Ciao,
eccomi qua, sono nella fase iniziale. Ho scoperto da una decina di giorni (pediatria DE MARCHI di Milano) che il mio piccolo ha l'AIG pauciarticolare (fortunatamente "solo" ad un ginocchio e leggermente anche alle caviglie) è cmq molto, molto vivace. Non posso ancora crederci.
Odio da sempre le medicine... e il pensiero di dovergliele dare (antinfiammatori) per mesi.... mi distrugge.
Sapere poi che non esiste cura per attaccare la causa della malattia mi fà impazzire, imparerò a conviverci e ad accettare questa realtà, lo farò per lui, ma attualmente mi sento persa, persa nella durezza della vita, che da sempre non risparmia sofferenza. Altri motivi personali mi hanno fatto affrontare varie difficoltà, ma il cuore di una mamma tutto sopporta, fuorchè la sofferenza di un figlio. Solo ora lo capisco. Grazie per l'ascolto, a presto. Nadia
mamma di un piccolo di due anni
Re: mamma di un piccolo di due anni
CIAO NADIA, CAPISCO LA TUA PREOCCUPAZIONE, I BAMBINI NON DOVREBBERO MAI STARE MALE.
TI SEGNALO LA NOSTRA SEZIONE DEDICATA AI PICCOLINI viewforum.php?f=104 DOVE TROVERAI LE STORIE DI ALTRI GENITORI E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
TI INVITO ANCHE AD APRIRE UNA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE OGNUNO DI NOI HA RACCONTATO DI SE ED HA UNO SUO SPAZIO PER INTERAGIRE COL FORUM.
UN ABBRACCIO A TE ED UN BACINO AL PICCOLO
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UN ABBRACCIO A TE ED UN BACINO AL PICCOLO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mamma di un piccolo di due anni
CIAO NADIA MI SPIACE 
TANTISSIMO PER IL PICCOLO, MA CERCA DI ESSERE FIDUCIOSA, TANTI PICCOLISSIMI REUMAMICI ORA STANNO BENE E LA LORO MALATTIA E' IN REMISSIONE.
UN ABBRACCIO GRANDISSIMO GIO'
TANTISSIMO PER IL PICCOLO, MA CERCA DI ESSERE FIDUCIOSA, TANTI PICCOLISSIMI REUMAMICI ORA STANNO BENE E LA LORO MALATTIA E' IN REMISSIONE. UN ABBRACCIO GRANDISSIMO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mamma Falk
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- Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
- Località: MODENA
Re: mamma di un piccolo di due anni
CIAO NADIA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA.
TI CAPISCO, HO PROVATO LA CONDIZIONE DI UN FIGLIO MALATO CON UNA PATOLOGIA IMPORTANTE ED è TANTO PESANTE, PER MIA FORTUNA DUE INTERVENTI CHIRURGICI HANNO RESTITUITO A ALLA MIA BIMBA UNA VITA SERENA E NORMALE, TI AUGURO TANTO DI PROVARE QUESTA GIOIA, SPERANDO IN UNA REMISSIONE, CHISSà CHE L'ETA DEL TUO PICCOLINO NON GIOCHI A FAVORE.
HO TROVATO QUESTO SITO ED ARTICOLO CHE FORSE GIà CONOSCI, TE LO COPIO:
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... alia/1.htm
TI RINNOVO UN FORTE ABBRACCIO A TE ED UNA MANGIATONA DI BACI AL TUO PICCOLINO!!!!!
ERIKA
TI CAPISCO, HO PROVATO LA CONDIZIONE DI UN FIGLIO MALATO CON UNA PATOLOGIA IMPORTANTE ED è TANTO PESANTE, PER MIA FORTUNA DUE INTERVENTI CHIRURGICI HANNO RESTITUITO A ALLA MIA BIMBA UNA VITA SERENA E NORMALE, TI AUGURO TANTO DI PROVARE QUESTA GIOIA, SPERANDO IN UNA REMISSIONE, CHISSà CHE L'ETA DEL TUO PICCOLINO NON GIOCHI A FAVORE.
