SPONDILOARTRITE (PERLAMIAPRINCIPESSA)
Inviato: 16/10/2009, 17:35
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Spondiloartrite...ho un po' di domande da farviCominciata da PerLaMiaPrincipessa
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
PerLaMiaPrincipessa14/5/2009, 21:10
Beh , domani ho un appuntramento dal reumatologo, gli chiederò un bel po' di cose, ma intanto volevo sapere anche da voi come vi comportate.
Per chi non mi conoscesse, son qui perche' a mia figlia da poco meno di un anno è stata diagnosticata una spondiloartrite, i primi due mesi sono stati brutti, non poteva muoversi, non riusciva a fare le cose piu' banali, come scendere dal letto o allacciarsi le scarpe, o salire tre scalini, poi la terapia ha cominciato a funzionare e lei ha ripreso a fare piu' o meno tutte le normali cose di tutti i giorni.
Io pero', ve lo confesso, spesso ho paura, anche se non lo faccio vedere, ma ho paura se le cade qualcosa a terra a farla abbassare, glielo lascio fare perchè non voglio farla sentire "diversa" ma la osservo di nascosto, ho paura se fa un movimento troppo brusco alzandosi dal letto.
Oggi l'ho trovata seduta sul pavimento con le gambe incrociate , ho fatto finta di nulla ma l'ho osservata con quasi indifferenza fingendo di far altro mentre lei si rialzava.
Evito di farle portare lo zaino troppo pesante o di farle fare troppe scale a piedi.
Mi vergogno un po' ma se ve ne parlo è perchè ho bisogno di voi, che possiate raccontarmi le vostre esperienze di modo che io possa capire.
Un'altra cosa che mi fa paura è ....il bagno nella vasca, me lo ha chiesto solo una volta ma le ho cercato una scusa , le ho detto che la vasca non era lavata, ho avuto paura che potesse avere poi problemi nel rialzarsi,( non l'ho detto a lei), fa solo docce.
Domani dovrebbe iniziare un corso di archeologia e li' dovra' stare china a cercare reperti, puo' farlo secondo voi o sarebbe meglio evitare?
Non vorrei apparire troppo ansiosa, lei non si accorge di nulla, sono diventata una brava attrice , ma i pensieri che mi attraversano la mente son tantissimi e forse solo voi potete aiutarmi, voglio capire se ci sono movimenti che potrebbero creare problemi. :unsure:
Un bacio
mariposamassi14/5/2009, 22:49
ciao, io sono Cinzia e combatto con questo problema da un bel pò. ho passato anche io una fase acuta, ma grazie alle cure riesco a stare bene e fare tutto quello che mi fa piacere fare. non sono mamma quindi non posso capire. ma sono una figlia malata, e vedo mia mamma. sai alcune volte più ti dicono di non fare le cose, più le fai per dimostrare che sei uguale agli altri. io ho iniziato a dissimulare prima di tutto per non far preoccupare mia mamma e poi per poter fare tutto quello che volevo. Non posso dirti come comportarti, ne se devi o meno assecondarla. certo è che nonostante la malattia lei vorrà vivere naturalmente la sua vita. ci saranno momenti in cui starà peggio, e avrà bisogno di tutto il tuo affetto e supporto. e se ti posso dare un consiglio, spero tu non ti offenda, quando farà qualcosa che non doveva fare e l'ha voluto fare per forza, non la colpevolizzare, ma cerca di capirla. un abbraccio a entrambe
PerLaMiaPrincipessa14/5/2009, 22:55
Ma no che non mi offendo, ci mancherebbe, ti ringrazio anzi.
Se son qui è perchè voglio capire.
Anche tu hai la Spondiloartrite?
Grazie per la tua testimonianza , un abbraccio a te
mariposamassi14/5/2009, 23:08
si ho la spondiloartrite anche io. avevo qualche anno in più della tua bimba però. ne avevo 20 di anni. e ti confesso che con le cure giuste e un pò di tenacia ho rinunciato a poche cose. e sono stata davvero molto molto fortunata. la mia sfortuna è che sono un pò maldestra. e quindi ho dovuto subire interventi a detta dei dottori "rischiosi" per chi ha le nostre patologie. ecco questo forse è l'unica accortezza. ma non dipende da te, piuttosto da lei. per il resto l'hai detto tu nella presentazione. tua figlia è rimasta bloccata facendo uno starnuto, quindi anche le cose più banali le possono fare male.
lorichi15/5/2009, 06:55
CIAO MAMMADELLAPRINCIPESSA,
IO HO UNA SPONDILOARTRITE DA 34 ANNI, ALL'INIZIO ERA SOLO SACROILEITE POI E' VIRATA VERSO SINTOMI PIU PRECISI E DA QUI LA DIGNOSI.
