FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

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Solo x spondiloartriti sieronegative con entesiCominciata da VISAL
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
VISAL13/3/2009, 18:07
Vorrei cercari di capire una volta aperta questa nuova discussione se la diagnosi fatta a me dopo l'ultima visita corrisponde copn sintomi che hanno tutti quelli che hanno la spondiloartrite sieronegativa con interessamento delle entesi.
Apro questo argomento xche' visto che di diagnosi ne ho avute parecchie dalla CFS alla fibro alla depressionee adesso alla spondiloartrite sieronegativa capire se almeno ci sono dei fattori in comune
Io in effetti nn mi vedevo con quelli che avessere la fibro ancge xche' il perno principle della patologia sono i dolori 24h su 24h e la stanchezza cronica.
A me in effetti la stanchezza non la tengo e i dolori 24 su 24 ore neppure fortunatamente
Quello che accuso e' un senso di tensione muscolare agli arti inferiori come se uno facesse streccingh e in modo altalenante
In passato 10 anni fa ho sofferto molto con la schiena con continue lombalgie e dorsalgie che passavano con i comuni antinfiammatori e muscolorirallanti.
Di psoriasi nn la tengo congiuntivite neppurte e frequenti IVU neppure, unica cosa periodi di forfora terribile con quasi desquamazione del cuoio capelluto tipo crosta lattea dei bambini che ho curato con shampi appropiati
Ora visto che da questa ultima visita mi hanno diagnosticato sta patologia sto in cura con salazopirina tre compresse al giorno e tauxib 90 a giorni alterni
Ma di grossi giovamenti nulla
Ho sempre vertigini e siccome mi faccio sotto dalla paura tachicardia e agitazione che si accentua di + nel momento del malanno.
Ora chiedo a solo quelli che hanno sta diagnosi e sono in cura o stavano in cura che tipi di fastidi hanno e se si identificano nel mio prb.
Grazie a tutti
:rolleyes:
dario15/3/2009, 09:49
CIAO VISAL, MI CHIAMO DARIO...cerco di ricostruirti la mia situazione che mi sembra uguale alla tua.....Anchio dopo tanta diagnosi si è arrivati alla poliartrite sieronegativa psoriasica e speriamo che sia l'ultima...ho iniziato con dolori allo sterno e con lombosciatalgie (ancora oggi dopo tre anni) dolore alle caviglie, ginocchia, a periodi alterni e ultimamente anchio mi trovo della forfora e delle crosticine in testa e del prurito ai gomiti e al cogicee(psoriasi)....io mi curo adesso con medrol, metortrexate , e farmaci biologici e all'occorrente degli antiinffiammatori...
spero di esserti stato d'aiuto...ciao
tinaaa15/3/2009, 11:42
cioa visal,mi chiamo tina .LA mia diagnosi è poliatrite sieronegativa psoriasica ho inziato con dolori al ginoc sx poi il fondo schiena caviglia sx sotto il talone poi gomito mano sx con il terzo dito con erusione adesso ancge mano dx con glaucoma è pressine alta intrambi gli occhi .i movimenti sono lenti con i dolori benio adesso ,mi curo con medrol,metotrexate il prossimo mese con il bio ,......ciao
VISAL15/3/2009, 17:49
Vi ringrazio x le risposte ma nn so se la poliartrite sia la styessa cosa della spondiloartrite.
Cmq sarebbe utile sapere anche gli anni , io ne ho 42.
MA della tensione muscolare nessuno ne ha accennato.
In + mi vengono anche delle fascicolazioni che nn so se hanno un legame con la spondiloartrite.
E altro ancora a volte mi sento un freddo addosso come se stessi in una cella frigorifera e vi viene ansia.

lorichi15/3/2009, 18:55
VISAL LE FASCICOLAZIONI RIENTRANO PERFETTAMENTE NEL QUADRO DELLE SPONDILOARTRITI MA NON TUTTI LE HANNO
VISAL15/3/2009, 20:26
CITAZIONE (lorichi @ 15/3/2009, 17:55) VISAL LE FASCICOLAZIONI RIENTRANO PERFETTAMENTE NEL QUADRO DELLE SPONDILOARTRITI MA NON TUTTI LE HANNO
Grazie x la risposta
Questo mi fa stare + tranquillo che tutto dipende dalla spondiloartrite
Ma come fai a sapere con certezza che dipende dalla spondiloartrite??
Sai xche' te lo chiedo , xche' da nessuna parte ho letto associazione fascicolazione con spondiloartrite
lorichi15/3/2009, 20:59
A ME L'HA DETTO IL REUMATOLOGO. TANTI SINTOMI NON LI TROVI SCRITTI DA NESSUNA PARTE PERCHE', COME HO GIA' AVUTO MODO DI DIRTI, IL SISTEMA IMMUNITARIO COLPISCE COME E DOVE VUOLE. E' UN FATTO STATISTICO; FRA TANTI MALATI DI SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA MOLTI HANNO DICHIARATO DI AVERE FASCICOLAZIONI MA SE VAI A CERCARE I SINTOMI NON CE LE TROVI PERCHE' COMUNQUE NON E' UNA COSA CHE VALE PER TUTTI, QUALCUNO CE L'HA QUALCUNO NON CE L'HA. IO PER ESEMPIO HO IL 4° DITO DELLA MANO DX (ANULARE) DEFORMATO, QUESTA E' UN'ALTRA COSA CHE, QUANDO CAPITA, FA INDIRIZZARE LA DIAGNOSI VERSO LA SPONDILOARTRITE MA MAGARI TROVI PERSONE CHE HANNO PIU' DITA DEFORMATE OPPURE NESSUN DITO DEFORMATO. IL QUARTO DITO CHE SI GONFIA E' UN SINTOMO PRECISO MA ANCHE QUESTO, SE VAI A CERCARE, NON LO TROVI FRA I SINTOMI PERCHE' NON E' POSSIBILE, PURTROPPO, STILARE UNA TABELLA DI SINTOMI UGUALI PER TUTTI.
SICURAMENTE TU ED IO NON ABBIAMO GLI STESSI SINTOMI ANCHE SE ABBIAMO TUTTI E DUE UNA SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA; TU HAI ENTESITI IO LE HO AVUTO SOLTANTO UNA VOLTA IN 34 ANNI ORA HO ALTRI DOLORI.
VISAL16/3/2009, 13:44
Quanti anni hai LORY
mariposamassi16/3/2009, 15:44
io ho la spondiloartrite... ho 31 anni e ne soffro da quando ne avevo 20. Come dice Lory, ognuno di noi ha dei sintomi diversi. Io per esempio molto di frequente soffro si una forma di tendinite alle mani, mi prende soprattutto il pollice. Mi prende talmente forte che ogni tanto inizia a tremare sa solo.

Molto spesso il dolore muscolare che tu avverti alle gambe io lo sento alle braccia e alla schiena. è come se avessi passato ore ad alzare i pesi in palestra...
c'è stato un periodo che mi si sono bloccate le dita della mano, ma tutti malanni che con le giuste cure vengono alleviate.

sbeh dovrai arrivare a prendere la dose piena di salazopirina che sono 4 cp al giorno, giusto?
lorichi16/3/2009, 18:03
CITAZIONE (VISAL @ 16/3/2009, 12:44) Quanti anni hai LORY
NE HO QUASI 59.
VISAL17/3/2009, 14:31
CITAZIONE (mariposamassi @ 16/3/2009, 14:44) io ho la spondiloartrite... ho 31 anni e ne soffro da quando ne avevo 20. Come dice Lory, ognuno di noi ha dei sintomi diversi. Io per esempio molto di frequente soffro si una forma di tendinite alle mani, mi prende soprattutto il pollice. Mi prende talmente forte che ogni tanto inizia a tremare sa solo.

Molto spesso il dolore muscolare che tu avverti alle gambe io lo sento alle braccia e alla schiena. è come se avessi passato ore ad alzare i pesi in palestra...
c'è stato un periodo che mi si sono bloccate le dita della mano, ma tutti malanni che con le giuste cure vengono alleviate.

sbeh dovrai arrivare a prendere la dose piena di salazopirina che sono 4 cp al giorno, giusto?
Grazie x la rispota
Io prendo come dose max 3 cp al giorno
Due a pranzo e 1 a cena
MA a volte ho un tale freddo addosso che nn so se dipende da questa salazopirina
In piu' a giorni alterni prendo anche tauxib 90
Certo che a 42 anni sto messo proprio male VERO!!!!!!!!!!!

