsure: :unsure: :unsure:
IO NON SO RISPONDERE
PERO' MENO MALE CHE FACCIO IL BIO SE NO TUTTI I GIORNI MI DIMINTECAVO DI PRENDERE LE MEDICINE (IMG:http://img153.imageshack.us/img153/2092/tfr7cqf9ck2.gif)
DIMMI UN PO' COSA NON TI DIMENTICHI TU???????? :woot: :woot:
mirikim15/10/2007, 10:55
RAGAZZE OGGI SONO UN PO' GIU'....
HO IL MIO GINOCCHIO CHE E' SEMPRE UN PO' GONFIO E IL MIO REUMATOLOGO CHE HO GIA' CHIAMATO DUE VOLTE MA DAL QUALE NON HO AVUTO ANCORA UNA RISPOSTA......
IL 7/11 HO LA VISITA CON GORLA...PERO' VI PARE CHE IO NN POSSA PARLARE CON LUI ANCHE SOLO PER DECIDERE COSA DOVER FARE CON STO GINOCCHIO???????????
BEH IO OGGI HO PRESO APPUNTAMENTO PER INIFLTRAZIONE AL GINOCCHIO (L'ENNESIMA
) ED E' IL 19/11!!!!!!!NON SO COSA FARE ...RICHIAMO IL MIO REUM??? CHE POI TANTO PARLO CON L'IMPIEGATA CHE MI DICE..."DEVE ASP CHE LA CHIAMA LUI"!!!
SI E TANTO CHE ASPETTO SONO PASSATI + DI 10GG!!!!!!!!!!!!!!!!
lorichi15/10/2007, 10:59
MIKI MA NON HAI IL CELLULARE DI QUESTO MEDICO? ALTRIMENTI INC.........TI CON LA SEGRETARIA E FALLE NOTARE CHE SONO 10 GG CHE TI DEVE CHIAMARE. ALZA LA VOCE E FATTI SENTIRE.
mirikim15/10/2007, 11:46
SI LORI HAI RAGIONE MA LO FARO' DOPO IL LAVORO....O DURANTE LA PAUSA....NON MI VA DI INCAVOLARMI QUI DAVANTI A TUTTI... <_<
cri6815/10/2007, 12:01
Miky......nn ho parole,pensare che uno chiama il medico xchè sta male mica x fare due chiacchiere!
fatti sentire!!!
mirikim15/10/2007, 14:34
ALLORA...OGGI NON E' PROPRIO GIORNATA.......
SONO 10GG CHE ASP COME HO SCRITTO LA CHIAMATA DEL MIO REUM...
STAMANI IN PAUSA HO RICHIAMATO DICENDO ALL'INFERMIERA CHE ERANO 10GG CHE ASP UNA RISPOSTA....
SI VEDE CHE QUESTA INFERMIERA GLIEL'HA DETTO IN MODO DECISO E LUI FINALMENTE MI HA CHIAMATA...
MA FACENDO UNA PREMESSA.... <_<
MI HA COSI' DETTO: CHE LUI NON CE L'HA CON ME SE NON MI CHIAMA SUBITO.....CHE IO NN SONO UNA PAZIENTE DI QUELLE CHE LO CHIAMANO AL MINIMO MALINO...E CHE GLI SONO SIMPATICA -_- MA CHE SE NN MI HA CHIAMATA E' XE NON HA AVUTO TEMPO"......MI HA CONSIGLIATO DI RIVOLGERMI PER INFORMAZIONI ALMENO BASILARI AL MIO MEDICO DI BASE!!!!! :blink: :blink: :blink: E QUI NON HO POTUTO TACERE.....
MA QUALE MEDICO DI BASE????? CHE NON SA NEANCHE COS'HO DOPO 28 ANNI CHE MI HA IN CURA??????????? E CHE OGNI VOLTA CHE MI SERVE UNA RICETTA MI DICE "ANCORA"??????FORSE LUI PENSA (IL MEDICO DI BASE) CHE IO SIA SADOMASOCHISTA E ADORI FARMI BUCARE LE GINOCCHIA.....
...IO NON CI CAPISCO +...........BEH FINE DELLA FIERA MI HA DETTO DI PRENOTARE L'INIFLTRAZIONE (GIA' FATTO!!) E DI FARE ANTI INFIAMMATORIO MATTINA E SERA (CELEBREX).....