IL CONSIGLIO DA MALATA E DA MAMMA E' DI LASCIARLE FARE TUTTO QUELLO CHE RIESCE A FARE, NON CORRE IL RISCHIO DI ROMPERSI. CI SARANNO GIORNI CHE NON RIUSCIRA' A PIEGARE LA SCHIENA, NON RIUSCIRA' A CAMMINARE NON RIUSCIRA' AD ALZARSI E FARE TANTE ALTRE COSE, MA I GIORNI CHE STA BENE FALLE FARE TUTTO, ARCHOLOGIA, BAGNO, A TERRA CON LE GAMBE INCROCIATE, TUTTO QUELLO CHE RIESCE A FARE.
LA NOSTRA PATOLOGIA INFIAMMA LE ARTICOLAZIONI E L'INFIAMMAZIONE CAUSA UN DOLORE MOLTO ACUTO, QUANDO IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE E' BASSO IL DOLORE DIMINUISCE.
CERTO, EVITARE SITUAZIONE CHE AUMENTANO L'INFIAMMAZIONE E' UTILE MA STIAMO PARLANDO DI UNA RAGAZZINA CHE GIA' SOFFRIRA' TANTO SAPENDO DI AVERE UNA MALATTIA CRONICA, GRAVARLA ANCHE DI IMPEDIMENTI ACCESSORI MI SEMBRA TROPPO. SCUSA LA DOMANDA, NON MI E' CHIARO PERCHE' NON LE FAI USARE LA VASCA DA BAGNO. NON RIESCE A TIRARSI SU O TU HAI PAURA CHE NON CI RIESCA? OGGI CI SONO CURE EFFICACI E MI SEMBRA CHE LA PRINCIPESSA ORA STIA ABBASTANZA BENE E MI SEMBRA ANCHE UNA RAGAZZA CON LA TESTA SULLE SPALLE, LASCIALA FARE EVITA SOLANTO SITUAZIONI CHE STRESSINO LE ARTICOLAZIONI, TIPO ATTIVITA' SPORTIVA PESANTE, SOLLEVARE PESI ECCESSIVI, MA SE UN GIORNO TI AIUTA A PORTARE UNA BORSA DEL SUPERMERCATO LASCIAGLIELO FARE, L'AIUTERA' A NON SENTIRSI SOTTO UNA CAMPANA DI VETRO.
TI CAPISCO, NOI MAMME, VORREMMO STENDERE UN ALONE DI PROTEZIONE PERMANENTE ATTORNO AI FIGLI, SAPESSI QUANTE VOLTE IO CON IL MIO HO DESIDERATO DI FARLO TORNARE NELLA MAI PANCIA PER EVITARGLI TANTE SOFFERENZE; MA IL NOSTRO COMPITO E' QUELLO DI LASCIARLI VOLARE.
STAI TRANQUILLA NON LE SUCCEDERA' NULLA.
UN ABBRACCIO A TE E ALLA PRINCIPESSA
PerLaMiaPrincipessa15/5/2009, 21:30
CITAZIONE IL CONSIGLIO DA MALATA E DA MAMMA E' DI LASCIARLE FARE TUTTO QUELLO CHE RIESCE A FARE, NON CORRE IL RISCHIO DI ROMPERSI.
Cara Lory , hai colto nel segno, avevo paura , voi qui mi avete tranquillizzata e stasera anche il reumatologo
CITAZIONE SCUSA LA DOMANDA, NON MI E' CHIARO PERCHE' NON LE FAI USARE LA VASCA DA BAGNO. NON RIESCE A TIRARSI SU O TU HAI PAURA CHE NON CI RIESCA?
Domanda legittima
Lei fa la doccia tutte le mattine prima di andare a scuola, solo una volta mi aveva detto di voler fare un bagno, un paio di mesi fa, ragione per la quale mi inventai quella scusa, per paura che potesse non essere capace di rialzarsi, era troppo recente il ricordo dei momenti terribili.