HO TROVATO QUESTO SITO ED ARTICOLO CHE FORSE GIà CONOSCI, TE LO COPIO:
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... alia/1.htm
TI RINNOVO UN FORTE ABBRACCIO A TE ED UNA MANGIATONA DI BACI AL TUO PICCOLINO!!!!!
ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
Re: mamma di un piccolo di due anni
Cara Nadia,
ti abbraccio innanzitutto. Mia figlia ha all'incirca la stessa età del tuo, esordio pauciarticolare a 17 mesi e purtroppo ora siamo ad una poli (o pauci estesa, chi lo sa?).
Sono a tua disposizione, così come qui lo sono stati con me....gentilissimi compagni di sventura.
F
ti abbraccio innanzitutto. Mia figlia ha all'incirca la stessa età del tuo, esordio pauciarticolare a 17 mesi e purtroppo ora siamo ad una poli (o pauci estesa, chi lo sa?).
Sono a tua disposizione, così come qui lo sono stati con me....gentilissimi compagni di sventura.
F
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
Re: mamma di un piccolo di due anni
Cara Nadia, piacere di conoscerti! il benvenuto non vorrei dartelo...per ovvi motivi!
mi sembra ci siano sempre più bimbi piccoli con esordio di malattie reumatiche....ma per fortuna ci sono sempre più farmaci, cure, e medici competenti!
ora si conoscono di più queste malattie, si affrontano meglio e con grinta, si mandano spesso presto in remissione....
ti capisco quando dici che il cuore di mamma tutto sopporta fuorchè la sofferenza di un figlio.....lo so bene come ci si sente, purtroppo!
però.....non disperare, vedrai che col tempo il tuo cucciolo si riprenderà, salterà come prima, crescerà, farà una vita normale, solo con qualche controllo in più.....e qualche tuo capello bianco in più...
.....per il dispiacere che provi ora, ma che un domani pian piano si attenuerà, per prendere il posto alla fiducia nel futuro, quando vedrai che andrà tutto per il meglio.
qui portrai sfogarti, chiedere qualche consiglio, a volte utile, a volte meno, ma sempre dato col cuore, con comprensione totale......
potrai condividere con noi i momenti belli
...vedrai che ce ne saranno!!!!
per ora ti abbraccio, sperando di avere buone nuove!!
Silvana
mi sembra ci siano sempre più bimbi piccoli con esordio di malattie reumatiche....ma per fortuna ci sono sempre più farmaci, cure, e medici competenti!
ora si conoscono di più queste malattie, si affrontano meglio e con grinta, si mandano spesso presto in remissione....
ti capisco quando dici che il cuore di mamma tutto sopporta fuorchè la sofferenza di un figlio.....lo so bene come ci si sente, purtroppo!
però.....non disperare, vedrai che col tempo il tuo cucciolo si riprenderà, salterà come prima, crescerà, farà una vita normale, solo con qualche controllo in più.....e qualche tuo capello bianco in più...
.....per il dispiacere che provi ora, ma che un domani pian piano si attenuerà, per prendere il posto alla fiducia nel futuro, quando vedrai che andrà tutto per il meglio.qui portrai sfogarti, chiedere qualche consiglio, a volte utile, a volte meno, ma sempre dato col cuore, con comprensione totale......
potrai condividere con noi i momenti belli
...vedrai che ce ne saranno!!!!per ora ti abbraccio, sperando di avere buone nuove!!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: mamma di un piccolo di due anni
Grazie a tutti per le risposte, avrei mille domande e non sò nemmeno da dove cominciare. Oggi ho visto l'assistente sociale, pian piano sto iniziando questo cammino così strano. Mi sento un pesce fuor d'acqua, è un mondo nuovo che sinceramente non vorrei conoscere, vorrei restare nel guscio protettivo della "normalità" anche se in realtà sò bene che non esiste. La mia psicologa dice sempre che da vicino nessuno è normale! 