ger7417/3/2009, 15:20
a me hanno diagnosticato aritrite psoriasica, a prescindere dal fatto che io la abbia effettivamente o meno, il mio immunologo mi ha detto che le fascicolazioni e anche le vertigini rientrano nel quadro, se poi sei stressato è peggio ancora. io ho trovato giocamento col magnesio cloruro (grazie Rosy ) mentre il mag 2 mi faceva poco e niente.
mariposamassi17/3/2009, 15:23
la mia dose era 4 di salazopirina, più medrol o deltacortene, e tauxib all'occorrenza. il freddo non so se dipende da quello... beh sto messa peggio io se consideri che di anni ne ho 31! Ma non ci possiamo lamentare visto che ci sono persone ancora più giovani di noi che soffrono degli stessi problemi
VISAL17/3/2009, 18:30
CITAZIONE (mariposamassi @ 17/3/2009, 14:23) la mia dose era 4 di salazopirina, più medrol o deltacortene, e tauxib all'occorrenza. il freddo non so se dipende da quello... beh sto messa peggio io se consideri che di anni ne ho 31! Ma non ci possiamo lamentare visto che ci sono persone ancora più giovani di noi che soffrono degli stessi problemi
Ma adesso come stai??
Spero bene :unsure:
La cura ha fatto effetto oppure ancora la stai a fare??
mariposamassi18/3/2009, 11:59
ha fatto effetto per un pò. ma poi ho dovuto cambiare. il mio fisico si era abituato. il medico mi ha fatto una combinazione di farmaci e alla fine abbiamo trovato combinazione e dosaggio giusto.
sto abbastanza bene dire. non mi lamento
VISAL24/3/2009, 10:55
Adesso siamo a + di 1 mese con salazopirona 3 compresse al giorno.
Di miglioramenti devo essere sincero li vedo dal binocolo.
Ho sempre un seso di tensione muscolare agli arti inferiori.
A volte + marcato e a volte meno marcato nell'arco della stessa giornata
Non so
Credo che debba continuare ancora la terapia x altri due mesi e poi andare a controllo
A questo punto mi chiedo e se tra un'altro mese le cose nn cambiano che diavolo di farmaci posso prendere x togliere sto stato di stress alle gambe
:wacko:
VISAL25/3/2009, 19:04
Oggi ancora giornataccia
Uffffffffffffffffffff
Non e' possibile vivere cosi' caxx
Poi la cosa che ho sempre reputato strano e' questo senso di tensione agli arti inferiori simile ad irrigidimento ma che nell'arco della stessa giornata a volte si manifesta con modo + aggressivo e a volte si affievolisce
MA E' NORMALE X UNA SPONDILOARTRITE???
VISAL28/3/2009, 15:05
CITAZIONE (VISAL @ 25/3/2009, 18:04) Oggi ancora giornataccia
Uffffffffffffffffffff
Non e' possibile vivere cosi' caxx
Poi la cosa che ho sempre reputato strano e' questo senso di tensione agli arti inferiori simile ad irrigidimento ma che nell'arco della stessa giornata a volte si manifesta con modo + aggressivo e a volte si affievolisce
MA E' NORMALE X UNA SPONDILOARTRITE???
Anche oggi stesso prb nn cambia
Sempre tensione alle gambe che va e viene
Ma e' normale nella spondiloartrite??

lorichi28/3/2009, 15:45
IO NON HO MAI AVUTO IRRIGIDIMENTO E TENSIONE, SEMPRE E SOLTANTO DOLORE E NON ALLE GAMBE MA NELLA ZONA SACROILIACA CON PSEUDO SCIATALGIA BILATERALE
VISAL28/3/2009, 16:17
CITAZIONE (lorichi @ 28/3/2009, 14:45) IO NON HO MAI AVUTO IRRIGIDIMENTO E TENSIONE, SEMPRE E SOLTANTO DOLORE E NON ALLE GAMBE MA NELLA ZONA SACROILIACA CON PSEUDO SCIATALGIA BILATERALE
E allora come lo spieghi questo prb che ho io???

lorichi28/3/2009, 19:24
NON NE IDEA, NON SONO UN MEDICO. PUO' DARSI CHE ALLA SPONDILOARTRITE SIA ASSOCIATA QUALCHE ALTRA COSA OPPURE, NEL TUO CASO, LA SPONDILOARTRITE DA ANCHE QUESTO TIPO DI MANIFESTAZIONI. MA SCUSA IL MEDICO CHE DICE? SI E' PRONUNCIATO? HA FATTO QUALCHE IPOTESI?
rosaria195628/3/2009, 20:22
non entro nel merito della spondiloartrite perchè io ho A.R.
ma azzardo una ipotesi che vale per tutti i poblemi reumatici in generale:
le contratture e le tensioni muscolari.
Noi ci muoviamo male e di conseguenza contraiamo i nostri muscoli in manier sbagliata, le contratture o le eccessive tensioni muscolari diventano compagni di vita alla pari dei dolori articolari.
Visal, forse è questo il tuo problema?
Dolori diffusi, spossatezza, stanchezza cronica sono elementi molto comuni negli artritici in generale.

dany4529/3/2009, 16:10
Ciao Visal, mi associo a quanto ha detto Rosaria.
Sono Daniela ho AR e fibromialgia. Anche a me i muscoli fanno male e sono dolori migratori, ora alle gambe ora alla schiena e così via. Spossatezza, stanchezza generale, disturbi del sonno.Questo tipo di malessere mi è stato diagnosticato come fibromialgia derivata da AR. Tu hai già avuto una diagnosi definitiva? Molto spesso prima di trovare la giusta combinazione di farmaci ci vuole un poco di tempo, poi vedrai che tutto si sistemerà. A me aiuta molto l'attività fisica, nuoto, stretching in acqua e camminare.
Anche a me succede di avere improvvisamente un gran freddo, anche se oggettivamente freddo non è. Fa parte delle nostre patologie.
Ti auguro di stare bene presto.
Daniela
VISAL29/3/2009, 17:31
La mia diagnsi e' semplicemente spondiloartrite sieronegativa e basta.
La terapia lo detta 3 compresse di salazopirin + una compressa di Tauxib 90 a giorni alterni.
I disturbi sembrerebbero nn finira mai, tra tensione alle gambe e sensazione di freddo adesso si sta sommando anche tachicardia.
Continuando di questo passo x inizio estate so gia' bello e che morto.
Non dovrei dirlo ma a volte mi viene una tale tachicardia che sommato a gli alrei prb mi porta sudorazione e sensazione di stare x morire.
Isomma so da fare daccapo ma che schifezza e questa.
VISAL1/4/2009, 16:36
Niente ancora sempre stesso prb tensione alle gambe e ansia
MA che cavolo e' possibile che nn si riesca a capire di che morte devo morire!!!!!!!!
VISAL5/4/2009, 17:33
Sempre tensione alle gambe dal ginocchio in giu'
Questo mi porta ad un malessere generale, con calo dell'umore.
Neppure il TAUXIB 90 riesce a togliermi quella tensione eppure mo so quasi due mesi che faccio sta terapia
Non vorrei che qui nessuno ha capito na mazza e il prb simile ad un prb reumat sia invece un prb neurolg o addirittura di depressione mascherata.
Non so a chi santi pregare
Ufffffff
lorichi5/4/2009, 20:05
SE HAI QUESTO DUBBIO PROVA A SENTIRE UN ALTRO PARERE E ANCHE UN NEUROLOGO; SE RICORDO BENE PRENDI ANCHE UN FARMACO AD ACCUMULO CHE IMPIEGA DUE O TRE MESI PER COMINCIARE A FUNZIONARE, ORA QUANTO TEMPO E' CHE LO PRENDI? OPPURE PRENDI SOLO IL TAUXIB?
VISAL5/4/2009, 22:07
CITAZIONE (lorichi @ 5/4/2009, 20:05) SE HAI QUESTO DUBBIO PROVA A SENTIRE UN ALTRO PARERE E ANCHE UN NEUROLOGO; SE RICORDO BENE PRENDI ANCHE UN FARMACO AD ACCUMULO CHE IMPIEGA DUE O TRE MESI PER COMINCIARE A FUNZIONARE, ORA QUANTO TEMPO E' CHE LO PRENDI? OPPURE PRENDI SOLO IL TAUXIB?
Si prendo salazopirina
Ho iniziato il 19 febbraio a prenderelo
E attualmente prendo 3 compr al giorno 2 la mattina e 1 la sera e a giorni alterni tauxib90
rosaria19565/4/2009, 23:51
Visal è presto per avere già i benefici della salazopirina, porta pazienza, inoltre 3 cp al giorno non sono ancora la dose massima e lo stesso vale anche per il tauxib, il tuo reum sta procedendo con cautela, dagli tempo, capico che il dolore è difficile da sopportare ma purtroppo questi sono i tempi di questo genere di farmaci.
Se hai dubbi, segui il consiglio di Lori e consulta anche un neurologo.

VISAL8/4/2009, 11:46
Chi sa se li avro' mai sti benefici come dici tu ROSARIA
Sto molto giu' moralmente
Oggi ho chiamato la reum e ho appuntamento x dopo Pasquetta MARTEDI'
Intanto ieri me so sentito uno schifo totale
MA la cosa che mi fa stare peggio e' il malessere generale tipo tachicardia ansia brividi di freddo
Non so che collegamento ci sia con la patologia??
UNa cosa e' certo sto pieno di vertigini tensiioni muscolare alle gambe, a volte sento anche tensione nel braccio
POi quando muovo il braccio dietro la spalla ho un'orchestra carc crac crac ma nn mi fa male

Potro' mai star bene ho anche due bimbe piccole che hanno bisogno del loro papa' ma io nn me sento bene.
Poi ci si mettono i turni di lavoro di notte insomma sto messo male
Vorrei farmi esonerare ma nn so se la legge prevede x i soggetti con spondiloartrite qlc forma di legge 104
che mi esoneri dai turni notturni
Vediamo martedi che mi dice la REUM


VISAL18/4/2009, 15:23
Consulto con il reumatologo e mi ha tolto tauxib 90 xche' gli ho detto che nn mi faceva un tubo ma so rimasto con tre compresse di salazopirin 500
Mi ha aggiunto un integratore FISIOCAL PLUS
E mi ha consigliato una visita psicologica
Anche se contrario penso la faro' solo devo trovare un buon psicologo a NAPOLI a policlinico
Chi ne conosce qlc??
rosaria195618/4/2009, 22:30
non ti so aiutare mi spiace Visal.
non potevi farti consigliare dal tuo reum?
P.S. scusa la mia pochissima memoria......ma il tuo reum lavora al policlinico?
alla reumatologia della FedericoII oppure della SUN?
VISAL20/4/2009, 11:40
CITAZIONE (rosaria1956 @ 18/4/2009, 22:30) non ti so aiutare mi spiace Visal.
non potevi farti consigliare dal tuo reum?
P.S. scusa la mia pochissima memoria......ma il tuo reum lavora al policlinico?
alla reumatologia della FedericoII oppure della SUN?
Si lavora li ma sai come so ste cose
Mi ha detto guardate un po voi se avete bisogno............................
Solite cose alla Napoletana
VISAL26/4/2009, 13:27
Domani lunedi ho consulto con lo psicologo
Credo che lo stesso nn ci ricavo nulla
Ma accontentiamo il REUM
I prb fino ad oggi nn so cambiati sempre tensione muscolare alle gambe che va e viene( NORMALE x UNA SPONDILOARTRITE?????)

