EPILESSIACominciata da BRUNELLA 57
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
BRUNELLA 5720/12/2007, 19:35
Non è una favola ,ma una parte di sofferenza nella mia vita,ho bisogno,sto cercando risposte,e spero raccontandola a voi che qualcuno possa darmi,quelle informazioni che cerco da più di 20 anni.Nel1986 ho avuto una gestosi da parto la pressione arteriosa era altissima,ho rischiato la vita ma con me pure la piccola che portavo in grembo. ho partorito con l'ossigeno e ad un certo punto non avevo più saliva pensavo di morire affogata ,ma nonostante questo volevo far presto
la mia bambina doveva vivere,non pensavo a me e neppure a mio marito e al mio bambino che mi aspettavano,vedevo i medici che correvano, poi ad un certo punto è nata non piangeva.e li i medici mi hanno fatto una iniezione di valium,finalmente la bimba ha cominciato a strillare . avrei voluto stringerla ma me l'anno appena mostrata e dicendomi che era sottopeso,e aveva avuto una lieve asfissia neonatale è stata messa in incubatrice.
tutto bene fino ai 3anni lo ricoverata con crisi convulsive diagnosi convulsioni x stato febbrile.
ad anni 7 crisi epiletiche in cura con TEGRETOL x2anni
a 13 anni con lo sviluppo sono comparse di nuovo ma peggiorate dignosi(epilessia rolandica)
le crisi sempre mentre dormiva ,e sempre vicino alle mestruazione niente farmaci perchè
tutti gli esami erano negativi: pure la rm negativo,ma avevano detto che sui 17 anni sarebbe tutto sparito perchè si completava lo sviluppo.lei era diventata nervosa non dormiva più la notte
e se la prendeva spesso con mè perche si sentiva diversa dagl'altri,stavo ore a parlare con lei
ma mi diceva che non potevo capire mi ha fatto piangere spesso.lo portata anche da un luminale che delusione 260 euro per una visita di dieci minuti,senza chiedere niente,questo è un medico che lavora solo x soldi.gli ha prescritto : depakin ma le crisi le aveva ancora
poi alla fine è ritornata dal suo neurologo che le ha dato un farmaco nuovo,ma anche questo non conta nulla.adesso lei convive lavora con noi nella nostra attività,e momento che andiamo d'accordo ma le crisi sebbene più leggere le ha sempre. queste sono le domande
che mi pongo:queste malattie autoimmuni possono essere state le cause? e la gestosi?
mi è stato detto che l'epilessia è ereditaria ma,sia da parte di mio marito e mia non c'è nessuno che ne soffre.grazie a tutti spero di non avervi annoiato
:wub: :wub: :wub: selvaggia5920/12/2007, 20:20
Ciao Brunella io avrei molto da dire su questo........ma non ti aiuterei
credimi....................
Io se vuoi ti racconto........ho vissuto quello che hai vissuto tu.............
fammi sapere se vuoi che racconti tutto.......ma non ti spaventare
niente di cui ti devi preoccupare
bacione alla tua bambina con tanto affetto
BRUNELLA 5720/12/2007, 22:14
grazie SIM anche da parte di mia figlia,comunque se tu vuoi puoi raccontarmi tutto,a me farebbe piacere almeno,
potrei confrontarmi con altri
selvaggia5920/12/2007, 22:29
ok
Io ho avuto una gestosi nell'82 la mia
bambina è nata morta purtroppo
all'8 mese e mezzo di gestazione....
dopo partorito mi venne una setticemia perchè mi fecero partorire
dopo una lunga settimana e la piccola
era in decomposizione...................
ma non si sà come ne sono uscita....
La piccola è morta per la mia
connettivite che ancora non sapevo di avere..............dopo 2 anni ho avuto
un'aborto al 3zo mese di gestazione......e dopo 2 anni nell'86
è nata Elisa viva ma affetta da displasia bilaterale ...............poi
è esplosa la malattia su di me per fortuna perchè non volevo certo dare la morte alle mie bambine..............
L'epilessia la conosco.....perchè dopo
il primo parto uscita dall'ospedaòe mi venne un'attacco io lo chiamo così
Ancora non avevo parlato di questo in
forum......perchè mi fà paura anche parlarne ma a te mi sentivo di dirlo
Io sò per certo che la mia connettivite a portato questo nelle mie gravidanze......ancora non lo sapevano
ed erano altri anni...adesso come sai
tutto è monitorato..........
Per la tua bambina sono moltissimo
dispiaciuta perchè anche io potrei averne una con problemi quindi ti capisco veramente da mamma......
ma devis tar tranquilla coccolati la tua
bambina...............non è colpa tua di quello che è accaduto..........
