FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

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cure connettivite indifferenziataCominciata da silvia130189
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Parte 1 di 1
silvia13018916/2/2009, 12:10
ciao a tutti,
sapete che ho la connettivite indifferenziata dal 2004 circa.
probabilmente è dovuta ad un'altra malattia che l'ha scatenata.
ho preso nel 2005 il plaquenil per un anno e ho fatto cure massiccie di cortisone (4 boli piu la razione giornaliera).
ora è dal 2006 che io non prendo piu nulla. niente cortisone, niente plaquenil (che mi serviva solo per diminuire i dolori perchè le analisi si modificavano solo con il cortisone) niente di niente e devo dire che non stò malissimo.....
le analisi sono ovviamente sballate, su e giu come un'altalena ma se devo dirvi la sincera verità , l'assenza di cure da una parte mi ha alleviato tanti sintomi collaterali e in piu posso bere alcolici ! scherzo....
chi saprebbe darmi una spiegazione?
an, la febbricola da connettivite è sempre costante ... mancasse quella mi mancherebbe veramente :blink:
biondina7716/2/2009, 13:51
ciao silvia anche io come te ho la connettivite se leggi in firma ma non capisco perche' hai smesso pultroppo non si guarisce ma si puo' tenere sotto controllo dei curarti potrebbero insorgere tanti altri problemi io chissa' da quando l'avevo ma l'ho scoperto solo del 2004 e cosi mi ha provocato insufficenza renale stai molto attenta
silvia13018916/2/2009, 14:01
io sono stata seguita a padova, udine o ora sono a trieste.
non mi hanno piu prescritto nulla, io mi aspettavo un aumento dei dolori, della febbre.... invece no, è sempre stabile e anche i valori non si discostano di molto tra quando prendo farmaci e quando non li prendo
rosaria195616/2/2009, 15:44
Silvia io ho una mia teoria....
cioè nel tuo caso la connettivite era certamente un diretto ..diciamo "effetto collaterale" della borrelliosi, a me viene da pensare, augurandoti di cuore che sia davvero così, che dopo le ultime cure antibiotiche mirate che hai fatto per la Lyme, anche la connettivite sia migliorata in quanto direttamente influenzata dalla tua patologia di base che è migliorata.
un po' come succede a me con la mia fibrosi polmonare, fosse stata idiopatica non starei quì a scrivere, essendo direttamente causata dalla mia A.R. di base, controallando l'artrite non peggiora nemmeno la fibrosi.
E' ovviamente una mia TEORIA senza nessun tipo di fondamento scientifico, chiaro, ma mi piace pensarla così e ti auguro che sia così perchè significherebbe migliorare sempre di più migliorando la patologia di base
silvia13018918/2/2009, 12:46
si anche io da quello che ho capito dovrebbe funzionare cosi, ma le analisi confermano sempre gli ana alterati nonostante quelli per la borrelliosi migliorino
rosaria195618/2/2009, 13:12
Silvia gli ANA alterati, sempre secondo me, saranno l'ultima cosa a negativizzarsi perchè proprio questi ANA alterati, non specifici di NESSUNA patologia in particolare bada bene, ecco perchè "indifferenziata" sono il sintomo di un problema autoimmune e credo che persistendo l'infezione di fondo che provoca lo scompenso autoimmune, non potranno negativizzarsi, dobbiamo quindi solo sperare che ti riescano a debellare definitivamente e completamente l'infezione da borrellia, cosa che ovviamente ti auguro di cuore.