VEDIAMO SE LA COSA MIGLIORA BENE ALTRIMENTI INFILTRIAMO ANCORA
E POI VEDIAMO....AL LIMITE MI RIPULIRA' IL GINOCCHIO IN ARTROSCOPIA...IO NN SO MA ANCHE I VS REUMATOLOGI FANNO COSI' FATICA A RISPONDERVI??????
ziadadà16/10/2007, 12:32
la mia (immunologa) risponde via mail anche nel giro di ore, poi si stampa tutto e tiene nella cartella. non ho mai provato a chiamarla però...
il mio medico di base invece è una roccia x quanto riguarda il dare malattia, la dottoressa mi ha detto che dovrei prendermi almeno 15 giorni...venerdì vado a dirlo a lui, so già che mi farà storie...ma almeno x le ricette si fida dell'immunologa anche perchè non è molto preparato sulle malattie autoimmuni...
mirikim16/10/2007, 13:31
GRAZIE ZIADADA'....
IL MIO ERA UNO SFOGO IN PRIMIS E POI UN VOLER SAPERE SE ANCHE GLI ALTRI HANNO DIFFICOLTA' A PARLARE CON I PROPRI REUMATOLOGI E QUINDI COME SI COMPORTANO QANDO HANNO UN PROBLEMA...
CIAOCIAO
manupica16/10/2007, 13:31
ciao miri... mi disp ke il tuo reum si comporta così...sembra tanto la dottoressa ke avevo prima! il nuovo reum invece è gentilissimo...mi rikiamaa quasi subito...tipo sabato l ho kiamato alle 13 e 30...nn mi ha risp e mi ha rikiamato alle 14 xkè era in riunione!...gentilissimo! spero x te ke le cose vadano a migliorare...e ke il tuo reum sia un po meno cattivello...
baci
tarantola1716/10/2007, 22:19
Ciao Miki,
quand'ero in cura a Udine nn ti rispondeva nemmeno la segretaria per nn sbagliare e una volta che avevo un urgenza dovetti andare di persona (55 km). Quand'ero in cura a S. Daniele del Friuli trovavo la reumatologa ma nn aveva mai tempo di vedermi. Ora avevo trovato un bravo reumatologo e mi aveva dato il num di cellulare ma si è già trasferito.
Ora sono passata in carico ad una dottoranda che mi ha dato il cellulare, lunedì mi ha risposto subito anche al fisso ed è disponibile, peccato nn credo sappia cosa sia la spondilite. Ma d'altronde nn si può volere tutto dalla vita!
Nn so nemmeno che consiglio darti, è una disperazione.
Un abbraccio.
lorichi17/10/2007, 06:27
MIKI IO DI REUMATOLOGI NE HO CAMBIATI DIVERSI PER INCOMPATIBILITA' VARIE MA ONESTAMENTE MI HANNO SEMPRE RISPOSTO PRONTAMENTE. QUELLO CHE HO ORA DOPO LA PRIMA VISITA MI HA DATO IL CELLULARE E QUANDO LO CHIAMO, ANCHE SE CHIEDO SEMPRE "LA DISTURBO" LUI OGNI VOLTA RISPONDE SUBITO DI MI DICE "NO NON SI PREOCCUPI DICA PURE". QUESTA ESTATE DI MI HA COMUNICATO I PERIODI DI FERIE NEI QUALI NON LO AVREI TROVATO.
NON SO,MI SPIACE DI TUTTE QUESTE TUE DIFFICOLTA' CON I MEDICI.
mirikim17/10/2007, 09:40
IO CREDO SIA SEMPRE COSI'....FINO A CHE NON HAI UN REALE BISOGNO DI MEDICI....NE TROVI A IOSE....POI NEL MOMENTO DEL BISOGNO....SONO POCHI QUELLI SEMPRE DISPONIBILI....
QUANDO SONO ARRIVATA A BERGAMO LUI MI AVEVA DETTO CHE LI NON FACEVA VISITE NOMINALI MA POI HO VISTO CHE NONOSTANTE QUELLO MI HA SEMPRE SEGUITA LUI ANCHE NELLE INFILTRAZIONI......PER CUI COMINCIAVO A FIDARMI......E MI PIACEVA COME MEDICO..INFATTI L'HO SEGUITO QUANDO SI E' SPOSTATO A BERGAMO (PRIMA ERA A TREVIGLIO)......SOLO CHE FINO A CHE LA MALATTIA ERA ABBA SOTTO CONTROLLO NON AVEVO GRAN BISOGNO DI CHIAMARLO...MI BASTAVA LA VISITA OGNI 3/4 MESI.....
