ma non puoi fare adesso gli esami ed iniziare il farmaco dopo del tempo
gli esami devono essere recenti altrimenti non possono darti il bio
Duilia aggiornamenti
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rosaria1956
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Re: Duilia aggiornamenti
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Duilia aggiornamenti
Duilia, come stai?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Duilia aggiornamenti
Ciao Silvana,ho visto solo adesso il tuo messaggio,sto bene ...nel senso che non ho più la benda ..ma un leggero mal di testa,ho fatto i controlli per due giorni in ospedale .Lunghe attese perchè l'oculista era solo e noi troppi.
Comunque il peggio è passato,adesso sono in montagna nella mia piccola casetta ,staremo quì per 4 giorni ,mi riposerò e farò belle passeggiate sull'Etna.
Ho letto di Gloria,spero che adesso stia meglio e anche tu...non finiamo mai di patire vero Silvana? ma noi siamo quelle che combattiamo.....e allora coraggio e via!!!
Ma anche se ho avuto dei periodi dolorosi e difficoltosi,ti posso dire che psicologicamente ,sto bene,ho superato gli scogli e questo mi da una carica positiva.
Ho fatto quello che dovevo fare.....poi farò il resto.
Silvana...se sto bene con me stessa...sto bene con tutti.
In questi giorni la mia casa è aperta agli amici ,chi verrà mi darà tanta gioia!!!!!
Adesso ti saluto cara amica baci a te e Gloria
Comunque il peggio è passato,adesso sono in montagna nella mia piccola casetta ,staremo quì per 4 giorni ,mi riposerò e farò belle passeggiate sull'Etna.
Ho letto di Gloria,spero che adesso stia meglio e anche tu...non finiamo mai di patire vero Silvana? ma noi siamo quelle che combattiamo.....e allora coraggio e via!!!
Ma anche se ho avuto dei periodi dolorosi e difficoltosi,ti posso dire che psicologicamente ,sto bene,ho superato gli scogli e questo mi da una carica positiva.
Ho fatto quello che dovevo fare.....poi farò il resto.
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duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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rosaria1956
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Re: Duilia aggiornamenti
CRA UILIA CHE BELLO LEGGERTI FORTE, DETERMINATA MA SOPRATTUTTO SERENA
NOI NON POSSIAMO FARE ALTRO CHE AFFRONTARE I PROBLEMI MAN MANO CHE SI PRESENTANO, QUESTA E' LA CONVIVENZA CON UNA MALATTIA CRONICA PURTROPPO
FARLO CON SERENITA' COME FAI TU E' UN BELLISSIMO ESEMPIO DA SEGUIRE
TANTO A COSA MAI SERVIREBBE ARRABBIARSI SE NON A PEGGIORARE IL NOSTRO STATO MENTALE?
CON LA POSITIVITA' E LA SERENITA' TUTTO SI AFFRONTA MEGLIO
BUON ANNO NUOVO CARA DUILIA, CHE SIA BUONO PER DAVVERO
NOI NON POSSIAMO FARE ALTRO CHE AFFRONTARE I PROBLEMI MAN MANO CHE SI PRESENTANO, QUESTA E' LA CONVIVENZA CON UNA MALATTIA CRONICA PURTROPPO
FARLO CON SERENITA' COME FAI TU E' UN BELLISSIMO ESEMPIO DA SEGUIRE
TANTO A COSA MAI SERVIREBBE ARRABBIARSI SE NON A PEGGIORARE IL NOSTRO STATO MENTALE?
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BUON ANNO NUOVO CARA DUILIA, CHE SIA BUONO PER DAVVERO
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Paperarosa
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Re: Duilia aggiornamenti
Ciao Duilia. Goditi la montagna, riposati e rilassati.
Un abbraccio
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
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Re: Duilia aggiornamenti
Ringrazio tutte per il vostro caro pensiero.
Io sono stata alcuni giorni in montagna e mi sono riposata davvero,qualche passeggiata e poi relax !!!!!!!