silvia13018919/2/2009, 11:50
di, debellarla è possibile ma.....i danni?
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informazioneCominciata da elenaeffe
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elenaeffe21/1/2009, 17:46
Ciao scusate se rompo, ma ho un dubbio atroce.
Da qualche giorno soprattutto ieri mi stà succedendo una cosa strana, e anche se secondo il mio medico e legato alla connettivite indifferenziata volevo saperne di piu.
Mi succede che di colpo oltre la febbricola, mi si gonfiano le vene con la sensazione bruttissima come se mi stessero esplodendo, e poi diventano fini come se sparissero in piu i maledetti linfonodi che ormai non mi abbandonano piu da mesi mi bruciano tantissimo con dolori atroci intensi poi e come se la pressione di colpo si sfiatasse,ad'un certo punto avevo una mano rossa e una bianca, male allo stomaco, insomma mi sono veramente terrorizata! Mi son dette ecco ora mi viene un colpo!
Gentilmente qualcuno che ha la connettivite mi sa dire se e normale tutto ciò?
Scusate la rottura ma mi agito troppo, grazie ancora Elena!
briciole21/1/2009, 18:32
cara elena io ho la connettivite e posso solo dirti che a volte, sento dolore al braccio sx, mi si gonfiano le vene ed il bracciop diventa piu' scuro. ho questo disturbo da qualche anno, ne ho parlato con il reumatologo ma lui non ha dato importanza alla cosa. controlla se hai disturbi simili poco prima del ciclo, per e' cosi' la la maggior parte delle cose. allo stomaco sento spesso una nausea ed ho mani e piedi GELATISSIMI. CIAO FAMMI SAPERE
elenaeffe21/1/2009, 20:07
:huh: Ciao briciole e grazie, si mi é accaduto anche quando stava per arrivare il ciclo, l'altra volta, ma mi stà capitando piu frequentemente, e anche dopo il ciclo!
Anche a mé fa male il braccio sinistro come indolenzito debole come se mi avessero schiacciato il muscolo, e sotto l'ascella! E ieri una mano era ghiacciata e l'altra gonfia e rossa! una sensazione orrenda, ripeto come se mi stessero gonfiando le vene con una pompa da biciclette!
In piu mi pizzica il rene destro con delle fittine non belle,quasi come quelle della colica renale, "ho provato anche quella" Io non mi faccio mancare niente, normale no?!
Comunque fammi sapere se anche per té e cosi!
Un bacione e grazie di nuovo. Elena
briciole21/1/2009, 20:50
CARA ELENA, NON ESSERE TANTO APPRENSIVA. HO CERCATO LA TUA PRESENTAZIONE ED HO VISTO CHE HA UN'ANANMESI SIMILE ALLA MIA. 'HO LA SINDROME PSA ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA CHE , A PARERE DEL REUM MI AVREBBERO PROCURATO ALCUNE PICCOLE ISCHEMIE. SONO IN CURA DAL PRIMARIO DI REUMATOLOGIA DEI GEMMELLI E STO TRANQUILLA. HO ANCHE IL PARATORMONE ALLE STELLE MA I RENI ,E LA TIROIDE SONO A POSTO, ALMENO COSI' SEMBRA DALLE ECOGRAFIE, INSOMMA MI HANNO GIRATA COME UN CALZINO. CUORE POLMONI FEGATO STOMACO RENI RISONANZE MAGNETICHE IN TESTA... LA VERITA' E' CHE LA CONNETTIVITE E' SUBDOLA, IMPREVEDIBILE, NON HA SINTOMI CLASSIFICABILI AL 100 PER100.
DETTO QUESTO , TESORO, TI SALUTO,CALMATI E RICORDA. SEI VUOI SEI PIU' FORTE TU!
elenaeffe21/1/2009, 22:30
:rolleyes: Grazie Briciole, Comunque lunedi ho l'appuntamento con la reumatologa, e ti terro informata! Sei stata molto carina, almeno non mi sento sola in questa patologia tanto strana.
Un bacione e lunedi sera ti scriverò subito!
Elena e grazie di cuore
briciole21/1/2009, 23:17
ELENA HO DIMENTICATO DI CHIEDERTI L'ETA'. IL DISTURBO DEL BRACCIO PER ME E' SORTO DURANTE IL PERIODO DELLA PREMENOPAUSA ED IL DOLORE SOTTO L'ASCELLA SI ACCOMPAGNE ,SPESSISSIMO, AD UNA MASTOPATIA CHE MI RENDE DOLOROSO PERFINO DORMIRE A PANCIA SOTTO, FORSE POTRE ESSERE UN PROBLEMA ORMONALE, MANNAGGIA LE DONNE...!
elenaeffe23/1/2009, 10:59
:rolleyes: Ne ho 43, ma dagli esami gli ormoni sono a posto! Comunque grazie delle informazioni, e lunedi ti farò sapere che mi dice la reumatologa! Un bacio grande Elena
briciole26/1/2009, 16:27
ciao elena, pensavi mi fossi dimenticata di te? non credo proprio. sono una persona di parola e anche un po' cocciuta. mio marito mi chiama.LA GOCCIA CINESE... SEWI STATA DAL REUMATOLOGO? SE VUOI, RACCONTAMI,Io oggi devo scappare dal dentista perche, tra le altre cose, ci si mettono anche i denti, ho una specie di rigetto agli impianti metallici, praticamente l'osso si infiamma, mi provoca l'ascesso ed io devo togliere la capsula! e' un bel guaio. grassa storta,sdentata... non e' possibile.
elenaeffe28/1/2009, 12:52
:lol: Grazie cara, scusa il ritardo nel risponderti, anchio ho le protesi e mi danno fastidio possiamo andare in coppia! la reumatologa mi ha detto che appena si libera un letto mi chiama per il ricovero;
Vuole fare un lavoro dequipé, con anche l'ematologo dice che con tutte le cose che ho e difficile fare una diagnosi non sa se attribuire alla connettivite o qulche problema in piu; Come vedi non mi faccio mancare niente ma sono cosi stufa che in questa stagione và anche bene , visto il freddo, e speriamo mi chiamino presto a questo punto prima sò prima mi metto il cuore in pace. Tu come stai? Un bacio Elena
briciole28/1/2009, 13:16
io sto come sempre, la testa un poì confusa, doloretti in tutto il corpo sensazione di gonfiore...e cosi' cia, non voglio essere noiosa, perche' non ricconti un po 'di te? non ricordo se ti ho chiesto dove vivi, cosa fai, insomma e' meglio farci un po' di