E la medicina fà progressi ogni giorno
quindi ci sarà una cura per guarire
dall'epilessia....non dico per me non importa ma per la tua bambina si........
Un bacio con tanto affetto
Questa è la mia testimonianza scusa
se è dolorosa.......................se
hai bisogno di chiedere fallo sarò felice
di esserti utile
silvia13018920/12/2007, 22:58
L'EPILESSIA CREDO SIA UN BUCO NERO DELLA MEDICINA, COME LO E' LA SLA E ALTRE PATOLOGIA SCONOSCIUTE E A CUI NON C'E' UNA CURA VERA E PROPRIA MA UN MONITORAGGIO...
UNA COSA CHE POTREBBE AIUTARE TUA FIGLIA, E' LA PRESENZA DI UN CANE ADDESTRATO. CI SONO, SONO CANI COMUNI MA CHE IN PIU' HANNO UN SESTO SENSO..
TI AVVISANO, SI ACCORGONO PRIMA DI CIRCA UN MINUTO CHE STA ARRIVANDO UNA CRISI, COSI PER DARE IL TEMPO ALLA PERSONA AFFETTA DI AVVISARE QUALCUNO O METTERSI IN UN POSTO SICURO, SCENDERE DALLA MACCHINA, DALLA BICI, ALLONTANARSI DA PARETI O OGGETTI CHE DURANTE LA CRISI POTREBBERO FERIRE..INSOMMA, UN CANE E' GIA UN AIUTO MOLTO GRANDE, IN PIU SE RIESCE A FARE QUESTO...
PROVA AD INFORMARTI, SE VUOI UNA MANO PER LA RICERCA BASTA DIRLO, SONO DISPONIBILE CIAO
tarantola1720/12/2007, 23:21
Brunella,
non sono di certo un esperta in materia ma credo che l'epilessia sia stata causata dall'asfissia durante il parte e forse almeno in questo caso nn centrano le patologie autoimmuni. Naturalmente è un ipotesi e basta.
Cmq nn è sempre ereditaria, di questo sono certa.
BRUNELLA 5721/12/2007, 00:58
Inanzi tutto grazie Sim x la tua testimonianza,spero solo non ti abbia fatto del male a ricordare quella esperienza
negativa,non sai quanto mi dispiace che una persona dolce
e sensibile come te possa avere subito tanto dolore.quindi grazie,e se hai bisogno di parlare di qualsiasi argomento
sono disponibile.ora la mia bambina,che si chiama ANNALISA ha 21 anni quindi è già una donna,lavora ha la patente,convive è normale,solo quando è sotto stress
o vicino al ciclo le viene una crisi,ma sempre di notte mentre dorme mai di giorno.quando è nata visto che aveva avuto una lievissima asfissia dopo per qualche
mese sono stati fatti degli accertamenti.:elletroincefalogramma,poligrafie nel sonno ma tutto negativo
selvaggia5922/12/2007, 06:56
Grazie Brunella......figurati se posso
aiutare chi soffre per me è bene....
anche a me gli attacchi vengano mentre dormo.....non ne avevo mai
parlato perchè ho terrore di questo...comunque non risulta niente
anche a me........la mia è strana
perchè mi paralizzo mentre mi succede
ma va bè pazienza per me.....per tua
figlia spero davvero che tutto si risolva
un bacio con tanto affetto.............
BRUNELLA 5722/12/2007, 23:53
ma tu simona prendi farmaci?a lei il neurologo le aveva
detto che era facoltativo cioè stava in lei la scelta,poteva anche farne a meno un pò come un autocontrollo della mente.e a me ha spiegato che queste crisi per quanto brutte da vedere non pericolose.brutte sì quando la notte
il più delle volte si accorgeva della crisi picchiava contro il letto con un pugno così io e mio marito corravamo da lei,a volte cadeva dal letto, a volte si è ferita la lingua,tante volte è rimasta cosciente però rigida e dopo non riusciva a parlare per un'ora.ma ha avuto anche crisi,che perdeva completamente conoscenza e dopo
per tutto il giorno era intontita e stanca e diceva che mentre stava male non respirava più,ora perlomeno
le crisi sono più leggere però fà questo farmaco.
comunque io non so cosa vuoi dire con paralizzata , ma anche lei a parte scosse involontarie degli occhi. e della testa è tutta rigida il cuore gli batte fortissimo sembra
che una forza sovraumana si impadronisca di lei, ed ha
la parte sx che sembra paralizzata dopo 15 minuti
ritorna come prima grazie ancora un bacione :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :woot:
selvaggia5923/12/2007, 00:08
No niente farmaci per me....mi
hanno detto che sono spaventose
ma non pericolose........