il mio piccolo non sta male, non ha mai detto nulla, usa delle posizioni antalgiche per non stendere completamente il ginocchio. Percui è difficile per me capire che dopo l'"avvelenamento" da medicinali starà meglio, pian piano lo accetterò, per ora sono nella fase di incredulità e rabbia. Immagino che la passino tutti. Ognuno a proprio modo. Ognuno con i propri tempi e modi; sarebbe bello che i medici rispettassero questo momento con più umanità, ma purtroppo non è così. Ho conosciuto persone davvero fredde e dure alla De Marchi di Milano, perfortuna non sono tutti uguali e altre persone hanno compensato con gentilezza e professionalità.
Buon pomeriggio,
Nadia
il mio piccolo non sta male, non ha mai detto nulla, usa delle posizioni antalgiche per non stendere completamente il ginocchio. Percui è difficile per me capire che dopo l'"avvelenamento" da medicinali starà meglio, pian piano lo accetterò, per ora sono nella fase di incredulità e rabbia. Immagino che la passino tutti. Ognuno a proprio modo. Ognuno con i propri tempi e modi; sarebbe bello che i medici rispettassero questo momento con più umanità, ma purtroppo non è così. Ho conosciuto persone davvero fredde e dure alla De Marchi di Milano, perfortuna non sono tutti uguali e altre persone hanno compensato con gentilezza e professionalità.
Buon pomeriggio,
Nadia
Re: mamma di un piccolo di due anni
ciao Nadia....se vuoi chiedere fallo senza timore, una domanda alla volta, giorno per giorno....perchè ci saranno molte domande che si affacceranno alla tua mente, domande a cui i medici spesso non hanno tempo, o voglia, di rispondere, oppure restano vaghi, col risultato di renderci ancora più ansiosi!
meglio se il tuo piccolo non ha molto male, ma ti assicuro che ti renderai conto se i farmaci faranno effetto, sgonfierà dove ha l'edema, e non starà più nella posizione antalgica, e poi saranno i medici con le visite a dirti qualcosa.
a proposito, sono andata sul sito della De Marchi di Milano, di cui non conoscevo l'esistenza...mi sono chiesta come mai sei approdata lì, non mi sembra ci sia un reparto reumatologico!
mia figlia, e la piccola Elisa, figlia di Daniele (il Grido), sono in cura a Milano al G. Pini, è un reparto di eccellenza in reumatologia pediatrica.....
per quanto riguarda gli atteggiamenti di certi dottori...meglio soprassedere! per ora almeno! ci sarà tempo di parlare anche di quello, e se leggerai in giro, ti renderai conto che ci sono molti medici .....che avrebbero dovuto fare un'altra professione, ma molti altri sono ok!
gli antinfiammatori sono molto ben tollerati in genere dai piccoli, molto più che dagli adulti, ....credimi! in tutti i sensi!
ora devo andare, ma spero di sentirti con buone notizie....e stai serena, se puoi!
Silvana
meglio se il tuo piccolo non ha molto male, ma ti assicuro che ti renderai conto se i farmaci faranno effetto, sgonfierà dove ha l'edema, e non starà più nella posizione antalgica, e poi saranno i medici con le visite a dirti qualcosa.
a proposito, sono andata sul sito della De Marchi di Milano, di cui non conoscevo l'esistenza...mi sono chiesta come mai sei approdata lì, non mi sembra ci sia un reparto reumatologico!
mia figlia, e la piccola Elisa, figlia di Daniele (il Grido), sono in cura a Milano al G. Pini, è un reparto di eccellenza in reumatologia pediatrica.....
per quanto riguarda gli atteggiamenti di certi dottori...meglio soprassedere! per ora almeno! ci sarà tempo di parlare anche di quello, e se leggerai in giro, ti renderai conto che ci sono molti medici .....che avrebbero dovuto fare un'altra professione, ma molti altri sono ok!