Oggi pero' , tornata dal corso di archeologia ha espresso il desiderio di fare un bagno, non le ho detto di no ovviamente anche perchè voi mi avete fatto capire, vi confesso che mi imbarazzava un po' porvi queste domande, ma erano troppo importanti per non farle , ed ho fatto bene adesso a chiedere.
Inoltre questo pomeriggio alla fine del corso sono andata a prenderla, mi ha chiesto allora di poter stare ancora due minuti ai giardinetti liì vicino, con un compagno di scuola che conosce dai tempi della materna, ho detto di sì ed io aspettandola , mi sono seduta su una panchina.
Era felicissima, è saltata sull'altalena, sul cavalluccio a dondolo ed anche su uno di quei giochi "jumpinqualcosa!" realizzato con una rete e dove bisogna contorcersi un po' sia x salire che x scendere.
La osservavo da sotto i miei occhiali scuri e le sorridevo e lei è stata felice e lo sono stata anch'io.
Sia ben chiaro, la piccola conduce una vita parecchio normale, comincia ad uscire il sabato con i suoi coetanei, va alle festicciole, ma queste due cosette di cui vi ho parlato mi preoccupavano ancora un po', son contenta di avervene parlato.Grazie
lorichi16/5/2009, 06:25
VEDRAI QUANTO STARA' MEGLIO CON PICCOLE COSE COME QUESTE CHE PER LEI SONO GRANDISSIME. ME LA IMMAGINO SALTARE FELICE COL SUO AMICHETTO. LASCIALA FARE PER LEI VALE MOLTO PIU' QUESTO DI TANTE MEDICINE.
PerLaMiaPrincipessa16/5/2009, 15:52
Beh sì, lo so e credimi, a parte queste cose che vi accennavo , cerco davvero di non vietarle nulla.
Pensa che in occasione del G8 nella nostra città è stata scelta per cantare nel coro, era gasatissima, malgrado io temessi che potesse stancarsi tra prove ed esibizione, sempre in piedi per ore, non ho detto nulla, ho solo cercato di starle vicina discretamente per qualsiasi evenienza.
E' stata dalle 15 fino alle 20 quando si è esibita, tornate a casa verso le 21 è crollata , era piena di dolori ed il giorno dopo non è riuscita ad andare a scuola,.
E' felicissima pero' di quest'esperienza che l'ha pure portata a cantare al Teatro Greco , esperienza che son certa ricordera' per sempre.
(IMG:http://www.siciliasud.it/public/schede/siracusa2.jpg)
mariposamassi18/5/2009, 10:08
beh hai visto allora! e poi credo che vederla sorridere sia la cosa più importante. e sai una cosa? vi auguri che per voi ci siano davvero soltanto tanti sorrisi
franca18/5/2009, 17:52
Se mi permetti credo che tu abbia imboccato la strada giusta , la scelta di non trasmetterle ansia e' sana e costruttiva, e fara' bene anche a te. Starle vicino con discrezione e aiutarla al bisogno, lei lo avvertira' e si sentira' sicura e piu forte.Ti abbraccio Franca
PerLaMiaPrincipessa19/5/2009, 18:04
Grazie care amiche, siete tutte molto carine e affettuose.
ahhh non vi ho poi detto che la sera, rientrata dal corso di archeologia ha voluto fare il bagno, ha riempito la vasca con schiuma che arrivava quasi all'orlo, si è immersa ed ha fatto un "ammollo" (IMG:http://i41.photobucket.com/albums/e264/ ... e/fifi.gif) di oltre mezz'ora...ahhhh lei era contenta ed io , visto che avevo già parlato con voi, un pizzico meno paurosa. (IMG:http://messenger.msn.com/MMM2006-04-19_ ... _smile.gif)
pelagus7111/6/2009, 19:15
Ciao, sono David ed anch'io soffro di spondilartrite. Non ho molta esperienza in merito visto che sono malato da poco tempo ma ti posso dire che anche io faccio di tutto quando posso e non mi sto molto limitando. Condivido il consiglio di lasciar fare a tua figlia quello che si sente di fare è anche un modo per conoscere meglio la malattia e imparare a conviverci. Io sto imparando a come tenerla calma e farla arrabbiare il meno possibile. La strada è lunga ma basta imboccare quella giusta. Spero che per la tua bambina le cose vadano sempre meglio. Che cura sta facendo? La mia la vedi in basso.