prendevo tranquillanti ma ho dovuto
interromperli mi facevano stare male
Comunque si le scosse le sento...sento
un rumore assordante e non mi muovo
di un mm....occhi bloccati ma sento
non perdo l'udito l'unica cosa che mi
resta in quei momenti....dopo non sò
quanto riesco a muovere una gamba
fortissimo e riesco a uscirne fuori...mio
marito e mamma mi hanno detto che
mi lamento in quel momento.....e dopo
mi sento stanca e intontita.......fà
tanta paura questa cosa lo sò....ma non è pericolosa.........ormai ci convivo
dall'82......e devo dire che con il tempo
si è diradata............sai non ne avevo
parlato mai in forum perchè mi spaventa troppo....ma a te lo dovevo dire stai tranquilla..................
BRUNELLA 5723/12/2007, 19:28
ma perchè ti spaventa?per il giudizio che certe persone possono dare?ma vedi io mi ricordo che quando ero piccola,chi soffriva di crisi epiletiche era trattato come un diverso ma ora sai quanti ne soffrono?si parla di un 60% della popolazione,e non perchè io ho mia figlia però voi avete qualcosa in più che altri .ad esempio tu scrivi poesie,lei dipinge siete creative cosa non da poco,molto sensibili,e tantissime qualità che farebbero invidia a chiunque quindi non avere paura,di parlarne perchè chi non capisce o ti evita non merita neppure che tu lo consideri :wub: :wub: :wub: :wub: bacione
selvaggia5923/12/2007, 20:02
CITAZIONE (BRUNELLA 57 @ 23/12/2007, 18:28) ma perchè ti spaventa?per il giudizio che certe persone possono dare?ma vedi io mi ricordo che quando ero piccola,chi soffriva di crisi epiletiche era trattato come un diverso ma ora sai quanti ne soffrono?si parla di un 60% della popolazione,e non perchè io ho mia figlia però voi avete qualcosa in più che altri .ad esempio tu scrivi poesie,lei dipinge siete creative cosa non da poco,molto sensibili,e tantissime qualità che farebbero invidia a chiunque quindi non avere paura,di parlarne perchè chi non capisce o ti evita non merita neppure che tu lo consideri :wub: :wub: :wub: :wub: bacione
Si Brunella sono certa di quello che scrivi
e sono daccordo chi soffre sviluppa una sensibilità
notevole...........
la mia paura non è il giudizio delle persone
non mi importa io sono così con i miei difetti e pregi
Mi fà paura parlarne...perchè è legato ad un ricordo
terribile...............la morte di Desirè....avevo solo 22 anni
e questi dolori segnano la vita per sempre dà quel
giorno il mio cuore è ferito....................
niente al mondo mi consola................ti posso dire
che preferisco aver io la malattia...........che dar la morte
ad altri figli miei.......infatti ci sono stata attenta per anni...
Ti dico questo per farti capire................il giorno
prima dell'ultimo intervento sono andata in chiesa
Ho parlato con Dio...non le ho chiesto di salvarmi la vita
ma che lui sapeva decidere cosa era meglio per me....
e che se fossi morta sarei stata felice perchè sarei andata
dalle mie bambine.........................
ma avrei accettato ogni sua scelta per me...anche se
preferivo andare con le mie bambine..............
questo spiega la mia vita...senza le mie bambine
è arida......................
un bacio enorme e scusa per lo sfogo
BRUNELLA 5723/12/2007, 21:43
cara simona tu con me puoi dire tutto quello che vuoi,sfogati pure io ti ascolto e certo non mi disturbi, affatto,non so perchè non ci siamo mai incontrate,però è come ti conoscessi da sempre .e tante cose in comune,stesso anno il matrimonio stessi anni i parti,gestosi,epilessia,e anche il nome della tua bambina.
certamente tu non sei stata molto fortunata. ma sono convinta,che se veramente cè un Dio,ci sarà anche una giustizia non credi? e un'altra cosa che ti voglio dire è questa:tu volevi andare dalle tue bambine,e tuo marito?
a lui non pensavi? chissà quanto avrà sofferto,e forse
anche cercando di nasconderlo x non farti stare peggio.
e se perdeva anche tè?ora le tue bambine sono due angioletti che vegliano felici su di voi,e sul vostro immenso amore. :wub: :wub: :wub: :wub:
selvaggia5924/12/2007, 04:12
Sai Brunella dopo anni si diventa
anche egoisti......e io lo sarei in questo
la vita è bella lo sò.............
ma ero serena.......diciamo che ci
speravo...ma poi ho sentito male e mi
sono detta sono viva mannaggia
ehehehehh
baciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii e grazie
Sherry7620/6/2008, 15:45
Intervengo qui...