Posso dire che sto meglio,pochi dolori ...e pochi pensieri (ho rifiutato qualsiasi pensiero alla mia mente)
Adesso sono pronta per finire quello che ho iniziato ....i controlli all'occhio vanno bene ,e devo togliere altri tre denti e poi.....tutto nuovo!!!!
Ho pure un altro piccolo pensiero ..si tratta di un nevo sulla schiena che mi ha dato fastidio,niente di preoccupante,dice il dermatologo,ma a febbraio lo devo togliere . Farò anche questo ...ormai che sono di casa in ospedale....approfitto e via!!!!!!!
Bene,vi ho detto tutto,la mia artrite sembra in remissione,vado avanti già da tempo con solo 5 mg.di cortisone al giorno e basta.
Spero non si svegli ...perchè non posso fare niente.Sarà stata la mia forza di volontà che l'ha bloccata?????????
Comunque vado avanti .Baciiiiiiiii
Io sono stata alcuni giorni in montagna e mi sono riposata davvero,qualche passeggiata e poi relax !!!!!!!
Posso dire che sto meglio,pochi dolori ...e pochi pensieri (ho rifiutato qualsiasi pensiero alla mia mente)
Adesso sono pronta per finire quello che ho iniziato ....i controlli all'occhio vanno bene ,e devo togliere altri tre denti e poi.....tutto nuovo!!!!
Ho pure un altro piccolo pensiero ..si tratta di un nevo sulla schiena che mi ha dato fastidio,niente di preoccupante,dice il dermatologo,ma a febbraio lo devo togliere . Farò anche questo ...ormai che sono di casa in ospedale....approfitto e via!!!!!!!
Bene,vi ho detto tutto,la mia artrite sembra in remissione,vado avanti già da tempo con solo 5 mg.di cortisone al giorno e basta.
Spero non si svegli ...perchè non posso fare niente.Sarà stata la mia forza di volontà che l'ha bloccata?????????
Comunque vado avanti .Baciiiiiiiii
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Duilia aggiornamenti
SONO FELICE PER TE DUILIA, TE LO MERITI SE HAI LA AR IN REMISSIONE, SEI UN ESEMPIO PER TUTTI NOI, FORTE E DETERMINATA!
BRAVA!
BRAVA!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Re: Duilia aggiornamenti
Stavo proprio meglio!!
Ma la cara amica di una vita si è fatta risentire.Mi sono svegliata con dolori diffusi in tutto il corpo,rigidità,e senso di nausea.
Durante la notte ho avvertito come delle trafitture dolorosissime ma veloci ,ai piedi alle mani ,alle gambe ,praticamente ovunque,
come se qualcuno mi conficcasse degli spilli.Avete mai avuto qualcosa di simile????
Purtroppo oggi avevo l'appuntamento col dentista ...ci sono andata ..e stoicamente mi sono sottoposta alle estrazioni ,le ultime!!
Naturalmente adesso ,sto un pò acciaccata ,ma mi sono tolta il pensiero.
Quello che non capisco ,è questa strana sensazione di essere punta...e che ancora continua ,anche se di meno.
Aspetto .......di capire,mi aiutate?
Ma la cara amica di una vita si è fatta risentire.Mi sono svegliata con dolori diffusi in tutto il corpo,rigidità,e senso di nausea.
Durante la notte ho avvertito come delle trafitture dolorosissime ma veloci ,ai piedi alle mani ,alle gambe ,praticamente ovunque,
come se qualcuno mi conficcasse degli spilli.Avete mai avuto qualcosa di simile????
Purtroppo oggi avevo l'appuntamento col dentista ...ci sono andata ..e stoicamente mi sono sottoposta alle estrazioni ,le ultime!!
Naturalmente adesso ,sto un pò acciaccata ,ma mi sono tolta il pensiero.
Quello che non capisco ,è questa strana sensazione di essere punta...e che ancora continua ,anche se di meno.
Aspetto .......di capire,mi aiutate?