rosaria195626/4/2009, 14:45
CITAZIONE (VISAL @ 26/4/2009, 13:27) .........i sempre tensione muscolare alle gambe che va e viene( NORMALE x UNA SPONDILOARTRITE?????)
mi sa che è abbastanza normale per tutti i problemi reumatologii con interessamento delle grosse articolazioni delle anche e delle ginocchia....pensa che ti muovi male, sei contratto tuo malgrado, qcco quindi la cronicità della tensione muscolare che va e viene a seconda se ti sei stancato, hai camminato poco, molto ecc.
VISAL26/4/2009, 15:40
CITAZIONE (rosaria1956 @ 26/4/2009, 14:45) CITAZIONE (VISAL @ 26/4/2009, 13:27) .........i sempre tensione muscolare alle gambe che va e viene( NORMALE x UNA SPONDILOARTRITE?????)
mi sa che è abbastanza normale per tutti i problemi reumatologii con interessamento delle grosse articolazioni delle anche e delle ginocchia....pensa che ti muovi male, sei contratto tuo malgrado, qcco quindi la cronicità della tensione muscolare che va e viene a seconda se ti sei stancato, hai camminato poco, molto ecc.
Non credo dipenda da quello
Il dolore dovrebbe essere fisso.
Invece mentre lo tengo parliamo sempre di tensione muscolare dopo 10 inuti scompare e poi ritornare
Boooooooooo
Chi sa se mi facesse bene la fisioterapia o la corsa
VISAL5/5/2009, 11:19
Allora ho fatto anche l'ecografia muscolo tendinea e non risulta nessuna entesite
LA cosa strana e oggi mi fa male nelle anche cosa che nn avevo mai avuto finora
Che diavolo vuole dire!!!!!!!!!!!
mariposamassi5/5/2009, 12:08
io ormai non ci faccio più caso ai dolori, comuqnue devi dare tempo alla salazopirina di fare effetto, ci vuole un pò di tempo ti assicuro. so che non è semplice ma cerca di essere positivo per te e per i tuoi figli. io ho avuto un periodo in cui mi partivano tipo scosse dall'anca fino a giù al piede. mi prendono delle tendiniti fortissime alle mani tanto che sembro malata di parkinson, perchè le dita si muovono da sole. tutti sintomi associati alla nostra patologia. solo che sono diversi da eprsona a persona...
VISAL5/5/2009, 12:37
CITAZIONE (mariposamassi @ 5/5/2009, 12:08) io ormai non ci faccio più caso ai dolori, comuqnue devi dare tempo alla salazopirina di fare effetto, ci vuole un pò di tempo ti assicuro. so che non è semplice ma cerca di essere positivo per te e per i tuoi figli. io ho avuto un periodo in cui mi partivano tipo scosse dall'anca fino a giù al piede. mi prendono delle tendiniti fortissime alle mani tanto che sembro malata di parkinson, perchè le dita si muovono da sole. tutti sintomi associati alla nostra patologia. solo che sono diversi da eprsona a persona...
Scusa ma anche tu hai una spondiloartrite sieronegativa??
prendi la salazopirina anche tu??
A proposito ma fai copertura x lo stomaco x la salazopirina xche' io nn prendo nulla
mariposamassi5/5/2009, 12:41
si si stessa patologia, ho sospeso salazopirina, ora prendo mtx. e anche copertura per lo stomaco prendo pantopan 40.
VISAL5/5/2009, 12:45
CITAZIONE (mariposamassi @ 5/5/2009, 12:41) si si stessa patologia, ho sospeso salazopirina, ora prendo mtx. e anche copertura per lo stomaco prendo pantopan 40.
Quindi hai una spondiloartrite sieronegativa come me , ma con interessamento delle entesi????
IO solo sta maledetta rigidita' alle gambe che poi va e viene nella stessa giornata, anche a te capita sta cosa ???
Come mai sei passato al mtx???
La salazopiryna nn ti faceva effetto???
Ora come stai
Scusa tutte ste domande ma sai sto preoccupato
Quanti anni hai
mariposamassi5/5/2009, 17:29
di anni ne ho 31 e soffro di questo disturbo da quando ne avevo 20. No, non mi capita mai a dire il vero, o perlomeno non ci faccio casp, la salazopirina aveva smesso di farmi effetto, e quindi sono passata a mtx abbinato ad un immunosoppressore, il sandimmun. Ora sto bene. i disturbi ogni tanto si fanno sentire ma sono sopportabili. Immagino la preoccupazione, ma più ti stressi e peggio è. cerca di essere sereno. è l'arma più importante.
PerLaMiaPrincipessa14/5/2009, 20:52
Mia figlia ha la spondiloartrite , lei pero' assume 6 compresse di Salazopirina, ha iniziato con due nel mese di ottobre , poi 4 fino a giungere a 6 (2-2-2), fino a gennaio pero' , aspettando che la Salazopirina cominciasse a far effetto le fu associato del cortisone, per una settimana Medrol(se non erro) e poi deltacortene.

VISAL30/5/2009, 15:39
Oggi ho richiamato di nuovo il REUM e mi ha consigliato una scintigrafia ossea total body
Servira' a qualcosa????
Almeno con questa si capisce se e' artrite ???

lorichi30/5/2009, 16:21
CON LA SCINTIGRAFIA SI VEDONO LE AREE INFIAMMATE ED EVENTUALI CORROSIONI,
VISAL30/5/2009, 17:52
e se sta scintigrafia ossea e' negativa che vuol dire????
lorichi30/5/2009, 19:48
CHE AL MOMENTO NON HAI INFIAMMAZIONI E/O EROSIONI RILEVABILI. LA SCINTIGRAFIA E' UN COMPLEMENTO DI INDAGINE CHE INSIEME ALLA VISITA DEL REUM E TUTTE LE ALTRE INDAGINIM E ANAMNESI DOVREBBE AIUTARE NELLA DIAGNOSI.
VISAL31/5/2009, 17:17
CITAZIONE (lorichi @ 30/5/2009, 19:48) CHE AL MOMENTO NON HAI INFIAMMAZIONI E/O EROSIONI RILEVABILI. LA SCINTIGRAFIA E' UN COMPLEMENTO DI INDAGINE CHE INSIEME ALLA VISITA DEL REUM E TUTTE LE ALTRE INDAGINIM E ANAMNESI DOVREBBE AIUTARE NELLA DIAGNOSI.
GRazie x la risposta
Ma allora se nn ho erosioni significa niente spondiloartrite!!!!!!!!
Cmq qui se nn la faccio nn sapro' mai nulla
In ogni caso chi la fatta di voi questa scintigrafia????
Ho un po paura x il contrasto :wacko:
lorichi31/5/2009, 17:39
NO VISAL SE NON HAI EROSIONI NON SIGNIFICA CHE NON HAI LA SPONDILOARTRITE, IO NON LE HO E HO LA SPONDILOARTRITE DA 34 ANNI.
PURTROPPO NON SONO EQUAZIONI MATEMATICHE DAL RISULTATO ASSOLUTO. IO L'HO FATTA LA SCINTIGRAFIA, PIU' DI UNA VOLTA, E SI VEDEVANO LE AREE DI INFIAMMAZIONE. L'ESITO PUO' ESSERE DI AIUTO AL REUM PER MEGLIO INQUADRARE I TUOI SITOMI. TRANQUILLO PER IL MEZZO DI CONTRASTO NON DA ALCUN PROBLEMA.
CAPISCO LA TUA ANSIA, IO L'HO VISSUTA PER ANNI SENZA AVERE A DISPOSIZIONE I MEZZI CHE CI SONO ADESSO. IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' DI AFFIDARTI AD UN REUMATOLOGO CHE TI DIA FIDUCIA E SEGUIRE I SUOI CONSIGLI ALTRIMENTI PASSERAI TANTO TEMPO AD INSEGUIRE ESITI DI ANALISI, RX, E INDAGINI VARIE CON LA PAURA DI NON POTERTI CURARE, INVECE NON E' COSI'. CHE LA TUA MALATTIA SI CHIAMI SPONDILOARTRITE O SPONDILITE, PIUTTOSTO CHE ARTRITE CAMBIA POCO PERCHE' I FARMACI SONO SEMPRE GLI STESSI, MAGARI VANNO AGGIUSTATI I DOSAGGI, OPPURE NE DOVRAI PROVARE PIU' DI UNO PRIMA DI TROVARE QUELLO CHE VA BENE PER TE. CERCA DI STARE TRANQUILLO E VIVI QUESTO PERIODO COME UN PERIODO DI PROVA. SE IL MTX NON VA DOVRAI PROVARE UN ALTRO FARMACO MA VEDRAI CHE ANCHE TU TROVERAI QUELLO GIUSTO PER TE.
VISAL31/5/2009, 20:53
Il mtx a me fa tanta paura nn lo voglio assumere
Questo farmaco e' usato come chemioterapico e puo' portare ad aplasie midollari
Dopo x curare l'artrite va finire che va peggio di prima
E' un farmaco pericolo puo' causare ipertransaminasemia insomma nn credo che lo prendero' mai
Visto che non essendo ancora fatta una diagnosi precisa sui miei disturbi non mi va di provare altre miscele di farmaci x esperimento
LA questione e che neppure la REUM e' sicura della diagnosi
Perche' come ho spiegato nei vari post questa tensione la tengo solo alle gambe polpacci , nn hi nessun prb ai talloni e sotto la pianta del piede.
I cominu aintinfiammatori nn mi danno sollievo e neppure i farmaci cox2.
LA tensione come spiegavo e come se fosse migrante a volte alle due gambe a volte ad una poi la notte a riposo nn ho prb indici di flogosi negativi tutti ed a questo prb mi si associa poi ansia tachicardia e sudorazione sensazione di freddo .
Insomma un bel casinotto difficile da interpretare
L'eco che poi ho fatto ai muscoli e tendini ha dato esito negativo quindi come cavolofanno a dire che ho entesiti se all'eco nn risulta nulla
Mi sembra un po strano ??????
Eleanor Rigby31/5/2009, 21:12
CITAZIONE (VISAL @ 31/5/2009, 20:53) Il mtx a me fa tanta paura nn lo voglio assumere
Questo farmaco e' usato come chemioterapico e puo' portare ad aplasie midollari
Dopo x curare l'artrite va finire che va peggio di prima
E' un farmaco pericolo puo' causare ipertransaminasemia insomma nn credo che lo prendero' mai
Visto che non essendo ancora fatta una diagnosi precisa sui miei disturbi non mi va di provare altre miscele di farmaci x esperimento
LA questione e che neppure la REUM e' sicura della diagnosi
Perche' come ho spiegato nei vari post questa tensione la tengo solo alle gambe polpacci , nn hi nessun prb ai talloni e sotto la pianta del piede.
I cominu aintinfiammatori nn mi danno sollievo e neppure i farmaci cox2.
LA tensione come spiegavo e come se fosse migrante a volte alle due gambe a volte ad una poi la notte a riposo nn ho prb indici di flogosi negativi tutti ed a questo prb mi si associa poi ansia tachicardia e sudorazione sensazione di freddo .
Insomma un bel casinotto difficile da interpretare
L'eco che poi ho fatto ai muscoli e tendini ha dato esito negativo quindi come cavolofanno a dire che ho entesiti se all'eco nn risulta nulla
Mi sembra un po strano ??????
Io al contrario tuo non vedo l'ora di provarlo, perché trovo peggio lo stare come sto ora (non posso fare neanche una passeggiata!).
Valuta bene prima di rifiutare una cura, perché più tardi inizi maggiori sono le difficoltà che incontrerai.
Gli effetti collaterali ci sono, come per tutti i farmaci, è ovvio. Ma sono rari e tu sarai sempre controllato, per tutto il periodo in cui lo prenderai.
Al minimo sospetto che qualcosa non va te lo tolgono..un sacco di gente come puoi leggere in questo forum lo sta usando e traendone grandi benefici.
Poi è vero che è lo stesso farmaco usato nella chemioterapia ma a dose decisamente più piccole che non si può fare paragone.