perchè sento di dover intervenire...
cara Brunella.. anche io come tua figlia ho avuto convulsioni febbrili in tenera età.. 4 anni e poi i neurologi hanno pensato bene che fosse epilessia.. e hanno iniziato a curarmi con il Gardenale.. poi un medico coscienzioso a 19 anni mi ha tolto il farmaco perchè stava addormentando i miei muscoli (non reagivo al martelletto!).. e poi incappo nuovamente in una diagnosi di epilessia con i farmaci che invece di curarmi mi peggioravano e basta.. quindi diciamo che sono un'epilettica che ha scoperto di non esserlo per caso... quando una dottoressa ha pensato bene che forse rientravo nei casi di vasculite cerebrale...
post scriptum: io non ho mai avuto crisi epilettiche.. solo fortissimi malditesta.. che mi facevano svenire...
Baci
Serena
ps: il depakin per noi donne è micidiale rovina l'apparato riproduttivo... io l'ho interrotto per tempo...
BRUNELLA 5723/6/2008, 22:41
carissima SERENA ti ringrazio tanto x la tua testimonianza,ora pure io sono più
tranquilla perchè mia figlia la quale convive da un anno,ha scelto di non assumere più farmaci.infatti da febbraio ha smesso di fumare,di prendere la pillola,e pure il farmaco
x l'epilessia,e stà pure meglio da allora ha avuto solo due crisi,una grande e una più
piccola, ma tanto le aveva anche con il farmaco.ora mi sembra anche più tranquilla,non fà come un tempo che mi colpevolizzava x questo suo problema,creando tra lei e mè una grande incomprensione.e ora tutto è risolto e chiarito,ed abbiamo un bellissimo rapporto,forse maturando stà accettando la cosa,o la vede sotto un'altro aspetto.
monica1017/3/2009, 13:22
Ciao Brunella ancheio come tua figlia sono nata e le crisi si stavano già formando quando io stavo ancora nel grembo ma mi sono venute fuori dopo l'antivaiolosa a 2 anni e adesso ne ho 35 io sono disperata che non ho ancora un patner per sposarmi perchè nessuno si vuole prendere sta responsabilita le mie di crisi sono notturne come quelle di tua figlia anzi ne risento anche quando cambia il tempo o le stagioni.
besughina27/3/2009, 12:05
Ciao Monica come stai? Scrivi qualcosa di te nel libro degli ospiti così potremo conoscerci meglio. Io sono Ombretta e soffro di artrite reumatoide
ila84pier699/4/2009, 11:58
Ciao,
sono una nuova iscritta...ho letto con trepidazione i vostri racconti...e mi sono ritrovata n pieno nelle sensazioni di paura che avete descritto.
Vi racconto la mia storia: io sono diabetica da 18 anni, nessuna complicanza, per fortuna.
Da un anno circa, sto insieme ad un ragazzo meraviglioso di 39 anni che soffre di epilessia.
Mi aveva raccontato delle sue crisi (è in cura da più di 15 anni, ma non so che tipo di pastiglie assuma), che da quando è in cura non gli vengono quasi più se non una volta ogni 2/3 anni.
Beh, domenica pomeriggio mentre rientravamo in macchina da una gita al lago (guidavo io, per fortuna), ad un certo punto ha iniziato a mugulare....sembrava stesse cantando, infatti mi sono messa a ridere e gli ho stretto la mano.
Poi ha continuatoa fare questi versi, lo chiamavo e non mi rispondeva, sguardo fisso e assente, strani tic alla bocca, al viso e alle spalle...e lì ho capito che era una crisi epilettica.
Sapevo di non poter/dover fare nulla, mi sono sporta verso di lui per cercare il portafoglio (ero in autostrada e dovevo pagare con la carta di credito <_< ) e ho aperto il finestrino.
Ad un certo punto lui ha tirato su il finestrino, ma lo vedevo che era un po' "bloccato" nei movimenti...e mi ha detto: "Ma che ci fai sdraiata su di me?"
Non si ricorda mai nulla quando ha queste crisi....io mi sono spaventata tantissimo, mi sono sentita impotente e poi ho cominciato a pensare a cosa sarebbe successo se fossimo andati in moto anzichè con la mia macchina...o se fossimo andati con la sua macchina...
E questo mi spaventa...cosa sarebbe successo?
Io lo amo, voglio vivere tutta questa vita e tutte le prossime vite con lui, voglio avere dei figli con lui...voglio condividere tutto con lui!
E non voglio che la paura metta zizzania in questo amore così straordinario...
Parte 1 di 1
Powered by ForumCommunity.net · Powered by Invision Power Board © 2002 IPS, Inc.
