FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao sono Giovanna!! cerco quacuno che ha la mia stessa malattia io sono in cura da 5 anni senza grossi risultati aiutoooooo...voglio elencare più precisamente tutto ciò che mi è accaduto fino ad oggi;e chi più ne ha più ne metta.ma nonostante tutto non mi arrendo forza.giovanna.....vi regalo un sorriso ;vi terra compagnia,perche un sorriso è come il sole del mattino.illumina la strada e....riscalda il cuore......allora tutto e iniziato nel 1990 per la presenza di un gozzo multinodulare ho avuto la rimozione completa della tiroide.nel 1994 visita otorinolaringoiatra evidenziava una ipoacusia trasmissiva.sempre nel1994 eseguito studio radiologico,del rachide lombosacrale confermava la presenza del dismorfismo al passaggio lombo sacralee scoliosi sinista lombaree alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.il rachide cervicale mostra osteofiti posteriori su c5|c6 ed anteriori su c5 iniziali segni dispondiloartrosi e discopatia.nel 1996 intervento di safenectomia radicale.nel 1997 asportazione di tutti i denti per diffusa paradontopatia.nel 2000 visita ortopedica risultato metatatarsalgia BILATERALE.ALLUCE VALGO E DITA A MARTELLO.ANCORA NEL 2000 INTERVENTO chirurgico di erniotomia-nel 2003 si verificano episodi di Fenomeno di Raynaud.nel 2004 rottura parziale del sovraspinato.nel 2005 ricovero presso ospedale aosta,e dimessa con diagnosi di"Sindrome di Sjogren,versamento pleurico e ciste renale destra,sindrome ansiosa in parte aggravata dalla terapia steroidea.sempre nel 2005 iniziali segni di coxo artrosi,insufficienza del rachide in lomboartrosi ortopedico prescrive busto ortopedico.nel 2007 ricovero presso il policlinico universitario cagliari dimissione con diagnosi di artrite reumatoide.e ora a distanza di due anni ho effetuato terapie con farmaci di fondo che non hanno sortito alcun effeto sulla patologia, o che sono stati sospesi per intolleranza.e mò.....chi vivrà vedrà giovanna.........

Ciao Giovanna
Hai ragione .. chi vivra' vedra' !!!
Malgrado tutte le tue disavventure sei una persona molto solare ed ottimista e vedrai che tutto cio potra' potra'
ripercuotersi solo positivamente del tuo domani
Bentrovata nel nuovo Forum!!

ciao ,marzia ben trovata,ho sudato sette camicie senza risultato,poi romina mia figlia da Arezzo ,ha trasferito la mia presentazione dal vecchio al nuovo forum,tu come stai?sai io ho dovuto sospendere il plaquenil per una maculopatia causata non si sa per certo!dal farmaco....ora forse,speroil giorno 26 dovro fare un ricovero per iniziare farmaco biologico spero che questo funzioni un abbraccio giovanna.........

CIAO GIOVANNA, VEDO CON PIACERE CHE SEI RIUSCITA AD ENTRARE....
QUALE FARMACO ASSUMEVI CHE TI HA PROVOCATO LE MACULOPATIE?
SE ADESSO INIZI IL BIO VEDRAI CHE ANDRA' CERTAMENTE MOLTO MEGLIO
IN BOCCA AL LUPO E BENVENUTA SUL NUOVO FORUM