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Duilia aggiornamenti
oh, no Duilia!
speriamo sia solo lo stress dell'ultimo periodo...tutte queste estrazioni dentali...un po' di nervosismo....e che tutto rientri al più presto!!
sei la ns. speranza....quando sentiamo qualcuna che sta bene...lo sai come siamo felici!
ti abbraccio e...mi incrocioooo!!
silvana
speriamo sia solo lo stress dell'ultimo periodo...tutte queste estrazioni dentali...un po' di nervosismo....e che tutto rientri al più presto!!
sei la ns. speranza....quando sentiamo qualcuna che sta bene...lo sai come siamo felici!
ti abbraccio e...mi incrocioooo!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Duilia aggiornamenti
DUILIAAAAA...DOVE SEI??
STAI MEGLIO??
DACCI NOTIZIE, CI MANCHI GIà!!
SILVANA
STAI MEGLIO??
DACCI NOTIZIE, CI MANCHI GIà!!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Duilia aggiornamenti
Ciao Silvana ,sono arrivata adesso a casa.Sono stata in ospedale per fare l'OCT all'occhio.Va meglio ,l'edema sembra scomparire.
Ma dovrò tornarci perchè il prof.che mi ha operato è fuori ..e devo aspettare il suo controllo.
Non capisco perchè mi ha dato appuntamento oggi.......!!!!Fanno tutti i loro comodi ,e io giornate intere in ospedale su una sedia,e proprio stamane,
per la premura ho dimenticato il cortisone e.....immagina come stavo.
Pazienza ...il nuovo app.è per il 18 aprile,ma io giovedi che lui rientra , gli telefono e poi vediamo.......!!oppure mi faccio trovare dietro la porta.!!
Sto passando un periodo un pò brutto...disagio per i denti che mancano,per cui difficoltà a parlare e mangiare,qualche doloretto ,e queste punture di
spilli in tutto il corpo che non mi spiego ???????? .
Non tralasciando che mi sento in guerra con tutti!!
Mi verrà qualche idea ....per cambiare le cose? spero di si,devo riflettere e poi.......
Grazie Silvana sei sempre tanto cara,ti abbraccio
Ma dovrò tornarci perchè il prof.che mi ha operato è fuori ..e devo aspettare il suo controllo.
Non capisco perchè mi ha dato appuntamento oggi.......!!!!Fanno tutti i loro comodi ,e io giornate intere in ospedale su una sedia,e proprio stamane,
per la premura ho dimenticato il cortisone e.....immagina come stavo.
Pazienza ...il nuovo app.è per il 18 aprile,ma io giovedi che lui rientra , gli telefono e poi vediamo.......!!oppure mi faccio trovare dietro la porta.!!
Sto passando un periodo un pò brutto...disagio per i denti che mancano,per cui difficoltà a parlare e mangiare,qualche doloretto ,e queste punture di
spilli in tutto il corpo che non mi spiego ???????? .
Non tralasciando che mi sento in guerra con tutti!!
Mi verrà qualche idea ....per cambiare le cose? spero di si,devo riflettere e poi.......
Grazie Silvana sei sempre tanto cara,ti abbraccio
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Duilia aggiornamenti
Duilia, ti ringraqzio per la risposta nei miei aggiornamenti!
sì, avevo visto questa tua risposta, ma ero a casa, e da là il pc ogni tanto fa qualche bizza, così evito di scrivere messaggi perchè spesso "saltano"...cioè, quando li invio mi dice che sono disconnessa!! sapessi che rabbia a volte! così evito....
sì, anche io penso che tutti facciano i loro comodi....come quando si dimenticano di avvisare che quel giorno sono assenti e tu hai l'appuntamento!!
io ti consiglio di farti trovare dietro la porta!!
pensavo...queste punture di spillo...magari è anche per lo stress del tuo corpo per aver levato tutti quei denti...in fin dei conti...fanno parte dello scheletro, un po' di trauma c'è!! per il cibo...vedo che ti arrangi...e bene
e!! almeno hai una scusa per gustare creme e cremine......scherzo, ma lo so che dopo un po' si ha voglia di "masticare"!!!
sono addolorata per te che tutto ancora non fili come dovrebbe, come desidereresti tu!
