Condividere la mia avventura

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
luce56
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da luce56 »

Ciao Estate,
anche a me capita di essere stanchissima gia al mattino specialmente in questo periodo così caldo,
anche io abito in una città di mare e ogni sera mi riprometto di andare al mare il giorno dopo
ma poi al mattino non ho la forza e il coraggio di affrontare il viaggio e il sole....
Spero di riprendermi altrimenti niente mare quest'anno sigh sigh sigh
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
estate
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da estate »

Cara luce anch io sono di buoni propositi la sera e la mattina mi ė difficile metterli in atto....però mi sforzo al mare ci vado perché in acqua non sento dolori è come avere la sensazione di stare bene...tutti mi dicono che l acqua è salutare quindi per il mare mi sforzo....per il resto della giornata seguo il consiglio di Loredana doso le cose ...infatti in questo momento sono a letto a riposo il resto lo fanno gli altri se vogliono ......altrimenti domani è un altro giorno..sto scoprendo giorno dopo giorno che con la nostra malattia si impara non volendo a essere un po egoisti....cerca di sforzarti per il mare vai di mattina presto senza prendere il sole ..il resto della gornata poi fai quello che ti senti...un abbraccio
estate
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da estate »

Buongiorno a tutti....oggi ho fatto le analisi di controllo...mi sono ritrovata a pagare il tiket...per ogni accertamento fatto ho dovuto pagare il tiket nonostante abbia l esenzione per patologia di spondilite anchilosante..gurdando bene sul libretto ho scoperto che per la spondilite ti danno l esenzione solo per tutti i tipi di fisioterapia per visita reumatologica e per visita agli occhi..per me questo è assurdo .....sembra che la mattina mi alzo e non avendo altro da fare vado in ospedale per fare controlli ...se ci vad è perché ne ho bisogno per la mia patologia ...questa cosa non mi va giù e sono arrabbiata : Andry : ......ma per voi che avete la mia stessa esenzione è la stessa cosa o c'è un modo per non pagare?grazie a tutti un abbraccio
luce56
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da luce56 »

Io ho l'esenzione per a.r. e tiroidite e anche io sono arrabbiata perchè tantissimi esami che riguardano la mia
patologia non sono esenti da tiket
ANNA
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estate
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da estate »

Luce però non è giusto.... :( non siamo aiutati in niente ....
giovi74
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da giovi74 »

Ciao estate io ho la tua stessa esenzione e purtroppo tutti gli esami pertinenti non sono inclusi nell' esenzione
E' assurdo ma è così
Giovanna
estate
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da estate »

Buongiorno a tutti. ......quando mi hanno dato il certificato per andare a fare l esenzione mi son detta...mbe almeno da oggi in poi non devo pagare più il tiket....visto che per arrivare a una diagnosi siamo costretti a fare accertamenti su accertamenti tutti non di poco costo....mi ci è voluta mezza giornata di attesa per avere un esenzione che poi non serve a niente o quasi....il mese scorso ho finito la mobilità ero l addetta alle pulizie in una azienda e mi rendo conto che a lavorare oggi non c'è la faccio ...piegarmi strofinare pulire vetri mamma mia sono cose imposibili da fare a casa figuriamoci farle per lavorare. .e sinceramente andare poi nel borsellino degli altri per un qualcosa che secondo me ci aspetta di diritto è mortificante.....posdibile che nessuno più in alto di noi non ha una malattia reumatica per capire le nostre esigenze e tutelarci in qualcosa?si.... perché solo chi ha.. sa....saluti ;)
estate
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da estate »