ciao rosaria ti ringrazio ancora una volta del tuo interessamento,ieri ho fatto una confusione nera spaziavo dal vecchio al nuovo forum senza risultato,oggi grazie a mia figlia posso finalmente conversare con voi ,persone veramente speciali,e sempre disponibili.e poi grazie anche a mia sorella che e venuta da brescia ,per stare con mia mamma quando io andro in ospedale,ora sono qui tranquillq a chiaccherare con te e lei sta intrattenendo la nonnina che sembra non abbia voglia di dormire-il farmaco che ha causato la maculopatia si pensa sia il plaquenil....il reum.me lo ha sospeso subito,e ti diro anche un'altra cosa da quando non lo prendo piu sono diminuiti tantissimo quei dolori che avevo ai muscoli,ai polsi e alle mani.ora sono veramente contenta anche se ho un po di paura ,che finalmente il mio reum.ha deciso di impostare nuova terapia con rituximab,so che anche tu rosaria fai lo stesso farmaco,ti prego senza fretta quando potrai,dammi qualche consiglio a proposito dell'infusione,cosi andro in ospedale un po preparata,mi ricoverano in medicina perche gli ambulatori di reumatologia non hanno ancora il reparto.ti saluto caramente ciao ciao............

Ribenvenuta Giovanna, caspita quanti guai...e quanta forza!!! Complimenti
un abbraccio

Ciao Giovanna! benvenuta anche di qui nel nostro nuovo forum

ciao giovanna ,cvi vuole tanta forza e coraggio per andare avanti a presto ciao da tina

Pao ha scritto:Ribenvenuta Giovanna, caspita quanti guai...e quanta forza!!! Complimenti
un abbraccio

ciao pao,grazie,devo veramente ringraziare mia mamma che mi ha trasmesso questa grande forza che mi aiuta tantissimo ad andare avanti,contracambio l'abbraccio.

Paolo ha scritto:Ciao Giovanna! benvenuta anche di qui nel nostro nuovo forum

ciao paolo,grazie altrettanto anche a te.

tinaaa ha scritto:ciao giovanna ,cvi vuole tanta forza e coraggio per andare avanti a presto ciao da tina

ciao tina ,la stragrande maggioranza di noi reumatici,per fortuna ha dentro sta forza che a volte noi stesse ci meravigliamo,forza e coraggio un bacio ciao.....

Ciao Giovanna da Sassari...qui Giò da Cagliari...domani sarò nella tua zona..devo partecipare all'inaugarazione del Garden Center Sgaravatti (mia sorella è il gran capo)..domani mi collego fammi sapere se ci passi...così ci incontriamo.
Baci Giò

giovigio ha scritto:Ciao Giovanna da Sassari...qui Giò da Cagliari...domani sarò nella tua zona..devo partecipare all'inaugarazione del Garden Center Sgaravatti (mia sorella è il gran capo)..domani mi collego fammi sapere se ci passi...così ci incontriamo.
Baci Giò

ciao gio,intanto complimenti per la bella foto chi è? ah!si sono molto contenta di questa nuova apertura io amo tantissimo i fiori,tu a che ora sarai a sassari,ora non ti posso assicurare che verro,dipende domani come sta mia mamma,se vuoi mandami in privato il tuo numero di cellullare cosi ci sentiamo un bacio giovanna.

Ciao Giò da Sassari è la foto della mia mamma, quando era giovane, ma ti posso garantire che anche da anziana era molto bona....anzi bonissima. Io adovaro le sue braccia...
ti mando pvt baci