scusa elena mi e' partito il messaggio prima che io lo avessi finito questo pc e' piu' malridotto di me!
elenaeffe18/2/2009, 10:31
:huh: Ciao Rosaria ora stresso anche te, prima ho scritto anche a cri, volevo chiederti se sai qualcosa sulla polimialgia reumatica, fibromialgia sistemica, con problemi autoimmuni, tiroide di haschimoto, sindrome di raynaud, ana 1:80, cellule parietali presenti apca 1:40, anemia perniciosa uffa ( questo non é un esame ma lamentela), e con il curriculum che sai, non ci sto capendo piu niente, grazie Elena
elenaeffe18/2/2009, 20:28
:wub: scusa Rosaria, non si capiva bene la calligrafia del medico, none fibromialgia sistemica ma reumatica! Ma anche il mio compagno leggeva sistemica non per giustificare ma scusate ancora! Elena
rosaria195618/2/2009, 23:02
Elena ho spostao quì i due messaggi che avevi inserito nelle COMUNICAZIONI DELL'AMMINISTRAZIOEN là dove chiedevo le adesioni per uno studio da parte di un fisioterapista.
Elena cara per cortesia, leggi i titolo delle discussioni e le sezioni entro le quali vai a scrivere altrimenti se non segui la logica delle sezioni e dei titolo, ma come fai a ritrovare i tuoi messaggi ed a leggere le risposte?
Adesso, poichè in PARLIAMO DELLE TUE PATOLOGIE c'è già aperta una discussione da parte tua dove chiedevi INFORMAZIONI (vedi titolo) quò è il posto più ovvio per rinnovare le tue richieste di informazioi ed è facile da ritrovare per leggere le risposte.