tutta questa rabbia, anche se occasionale, non fa bene! sono sicura che il tuo bel cervello partorirà una soluzione al più presto!!
un abbraccio carissima Duilia...a presto!!
silvana
sì, avevo visto questa tua risposta, ma ero a casa, e da là il pc ogni tanto fa qualche bizza, così evito di scrivere messaggi perchè spesso "saltano"...cioè, quando li invio mi dice che sono disconnessa!! sapessi che rabbia a volte! così evito....
sì, anche io penso che tutti facciano i loro comodi....come quando si dimenticano di avvisare che quel giorno sono assenti e tu hai l'appuntamento!!
io ti consiglio di farti trovare dietro la porta!!
pensavo...queste punture di spillo...magari è anche per lo stress del tuo corpo per aver levato tutti quei denti...in fin dei conti...fanno parte dello scheletro, un po' di trauma c'è!! per il cibo...vedo che ti arrangi...e bene
e!! almeno hai una scusa per gustare creme e cremine......scherzo, ma lo so che dopo un po' si ha voglia di "masticare"!!!sono addolorata per te che tutto ancora non fili come dovrebbe, come desidereresti tu!
tutta questa rabbia, anche se occasionale, non fa bene! sono sicura che il tuo bel cervello partorirà una soluzione al più presto!!
un abbraccio carissima Duilia...a presto!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Duilia aggiornamenti
Adesso facciamo il punto della situazione.
Ieri sera visita dal mio reum:ha guardato le analisi e mi ha detto che i valori sono quasi nella norma(lo avevo notato anche io) tali da far pensare
ad una possibile remissione,se consideriamo che da molto tempo non faccio nessuna terapia.
Non posso iniziare il biologico,anche perchè ancora ho da finire la terapia all'occhio.
I dolori che sento alla testa ,mandibole ,spalle e schiena ...sono dovute alla mancanza dei denti,quando avrò messo la protesi ,finiranno.
Il ginocchio è combinato male....è da operare,ma adesso lui mi farà 3 infiltrazioni di cortisone e successivamente 3 di acido ialuronico.
L'intervento è da rimandare in tempi lontani.
Prenderò qualche antinfiammatorio al bisogno,lasciando 5 mg. di deltacortene dose di mantenimento.
Bene!!!!! ma mi fa stare meglio ,il parlare con lui e la sua disponibilità a chiarire i miei dubbi ..e la chiacchierata informale ,che facciamo sempre.
Ho solo un pò di cistite .Oggi sono stata in ospedale ,in dermatologia,mi hanno tolto un piccolo fibroma alla schiena ,lo dovevo fare da tempo.....
adesso lo analizzeranno,ma il dott. mi ha detto di non preoccuparmi,sono tornata a casa da poco e ho un lieve dolore e bruciore.
Ma anche questa è fatta!!!!!!!
Certo che non mi faccio mancare niente..........ma ci saranno le giornate migliori???Io le aspetto con ansia e sono sicura che ci saranno,basta avere tanta
pazienza e sperare .
Ieri sera visita dal mio reum:ha guardato le analisi e mi ha detto che i valori sono quasi nella norma(lo avevo notato anche io) tali da far pensare
ad una possibile remissione,se consideriamo che da molto tempo non faccio nessuna terapia.
Non posso iniziare il biologico,anche perchè ancora ho da finire la terapia all'occhio.
I dolori che sento alla testa ,mandibole ,spalle e schiena ...sono dovute alla mancanza dei denti,quando avrò messo la protesi ,finiranno.
Il ginocchio è combinato male....è da operare,ma adesso lui mi farà 3 infiltrazioni di cortisone e successivamente 3 di acido ialuronico.
L'intervento è da rimandare in tempi lontani.
Prenderò qualche antinfiammatorio al bisogno,lasciando 5 mg. di deltacortene dose di mantenimento.
Bene!!!!! ma mi fa stare meglio ,il parlare con lui e la sua disponibilità a chiarire i miei dubbi ..e la chiacchierata informale ,che facciamo sempre.