Ciao fuxia sto meglio grazie....alla fine si diventa egoisti per necessità : Lol : ....un abbraccio ... un abbraccio anche a Giovanna
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LauraD
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da LauraD »

http://www.salute.gov.it/portale/temi/r ... ?Icd9p=054

... Da chiarire che le esenzioni per patologia cronica non sono esenzioni Totali.
Sono esenzioni parziali che comprendono le prestazioni inserite negli attuali LEA - (Livelli essenziali di Assistenza) - che tra l'altro a breve verranno modificati, l'attuale disegno di legge giace da un pò in Parlamento, in attesa di approvazione del Mef -
Come puoi leggere l'esenzione per spondilite anchilosante comprende diverse prestazioni, cosa non da poco rispetto per esempio all'artrite psoriasica, che allo stato attuale è la vera Cenerentola delle malattie reumatiche, come puoi riscontrare qui sotto:
http://www.salute.gov.it/portale/temi/r ... ?Icd9p=045

Se ti può consolare ... noi al momento non abbiamo praticamente niente.

: Rolleyes : : book :
speriamo in questi nuovi Lea ... L.
estate
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da estate »

Secondo me Laura le esenzioni dovevano funzionare in base a ciò che ti prescrive il medico una volta stabilito che hai una malattia cronica...anche perché diverso è il nome della malattia ma abbiamo bisogno tutti più o meno degli stessi esami ..che ci evitassero sta presa in giro dell esenzione per patologia..speriamo che con la nuova legge cambi qualcosa altrimenti va bene uguale l importante è riuscire a stare bene :) notte
estate
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da estate »

Ciao a tutti...come state? Io oggi ho fatto la visita reumatologica di controllo per il biologico....mi è stato prescritto un altro ciclo di humira visto che ho ancora dei dolori diffusi anche se devo dire che sono migliorata molto non zoppico più e questo è tanto..la dottoressa mi ha detto che dobbiamo compilare un questionario che riguarda il biologico....non l abbiamo fatto oggi perché c'era un sacco di gente mi ha detto che mi chiama domani per farlo telefonicamente. ...voi sapete in che consiste questo questionario. .....grazie un abbraccio
giovi74
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da giovi74 »

Io faccio humira da due anni e le domande sono un questionario su dolore sonno digestione alvo tre domande in croce sulla salute generale
A me lo fa fare sempre
Io dopo due anni ed un anno di remissione ho provato ad allungare un' iniezione ogni 16 giorni ma non ha funzionato e sono dovuta tornare a 14 giorni
Ci vuole pazienza
bagghi68
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da bagghi68 »

@estate: io ho fatto humira per diversi mesi ma non ho mai fatto il questionario, non so perché ...comunque, a parte il fatto che non ha mai funzionato più di tanto, non ho mai avuto nessun problema o effetto collaterale. Bene che non zoppichi più!!! È già un bel traguardo : Thumbup : : Thumbup :
@giovi: mi spiace che non riesci a ridurre .... È vero !! Ce ne vuole moltissima di pazienza...
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
estate
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da estate »

Giovi ma alla fine non si finisce mai di fare humira :( .....bagghi io non so che dire con la prima iniezione sono migliorata tanto con la seconda e terza ancora un po poi mi sono fermata faccio la puntura ma sono ferma a un punto non miglioro più ma è vero anche che non peggioro....spero che con il secondo ciclo alla fine posso dire di stare meglio....io ancora rimango meravigliata.....siamo andate ad ammalarci di una cosa che non c'è un giorno che alla sera puoi dire ....hoooo oggi sono stata proprio bene.!!! :|
bagghi68
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da bagghi68 »

Ma no... Lo puoi dire lo stesso!! Se ti capita una bella cosa a te o a qcuno a cui tieni ...se hai risolto un problema o se hai avuto semplicemente una bella giornata ...allora puoi dirlo !!! Basta concentrarsi sulle cose positive!! È del tutto possibile!!
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Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
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LauraD
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Re: Condividere la mia avventura

Messaggio da LauraD »

Anch'io non ho mai fatto nessun questionario.
Forse la legislazione regionale in E.R. non lo prevede ??
E comunque anche io non riesco a ridurre, nonostante l'ottima risposta che ho a questo farmaco.
Ci vuole moltissima pazienza, si. L.
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