Allora per la polimialgia reumatica puoi leggere questa paginetta informativa:
http://www.artriti.it/PMR.html
come vedi si tratta di una forma reumatica facilmente trattabile nella maggioranza dei casi.
La fibromialgia "reumatica" è la classica fibromialgia, l'aggettivo "reumatica" aggiunto dal medico nulla mette e nulla toglie alla diagnosi, cioè la fibromialgia quella è, non c sono altre forme.
La fibromialgia penso che ormai dovresti sapere cosa è visto che nel forum se ne parla tantissimo, è una patologia NON autoimmune che coinvolge numerosi distretti condizionando parecchio la vita perchè causa dolori molto forti e NON controllabili, di contro però c'è di buono che non causa danni ad organi.

La tirodite di Hashimoto è una forma di tirodite cronoca ed autoimmune che deve essere seguita dall'endocrinologo in quanto le tiroditi quasi sempre provocano ipotiroidismo e quindi il paziente necessaita di supporto dell'ormone tiroideo sistetico.

Gli ANA sono anticorpi apecifici perchè presenti in molte patologia autoimmuni, da solo non è sufficiente a diagnosticre nulla ma, in presenza di una tirodie autoimmune e di un "fenomeno di Reynaud" gli ANA leggermente alti ci stanno.

Per il fenomeno d Reynaud leggi questo:
http://it.wikipedia.org/wiki/Fenomeno_di_Raynaud

Le cellule parietali apca sono anticorpi tipici della anemia perniciosa che tu già sai di avere e che è dovuta ad un mancato assorbimento della vitamina B12, infatti i pazienti con anemia perniciosa devono assumerla per sempre unitamente, quando occorre, ad una integrazione di fero.

Cara Elena di più non so dirti se non che devi affidarti ad un bravo reumatologo che sappia gestire il problem reumatico con occhio attento anche aglia ltri tuoi problemi ed a un endocrinologo per il controllo dell'eventuale ipotiroidismo.

elenaeffe19/2/2009, 10:24
:huh: Ciao Rosaria, la diagnosi dell'ipertiroidismo gia c'e l'ho dal 2000, il reu ha detto che ho un broblema del sistema immunitario, e fibromialgia reumatic, io gia dal 2000 assumo eutirox da 50% e la mia prima colazione!
Spero d'aver capito bene, la mia posta privata e questa? come vedi sono negatissima col pc, e tante cose non le sò, mio figlio eé a scuola e molte volte gli chiedo ma sai la ragazza!
rosaria195619/2/2009, 12:15
Elena adesso che hai attivato l'opzione per ricevere i messaggi privati, sai che tutti ti possiamo mandare un messaggiio privato.
Questa è una discussione da te aperta per avere INFORMAZIONI (vedi titolo) ed io ti ho risposto come possono farlo tutti.
ciao e non ti preoccupare che man mano riuscirai anche tu ad utilizzare tutte le funzioni....pensa che ci sono riuscita io il che è tutto dire credimi!!!!!!!

CITAZIONE (elenaeffe @ 19/2/2009, 09:24) :huh: Ciao Rosaria, la diagnosi dell'ipertiroidismo gia c'e l'ho dal 2000,
cara Elena tu devi avere IPOTIROIDISMO non iper, altrimenti non assumeresti Eutirox, a volte ci si sbaglia nei due termini ma sono importanti perchè significano esattamenter due cose completamente opposte:

- ipotiroidismo = scarsa funzionalità della tiroide con scarsa produzione di ormone, questo tipo di problema si corregge assumento Eutirox che è l'ormone sintetico in sostituzione di quello prodotto in maniera insufficiente dalla propria tiroide

- ipertiroidismo = eccessiva funzionalità della tiroide che deve essere moderata, in genere si utilizza il farmaco Tapazole, in alcuni casi bisogna intervenire chirurgicamente asportando la ghiandola. Dopo l'intervento di asportazione ovviamente si diventa ipotiroidei in quanto non c'è più la ghiandola ed allora, in tal caso, si prescrive Eutirox per sostituire l'ormone che non viene piàù prodotto.

Quindi, se non sei stata operata ed assumi EUTIROX significa che sei IPOTIROIDEA e non iper

se non sono stata chiara nella spiegazione chiedi pure.
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