A presto
David
VISAL12/6/2009, 12:54
CITAZIONE (pelagus71 @ 11/6/2009, 19:15) Ciao, sono David ed anch'io soffro di spondilartrite. Non ho molta esperienza in merito visto che sono malato da poco tempo ma ti posso dire che anche io faccio di tutto quando posso e non mi sto molto limitando. Condivido il consiglio di lasciar fare a tua figlia quello che si sente di fare è anche un modo per conoscere meglio la malattia e imparare a conviverci. Io sto imparando a come tenerla calma e farla arrabbiare il meno possibile. La strada è lunga ma basta imboccare quella giusta. Spero che per la tua bambina le cose vadano sempre meglio. Che cura sta facendo? La mia la vedi in basso.
A presto
David
Scusate se mi intrometto visto che vedo che ti hanno diagnosticato la patologia da poco mentre a me sto da due anni senza che si capisca bene il prb ti volevo chiedere che prb hai???
Mi spiego:
La mia diagnosi di febbraio ultima di tre altre diagnosi e' la spondiloartrite sieronegativa
Volevo sapere che prb hai che esami hai fatto e che cura stai facendo
io ho fatto la cura salazopiryna x 4 mesi 3 al di ma senza effetto e poi i farmaci antiinfiammatori nn mi fanno effetto parlo di celebrex e tauxib
IO miei disturbi sono i seguenti rigidita' alle gambe che va e viene cosaa cui nn mi hanno saputo dare una risposta precisa, poi fascicolazioni diffuse poi mi si e' aggiunto ansia sudorazione senso di lipotimia insomma un bel casino che nn riesco ad uscirne vincitore
Ora dopo la salazopiryna mi hanno detto di fare mtx che ho paura a farlo
A questo punto visto le giagnosi diverse tra vari colleghi e visto che se vado dal neurologo mi dice che so depresso dal reumatologo mi dice fibro , cfs, entesiti, spondiloartrite
Mi so stufato
:sick:
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Spondiloartrite...ho un po' di domande da farviCominciata da PerLaMiaPrincipessa
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Parte 1 di 1
PerLaMiaPrincipessa14/5/2009, 21:10
Beh , domani ho un appuntramento dal reumatologo, gli chiederò un bel po' di cose, ma intanto volevo sapere anche da voi come vi comportate.
Per chi non mi conoscesse, son qui perche' a mia figlia da poco meno di un anno è stata diagnosticata una spondiloartrite, i primi due mesi sono stati brutti, non poteva muoversi, non riusciva a fare le cose piu' banali, come scendere dal letto o allacciarsi le scarpe, o salire tre scalini, poi la terapia ha cominciato a funzionare e lei ha ripreso a fare piu' o meno tutte le normali cose di tutti i giorni.
Io pero', ve lo confesso, spesso ho paura, anche se non lo faccio vedere, ma ho paura se le cade qualcosa a terra a farla abbassare, glielo lascio fare perchè non voglio farla sentire "diversa" ma la osservo di nascosto, ho paura se fa un movimento troppo brusco alzandosi dal letto.
Oggi l'ho trovata seduta sul pavimento con le gambe incrociate , ho fatto finta di nulla ma l'ho osservata con quasi indifferenza fingendo di far altro mentre lei si rialzava.
Evito di farle portare lo zaino troppo pesante o di farle fare troppe scale a piedi.
Mi vergogno un po' ma se ve ne parlo è perchè ho bisogno di voi, che possiate raccontarmi le vostre esperienze di modo che io possa capire.
Un'altra cosa che mi fa paura è ....il bagno nella vasca, me lo ha chiesto solo una volta ma le ho cercato una scusa , le ho detto che la vasca non era lavata, ho avuto paura che potesse avere poi problemi nel rialzarsi,( non l'ho detto a lei), fa solo docce.
Domani dovrebbe iniziare un corso di archeologia e li' dovra' stare china a cercare reperti, puo' farlo secondo voi o sarebbe meglio evitare?
