MALATTIE RARE - NASCE IL REGISTRO NAZIONALE
Inviato: 17/06/2009, 12:23
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MALATTIE RARECominciata da doncarlos
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doncarlos15/3/2008, 13:13
Letto su PAGINE MEDICHE
Nasce il Registro Nazionale delle Malattie Rare
Un’iniziativa per riuscire a combattere più tempestivamente le malattie rare, quelle che colpiscono meno di un individuo ogni 2.000 abitanti. È il Registro Nazionale delle Malattie Rare, una sorta di archivio proposto dall’Istituto Superiore di Sanità per aiutare la comunità scientifica a riconoscere e curare con maggiore facilità malattie poco note e poco diffuse. Questa la proposta fatta durante il convegno sulle “Malattie rare e farmaci orfani” organizzato dal Rotary Club Firenze Brunelleschi con il patrocinio dello stesso ISS. Un’iniziativa destinata a migliorare la ricerca scientifica e per tutelare i pazienti e i loro familiari, oltre che un modo per agevolare il lavoro dei medici. Grazie a questo particolare software - che è ancora in fase pre-progettuale - sarà possibile, infatti, attraverso una griglia di domande precostituite, mettere in rete le informazioni necessarie per conoscere e curare la malattia, garantendo lo scambio di informazioni a livello nazionale.
Il Registro Nazionale delle Malattie Rare può avere notevoli vantaggi per molti medici che non riescono a “leggere” i sintomi misteriosi di alcune malattie: attraverso il registro si potranno ridurre i tempi di diagnosi e anche i costi legati alle cure e alle sperimentazioni per conoscere meglio le caratteristiche della malattia.
Ma questa è solo una delle iniziative proposte in occasione della prima Giornata Europea di Sensibilizzazione sulle Malattie Rare, tenutasi lo scorso 29 Febbraio; a Roma si è tenuto un convegno sulle “Priorità di formazione, aggiornamento e ricerca nelle malattie rare dell'età evolutiva”, per rendere più unita la comunità scientifica nella lotta contro le malattie rare, in special modo quando si manifestano in età pediatrica. La stragrande maggioranza delle malattie rare, infatti, si presenta in età infantile, ed è quindi necessario mettere in condizione i medici di curare il paziente, anche tracciando una mappa evolutiva della patologia, così da rendere più rapide le cure. L’iniziativa si struttura attraverso una incisiva attività di formazione e anche con il racconto di ‘storie esemplari’, racconti ed esperienze di famiglie e pazienti che vivono o hanno superato il disagio causato dalla malattia, per rendere i pediatri più pronti a riconoscere e curare sindromi di cui molto spesso non si conoscono fenomeni e disturbi.
Durante la giornata sono state ulteriormente promosse le attività di ricerca, che rivestono un ruolo fondamentale nel processo di conoscenza delle malattie rare, ed è stato resa nota un’iniziativa unica in Europa: il numero verde 800.89.69.49, proposto dal Centro Nazionale Malattie Rare per supportare i pazienti affetti da malattie rare, i loro familiari, ma anche i medici e gli operatori sanitari, attivo dal 10 marzo 2008 (dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00). A rispondere ad ogni domanda e dubbio un’equipe di operatori esperti, per garantire un ascolto-confronto attivo per offrire consigli e risposte.
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Un’iniziativa per riuscire a combattere più tempestivamente le malattie rare, quelle che colpiscono meno di un individuo ogni 2.000 abitanti. È il Registro Nazionale delle Malattie Rare, una sorta di archivio proposto dall’Istituto Superiore di Sanità per aiutare la comunità scientifica a riconoscere e curare con maggiore facilità malattie poco note e poco diffuse. Questa la proposta fatta durante il convegno sulle “Malattie rare e farmaci orfani” organizzato dal Rotary Club Firenze Brunelleschi con il patrocinio dello stesso ISS. Un’iniziativa destinata a migliorare la ricerca scientifica e per tutelare i pazienti e i loro familiari, oltre che un modo per agevolare il lavoro dei medici. Grazie a questo particolare software - che è ancora in fase pre-progettuale - sarà possibile, infatti, attraverso una griglia di domande precostituite, mettere in rete le informazioni necessarie per conoscere e curare la malattia, garantendo lo scambio di informazioni a livello nazionale.
Il Registro Nazionale delle Malattie Rare può avere notevoli vantaggi per molti medici che non riescono a “leggere” i sintomi misteriosi di alcune malattie: attraverso il registro si potranno ridurre i tempi di diagnosi e anche i costi legati alle cure e alle sperimentazioni per conoscere meglio le caratteristiche della malattia.
Ma questa è solo una delle iniziative proposte in occasione della prima Giornata Europea di Sensibilizzazione sulle Malattie Rare, tenutasi lo scorso 29 Febbraio; a Roma si è tenuto un convegno sulle “Priorità di formazione, aggiornamento e ricerca nelle malattie rare dell'età evolutiva”, per rendere più unita la comunità scientifica nella lotta contro le malattie rare, in special modo quando si manifestano in età pediatrica. La stragrande maggioranza delle malattie rare, infatti, si presenta in età infantile, ed è quindi necessario mettere in condizione i medici di curare il paziente, anche tracciando una mappa evolutiva della patologia, così da rendere più rapide le cure. L’iniziativa si struttura attraverso una incisiva attività di formazione e anche con il racconto di ‘storie esemplari’, racconti ed esperienze di famiglie e pazienti che vivono o hanno superato il disagio causato dalla malattia, per rendere i pediatri più pronti a riconoscere e curare sindromi di cui molto spesso non si conoscono fenomeni e disturbi.
Durante la giornata sono state ulteriormente promosse le attività di ricerca, che rivestono un ruolo fondamentale nel processo di conoscenza delle malattie rare, ed è stato resa nota un’iniziativa unica in Europa: il numero verde 800.89.69.49, proposto dal Centro Nazionale Malattie Rare per supportare i pazienti affetti da malattie rare, i loro familiari, ma anche i medici e gli operatori sanitari, attivo dal 10 marzo 2008 (dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00). A rispondere ad ogni domanda e dubbio un’equipe di operatori esperti, per garantire un ascolto-confronto attivo per offrire consigli e risposte.
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