Eccomi qui

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Tiffany
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Tiffany »

Hai deficit di vitamina D3? In quel caso aumentano il Di Base. Ho fatto fiale da 100 mila unità, ecco perché chiedo. Per i dolori... siamo sulla stessa barca : WallBash :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Paperarosa
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Paperarosa »

Deve essere il peirodo. Anche io più dolorante del solito! Ci facciamo compagnia....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Parissa74
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Parissa74 »

idem con patate qui!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

ragazze, quando alla visita di controllo ho detto che questo è il periodo in cui sto peggio
sembrava avessi detto un'eresia, idem per l'alimentazione,
eppure d'estate quando c'è il sole, meno umidità e mangio tanta frutta e verdura fresca
sto meglio.
Qui sta piovendo da + di una settimana e questa umidità penetra nelle ossa come un martello pneumatico.
Gli esami di controllo li ho fatti da poco, se aumento la vitamina D, un eccesso può farmi male?
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mammona
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Re: Eccomi qui

Messaggio da mammona »

Cara Speranza...anche se non scrivo, ti seguo!
mi dispiace! anche qui, in Liguria, come avrai avuto modo forse di vedere in TV...non fa altro che piovere e piovere, danni e casini!!
volevo solo chiederti se negli ultimi esami hai fatto il dosaggio della vit. D, e com'era. e' una di quelle vitamine, come la A, che se passi la soglia, diventa tossica! quindi occhio!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Tiffany »

Sai? Ognuno "risponde" diversamente. Si dice che in estate si sta peggio e sono d'accordo. D'inverno si dovrebbe stare meglio... ma con la normale umidità invernale come la mettiamo? Indipendentemente dal periodo io sto... male, meglio, peggio... bene? Cos'è? qualcosa che si mangia?
Quando sto "bene" i dolori sono di sottofondo.. una sorta di melodia che mi accompagna.
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LauraD
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Re: Eccomi qui

Messaggio da LauraD »

No.. Occhio alla vitamina D.
Il dosaggio va ASSOLUTAMENTE stabilito dallo specialista.
Non e' un integratore ma un farmaco ed e' tossico se assunto in dosi eccessive.
La cosa e' tassativa, Speranza... Mi raccomando !!!
Ok ??? Un abbraccio, L.
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Tiffany
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Tiffany »

LauraD ha scritto:No.. Occhio alla vitamina D.
Il dosaggio va ASSOLUTAMENTE stabilito dallo specialista.
Non e' un integratore ma un farmaco ed e' tossico se assunto in dosi eccessive.
La cosa e' tassativa, Speranza... Mi raccomando !!!
Ok ??? Un abbraccio, L.

Infatti era quello che scrivevo. Se c'è deficit aumentano il Di Base. Cosa che comunque decide il medico.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

grazie ragazze, ma gli integratori che contengono vitamina D
possono creare problemi allora, spesso viene associata al calcio.

L'ultimo controllo della vitamina D l'ho fatto l'anno scorso di questo periodo

ed era 31.7 su un range 25.0 - 70.0

dovrei ripeterli, cmq a parte l'umidità che mi crea malessere anche psicologico, i dolori si sono attutiti, anche se i polsi sono gonfi.


per mammona, sì ho visto in tv una tragedia, pensa quest'anno mi si è allagata casa tre volte e sono stata costretta ad installare una paratia, speriamo che regga : WallBash :
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Tiffany
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Tiffany »

Non saprei... Il medico non ti ha mai dato un protocollo di sorveglianza? Almeno sai quando devi ripetere gli esami.
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bagghi68
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Re: Eccomi qui

Messaggio da bagghi68 »

io la ripeto ogni anno!! l'anno scorso era a 9... quindi bassissima!! la reum mi ha dato di base a vagonate!! ho fatto le fiale da 100.000 unità tutte le settimane per 1-2 mesi....poi mi sono dimenticata di prenderla per tutta l'estate.....però ho fatto 2 settimane in sardegna e ho cercato di stare il più possibile al sole preferendo gli orari in cui potevo starci senza protezione.....beh...l'ho rifatta la settimana scorsa: 28,9!!!! mi sembra un successone anche se ancora non è arrivata al minimo ( 30) ...del resto abito in pianura padana....cosa pretendo???
ho scoperto anche che con l'esenzione per l'artrite il dosaggio non si paga!! Credo sia importante controllarla quindi secondo me ti conviene farlo visto che l'hai fatto un anno fa!!
un mega abbraccio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Tiffany
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Tiffany »

Quasi come me Bagghi!! L'avevo a 7 e ho fatto dosi industriali di fiale. Adesso non so e come te ripeto ogni anno.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

Ciao, va decisamente meglio,
ho solo un problemino all'orecchio destro, mi è venuto fuori + di una settimana fa è come se avessi dell'ovatta
ed è sempre tappato e la parte destra sotto l'orecchio è anestetizzata, boh
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Tiffany
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Re: Eccomi qui

Messaggio da Tiffany »

Un controllo dall'otorino non guasta, almeno sai se è tappo di cerume o infiammazione.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