Non vorrei apparire troppo ansiosa, lei non si accorge di nulla, sono diventata una brava attrice , ma i pensieri che mi attraversano la mente son tantissimi e forse solo voi potete aiutarmi, voglio capire se ci sono movimenti che potrebbero creare problemi. :unsure:
Un bacio
mariposamassi14/5/2009, 22:49
ciao, io sono Cinzia e combatto con questo problema da un bel pò. ho passato anche io una fase acuta, ma grazie alle cure riesco a stare bene e fare tutto quello che mi fa piacere fare. non sono mamma quindi non posso capire. ma sono una figlia malata, e vedo mia mamma. sai alcune volte più ti dicono di non fare le cose, più le fai per dimostrare che sei uguale agli altri. io ho iniziato a dissimulare prima di tutto per non far preoccupare mia mamma e poi per poter fare tutto quello che volevo. Non posso dirti come comportarti, ne se devi o meno assecondarla. certo è che nonostante la malattia lei vorrà vivere naturalmente la sua vita. ci saranno momenti in cui starà peggio, e avrà bisogno di tutto il tuo affetto e supporto. e se ti posso dare un consiglio, spero tu non ti offenda, quando farà qualcosa che non doveva fare e l'ha voluto fare per forza, non la colpevolizzare, ma cerca di capirla. un abbraccio a entrambe
PerLaMiaPrincipessa14/5/2009, 22:55
Ma no che non mi offendo, ci mancherebbe, ti ringrazio anzi.
Se son qui è perchè voglio capire.
Anche tu hai la Spondiloartrite?
Grazie per la tua testimonianza , un abbraccio a te
mariposamassi14/5/2009, 23:08
si ho la spondiloartrite anche io. avevo qualche anno in più della tua bimba però. ne avevo 20 di anni. e ti confesso che con le cure giuste e un pò di tenacia ho rinunciato a poche cose. e sono stata davvero molto molto fortunata. la mia sfortuna è che sono un pò maldestra. e quindi ho dovuto subire interventi a detta dei dottori "rischiosi" per chi ha le nostre patologie. ecco questo forse è l'unica accortezza. ma non dipende da te, piuttosto da lei. per il resto l'hai detto tu nella presentazione. tua figlia è rimasta bloccata facendo uno starnuto, quindi anche le cose più banali le possono fare male.lorichi15/5/2009, 06:55
CIAO MAMMADELLAPRINCIPESSA,
IO HO UNA SPONDILOARTRITE DA 34 ANNI, ALL'INIZIO ERA SOLO SACROILEITE POI E' VIRATA VERSO SINTOMI PIU PRECISI E DA QUI LA DIGNOSI.
IL CONSIGLIO DA MALATA E DA MAMMA E' DI LASCIARLE FARE TUTTO QUELLO CHE RIESCE A FARE, NON CORRE IL RISCHIO DI ROMPERSI. CI SARANNO GIORNI CHE NON RIUSCIRA' A PIEGARE LA SCHIENA, NON RIUSCIRA' A CAMMINARE NON RIUSCIRA' AD ALZARSI E FARE TANTE ALTRE COSE, MA I GIORNI CHE STA BENE FALLE FARE TUTTO, ARCHOLOGIA, BAGNO, A TERRA CON LE GAMBE INCROCIATE, TUTTO QUELLO CHE RIESCE A FARE.
LA NOSTRA PATOLOGIA INFIAMMA LE ARTICOLAZIONI E L'INFIAMMAZIONE CAUSA UN DOLORE MOLTO ACUTO, QUANDO IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE E' BASSO IL DOLORE DIMINUISCE.
CERTO, EVITARE SITUAZIONE CHE AUMENTANO L'INFIAMMAZIONE E' UTILE MA STIAMO PARLANDO DI UNA RAGAZZINA CHE GIA' SOFFRIRA' TANTO SAPENDO DI AVERE UNA MALATTIA CRONICA, GRAVARLA ANCHE DI IMPEDIMENTI ACCESSORI MI SEMBRA TROPPO. SCUSA LA DOMANDA, NON MI E' CHIARO PERCHE' NON LE FAI USARE LA VASCA DA BAGNO. NON RIESCE A TIRARSI SU O TU HAI PAURA CHE NON CI RIESCA? OGGI CI SONO CURE EFFICACI E MI SEMBRA CHE LA PRINCIPESSA ORA STIA ABBASTANZA BENE E MI SEMBRA ANCHE UNA RAGAZZA CON LA TESTA SULLE SPALLE, LASCIALA FARE EVITA SOLANTO SITUAZIONI CHE STRESSINO LE ARTICOLAZIONI, TIPO ATTIVITA' SPORTIVA PESANTE, SOLLEVARE PESI ECCESSIVI, MA SE UN GIORNO TI AIUTA A PORTARE UNA BORSA DEL SUPERMERCATO LASCIAGLIELO FARE, L'AIUTERA' A NON SENTIRSI SOTTO UNA CAMPANA DI VETRO.