rosaria195631/5/2009, 23:48
CITAZIONE (VISAL @ 31/5/2009, 20:53) Il mtx a me fa tanta paura nn lo voglio assumere
Questo farmaco e' usato come chemioterapico e puo' portare ad aplasie midollari
Caro Visal io ti auguro di cuore che, terminati tutti gli accertamenti che ti ha prescritto il reum, tu non abbia assolutamente nè spondilite, nè spondiloartrite o qualunque altro tipo di artrite autoimmune.
premesso ciò e nella sfortunata ipotesi che invece ti confermassero la diagnosi, sappi che TUTTI gli immunosoppressori sono nati per curare i tumori e per controllare i trapianti di organo, solo successivamente si è cominciato ad usarli per il controllo delle patologie autoimmuni e di tutti gli immunosoppresori, il methotrenzate è il più utilizzato e da più lungo tempo per le nostre patologie (fu autorizzato nel 1989 se non ricordo male, quindi ormai 20 anni di utilizzo su larga scala)
Gli effetti collaterali, come per tutti i farmaci, non sono uguali per tutti i pazienti e non è detto che debbano necessariamente comparire, io l'ho utilizzato dal 1990 al 2003 (13 anni) ed è sato in assoluto quello che tolleravo completamente (con tutti gli altri ho avuto intolleranze varie).
Durante la terapia con QUALUNQUE immunosoppressore si è sotto sttretto controllo medico con analisi periodiche così che un effetto collaterale verrà scoperto al suo esordio.......tu hai paura delle transamoinasi alte????? bè io per 13 anni con il metho le ho avute perfette mentre (quando ancora non eran stati autorizzati gli immunosoppressori) con 3/4 fiale di sali d'oro mi salivano alle stelle....quindi come vedi, tutto è relativo.
Stà tranquillo per le terapia che (spero di no) eventualmente dovrai affrontare, sei quì in un forum dove puoi leggere le esperienze di centinaia di persone che le utilizzano e mi sembra che a nessuno sia mai successo nulla.
Gli immunosoppressori e, da 9 anni ormai anche i biologici, ci hanno cambiato la vita migliorandone sostanzialmente la qualità, è stata questa una grande conquista per i malati reumatici, non devi averne timore ma approffittarne.
lorichi1/6/2009, 07:24
CARO VISAL MI DEVO SCUSARE CON TE, HO CITATO IL MTX MENTRE TU STAI UTILIZZANDO SALAZOPIRINA.
PER QUANTO RIGUARDA GLI IMMUNOSOPPRESSORI IN GENERALE, COMPRESO MTX, VALE QUELLO CHE HA DETTO ROSARIA. TI RACCONTO ANCHE LA MIA ESPERIENZA.
IO HO AVUTO LE TRANSAMINASI E LA FOSTAFATASI ALCALINA ALTE (MOLTO ALTE) DAL 1986 AL 2007 SENZA UNA CAUSA SPIEGABILE. NEL 2007 HO INIZIATO A PRENDERE AZATIOPRINA, IMMUNOSOPPRESSORE, E.................I VALORI SONO TORNATI A POSTO.
COME VEDI E' TUTTO RELATIVO E PERSONALE. DEL RESTO SE STAI MALE I FARMACI LI DEVI PROVARE ED ORMAI E' ACCERTATO CHE OGNUNO DI NOI ALLA FINE RISPONDE AD UNA CURA PERSONALIZZATA.

VISAL1/6/2009, 09:30
Buongiorno
A questo punto nn so che fare
Mi spiego se sta diavolo di scintigrafia dovesse confermare infiammazioni delle ossa o erosioni allora la diagnosi potrebbe essere confermata.
MA se nn ci sono infiammazioni e erosioni sta diagnosi e' tutta da rivedere.
Quindi che diavolo e?????
E' quindi un prb di pertinenza del REUM
o di altra branca!!!!!!!
Gia' in CHAT con il Dott GORLA lui mi ha dtto che secondo lui non puo' essere spondiloartrite xche' senza entesiti non ci puo' essere spondiloartrite, parlava di sospetta fibro.
MA questa sospetta fibro poi mi e' stata scartata da un medico che al policlinico di NApoli sta alla cattedra delle malattie neuromuscolari .
Questo infatti diceva che la fibro e da scartare in quanto non avendo i tender point positivi nn ci sta diagnosi di fibro
MA insomma me so proprio scocciato.
Intanto una mattina mi alzo senza dolori un'altra mi fa male la schiena e gambe, poi si associano fascicolazioni e tremori
Probabilmente un po di prb REum li avro' visto che a volte nn riesco a stare diritto xche' mi fa male la schiena e mi devo piegare x trovare una posizione anche storta che pero' mi dia sollievo.
Solo che dalle radiografie nn esce nulla neppure dalla RMN, adesso vediamo dalla scintigrafia ma sono gia giu' di morale xche' credo che faro' l'ennesimo accertamento senza ricavare un ragno dal buco
lorichi1/6/2009, 11:19
VISAL E' POSSIBILE CHE TU ABBIA SIA LA FIBRO SIA QUALCOSA DI REUMATICO, CREDIMI NON E' FACILE FARE LA DIAGNOSI. PER QUESTO TI DICO DI TROVARE UN REUM CHE TI DA FIDUCIA E DARGLI IL TEMPO DI RIGIRARTI COME UN CALZINO. SO CHE NON TI AIUTA MA IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI, MI HANNO SEMPRE DETTO CHE AVEVO UNA DISCOPATIA! NONOSTANTE SI VEDESSE LA SACROILEITE DALLE RADIOGRAFIE NESSUNO L'HA MAI PRESA IN CONSIDERAZIONE PERCHE'......................RIUSCIVO A PIEGARE LA SCHIENA E TOCCARE TERRA CON LE MANI!!! ORA PER FORTUNA LE MALATTIE REUMATICHE SONO PIU' CONOSCIUTE, ASCOLTA IL MEDICO E ABBI PAZIENZA. LA SCINTIGRAFIA COMUNQUE E' IMPORTANTE FARLA.
VISAL4/6/2009, 21:50
Amici del forum allora stamane ho fatto la scintigrafia ossea
Che palle tre ore di attesa in tutto so andato alle 11.00 e souscito alle 15.00
Poi quel contrasto che si diceva innocquo in realta' ma portato mal di testa oppressione alla gola e dolori diffusi
Insomma scusate il termine appena iniettato me stavo quasi cag°°°° sotto
Insomma sabato avro il referto
Ma cmq che tristetta quel centro
Molti di loro vorrebbere fare a cambio con diverse delle nostre patologie reumatiche
rosaria19565/6/2009, 00:00
CITAZIONE (VISAL @ 4/6/2009, 21:50) Molti di loro vorrebbere fare a cambio con diverse delle nostre patologie reumatiche
Visal e ci credo, ci sono malattie decisamente peggiori.....per questo io dico sempre che mi sento fortunata, meglio vedere il bicchiere mezzo pieno, perchè davvero di fronte a certi casi che si vedono e si sentono.....bè....possiamo solo considerarci persone fortunate.
lorichi5/6/2009, 07:17
CITAZIONE (VISAL @ 4/6/2009, 21:50) Amici del forum allora stamane ho fatto la scintigrafia ossea
Che palle tre ore di attesa in tutto so andato alle 11.00 e souscito alle 15.00
Poi quel contrasto che si diceva innocquo in realta' ma portato mal di testa oppressione alla gola e dolori diffusi
Insomma scusate il termine appena iniettato me stavo quasi cag°°°° sotto
Insomma sabato avro il referto
Ma cmq che tristetta quel centro
Molti di loro vorrebbere fare a cambio con diverse delle nostre patologie reumatiche
HAI RAGIONE, QUANDO SI VA IN CERTI POSTI SI RIVALUTANO UN SACCO DI COSE. ALLORA ASPETTIAMO LA RISPOSTA DELLA SCINTIGRAFIA, MI RACCOMANDO APPENA CE L'HAI POSTA IL RISULTATO.
VISAL5/6/2009, 15:43
CITAZIONE (lorichi @ 5/6/2009, 07:17) CITAZIONE (VISAL @ 4/6/2009, 21:50) Amici del forum allora stamane ho fatto la scintigrafia ossea
Che palle tre ore di attesa in tutto so andato alle 11.00 e souscito alle 15.00
Poi quel contrasto che si diceva innocquo in realta' ma portato mal di testa oppressione alla gola e dolori diffusi
Insomma scusate il termine appena iniettato me stavo quasi cag°°°° sotto
Insomma sabato avro il referto
Ma cmq che tristetta quel centro
Molti di loro vorrebbere fare a cambio con diverse delle nostre patologie reumatiche
HAI RAGIONE, QUANDO SI VA IN CERTI POSTI SI RIVALUTANO UN SACCO DI COSE. ALLORA ASPETTIAMO LA RISPOSTA DELLA SCINTIGRAFIA, MI RACCOMANDO APPENA CE L'HAI POSTA IL RISULTATO.
Eccomi qua allora ho letto il referto online
Ve lo posto