Tiffany ha scritto:Un controllo dall'otorino non guasta, almeno sai se è tappo di cerume o infiammazione.
Finalmente è passato, forse era un tappo di cerume, solo all'idea di prenotare la visita dell'otorino mi veniva male.
Ora però è ritornato un dolore improvviso alle vene delle gambe inferiori, anni fa avevo fatto anche un ecoDoppler
ma non avevano trovato nulla, fatto sta che mi fa un male boia soprattutto la sera quando sono a letto.
Buona settimana a tutti.
La speranza è l'ultima a morire
bagghi68
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Re: Eccomi qui

Messaggio da bagghi68 »

ciao speranza...ti racconto questo: io purtroppo cammino male...uso gli appoggi e utilizzo pochissimo i muscoli delle gambe...proprio perché per non avere le fitte lancinanti ad ogni passo...evito di usare le gambe. Le muovo, è vero, con le stampelle si muovono...ma i muscoli stanno a riposo...i piedi non ricevono il mio peso!!
Da una decina di giorni avevo continuamente crampi alla gamba sinistra. Alla sera un gran bruciore ai muscoli delle gambe che durava tutta la notte. Non sapevo in che posizione stare perché mi facevano male sia le anche che i muscoli....dal quadricipite al polpaccio!!
Poi ho avuto la brillante idea che si poteva trattare di un problema circolatorio!! in effetti con i muscoli inutilizzati la pompa venosa degli arti inferiori non può assolutamente funzionare. Il mattino dopo mi sono messa le calze elastiche antitrombo ( 18 mmHg alla caviglia e compressione graduale fino alle cosce...30 euro in sanitaria!!)
beh....ho risolto il problema!!! non ho fatto ecodoppler..non ho preso farmaci...sono semplicemente entrata in una sanitaria!!! È vero...sono brutte...ma ti posso garantire che con i pantaloni non si vedono!!
non voglio dire che sia la soluzione anche per te...tu le gambe le usi!! ...semplicemente che male non fanno...e per fare la prova l' investimento non è altissimo!!
un bacio!!
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

sai che proprio ieri sera ho tagliato un paio di collant elastiche antitrombo che non riuscivo a mettere perchè troppo strette
e ho usato solo la parte da sotto al ginocchio alla caviglia e sto veramente meglio,
non ti avevo ancora letto, ma hai proprio ragione è un problema circolatorio.
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claudimora
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Re: Eccomi qui

Messaggio da claudimora »

Cara Bagghi, stavo leggendo il tuo msg, pensando che il fatto che utilizzi pochissimo i muscoli delle gambe, e non appoggi il peso sui piedi, a lungo andare non potrebbe crearti altri problemi, che forse si potrebbero prevenire? Per fortuna il problema venoso l'hai risolto con le calze e questa è un'ottima soluzione... senza altre indagini, senza altri farmaci 8) : Thumbup : ma se fossi in te cercherei anche di mobilizzare il più possibile i muscoli e le articolazioni ancora funzionanti, con la fisioterapia o altre tecniche utili a preservare tutto il sistema deambulatorio e non solo (vedi problema venoso). Se poi un giorno ti verrà innestata la protesi, avrai bisogno di supportare i movimenti, quindi ora che per fortuna stai meglio, grazie al bio, non sarà il caso di pensarci? Scusa se mi sono permessa, ma è come se lo dicessi a me stessa! Un abbraccio forte : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Eccomi qui

Messaggio da bagghi68 »

ciao!!! allora...io uso le antitrombo autoreggenti alla coscia con la pressione di 18 mmHg alla caviglia...credo che continuerò a usarle a lungo....stamattina ne ho comprato un altro paio!!
per quanto riguarda le mie gambe io faccio tutt'ora la fisio tre volte alla settimana con mobilizzazione e rinforzo ti tutti i muscoli delle gambe....faccio anche la pedana con gli appoggi bilaterali...inoltre faccio sempre mezz'ora di piscina!! Ma il problema grosso è che le anche non mi permettono di camminare in modo normale....quindi la pompa venosa non funziona più!! oggii i fisioterapisti mi hanno consigliato anche l'elettrostimolazione...da valutare però solo dopo , quando riuscirò a stare qualche giorno senza calze elastiche...perché con quelle non riesco ad andare in piscina...è un traffico esagerato!!
insomma....work in progress!!
Tanti baci e grazie mille!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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claudimora
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Re: Eccomi qui

Messaggio da claudimora »

Ciao speranza come va? : Love : hai risolto anche tu il problema circolatorio con le calze? invece io ieri sera mi sono accorta di avere un piede praticamente viola, con un grande livido sopra, e non mi era mai successo. E non ricordo proprio di avere preso colpi o di avere sbattuto, uffa. Adesso mi è rivenuta l'angoscia per gli effetti collaterali dei farmaci, perchè 4 di quelli che sto prendendo, soprattutto a effetto incrociato, possono provocare emorragie e fluidificazione del sangue, Comunque devo rifare le analisi nei prossimi giorni. Speriamo bene.... : Rolleyes :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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