Ho solo un pò di cistite .Oggi sono stata in ospedale ,in dermatologia,mi hanno tolto un piccolo fibroma alla schiena ,lo dovevo fare da tempo.....
adesso lo analizzeranno,ma il dott. mi ha detto di non preoccuparmi,sono tornata a casa da poco e ho un lieve dolore e bruciore.
Ma anche questa è fatta!!!!!!!
Certo che non mi faccio mancare niente..........ma ci saranno le giornate migliori???Io le aspetto con ansia e sono sicura che ci saranno,basta avere tanta
pazienza e sperare .
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Duilia aggiornamenti
Duilia....dai...tra poco tempo riavrai i denti , l'esame istologico sarà ok perchè sono cose molto comuni e molto raramente sono cose gravi....certo che devi sempre correre di qua e di là...!!!!
mi dispiace soprattutto per il ginocchio, che certo non sono benne le infiltrazioni...spero almeno che per un bel po' poi non ti faccia male e tu possa recarti con gioia in pasticceria!!
che bello che tu possa parlare così col tuo reum! e' una cosa di cui sentiamo tutti il bisogno, ma sono rari quelli che ce lo permettono! eppure...dovrebbe far parte della terapia!
cistite? ultimamente io ne soffro continuamente! sarà l'età?? voglio andare dall'erboristeria e farmi dare qualcosa da prendere sempre....
ti abbraccio carissima, spero presto tu possa di nuovo essere in forma, fisicamente e moralmente!
silvana
mi dispiace soprattutto per il ginocchio, che certo non sono benne le infiltrazioni...spero almeno che per un bel po' poi non ti faccia male e tu possa recarti con gioia in pasticceria!!
che bello che tu possa parlare così col tuo reum! e' una cosa di cui sentiamo tutti il bisogno, ma sono rari quelli che ce lo permettono! eppure...dovrebbe far parte della terapia!
cistite? ultimamente io ne soffro continuamente! sarà l'età?? voglio andare dall'erboristeria e farmi dare qualcosa da prendere sempre....
ti abbraccio carissima, spero presto tu possa di nuovo essere in forma, fisicamente e moralmente!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Duilia aggiornamenti
Ciao Duilia, sono stata assente per forti mal di testa che ancora continuano seppur in modo ridimensionato. Spero che adesso per te l'arcobaleno sia all'orizzonte. Io ho la visita dal reum a fine agosto., Devo capire cosa fare con il ginocchio.. visita il 15 marzo e prossimamente dalla fisiatra. MOC leggermente alterata in negativo. Per fortuna il dorso mi sta lasciando in pace.
Un bacio
Un bacio
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Duilia aggiornamenti
UN'ABBRACCCIO DUILIA! APPROFFITTO ANCHE PER SALUTARE TIFFANY!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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rosaria1956
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Re: Duilia aggiornamenti
CIAO DUILIA, A ME SEMBRA PERO' ANCHE BELLE NOTIZIE, SEI SENZA TERAPIA E SI PROSPETTA UNA REMISSIONE...EVVIVA!!!!
CREDO QUESTA SIA LA COSA PIU' BELLA E PIU' IMPORTANTE PERCHE' GLI ALTRI PROBLEMI, DAI DENTI AL PICCOLO INTERVENTO CHE HAI AVUTO ALLA SCHIENA, SONO COSE PASSEGGERE, UN PO' DURI DA SOPPORTARE PERCHE' FASTIDIOSE O DOLORESE, QUESTI ASI'...MA PASSEGGERE
QUINDI VOGLIO FARTI TANTISISMI AUGURI PER STARE SEMPRE MEGLIO ANCHE E SOPRATTUTTO SENZA TERAPIA
CREDO QUESTA SIA LA COSA PIU' BELLA E PIU' IMPORTANTE PERCHE' GLI ALTRI PROBLEMI, DAI DENTI AL PICCOLO INTERVENTO CHE HAI AVUTO ALLA SCHIENA, SONO COSE PASSEGGERE, UN PO' DURI DA SOPPORTARE PERCHE' FASTIDIOSE O DOLORESE, QUESTI ASI'...MA PASSEGGERE
QUINDI VOGLIO FARTI TANTISISMI AUGURI PER STARE SEMPRE MEGLIO ANCHE E SOPRATTUTTO SENZA TERAPIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: Duilia aggiornamenti
CARA DUILIA CERTO CHE CI SARANNO GIORNATE MIGLIORI.