Scintigrafia Ossea Total Body con 600 MBq di 99m Tc MDP


L'esame sistemico dello scheletro, eseguito in proiezione anteriore e posteriore "total body", evidenzia iperaccumulo del radiocomposto in corrispondenza delle articolazioni scapolo-omerali, dei carpi, di alcuni metameri del rachide e delle sincondrosi sacro-iliache da riferire a patologia osteo-articolare benigna




Che vuol dire allora??????
lorichi5/6/2009, 15:54
BEH DA QUEL POCO CHE CAPISCO LA TUA SCINTIGRAFIA HA EVIDENZIATO QUALCHE PROBLEMINO ALLE SPALLE (SCAPOLO-OMERALE), ALLE MANI (CARPI), ALLA COLONNA (METAMERI DEL RACHIDE=SCOLIOSI) E ALLE SACROILIACHE (SINCONDROSI SONO LE GIUNZIONI DELLE ARTICOLAZIONI).
QUESTO REFERTO INSIEME AD EVENTUALI ANLISI CLINICHE E ALLA TUA ANAMNESI VA VALUTATO DAL REUMATOLOGO. IL FATTO CHE NELLE PARTI CITATE SI SIA ACCUMULATA LA CAPTAZIONE SIGNIFICA CHE QUALCOSA C'E' E VA INDAGATO DAL MEDICO.
TU HAI DOLORE NELLE PARTI DEL CORPO INDICATE NEL REFERTO? SAI LA SOLA LETTURA DELLA SCINTIGRAFIA NON BASTA A FARE UNA DIAGNOSI, VA MESSO TUTTO INSIEME E LETTO DA UN MEDICO.
VISAL5/6/2009, 16:03
Be a me fa male un po la schiena le mani assolutamente no, e poi le gambe che nn so dire di che si tratta se di ossa o di muscoli o tendini
MA questo e' collegabile alla spondiloartrite sieronegativa oppure siamo fuori pista!!!!!!!!
lorichi5/6/2009, 16:16
VISAL CON LA UNA ARTRITE PUOI AVERE DOLORI PRATICAMENTE OVUNQUE. IO HO AVUTO PER UNA TRENTINA DI ANNI DOLORI SOLO NELLA ZONA LOMBARE (SACROILEITE) E SIMIL-SCIATICA. POI IMPROVVISAMENTE HANNO COMINCIATO A COMPARIRE DOLORI QUA E LA; L'ANNO SCORSO SONO STATA 6 MESI CON UNA SPALLA BLOCCATA. SONO UN PAIO DI ANNI CHE MI FANNO MALE ALCUNE DITA DELLE MANI, A VOLTE LE GINOCCHIA. CREDO CHE ALLA FINE, QUANDO SI PARLA DI ARTRITE CI VA DI MEZZO UN PO TUTTO MENTRE LA SPONDILOARTRITE "DOVREBBE" COINVOLGERE SOLO LA COLONNA. USO IL CONDIZIONALE PERCHE' ANCHE IO HO UNA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE CHE PERO',OGNI TANTO, VIENE RIBATTEZZATA POLIARTRITE. PENSO CHE SE SI HANNO DOLORI LOCALIZZATI PREVALENTEMENTE NELLA COLONNA, SIA CORRETTO PARLARE DI SPONDILOARTRITE, NEGLI ALTRI CASI POLIARTRITE. QUESTA PERO' E' UNA SPIEGAZIONE TECNICA CHE PUOI CHIEDERE AL MEDICO. ALLA FIN FINE CHE SIA SPONDILO O POLI SEMPRE DI ARTRITE SI TRATTA.
TU HAI SEMPRE DOLORE ALLA GAMBE; FORSE AVENDO PROBLEMI PREVALENTEMENTE ALLA COLONNA CI STA BENE PURE IL DOLORE ALLE GAMBE. ORA CHE HAI PIU' INFORMAZIONI IL REUM DOVREBBE POTERTI DIRE QUALCOSA DI PIU' PRECISO.
VISAL5/6/2009, 16:21
OK grazie aspetto di ritirare il referto cartaceo con le lastre e telefono REUM
lorichi5/6/2009, 16:22
POI RACCONTACI QUELLO CHE TI DIRA'.
VISAL5/6/2009, 16:31
Certamente
VISAL9/6/2009, 22:23
Allora fatta visita dalla REUM e mi ha detto che tutto e' compatibile con la diagnosi iniziale S.A sieronegativa
Visto che SALAZOPIRINA nn mi ha fatto nulla mi ha detto di provare x tre mesi il metroxate a file 1 alla settimana e dopo tre giorni dalla fiale prendere tre compresse di acido folico.
Io ho una paura tremenda di fare questo farmaco che e' usato anche come chemioterapico
Chi lo fa qui nel forum e come si e' trovato ha avuto effetti negativi e quali positivi
Insomma sono confuso se fare altra visita reum o fare la fiala

rosaria19569/6/2009, 22:30
VISAL.....è in assoluto quello che più o meno hanno preso tutti i reumatici, guarda se dai un'occhiata alla sezione DMARD's, la trovi piena di methotrexate :lol:
guarda quà:
http://reumamici.forumcommunity.net/?f=2703222
leggi pure tutte le nostre esperienze e chidi nelle varie discussioni sul methotrexate quello che vuoi sapere....ma stai tranquillo, è l'immunosoppressore utilizzato da più tempo (dal 1989 per la precisione) quindi il più provato.
P.S. tutti gli immunosoppressori sono utilizzati in chemioterapia oppure per i trapianti mdi organo, ma nel caso delle patologie autoimmuni, sono i dosaggio, molto ma molto più bassi, che fanno la differenza e non si ha quindi l'effetto chemioterapico ma immunosoppressivo.
lorichi10/6/2009, 07:31
CITAZIONE (VISAL @ 9/6/2009, 22:23) Allora fatta visita dalla REUM e mi ha detto che tutto e' compatibile con la diagnosi iniziale S.A sieronegativa
Visto che SALAZOPIRINA nn mi ha fatto nulla mi ha detto di provare x tre mesi il metroxate a file 1 alla settimana e dopo tre giorni dalla fiale prendere tre compresse di acido folico.
Io ho una paura tremenda di fare questo farmaco che e' usato anche come chemioterapico
Chi lo fa qui nel forum e come si e' trovato ha avuto effetti negativi e quali positivi
Insomma sono confuso se fare altra visita reum o fare la fiala
VISAL SUL FARMACO TI HA DETTO TUTTO ROSARIA CHE LO HA PRESO PER BEN 13 ANNI, STAI TRANQUILLO E' UN FARMACO SUPERCOLLAUDATO.

