FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti ,mi chiamo PAOLO 40 anni di Agrigento,sposato padre di due bellissimi bimbi. La mia storia inizia nel 2006 quanto un giorno al mare mi accorgo di avere delle lesione cutanee(mialgie) con un nodolino sotto cute in tutte le articolazioni del corpo.Cio' mi comporta dei dolori alle articolazioni,difficolta'nei movimenti,la pelle del corpo caldissimi con brividi di freddo come se avessi la febbre a 40 gradi,ma in realta'non supera i 37/4 gradi.Queste lesioni durano circa 5 giorni nella quale devo stare a letto per i forti dolori e disturbi,durante la quale assumo degli antinfiammatori(aulin)e tutto ritorna nella normalita'ma rimanendo sempre dei piccoli dolorini ai muscoli. Di solito queste mialgie o lesioni comparivano a distanza di due mesi,mentre adesso arrivano continuamente ogni 20 giorni. Mi sono ricoverato per la prima volta al COLUMBUS DI ROMA dal Prof.Ferraccioli (agosto 2006) dove ho fatto tutti gli accertamente possibili con risultato negativo(nessuna patologia).Il secondo ricovero lo fatto sempre a Roma al Gemeli(febbraio 2007) anche li ho fatto tutti gli accertamenti dovuti con risultato sempre negatigo (nessuna patologia).Il terzo ricovero lo fatto sempre al Gemelli di Roma(luglio 2008) dove a parte i soliti accertamenti sono finalmente riusciti a BIOPTIZZARE queste lesioni di cui il risultato all'inizioe stato un sospetto linfoma,ma mandando i vetrini ad analizzare in un centro specializzato fortunatamente hanno escluso questa brutta patologia indirizzando tutto su una malattia autoimmune(lupus). Nel febbraio 2009 mi ricovero presso l'ospedale di pisa dal Prof.Bombardieri noto reumatologo,che dopo i soliti accertamenti e varie indagini strumentali mi fa finalmente una diagnosi. FIBBROMIALGIA E PANNICULITE con la seguente cura da fare :antinfiammatore(lenidolor)antidepressivo(zoloft) che assumo da circa 3 mesi.Fino adesso non ci sono miglioramenti,le manifestazioni mialgiche continuano anzi sono iniziati pure dei dolori alle ossa.N.B.Per accertamenti clinici intendo dire che ho fatto proprio di tutto: TAC,PET TAC,RISONANZE AI MUSCOLI,ECOGRAFIA ADDOMINALI.GASTROSCOPIA.COLONNOSCOPIA,TUTTI I TIPI DI ESAMI DEL SANGUE E DELLE URINE.Adesso mi sono rivolto ad un neurologo facendogli leggere tutta la mia storia e tutto il materiale cartaceo,lui presume che si a sempre una malattia autoimmune DERMATOMIUSITE , credetemi non so piu cosa credere ed a chi.Continuo a stare male e penso davvero negativamente.comunque meno male che ce questo forum che mi fa parlare e stare un po meglio,grazie a chiunque di voi mi possa dare dei consigli. LODI A CHI HA FATTO QUESTO FORUM E SICURAMENTE UN MEZZO DI CONFORTO E CONOSCENZA.[/size]

ciao, paolo e benvenuto tra noi.
i problemi che tu hai sono comuni a tanti di noi. in genere è piuttosto lungo il tempo che ci vuole per arrivare alla diagnosi. tu nn scoraggiarti, prima o poi ne verrai a capo.
un abbraccio.

lorenza

Ciao Paolo,
innanzitutto ben trovato e benvenuto nel nostro nuovo forum

Da quello che leggo le diagnosi discordanti sono una caratteristica ricorrente delle nostre patologie, purtroppo l'unica considerazione sensata che sorge spontanea e' quella di seguire la cura che ti porta piu' benefici, se la cura che segui attualmente non ti ha porgtato alcun miglioramento magari sarebbe il caso di affidarti alle cure di un altro specialista.
Presumo che il neurologo che hai consultato ti abbia prescritto una cura differente per la DERMATOMIUSITE,
hai intenzione di abbandonare la precedente cura?

Aggiornaci ed in bocca al lupo

cIAO pAOLO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
HO LETTO LA TUA LUNGA ODISSEA CHE DIRTI: MI SPIACE E NON TI CONSOLERA' SAPERE CHE SEI IN OTTIMA COMPAGNIA
PURTROPPO LE NOSTRE PATOLGOIE SONO SPESSO DI DIFFICILE DIAGNOSI SOPRATTUTTO QUANDO NON CI SONO SEGNI CHIARI ED UNIVOCI.
PER LA DERMATOSIMIOSITE DOVREESTI NUOVAMENTE RIVOLGERTI AD UN REUMATOLOGO, INTANTO TI SEGNALO QUESTA PAGINA INFORMATIVA:
http://www.dermatomiosite.it/
GIUSTO PER SAPERNE UN PO' DI PIU' SULLA PATOLOGIA CHE POTREBBE ESSERE LA CAUSA DEI TUOI PROBLEMI, COME VEDI CI SONO ANALISI I CUI VALORI EVENTUALMENTE ALTERATI LA LASCEREBBERO SUPPORRE, TI SEGNALO INFATTI QUESTO PASSAGGIO COPIATO DALLA PAGINA CHE TI HO SEGNALATO:
Gli enzimi muscolari sono la creatinfosfochinasi (CPK), la latticodeidrogenasi (LDH), la transaminasi glutammico ossalacetica (GOT) ed, in minor percentuale, la glutammico piruvica (GPT) e le aldolasi. La loro attività aumenta nel corso della malattia ed in particolare nelle fasi di attività.

L'enzima più rappresentativo è la CPK, il cui dosaggio è importante anche nel controllo del decorso della malattia e della risposta alla terapia, il suo aumento rispecchia il grado di necrosi cellulare.

A TE HANNO FATTO FARE QUESTI ACCERTAMENTI?
CARO PAOLO NON DEMORDERE, ABBI PAZIENZA E VAI FINO IN FONDO A COSTO DI DOVER ANCORA GIRARE TRA I MEDICI FINO AD AVERE UNA CERTA SICUREZZA DELLA DIAGNOSI GIUSTA.
CI TERAI INFORMATI? SPERO DI SI.
PARTECIPA INTANTO, SE TI VA' ALLE VARIE DISCUSSIONI DEL NOSTRO FORUM.
CIAO

ma daiiii!! un altro Paolo!!!
benvenuto nel nostro nuovo forum

ciao paolo ,benvenuto tra noi

ciao Paolo benvenuto

CIAO PAOLO NON SCORAGGIARTI FALLO PER LA TUA BELLA FAMIGLIA IL TEMPO TI AIUTERA'

PERDONATEMI MA STATE RISPONDENDO A MESSAGGI DI UN ANNO FA, PAOLO HA SCRITTO SOLO ALL'EPOCA POI NON HA PIU' DATO NOTIZIE QUINDI NON CREDO VI LEGGERA'

ciao Paolo,
benvenuto in questa grande famiglia ,,
io sono in cura x dermatomiosite pero' con le varie medicine va un po meglio,,
x avere la diagnosi sono passati 2 anni,,,,,
i vari farmaci li puoi leggere sotto la firma,,,
ti saluto,cerca di curarti, ciao Daniela

scusate,, non avevo letto la data,,,,,,
daniela,,,,,