gli antinfiammatori sono molto ben tollerati in genere dai piccoli, molto più che dagli adulti, ....credimi! in tutti i sensi!
ora devo andare, ma spero di sentirti con buone notizie....e stai serena, se puoi!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: mamma di un piccolo di due anni
Grazie Silvana,
uno dei dubbi che mi perseguita è proprio l'ospedale. Tutti i pediatri della mia zona (Monza e Brianza) parlano della De Marchi come posto d'eccellenza. Ho letto anche articol sulla Dott.ssa Corona intervistata dal Corriere a proposito di AIG. Sembra essere davvero in gamba nel suo campo, resp reparto reumatologia, anche se umanamente non ci siamo proprio.... potrei provare a sentire un parere diverso al G. Pini. Potrei prenotare una visita privatamente per avere un altro parere, mentre i controlli ufficiali per ora li manterrei alla De Marchi, dove il mio piccolo ha fatto il suo primo ricovero. Potresti dirmi il nome del responsabile di reparto? Domattina invece andrò in un centro uonpia per info sulle terapie di riabilitazione convenzionate. Grazie ancora x l'ascolto e l'esperienza condivisa.
Nadia
uno dei dubbi che mi perseguita è proprio l'ospedale. Tutti i pediatri della mia zona (Monza e Brianza) parlano della De Marchi come posto d'eccellenza. Ho letto anche articol sulla Dott.ssa Corona intervistata dal Corriere a proposito di AIG. Sembra essere davvero in gamba nel suo campo, resp reparto reumatologia, anche se umanamente non ci siamo proprio.... potrei provare a sentire un parere diverso al G. Pini. Potrei prenotare una visita privatamente per avere un altro parere, mentre i controlli ufficiali per ora li manterrei alla De Marchi, dove il mio piccolo ha fatto il suo primo ricovero. Potresti dirmi il nome del responsabile di reparto? Domattina invece andrò in un centro uonpia per info sulle terapie di riabilitazione convenzionate. Grazie ancora x l'ascolto e l'esperienza condivisa.
Nadia
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rosaria1956
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Re: mamma di un piccolo di due anni
Ciao Nadia, mi spiace troppo leggere dei piccoli malati, i bambini non dovrebbero ammalarsi mai ma purtroppo succede....e quando succede.....bè, non ci sono parole che possano esprimere degnamente il senso di impotenza che si prova davanti a queste cose, mi permetto di dirlo da ex piccolissima malata.
I ricordi flash della mia memoria antica mi tornano in mente quando leggo le storie dei piccolissimi Reumamici, che davvero non vorrei quà dentro
Nadia cara spero potremo accompagnarti per un pezzo della strada che dovrai percorrere per accettare quello che è successo al tuo piccolo, spero che il forum e la condivisione delle nostre reciproche esperienze ed anche lo scambio di informazioni, possa esserti di aiuto in questa fase così delicata.
Quando ne avrai voglia e tempo, nel LIBRO DEGLI OSPITI potrai parlarci anche un poco di te, della tua famiglia, scoprirai che è bello conoscersi e che spesso nascono belle amicizia dalla sofferenza condivisa.
In merito al centro di cura, il centro dove sei andata tu in effetti è tra quelli di riferimento di PRINTO, il sito internazionale sulle patologie reumatiche infantili:
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... ireLink=25
ma un altro consulto giusto per stare traquilli puoi sempre farlo.
Nadia cara come ti hanno già detto le amiche che mi hanno preceduta, oggi esistono per fortuna molte possibilità terapeutiche per curare anche i bambini molto piccoli, spero quindi di leggere prestissimo belle notizie 
Lascio quà un abbraccio per te e per il tuo cucciolo ed aspetto diconoscerti meglio con una tua presentazione nel Libro egli Ospiti.