VISAL10/6/2009, 09:01
Si ma vorrei capire una cosa visto che sembrerebbe il + usato come state dopo che avete fatto sto farmaco
Mi spiego:
Avete ancora prb ai muscoli alla schiena insomma fa effetto oppure serve solo x frenare la patologia ma quello che uno ha resta con tutti i prb

rosaria195610/6/2009, 09:08
a me ha notevolmente migliorato il dolore, anche se le alterazioni alle articolazioni sono ugualmente evolute, ma a livello dolore stavo proprio bene bene.
VISAL10/6/2009, 09:23
CITAZIONE (rosaria1956 @ 10/6/2009, 09:08) a me ha notevolmente migliorato il dolore, anche se le alterazioni alle articolazioni sono ugualmente evolute, ma a livello dolore stavo proprio bene bene.
Ma il prb e che a me le articolazioni nn fanno male e solo sta maledetta tensione muscolare alla gambe.
Non e' che sto x intrapendere una terapia troppo aggressiva x la mia sintomatologia?????
IN effetti i polsi ginochhia e anche nn fanno male
Ho solo dietro le spalle quando ruoto le braccia una orchestra dei scicchiolii
Non so che fare aiutatemi

rosaria195610/6/2009, 10:02
VISAL se non cominci a prenderlo come puoi sapere che effetto ti farà.
inizia la terapia al più presto che occorrono circa 6/8 settimane prima che cominci a fare effetto
VISAL10/6/2009, 10:22
CITAZIONE (rosaria1956 @ 10/6/2009, 10:02) VISAL se non cominci a prenderlo come puoi sapere che effetto ti farà.
inizia la terapia al più presto che occorrono circa 6/8 settimane prima che cominci a fare effetto
Questo e' vero Rosaria
Solo che sono indeciso a prendere un farmaco cosi' forte x prb diversi da molti di voi che hanno questa S.A -
Io ho fatto delle domande ai vari REUM a cui nn ho avuto risposta
IO non sto bloccato in modo tale da prendere antinfiammatori tutti i giorni
Infatti tauxib e celebrex nn mi fa niente
Polsi ginocchia e caviglie nulla
Dita delle mani nulla nn ho dolore
E sempre questa tensione ai muscoli delle gambe e tremori spontanei che non hanno niente a che vedere con la S.A
Nessuno qui hai dei disturbi come i miei
E poi se accusano dolore questo dolore non va e viene nella stessa giornata .
Insomma qlc di REUM lo avro pure su questo nn ci sono dubbi ma attualmente quello che mi da enormemente fastdio non credo venga dal prb REUM
Certo nn sono un medico ma e' anche pur vero che l'unica cosa che mi fece stare bene 1 settimana come un leone e' stato il laroxyl
Penso che qui entri in gioco qlcosa di psico,anche xche' che cacchio centra la sensazione di freddo caldo tremori fascicolazioni tachicardia
Insomma un coctail di prb che sommati all prb REUM che di base sicuramente ci sta fanno si che io stia in questo modo
Certo la mia patologia risulta molto complicata
:sick:

E poi scusate se mi prolungo io ho preso questa salazopiryna x solo tre mesi alcune effetti ci sono stati non risolutivi ma ne prendevo solo 3 compresse al di
Ho anche chiesto se avessi potuto aumentare la dose e x primo mi aveva detto si 4 al di poi ci ha ripensato e ha detto no facciamo cosi' poviamo il mtx.
Insomma qui le prove le faccio sulla mia salute
brunopso19/6/2009, 14:43
CITAZIONE (VISAL @ 5/5/2009, 12:37) Scusa ma anche tu hai una spondiloartrite sieronegativa??
prendi la salazopirina anche tu??
A proposito ma fai copertura x lo stomaco x la salazopirina xche' io nn prendo nulla
Per proteggere lo stomaco secondo me la cosa migliore è il misoprostolo (Cytotec)... è un analogo della PGE1 (una sostanza prodotta naturalmente dal corpo)... e questa PGE1 è a sua volta antinfiammatoria e immunomodulante... (tende a spingere il sistema immunitario verso la modalità TH2)...

Siccome molte malattie autoimmuni (ma non tutte vedi Lupus) nascono da un eccesso di risposta TH1 si è visto (e ci sono parecchie ricerche su PUBMED) che il misoprostolo oltre a proteggere lo stomaco dai FANS tende pure a migliorare certe condizioni autoimmunitarie... in pratica è un blando DMARD.

Si è visto che potenzia l'effetto dei FANS.

Unico problema del Cytotec fa abortire (ma se sei un uomo non è un problema)... inoltre fa andare in bagno un pò spesso... (poi x me questo problema non esiste).

Io ne prendo 4 compresse da 200 al giorno + 1 compressa di Artricol (Amtolmetin Guacil... un fans molto tranquillo) e devo dire che sto bene (a parte qualche doloretto ma senza gonfiore alle ginocchia)...

Altre cose che spingono il sitema immunitario verso TH2 sono:

- Batteri Bifidus (VSL#3)... + inulina per nutrirli
- Boswellia serrata
- Vermi nell'intestino (non sto scherzando... c'è gente che si cura così).
- Vitamina D... (io prendo 3.000 UI a giorno).. anche questa un blando immunomodulante.

Altro capitolo interessante è quello degli inibitori del Nf-Kb... (un trascrittore di DNA che prota ad infiammazione)...

- NAC (N-Acetil Cisteina)
- Acido Caffeico (si trova nel propoli e nel caffè... ed in molti altri)
- Curcumina (purtroppo poco biodisponibile... ma stanno sintetizzando degli analoghi molto più biodisponibili)
- Apirina
- TMG (o betaina)... questo tra il resto aiuta anche per prevenire problemi al cuore
- Boswellia serrata (che inibisce anche la 5-LOX un pò come la salazopirina).
- Polypodium Leucomatos

poi non mi farei mancare pure deglio omega3.

Personalmente poi io prendo:

- Pycnogenolo (uno dei migliori antiossidanti che esistano)
- Multivitamine (serve vit. B12 ed acido folico)
- Coenzima Q10 (uno dei migliori antiossidanti che esistano)
- Aminoguandina (anche questa potenzia l'effetto dei FANS... è un ibibitore della INOS... un enzima che sintetizza il NO che poi è una sostanza usata dai linfociti per attaccare batteri etc... e le nostre giunture)

Ciao,
spero di esseri stato utile.

P.s. Il Cytotec te lo da eventulamente il tuo medico con ricetta non ripetibile (purtroppo ci sono delle disgraziate che lo usano x abortire)...

VISAL20/6/2009, 11:02
Ormai ho sospeso salazopiryna da 3 /4 giorni
I disturbi nn cambiano
Tensione muscolare alle gambe senso di freddo al corpo tremori fascicolazioni e senso di svenimenti
MA che caxx ci azzecca con l'artrite porco giuda!!!!!!!!!!!
In una artrite che si rispetti dovrei avere articolazioni gonfie, dolore sempre presente che dovrebbe attenuarsi con dei blandi antinfiammatori qlc valore sballato degli indici infiammatori, invece nulla
Credo che sia un prb psicologico altro che artrite
In questo firum dove purtroppo ci stanno tante persone che hanno la SA sieronegativa nessuno di questi ha i disturbi che ho io
PArlo del senso di freddo che man mano mi avvolge come pelle d'oca poi fascicolazioni, tremori e la tensione muscolare che va e viene in rapporto allo stress e allo stato d'umore.
Io penso che qui stiamo fuori pista, chiedero' altro consulto con altro REUM ma penso che qlc non quadri, basta dire che ci sono dei momenti della giornata che nn ho un tubo ho talmente cosi' basso sta tensione che neppure me ne accorgo
QUINDI???????
Compatibile con la SA sieronegativa???
lorichi20/6/2009, 11:38
VISAL HAI PRESO IN CONSIDERAZIONE LA POSSIBILITA' DI AVERE DUE PROBLEMI UNO INDIPENDENTE DALL'ALTRO? POTRESTI AVERE UNA SPONDILOARTRITE E UN ALTRO PROBLEMA ANCORA DA DIAGNOSTICARE OPPURE TU HAI SINTOMI DIVERSI DA TUTTI NOI ALTRI. COMUNQUE SECONDO ME FAI BENE A SENTIRE ANCHE ALTRI PARERI.
dany4521/6/2009, 09:33
CITAZIONE (VISAL @ 20/6/2009, 11:02) Ormai ho sospeso salazopiryna da 3 /4 giorni
I disturbi nn cambiano
Tensione muscolare alle gambe senso di freddo al corpo tremori fascicolazioni e senso di svenimenti

PArlo del senso di freddo che man mano mi avvolge come pelle d'oca poi fascicolazioni, tremori e la tensione muscolare che va e viene in rapporto allo stress e allo stato d'umore.
Io penso che qui stiamo fuori pista, chiedero' altro consulto con altro REUM ma penso che qlc non quadri, basta dire che ci sono dei momenti della giornata che nn ho un tubo ho talmente cosi' basso sta tensione che neppure me ne accorgo
QUINDI???????
Compatibile con la SA sieronegativa???
Ciao Visal,
io ha AR e FIBROMIALGIA. Dai sintomi che tu descrivi, tensione muscolare soprattutto alle gambe e dolori migranti nell'arco della giornata. Sensazione di freddo o di caldo quando gli altri non avvertono nulla.
Proprio questi e altri sono stati i sintomi che hanno portato alla diagnosi di fibromialgia.
Io non sono medico ma da quanto sò, una patologia non esclude l'altra purtroppo...
Spero tu possa arrivare presto ad una diagnosi certa.
ger7421/6/2009, 23:54
scusa visal forse te l'ho già chiesto in passato, non ricordo, hai fatto una rmn con contrasto encefalo e midollo?
VISAL25/6/2009, 12:07
CITAZIONE (ger74 @ 21/6/2009, 23:54) scusa visal forse te l'ho già chiesto in passato, non ricordo, hai fatto una rmn con contrasto encefalo e midollo?
ciao
no non lo mai fatta
VISAL25/6/2009, 12:44
Adesso pero' sapete che me successo!!!!!!!!!!
Ho avuto dolore al piede tallone e facendo una radiografia ho scoperto di avere uno sperone al tallone
UMMMMMM
Tipico delle malattie reumatiche e nn solo.......
Certo che con questo nuovo dato se vado da altro reum si convince ulteriomente della SA
Il Dott GORLA in chat mi disse che cmq la scintigrafia nn e' adatta x fare diagnosi di SA
Lui nn la chiede mai