TI CAPISCO, NOI MAMME, VORREMMO STENDERE UN ALONE DI PROTEZIONE PERMANENTE ATTORNO AI FIGLI, SAPESSI QUANTE VOLTE IO CON IL MIO HO DESIDERATO DI FARLO TORNARE NELLA MAI PANCIA PER EVITARGLI TANTE SOFFERENZE; MA IL NOSTRO COMPITO E' QUELLO DI LASCIARLI VOLARE.
STAI TRANQUILLA NON LE SUCCEDERA' NULLA.
UN ABBRACCIO A TE E ALLA PRINCIPESSA
PerLaMiaPrincipessa15/5/2009, 21:30
CITAZIONE IL CONSIGLIO DA MALATA E DA MAMMA E' DI LASCIARLE FARE TUTTO QUELLO CHE RIESCE A FARE, NON CORRE IL RISCHIO DI ROMPERSI.
Cara Lory , hai colto nel segno, avevo paura , voi qui mi avete tranquillizzata e stasera anche il reumatologo
CITAZIONE SCUSA LA DOMANDA, NON MI E' CHIARO PERCHE' NON LE FAI USARE LA VASCA DA BAGNO. NON RIESCE A TIRARSI SU O TU HAI PAURA CHE NON CI RIESCA?
Domanda legittima
Lei fa la doccia tutte le mattine prima di andare a scuola, solo una volta mi aveva detto di voler fare un bagno, un paio di mesi fa, ragione per la quale mi inventai quella scusa, per paura che potesse non essere capace di rialzarsi, era troppo recente il ricordo dei momenti terribili.
Oggi pero' , tornata dal corso di archeologia ha espresso il desiderio di fare un bagno, non le ho detto di no ovviamente anche perchè voi mi avete fatto capire, vi confesso che mi imbarazzava un po' porvi queste domande, ma erano troppo importanti per non farle , ed ho fatto bene adesso a chiedere.
Inoltre questo pomeriggio alla fine del corso sono andata a prenderla, mi ha chiesto allora di poter stare ancora due minuti ai giardinetti liì vicino, con un compagno di scuola che conosce dai tempi della materna, ho detto di sì ed io aspettandola , mi sono seduta su una panchina.
Era felicissima, è saltata sull'altalena, sul cavalluccio a dondolo ed anche su uno di quei giochi "jumpinqualcosa!" realizzato con una rete e dove bisogna contorcersi un po' sia x salire che x scendere.
La osservavo da sotto i miei occhiali scuri e le sorridevo e lei è stata felice e lo sono stata anch'io.
Sia ben chiaro, la piccola conduce una vita parecchio normale, comincia ad uscire il sabato con i suoi coetanei, va alle festicciole, ma queste due cosette di cui vi ho parlato mi preoccupavano ancora un po', son contenta di avervene parlato.Grazie
lorichi16/5/2009, 06:25
VEDRAI QUANTO STARA' MEGLIO CON PICCOLE COSE COME QUESTE CHE PER LEI SONO GRANDISSIME. ME LA IMMAGINO SALTARE FELICE COL SUO AMICHETTO. LASCIALA FARE PER LEI VALE MOLTO PIU' QUESTO DI TANTE MEDICINE.
PerLaMiaPrincipessa16/5/2009, 15:52
Beh sì, lo so e credimi, a parte queste cose che vi accennavo , cerco davvero di non vietarle nulla.
Pensa che in occasione del G8 nella nostra città è stata scelta per cantare nel coro, era gasatissima, malgrado io temessi che potesse stancarsi tra prove ed esibizione, sempre in piedi per ore, non ho detto nulla, ho solo cercato di starle vicina discretamente per qualsiasi evenienza.