Ti segnalo anche il link al nostro regolamento che ti sarà certamente utile per navigare meglio nel nostro sito:
viewtopic.php?f=103&t=291
I ricordi flash della mia memoria antica mi tornano in mente quando leggo le storie dei piccolissimi Reumamici, che davvero non vorrei quà dentro
Nadia cara spero potremo accompagnarti per un pezzo della strada che dovrai percorrere per accettare quello che è successo al tuo piccolo, spero che il forum e la condivisione delle nostre reciproche esperienze ed anche lo scambio di informazioni, possa esserti di aiuto in questa fase così delicata.
Quando ne avrai voglia e tempo, nel LIBRO DEGLI OSPITI potrai parlarci anche un poco di te, della tua famiglia, scoprirai che è bello conoscersi e che spesso nascono belle amicizia dalla sofferenza condivisa.
In merito al centro di cura, il centro dove sei andata tu in effetti è tra quelli di riferimento di PRINTO, il sito internazionale sulle patologie reumatiche infantili:
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... ireLink=25
ma un altro consulto giusto per stare traquilli puoi sempre farlo.
Nadia cara come ti hanno già detto le amiche che mi hanno preceduta, oggi esistono per fortuna molte possibilità terapeutiche per curare anche i bambini molto piccoli, spero quindi di leggere prestissimo belle notizie
Lascio quà un abbraccio per te e per il tuo cucciolo ed aspetto diconoscerti meglio con una tua presentazione nel Libro egli Ospiti.
Ti segnalo anche il link al nostro regolamento che ti sarà certamente utile per navigare meglio nel nostro sito:
viewtopic.php?f=103&t=291
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Re: mamma di un piccolo di due anni
cara Nadia, scusa, (anche tu, Rosaria), ma cliccando su "De Marchi Milano" sono andata sul sito dell'ospedale pediatrico, ma non sono riuscita a trovare il reparto di reumatologia! boh?
Comunque: la responsabile della reumatologia infantile dell'ospedale G. Pini è la Dott.ssa VALERIA GERLONI, ti assicuro una grande competenza, una casistica enorme......però.....certo anche lei non è particolarmente dolce, è una persona che va al sodo, le interessa la malattia da curare, e può sembrare a volte un po' "freddina", anche se dopo un po' di visite, col tempo, si scioglie un po'......ma è una grande nel suo mestiere!!
se vuoi un dottore invece fantastico su tutta la linea (è il braccio destro della Gerloni,), puoi chiedere del Dott. GATTINARA. molto alla mano, gentile, umano, disponibilissimo, ci sa fare con i bambini.....e se ha dei dubbi si consulta sempre con la dott.ssa Gerloni...
mia figlia era in cura al Gaslini di Genova, ma non ci siamo trovati molto bene, per cui abbiamo fatto una visita privata con la dott.ssa Gerloni e poi ho chiesto di essere presa in carico lì, anche se siamo fuori regione.
puoi chiedere una visita per un consulto negli studi di "libera professione", che si trovano dentro l'ospedale Pini (tel. 02/58296990), la prima visita (con la Gerloni) costa un po' di più, ora non so quanto, circa 150-160 €, ma le visite successive scendono a circa 100 €.
facendo perte del "Printo" le cure sono le stesse, ma a volte ci sono diverse decisioni per aggredire la malattia, c'è il medico che preferisce attendere gli eventi, e quello che decide di intervenire subito massicciamente......dipende da molte cose.
come sta il cucciolotto? e tu?
aspetto notizie! un abbraccio
silvana
Comunque: la responsabile della reumatologia infantile dell'ospedale G. Pini è la Dott.ssa VALERIA GERLONI, ti assicuro una grande competenza, una casistica enorme......però.....certo anche lei non è particolarmente dolce, è una persona che va al sodo, le interessa la malattia da curare, e può sembrare a volte un po' "freddina", anche se dopo un po' di visite, col tempo, si scioglie un po'......ma è una grande nel suo mestiere!!