rosaria195625/6/2009, 15:47
non saprei proprio.....alcuni tuoi sintomi sono da SA o cmq da spondiloartrite sieronegativa, altri da fibromialgia ma come ben sai, la fibro secondaria a patologia reumatica è comunissima
VISAL25/6/2009, 22:21
CITAZIONE (rosaria1956 @ 25/6/2009, 15:47) non saprei proprio.....alcuni tuoi sintomi sono da SA o cmq da spondiloartrite sieronegativa, altri da fibromialgia ma come ben sai, la fibro secondaria a patologia reumatica è comunissima
In verita' ROSARIA i sintomi comuni alla SA so solo mal di schiena che nn mi da molto fastidio e che va via da solo, poi adesso sto sperone al tallone ma come ben sai io mi lamento da tre anni quasi di altri sintomi
I miei sintomi predominanti sono tensione ai muscoli che va e viene tachicardia senso di freddo, ecc
Sembrerebbe una miscela di sintomi iniziali di SA iniziali di fibro e iniziali di depressioen
Insomma ci vuole mago OTELLO x capire che caxxo ho :wacko:
rosaria195625/6/2009, 22:38
si Visal concordo pure con te ma fino a che tu non reagisci più positivamente rischi di ammalarti davvero di depressione e non sapere mai se hai oppure non hai la SA.
Consulta un reum che ti abbia dato più fiducia e seguilo almeno per un certo lasso di tempo, dagli modo di studiarti e di capire, dagli modo di farti provare le diverse terapie.
Capisco che è difficile, quando si soffre si vorrebbe stare meglio con la prima pilloletta che ci danno e se non ci passa allora pensiamo che la cura non sia buona e che il medico non abbia capito un cavolo.
Ci sono invece, e tu ben dovresti saperlo ormai perchè leggi le disavventure dei nostri reumamici da un bel po' di tempo, ci sono ti dicevo, casi più complessi tra le nostre già estremamente complesse malattie, allora affidati ad un medico e segui con fiducia le sue indicazioni.
Hai prenotato la visita che volevi prenotare?
VISAL26/6/2009, 13:55
CITAZIONE (rosaria1956 @ 25/6/2009, 22:38) si Visal concordo pure con te ma fino a che tu non reagisci più positivamente rischi di ammalarti davvero di depressione e non sapere mai se hai oppure non hai la SA.
Consulta un reum che ti abbia dato più fiducia e seguilo almeno per un certo lasso di tempo, dagli modo di studiarti e di capire, dagli modo di farti provare le diverse terapie.
Capisco che è difficile, quando si soffre si vorrebbe stare meglio con la prima pilloletta che ci danno e se non ci passa allora pensiamo che la cura non sia buona e che il medico non abbia capito un cavolo.
Ci sono invece, e tu ben dovresti saperlo ormai perchè leggi le disavventure dei nostri reumamici da un bel po' di tempo, ci sono ti dicevo, casi più complessi tra le nostre già estremamente complesse malattie, allora affidati ad un medico e segui con fiducia le sue indicazioni.
Hai prenotato la visita che volevi prenotare?
Ciao Rosaria
Non ancora debbo chiamare un neurologo del policlinico che conosco x dargli tutte le indaggini fatte e chiedere un consulto e un consiglio
Oggi x esempio non posso neppure premere sul polpaccio o su altri muscoli che mi fa male
Come se avessi fatto 100 ore di palestra
E questo nn credo sia dovuto alla SA
Non credi????
Quindi prima di bucarmi il cul** con mtx vorrei essere sicuro
VISAL27/6/2009, 12:41
Bene Lunedi 4 luglio avro' appuntamento con il neurologo molto bravo
Intanto pero' adesso dopo aver sospeso la salazopirina da quasi 1 mese sto avendo anche doloretti ai polsi ma una cosa lievissima.
Boooooooooooo!!!!!!!!!
Certo che da come ho potuto capire non ci stanno molte possibilita' x curare queste artriti
Se i farmaci di fondo nn fanno effetto tipo salazopirina che ne prendevo 3 al di e nn so se il dosaggio poi tutto sommato era giusto visto che ho letto che addirittura ce' chi ne prende 6 al di il doppio del mio, se non fa effetto questo farmaco si passa a mtx e antimalarici e altri immunosoffressori.
Se neppure quelli fannno effetto e' la fine solo biologico con tutte le contrindicazioni del caso, infatti abbassando il sistema immunitario, si va in contro a patologie ben + gravi tipo neoplasie ecce
Anche con mtx credo che abbasndo il sistema immunitario si vada in contro facilmente a in fezioni
Spero di sbagliarmi vivamente ma e' quello che mi spaventa delle terapie immunosoppresicri.
Alle fine la medaglia credo abbia sembre due facce

lorichi27/6/2009, 14:00
CIAO VISAL VOGLIO PROVARE A RASSICURARTI.
I FARMACI DI FONDO VANNO PROVATI, ANCHE PIU' DI UNO, TU HAI PROVATO SOLO LA SALAZOPIRINA E FORSE AVRESTI POTUTO AUMENTARE IL DOSAGGIO.
PER QUANTO RIGUARDA I BIOLOGICI GLI STUDI ATTUALI PARLANO DI RISCHI, PER PERSONE CHE HANNO GIA' AVUTO UNA NEOPLASIA, A DISTANZA DI 5 O 7 ANNI (QUESTI SONO I DATI PIU' RECENTI), SECONDO IL TIPO DI NEOPLASIA. IO PER ESEMPIO NON FACCIO I BIO PROPRIO PERCHE' HO AVUTO UNA NEOPLASIA, ORMAI QUASI 10 ANNI FA, MA VISTO CHE STO ABBASTANZA BENE CON L'IMMUNOSOPPRESSORE IL REUM NON RITIENE DI PROVARLI; VOLENDO POTREI; QUINDI SE NON HAI AVUTO UNA NEOPLASIA CREDO CHE, SEMMAI DOVESSERO PRESCRIVERTELI, POTRESTI STARE RELATIVAMENTE TRANQUILLO ANCHE SE LEGGERE I BURGIADINI, DI QUALSIASI FARMACO, FA VENIRE L'ANSIA.
SE POSSO PERMETTERMI DI DARTI UN CONSIGLIO DOVESTI CERCARE DI PRENDERE LE DISTANZE DA TUTTE QUESTE PAURE DEI FARMACI E DEGLI EFFETTI COLLATERALI, PURTROPPO UNA MALATTIA C'E' E LA COSA MIGLIORE DA FARE E' CERCARE DI ARGINARE I DANNI. NON TI HANNO ANCORA PRESCRITTO UN SECONDO IMMUNOSOPPRESSORE NE', TANTOMENO, UN BIOLOGICO NON STARE GIA' A PENSARE AD EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI.
FAI BENE A SENTIRE ANCHE IL PARERE DEL NEUROLOGO MA SEGUI ANCHE I CONSIGLI DEL REUMATOLOGO, MI PARE DI CAPIRE CHE NON HAI UN SOLO PROBLEMA.
IN ULTIMO, QUI GLI IMMUNOSOPPRESSORI LI PRENDIAMO IN TANTO MA NON HO ANCORA SENTITO DI QUALCUNO CHE HA AVUTO PROBLEMI GRAVI.
brunopso27/6/2009, 16:06
Prova il misoprostolo (cytotec)... rischi non ne hai... è una cosa che pochi sanno... ma è da provare... il misoprostolo è un fantastico immunomodulante...

Puoi prenderlo con un FANS o anche senza... mal che ti va funziona un pò come una purga... (se sei una donna non va preso alla leggera perchè provoca contrazioni uterine... ma se sei un uomo il tuo medico te lo prescrive senza problemi)...

E' una delle poche sostanze che aiuta l'organismo a rigenerare il collagene andato distrutto...

Non sono io a dirlo...

journals.lww.com/americantherapeutics/Abstract/1995/10000/Regulation_of_the_Immune_Response_By_Eicosanoids_.2.aspx

Sono dell'idea che vanno provati un pò tutti gli immunomodulanti partendo da quelli più tranquilli fino ad arrivare -se serve- ai più pesanti ed efficaci...

In ordine di pesantezza io li vedo così... (anche se non sono un medico... e quindi il mio giudizio vale il tempo che trova... però ho letto molto in giro)...

- Nf-Kb inibitori (tipo la genesteina o la boswellia).

- Misoprostolo

- Mesalazina

- Plaquenil

- Cortisonici

- Sulfasalazina

- Cicolosporina

- Metotraxate

- TNF inibitori (biologici)

Ovviamente per certe patologie (o certe persone) può funzionare meglio una cosa invece di un altra... in ogni caso mano a mano che sali in su i rischi aumentano e quindi provare qualche cosa sui primi gradini è direi conveniente prima di provare cose su gradini superiori.

Diverso il discorsco per chi è nella fasi iniziali dell'artrite reumatoide... lì esiste una finstra di tempo nella quale agendo con decisione (leggio biologici) sì può ragionevolmente sperare in una remissione definitiva...
rosaria195627/6/2009, 16:28
ciao brunopso, ti dispiace farti conoscere, scrivi una tua presentazione nel Libro degli Ospiti.