ULTIMAMENTE INVECE CHE NN STO MAI BENE....MI SONO RESA CONTO CHE LUI E' BRAVO MA POCO DISPONIBILE....FORSE TROPPO PRESO DA IMPEGNI DI LAVORO ESSENDO CAPO REPARTO E TROPPI PAZIENTI...NN SO...PENSO IO ......
BENE O MALE MI HA SEMPRE RISPOSTO....ENTRO BREVE TEMPO.....
MA LA PREMESSA DELL'ALTRO GIORNO MI HA LASCIATO UN PO' COSI'....MI COSTA + FATICA ORA CHIEDERE A LUI QUANDO HO BISOGNO....
CAPISCO TUTTO MA ALLA FINE HA SCELTO LUI IL LAVORO DI MEDICO REUMATOLOGO...E IO SE NON MI RIVOLGO A LUI A CHI DEVO RIVOLGERMI???
SOPRATTUTTO IN QUESTA FASE DELICATA DOVE STO CERCANDO UNA CURA GIUSTA PER FERMARE ST'INFIAMMAZIONE CHE MI DA TANTI DOLORI..E IMPEDIMENTI.....NN SO...SPERIAMO NELLA VISITA CON GORLA IL 07/11...
STATE INCROCIATE ANCHE PER ME...
UN BESOS
rosaria195617/10/2007, 09:41
presso la divisione di reumatologia dove sono seguita, ogni giorno per un'ora c'è un medico che risponde ad un n° telefonico a disposizione dei pazienti.....purtroppo solo 1 ora ed è un miracolo riuscire a trovare la linea libera.
Adesso che sono in terapia con Rituximab, oltre questa possibilità, mi hanno fornito un'altro n° telefonico dove risponde un medico che segue l'ambulatorio "biologici".
Il cell. ho avuto il piacere di averlo solo un paio di anni fa, da una dr.ssa giovane che poi è andata via.
mirikim8/11/2007, 12:16
RAGAZZE RIPRENDO QUESTA DISCUSSIONE PERCHE' IERI HO AVUTO LA VISITA CON GORLA E HO SMESSO DI NETTO LA CICLOSPORINA....
ATTUALMENTE ATTENDO L'EMBREL CHE FARO A DICEMBRE E NEL FRATTEMPO PRENDO 5MG DI CORTISONE AL MATTINO....
VI RICORDATE IL PROBLEMA CHE HO AVUTO IL MESE SCORSO CON IL CICLO???
BENE SI STA RIPETENDO.......
SECONDO ME E' PROPRIO DOVUTO AL FARMACO...CMQ IL 12/11 HO FINALMENTE LA VISITA CON LA GINECOLOGA...E AVENDOLO SMESSO CREDO CHE AVRO' DELLE RISPOSTE....
UFFI!!! NON SI STA MAI TRANQUILLI... <_<
manupica8/11/2007, 14:37
e si miri purtroppo è vero...nn si sta mai un pò tranquilli con queste patologie del c****!!!!...uff ke noia!!! appena si cerca di reagire e di farsi forza ecco un'altra batosta!!! anke io oggi vado dal ginecologo...ho 2 cisti speriamo ke siano scomparsi... sai non ho avuto il ciclo x 3 mesi a causa del tr cortisone e quindi si sn fermate queste 2 cisti ke sn anke abb grandi...uff speriamo bene x me e x teXD
BACIONI!!!!
E IN BOCCA AL LUPO....
mirikim13/11/2007, 09:51
RAGAZZE BUONA GIORNATA A TUTTI/E!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
IERI HO FINALMENTE FATTO LA TANTO ATTESA VISITA GINECOLOGICA........
BENE MI HA FATTO PAP TEST ECOGRAFIA E MI HA PALPATO UN PO' IL SENO <_<
DICE CHE TUTTO E' OK!!!!!!!!!!!! SONO APPARENTEMENTE FECONDA....
MI HA DETTO ANCHE CHE IL CICLO SBALLATO E' DOVUTO ALLE INFILTRAZIONI CHE HO FATTO E NON ALLA CICLOSPORINA.......
SONO CONTENTA...CHE SIA TUTTO OK....E HO FINITO UN PO' CON LE VISITE ANTIPATICHE.......
BUONA GIORNATA!!!! :wub:
francescahermione13/11/2007, 20:07
Oh finalmente una preoccupazione in meno!!!
ora sto più tranquilla! Baci
Parte 1 di 1
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