se vuoi un dottore invece fantastico su tutta la linea (è il braccio destro della Gerloni,), puoi chiedere del Dott. GATTINARA. molto alla mano, gentile, umano, disponibilissimo, ci sa fare con i bambini.....e se ha dei dubbi si consulta sempre con la dott.ssa Gerloni...
mia figlia era in cura al Gaslini di Genova, ma non ci siamo trovati molto bene, per cui abbiamo fatto una visita privata con la dott.ssa Gerloni e poi ho chiesto di essere presa in carico lì, anche se siamo fuori regione.
puoi chiedere una visita per un consulto negli studi di "libera professione", che si trovano dentro l'ospedale Pini (tel. 02/58296990), la prima visita (con la Gerloni) costa un po' di più, ora non so quanto, circa 150-160 €, ma le visite successive scendono a circa 100 €.
facendo perte del "Printo" le cure sono le stesse, ma a volte ci sono diverse decisioni per aggredire la malattia, c'è il medico che preferisce attendere gli eventi, e quello che decide di intervenire subito massicciamente......dipende da molte cose.
come sta il cucciolotto? e tu?
aspetto notizie! un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: mamma di un piccolo di due anni
CIAO,
Dennis, il mio piccolino, sta sempre bene, sono io che sto male!
Nel frattemo non mi piango addosso, sono una persona molto reattiva e sto facendo di ogni per lui. Non vi racconto ora la storia del Pariet perchè è lunga, magari più avanti.... cmq scopro cose che i medici stessi a volte non sanno .... è un lavoro duro, non puoi fidarti di nessuno, devi mettere insieme più informazioni. Questa mattina ho trovato il centro che fà fisioterapia riabilitativa accreditato dalla regione, ma siccome preferisco l'idroterapia, pomeriggio andrò in un altro centro convenzionato. Ma sono passi che svolgo autonomamente, nessuno mi guida, seguo il mio istinto di mamma e faccio del mio meglio. Per un'altro consulto al G. Pini..... mio marito ha paura che ricoverino di nuovo nostro figlio per fare una nuova valutazione, percui vorrebbe evitarlo. Aspettiamo un attimo, è un tornado che ci ha travolti, abbiamo bisogno di tempo per muoverci nel migliore dei modi. Io nel frattempo, a pezzi, faccio del mio meglio. Dennis ovviamente "sente" tutto e sta reagendo con scatti aggressivi, morde me, graffia il papà e per gioco morde un pò tutto. Vediamo se è una fase temporanea o no.
Baci,
Nadia
Dennis, il mio piccolino, sta sempre bene, sono io che sto male!
Nel frattemo non mi piango addosso, sono una persona molto reattiva e sto facendo di ogni per lui. Non vi racconto ora la storia del Pariet perchè è lunga, magari più avanti.... cmq scopro cose che i medici stessi a volte non sanno .... è un lavoro duro, non puoi fidarti di nessuno, devi mettere insieme più informazioni. Questa mattina ho trovato il centro che fà fisioterapia riabilitativa accreditato dalla regione, ma siccome preferisco l'idroterapia, pomeriggio andrò in un altro centro convenzionato. Ma sono passi che svolgo autonomamente, nessuno mi guida, seguo il mio istinto di mamma e faccio del mio meglio. Per un'altro consulto al G. Pini..... mio marito ha paura che ricoverino di nuovo nostro figlio per fare una nuova valutazione, percui vorrebbe evitarlo. Aspettiamo un attimo, è un tornado che ci ha travolti, abbiamo bisogno di tempo per muoverci nel migliore dei modi. Io nel frattempo, a pezzi, faccio del mio meglio. Dennis ovviamente "sente" tutto e sta reagendo con scatti aggressivi, morde me, graffia il papà e per gioco morde un pò tutto. Vediamo se è una fase temporanea o no.