E' stata dalle 15 fino alle 20 quando si è esibita, tornate a casa verso le 21 è crollata , era piena di dolori ed il giorno dopo non è riuscita ad andare a scuola,.
E' felicissima pero' di quest'esperienza che l'ha pure portata a cantare al Teatro Greco , esperienza che son certa ricordera' per sempre.
(IMG:http://www.siciliasud.it/public/schede/siracusa2.jpg)
mariposamassi18/5/2009, 10:08
beh hai visto allora! e poi credo che vederla sorridere sia la cosa più importante. e sai una cosa? vi auguri che per voi ci siano davvero soltanto tanti sorrisi
franca18/5/2009, 17:52
Se mi permetti credo che tu abbia imboccato la strada giusta , la scelta di non trasmetterle ansia e' sana e costruttiva, e fara' bene anche a te. Starle vicino con discrezione e aiutarla al bisogno, lei lo avvertira' e si sentira' sicura e piu forte.Ti abbraccio Franca
PerLaMiaPrincipessa19/5/2009, 18:04
Grazie care amiche, siete tutte molto carine e affettuose.
ahhh non vi ho poi detto che la sera, rientrata dal corso di archeologia ha voluto fare il bagno, ha riempito la vasca con schiuma che arrivava quasi all'orlo, si è immersa ed ha fatto un "ammollo" (IMG:http://i41.photobucket.com/albums/e264/ ... e/fifi.gif) di oltre mezz'ora...ahhhh lei era contenta ed io , visto che avevo già parlato con voi, un pizzico meno paurosa. (IMG:http://messenger.msn.com/MMM2006-04-19_ ... _smile.gif)
pelagus7111/6/2009, 19:15
Ciao, sono David ed anch'io soffro di spondilartrite. Non ho molta esperienza in merito visto che sono malato da poco tempo ma ti posso dire che anche io faccio di tutto quando posso e non mi sto molto limitando. Condivido il consiglio di lasciar fare a tua figlia quello che si sente di fare è anche un modo per conoscere meglio la malattia e imparare a conviverci. Io sto imparando a come tenerla calma e farla arrabbiare il meno possibile. La strada è lunga ma basta imboccare quella giusta. Spero che per la tua bambina le cose vadano sempre meglio. Che cura sta facendo? La mia la vedi in basso.
A presto
David
VISAL12/6/2009, 12:54
CITAZIONE (pelagus71 @ 11/6/2009, 19:15) Ciao, sono David ed anch'io soffro di spondilartrite. Non ho molta esperienza in merito visto che sono malato da poco tempo ma ti posso dire che anche io faccio di tutto quando posso e non mi sto molto limitando. Condivido il consiglio di lasciar fare a tua figlia quello che si sente di fare è anche un modo per conoscere meglio la malattia e imparare a conviverci. Io sto imparando a come tenerla calma e farla arrabbiare il meno possibile. La strada è lunga ma basta imboccare quella giusta. Spero che per la tua bambina le cose vadano sempre meglio. Che cura sta facendo? La mia la vedi in basso.
A presto
David
Scusate se mi intrometto visto che vedo che ti hanno diagnosticato la patologia da poco mentre a me sto da due anni senza che si capisca bene il prb ti volevo chiedere che prb hai???
Mi spiego:
La mia diagnosi di febbraio ultima di tre altre diagnosi e' la spondiloartrite sieronegativa
Volevo sapere che prb hai che esami hai fatto e che cura stai facendo
io ho fatto la cura salazopiryna x 4 mesi 3 al di ma senza effetto e poi i farmaci antiinfiammatori nn mi fanno effetto parlo di celebrex e tauxib
IO miei disturbi sono i seguenti rigidita' alle gambe che va e viene cosaa cui nn mi hanno saputo dare una risposta precisa, poi fascicolazioni diffuse poi mi si e' aggiunto ansia sudorazione senso di lipotimia insomma un bel casino che nn riesco ad uscirne vincitore
Ora dopo la salazopiryna mi hanno detto di fare mtx che ho paura a farlo
A questo punto visto le giagnosi diverse tra vari colleghi e visto che se vado dal neurologo mi dice che so depresso dal reumatologo mi dice fibro , cfs, entesiti, spondiloartrite
Mi so stufato
:sick:
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