ciao a tutti voi del forum,è un bel pò che non scrivo e non leggo,quindi non sono aggiornata di tutto ciò che è sucesso in questo periodo,mi auguro stiate tutti bene,purtroppo ci vuole tanto tempo per seguire tutti gli iscritti,ed io con l'impegno di mia mamma non posso.,spero mi scusiate tutte,vi penso sempre con tanto affetto.questo periodo purtroppo non sto andando per niente bene,il reumatologo non riesce a definire una cura ,ultimamente mi ha detto per telefono che dobbiamo aspettare ancora un po,avendo deciso di iniziare terapia con orencia e non essendo ancora appovato dalla sanità devo avere un po di pazienza.io pazienza ne ho anche tanta,però mi sto un pò deprimendo,non riesco a venirne fuori,mi fanno male tutti i muscoli,ginocchia ,piedi , mani e braccia,non parliamo poi della lombosciatalgia che non mi permette di muovermi come vorrei,ma sarà....però io sono sicura che c'e qualcosa dentro di me ancora da scoprire,il fatto che da ben cinque anni ,da quando ho passato una pleurite,quei dolori che mi son rimasti al costato sinistro,inpedendomi di respirare a pieni polmoni,di starnutire,e di sbadigliare,mi lasciano un po da pensare,a quei tempi i medici di Aosta dove ero stata ricoverata mi dissero che quei dolori erano le aderenze causate dalla pleurite,,quando hò tanto male sembra che abbia le costole rotte,dalle radiografie non risulta nulla,ma che caspita sarà se mi andasse via quel dolore rinascerei.care amiche so per certo che chi piu chi meno tutte avete avuto a che fare con i miei problemi,e alcune di voi hanno superato brillantemente,grazie anche alla forza e coraggio,io devo dirvi con tutto il cuore di non essermi mai buttata giù,non mi lamento quasi mai per non avllire mia mamma,lei dice..bisogna sopportare tutto con amore...e cosi sto facendo,prima o poi il Signore mi premierà.care amiche e amici voglio augurarvi dal mio più profondo del cuore un Santo Natale ed un Anno Nuovo ricco di tanta SALUTE,un grosso bacio ed un abbraccio giovanna

Ciao Gio,
posso permettermi di dirti semplicemente che sei splendida??????
Che sia un SERENO NATALE.
Grazie e un abbraccio a te e a tutta la tua famiglia.
Silvia

Giovanna mi spiace davvero, ma fino a quando non ti potrà dare il nuovo biologico cerca di tenere duro, magari di aiutarti con i sintomatici, FANS o cortisone oppure anche qualche antidolorifico.
Il problema che tu hai al costato, a me sembra strano che possano essere causati da una pleurite di ben 5 anni fà, ma confesso la mia ignoranza in materia, forse dovresti indagare nuovamente, sentire anche uno pneumologo.
Intanto ti ammiro per come affronti tutto Giovanna cara ed il pensiero di non addolorare la tua mamma anziana ti fà onore, sei una bellissima persona cara Giovanna
Ti auguro di passare queste festività in serenità e con tutti i tuoi cari e speriamo che l'anno nuovo porti delle belle novità anche per te.

Giovanna mi dispiace davvero tanto,
spero che presto potrai iniziare la cura giusta e che starai meglio.
Mi associo a quanto detto dallle altre,sei speciale per come affronti la tua situazione e per l'amore con cui ti occupi della tua mamma
Buone feste e tanta sernità a te e famiglia.
Un abbraccio

CIAO GIOVANNA SPERIAMO CHE QUESTO PERIODO PASSI PRESTI E ARRIVI STO BENEDETTO FARMACO. INTANTO COME DICE ROSY TI STAI AIUTANDO ALMENO CON UN PO DI CORTISONE? IO L'HO ODIATO E RIFIUTATO PER 30 ANNI MA ORA A CASA NON MANCA MAI.
TI AUGURO ANCHE IO UN BEL NATALE SERENO E POSSIBILMENTE SENZA DOLORI, E CHE L'ANNO NUOVO PORTI TANTI MA TANTI DONI!
CIAO UN ABBRACCIO.

CIAO GIOVANNA MIA CARA CONTERRANEA...MI SPIACE TANTO SAPERE CHE STAI ANCORA TANTO MALE, SPERO VERAMENTE CHE IL NUOVO ANNO TI PORTI LA NUOVA CURA...COSI' ANCHE PER TE INIZIERA' UN PERIODO PIU' SERENO.
TI PENSO E OGNI TANTO VADO A VEDERE LA FOTO CON LA TUA DOLCE MAMMINA. SO CHE NON E' SICURAMENTE FACILE, E SPERO CHE TUTTI I PREMI TU POSSA AVERLI ANCHE QUI, UN ABBRACCIO AFFETTUOSO GIO'