Baci,
Nadia
Re: mamma di un piccolo di due anni
Cara Nadia,
a proposito di fisio e idroterapia. La mia piccola ha quattro sedute di 45 minuti ogni settimana, di cui due di fisio e due in piscina: lei adora l'acqua, se potessi scegliere anch'io avrei preferito fare 4 sedute di piscina ma poi ho verificato che anche la fisio è utile e quindi ho dato ragione al centro di riabilitazione che ci era stato consigliato dall'ospedale (convenzionato, non paghiamo nulla per la terapia).
Spero di esserti stata utile.
P.S. Ricoverate il piccolo il meno possibile, Day hospital ed ambulatori sono la scelta migliore. Soprattutto nei primi mesi dall'esordio della malattia le difese immunitarie hanno un vero crollo.
a proposito di fisio e idroterapia. La mia piccola ha quattro sedute di 45 minuti ogni settimana, di cui due di fisio e due in piscina: lei adora l'acqua, se potessi scegliere anch'io avrei preferito fare 4 sedute di piscina ma poi ho verificato che anche la fisio è utile e quindi ho dato ragione al centro di riabilitazione che ci era stato consigliato dall'ospedale (convenzionato, non paghiamo nulla per la terapia).
Spero di esserti stata utile.
P.S. Ricoverate il piccolo il meno possibile, Day hospital ed ambulatori sono la scelta migliore. Soprattutto nei primi mesi dall'esordio della malattia le difese immunitarie hanno un vero crollo.
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
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lederfolin
Re: mamma di un piccolo di due anni
Grazie Federica.
Il centro di Monza accreditato dalla regione, mi è piaciuto, valuteranno poi loro la terapia migliore ovviamente, anche a Dennis piace l'acqua quindi si spera riesca ad inserirsi in un percorso di idroterapia. Domattina andrò in un patronato per inserire la domanda di invalidità e per la legge 104. Sembra che ultimamente i tempi si siano accorciati.....
Vedremo...
Buon pomeriggio
Nadia
Il centro di Monza accreditato dalla regione, mi è piaciuto, valuteranno poi loro la terapia migliore ovviamente, anche a Dennis piace l'acqua quindi si spera riesca ad inserirsi in un percorso di idroterapia. Domattina andrò in un patronato per inserire la domanda di invalidità e per la legge 104. Sembra che ultimamente i tempi si siano accorciati.....
Vedremo...
Buon pomeriggio
Nadia
Re: mamma di un piccolo di due anni
Nadia, IMPORTANTISSIMO! Oltre alla legge 104 tu (o tuo marito) hai diritto, se lavori, ad una estensione del congedo parentale, in forma di astensione o riduzione dell'orario di lavoro perchè tuo figlio ha meno di tre anni!!!! Io l'ho scoperto da pochi giorni e sono già stata all'INPS.
Ti invio un riferimento esplicativo.
http://www.siblings.it/dasapere/agepostolavoro.htm
Fammi sapere
Ciao
F
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Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
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Re: mamma di un piccolo di due anni
Ciao Federica,
ho visto che hai scritto nel topic dell'AIG e ti ho risposto ieri. Scusa se ci ho messo tanto- Se hai bisogno domanda pure.
Ciao!
ho visto che hai scritto nel topic dell'AIG e ti ho risposto ieri. Scusa se ci ho messo tanto- Se hai bisogno domanda pure.
Ciao!
Re: mamma di un piccolo di due anni
Ciao, ti ho già risposto stamattina! Se puoi dai un'occhiata, grazie Daniele!
Federica
Federica
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Re: mamma di un piccolo di due anni
Grazie Federica, il link è molto utile. Io sono in mobilità, ho già sentito l'INPS non essendo lavoratrice attiva non ho diritto alla legge 104. Alla fine di questo mese finisce la mobilità ed io starò a casa con Dennis. Mio marito invece valuterà le urgenze al momento.
Grazie ancora,
Nadia
Grazie ancora,
Nadia