SE CONSIDERI CHE TI SONO CAPITATE TANTE COSE TUTTE INSIEME PUOI STARE TRANQUILLA CHE A BREVE NON POTRA' CHE ARRIVARE UN PERIODO MIGLIORE. GIA' IL FATTO DI FINIRE COL DENTISTA E TORNARE COL TUO BEL SORRISO SARA' UNA BELLA INIEZIONE DI POSITIVITA'! DAI SEI STATA TOSTISSIMA FINO AD ORA, CONTINUA E COMINCERAI A VEDERE ROSA!!!!
UN ABBRACCIO
SE CONSIDERI CHE TI SONO CAPITATE TANTE COSE TUTTE INSIEME PUOI STARE TRANQUILLA CHE A BREVE NON POTRA' CHE ARRIVARE UN PERIODO MIGLIORE. GIA' IL FATTO DI FINIRE COL DENTISTA E TORNARE COL TUO BEL SORRISO SARA' UNA BELLA INIEZIONE DI POSITIVITA'! DAI SEI STATA TOSTISSIMA FINO AD ORA, CONTINUA E COMINCERAI A VEDERE ROSA!!!!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Duilia aggiornamenti
COME VA IL TUO GINOCCHIO?
TVB
TVB
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Duilia aggiornamenti
Belle e tanto care le mie amiche,siete il mio sostegno,e la mia forza.
Spero tanto in una remissione della malattia ...le altre cose in fondo sono tutte superabili e con una fine prestabilita.
Forse è meglio che le stia affrontando nel periodo invernale,così in estate mi sentirò più libera e rilassata.
Adesso infatti ..andare in ospedale e le varie visite....quasi quasi...mi fanno passare il tempo.
Stasera vado dal mio reum. per la prima infiltrazione al ginocchio,purtroppo mi può ricevere alle 20,30 ,un pò tardi,ma io mi fido di lui.
Incontrerò una signora che ha paura dell'intervento alle mani....il mio reum.mi ha chiesto di parlare con lei e aiutarla a capire.Lui dice che
io ho molta comunicativa e raccontarle la mia esperienza può aiutarla molto.
Se potrò essere di aiuto mi farà piacere.Lui sa che io scrivo nel forum e a volte mi chiede come và,e mi dice che mi trova più preparata!!!!
Ecco perchè mi trovo bene con lui.
Adesso vi saluto perchè mio nipotino mi chiama ..devo raccontare le fiabe !!
GRAZIE A TUTTE!!!!!
Spero tanto in una remissione della malattia ...le altre cose in fondo sono tutte superabili e con una fine prestabilita.
Forse è meglio che le stia affrontando nel periodo invernale,così in estate mi sentirò più libera e rilassata.
Adesso infatti ..andare in ospedale e le varie visite....quasi quasi...mi fanno passare il tempo.
Stasera vado dal mio reum. per la prima infiltrazione al ginocchio,purtroppo mi può ricevere alle 20,30 ,un pò tardi,ma io mi fido di lui.
Incontrerò una signora che ha paura dell'intervento alle mani....il mio reum.mi ha chiesto di parlare con lei e aiutarla a capire.Lui dice che
io ho molta comunicativa e raccontarle la mia esperienza può aiutarla molto.
Se potrò essere di aiuto mi farà piacere.Lui sa che io scrivo nel forum e a volte mi chiede come và,e mi dice che mi trova più preparata!!!!
Ecco perchè mi trovo bene con lui.
Adesso vi saluto perchè mio nipotino mi chiama ..devo raccontare le fiabe !!
GRAZIE A TUTTE!!!!!
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.