Il Cytotec è un gastroprotettore, è utilizzato nella prevenzione delle ulcere gastriche per chi prende FANS anche a me è stato prescritto per anni ma a me dava fastidio allo stomaco stranamente perch avrebbe dovuto proteggerlo...ma si sa ognuno ha la propria reazione ai farmaci....
MA ........................che cosa c'entra il cytotec con gli immunomodulanti????
lorichi27/6/2009, 17:52
CHE C'ENTRA LA MESALAZINA CHE E' UN ANTINFIAMMATORIO INTESTINALE? MICA PUO' SOSTITUIRE UN IMMUNOSOPPRESSORE.
mariacri27/6/2009, 20:10
scusate se mi intrometto senza avere la spondiloartrite ma solo la fibromialgia. Però Visal quello che tu descrivi alle gambe compresi tremori, fascicolazioni noncchè scatti improvvisi degli arti io li ho da tempo e questa pare sia fibromilagia. Aggiungi una rigidità marcata. Non ho il freddo nè la tachicardia ma sembrerebbero disturbi di ansia visto che poi dici vanno insieme con gli sbalzi di umore. Io se fossi in te richiederei al reum di vedere i tuoi tender points. anceh a me sembra impossibile che una malattia così apparentemente innocua come la fibro possa portare tanti sintomi ma pare sia così e ti dirò che lo spero proprio. auguri Visal, ciao mariacri
VISAL27/6/2009, 21:38
I cavoli di tender point fino all'anno scorso erano negativi
Anche se a volte mi premo in un ounto del ginocchio e mi fa male da morire come se avessi un livido poi il giorno dopo scompare
E movimenti incontrollati delle gambe nn le ho


brunopso28/6/2009, 15:20
CITAZIONE (rosaria1956 @ 27/6/2009, 16:28) ciao brunopso, ti dispiace farti conoscere, scrivi una tua presentazione nel Libro degli Ospiti.

Il Cytotec è un gastroprotettore, è utilizzato nella prevenzione delle ulcere gastriche per chi prende FANS anche a me è stato prescritto per anni ma a me dava fastidio allo stomaco stranamente perch avrebbe dovuto proteggerlo...ma si sa ognuno ha la propria reazione ai farmaci....
MA ........................che cosa c'entra il cytotec con gli immunomodulanti????
Bè... mi scuso non mi sono presentato.
Ho la psoriasi e -credo- una forma lieve di artrite psoriasica e mi chiamo Bruno.

Il cytotec (misoprostolo) è un analogo di una prostaglandina prodotta dall'organismo la PGE1 (che normalmente viene dal DGLA) ... i farmaci antiinfiammatori FANS inibiscono i COX che sono enzimi che servono per la sintesi a partire dall'acido arachidonico (o dal omega tre EPA o dal DGLA) di PGE1, PGE2, PGE3... il problema è che le PGE1, PGE2, PGE3 (specialmente è infiammatoria la PGE2) agiscono spostando il sistema immunitario verso la predominanza TH2 (mentre in genere le malattie autoimmuni sono di tipo TH1... anche se non sempre)... quindi i FANS mentre danno un certo sollievo inbendo la sovraproduzione di PGE2 tendono in realtà a peggiorare le malattie autoimmuni (ed infatti non sono considerati DMARDS)... ed è ben noto che peggiorano la psoriasi cutanea.

Il cytotec viene dato per controbilanciare l'inibizione delle PGE a livello gastro/intestinale evitando quindi ulcere ma (anche se off label) ha degli effetti che si estendono ben oltre a questo (per esempio viene usato per prevenire reazioni di rigetto da trapianto organo insieme alla ciclosporina).

Tra le tre PGE... la PGE1 è quella antinfiammatoria... e -nel mio caso- ha avuto l'effetto di far scomparire quasi ogni sintomo (avevo una tallonite abb. fastidiosa ora scomparsa)... ed anche la PSO pian piano vedo che ne trae beneficio.

Il discorso è certo più complesso di così... il misoprostolo è in realtà qualche cosa di diverso dalle PGE... infatti va a stimolare i recettori EP2 ed EP3... mentre p.es la PGE2 va stimolare EP2 ed EP4.

Comunque per chi è intressato c'è da cercare... su PUBMED.

Mi faceva pena VISAL e volevo dargli un possibile dritta che da un medico MAINSTREM non avrebbe mai avuto... per quello mi sono deciso a scrivere... il misoprostolo è acqua fresca se confrontato al MTX però anche l'acqua fresca può fare bene se qualcuno ha soltanto sete e non fame...

Insomma sono dell'idea che con il sistema immunitario (visto che ci protegge oltre che ad autodistruggerci) prima è meglio provare ad usare i modi gentili... e se non si riesce ad ottenere di più è il caso di passare ai modi più forti.

Il misoprostolo (specialmente in un uomo) secondo me è un tentativo da farsi... ma ribadisco io non sono un medico e se anche lo fossi non potrei certamente dare consigi medici su un forum.

E' solo una segnalazione: c'è anche questo.

Tutto quì. :B):

La Mesalazina è molecola che inibisce la 5-LOX (come fa anche la salazopirina)... la 5-lox trasforma il solito acido arachidionico in vari leucotrieni tra cui il famigerato LTB4...

http://en.wikipedia.org/wiki/Leukotriene

Effettivamente viene usata nel chron o nella rettocolite ulcerosa... però di fatto è un DMARS... che -essendo tranquillo come effetti collaterali- secondo me potrebbe essere provato anche in altri disturbi (se i medici non avessero tempo da perdere).

Mesalazina è il nome generico del 5-ASA, che è poi la parte attiva della salazopirina.
rosaria195628/6/2009, 15:28
grazie Bruno, il tipo di info che ci hai dato mi sorprende, sembrano scritte da un esperto, ne capisci qualcosa di medicina oppure sei soltanto un paziente esperto?
Non sapevo assolutamente del potere immunomodultante del Cytotec, le uniche prescrizioni lo davaro per gastroprotettore, cmq a me dava fastidio allo stomao, chissà perchè.
La mesalazina purtroppo essendo approvata solo per MICI non può essere prescritta da un reumatolgoo, almeno a me sia la mia reum che il mio medico di base così mi hanno detto perchè anche io la volevo provare per i miei problemi intestinali dopo aver avuto allergia a Salazopirina, mi dissero che devono essere necessariamente prescritti da un gastroenterologo, loro non potevano farlo.
brunopso28/6/2009, 15:37

Altro su misoprostolo...

http://content.nejm.org/cgi/content/abs ... 22/17/1183

CITAZIONE (rosaria1956 @ 28/6/2009, 15:28) grazie Bruno, il tipo di info che ci hai dato mi sorprende, sembrano scritte da un esperto, ne capisci qualcosa di medicina oppure sei soltanto un paziente esperto?
Non sapevo assolutamente del potere immunomodultante del Cytotec, le uniche prescrizioni lo davaro per gastroprotettore, cmq a me dava fastidio allo stomao, chissà perchè.
La mesalazina purtroppo essendo approvata solo per MICI non può essere prescritta da un reumatolgoo, almeno a me sia la mia reum che il mio medico di base così mi hanno detto perchè anche io la volevo provare per i miei problemi intestinali dopo aver avuto allergia a Salazopirina, mi dissero che devono essere necessariamente prescritti da un gastroenterologo, loro non potevano farlo.
IMHO .... Questo non ha niente a che fare con la scienza... ma solo con la burocrazia... siccome ci sarà un trial da qualche parte che ha dimostrato che per il 90% delle persone la salazopirina è più efficace della mesalazina allora a tutti viene data la salazo... (anche se c'è sempre quel 10% a cui magari la mesalazina sarebbe bastata)...

Quanto a me sono 20 anni che ho la psoriasi (al volto anche)... ed in 20 ho avuto modo di farmi una certa cultura.
Non ho mai voluto MTX ne la ciclosporina (per i noti effetti collaterali) e mi sono sempre arrangiato.

C'è da dire che la PSO -pur brutta- è un autoimmune relativamente benigna e quindi lascia uno spazio maggiore all'autogestione della cosa... che in altre patologie è assolutamente sconsigliabile.

Siccome VISAL mi sembra tutto sommato ha dolore ed altri disturbi ma non limitazioni funzionali o gonfiori etc... forse è il caso di provare prima approcci piu soft che il MTX...

Però ribadisco non sono medico e non intendo dare consigli medici.
VISAL9/7/2009, 15:21
Allora ho fatto la visita NEUROLOGICA dal neurologo al POLICLINICO di NAPOLI e mi ha detto che lui nn vede nulla di patologico dal punto di vista NEURO
Gli ho fatto leggere le migliaia di carte e terapie fatte e bene lui mi ha consigliato di nn fare nulla
Perche' visto che nn e' ben chiaro il mio disturbo sparare a zero un farmaco cosi' forte non e' giusto secondo lui, e io la vedo nello stesso modo.
In effetti adesso e' quasi 1 mese che ho sospeso la salazopirina e nn e' cambiato nulla
Poi a me l'estate mi fa stare meglio
Lui mi ha consigliato di fare traking autogeno e corsa e tonificare la muscolatura e poi sentirsi a settembre x vedere come sto
A questo punto seguo il suo consiglio mi compro pantaloncino maglietta e scarpe e mi mettero' a correre come un matto
CHE POSSO FARE!!!!!!!!!!!!!
Qui nessuno ha capito il miuo disturbo

rosaria19569/7/2009, 16:06
bè Visal, allora prova anche questo suggerimento
...ma non correre come un matto :woot:
anche l'attività fisica và fatta con preparazione, l'organismo abituato pian piano.

VISAL9/7/2009, 16:22
certo credo che se faccio corsa x due mesi e mi sento meglio penso che i reum non abbiano capito un .............
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