Un saluto a tutte e un augurio a Rosaria che stia di nuovo in forma.Duilia aggiornamenti
Duilia aggiornamenti
Ho sospeso il Reumaflex da un mese,la mia vita andava male in tutti i sensi.Non riuscivo più ad andare avanti sebbene sono una che non cede .Adesso prendo solo il cortisone e aspetto......non so che!!!!I dolori sono sopportabili e il mio reum. aspetta che ci vada per riprendere la terapia,non so se lo farò. Per il momento non ho voglia di fare niente ,sapete....non so se a voi è capitato di avere un periodo di profonda apatia ,di negazione totale.Non è depressione,forse ho bisogno di riflettere e fare il punto della mia situazione .Nel frattempo mi dedico alle cose che mi fanno sentire più serena,lettura e passeggiate.Purtoppo ho il problema della maculopatia e ogni mese devo fare la puntura intravitreale ,spero di migliorare.Sono stata a Pisa ,per il controllo delle mani ,dopo gli interventi di artrodesi alle dita ,ci devo tornare dopo l'estate perchè ho qualche difficoltà al dito medio della dx.( forse un altro intervento) ,pazienza se sarà necessario lo farò.Questo pomeriggio ho dei forti dolori cervicali,mi sono comparsi all'improvviso ,ho fatto un antidolorifico e sto meglio,spero sia una cosa passeggera .....ci manca pure questo!!!! Un saluto a tutte e un augurio a Rosaria che stia di nuovo in forma.
Un saluto a tutte e un augurio a Rosaria che stia di nuovo in forma.duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Duilia aggiornamenti
CIAO DUILIA,
A VOLTE CAPITA DI SENTIRSI COSI', L'APATIA LA FA DA PADRONA. POI PASSA.
NON CREDO, COME DICI TU, CHE SIA DEPRESSIONE. E' UNA GRANDE VOGLIA
DI DIRE BASTA A TUTTO E PER UN PO' LASCIARE CHE TUTTO PASSI SU DI NOI
IN MANIERA ANODINA.
POI SI RIENTRA NEI RANGHI. VEDRAI CHE QUANDO RICOMINCERAI CON LA TERAPIA,
ANDRA' MEGLIO. NOI NON POSSIAMO PERMETTERCI DI NON CURARCI, DOBBIAMO
SOLO CERCARE LA TERAPIA PIU' ADATTA.
QUESTE INIEZIONI CHE FAI AGLI OCCHI SONO DOLOROSE ?
TI AUGURO DI CUORE DI STARE AL PIU' PRESTO IN FORMA E TI MANDO UN GROSSO
ABBRACCIO PER TUTTO.
A VOLTE CAPITA DI SENTIRSI COSI', L'APATIA LA FA DA PADRONA. POI PASSA.
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IN MANIERA ANODINA.
POI SI RIENTRA NEI RANGHI. VEDRAI CHE QUANDO RICOMINCERAI CON LA TERAPIA,
ANDRA' MEGLIO. NOI NON POSSIAMO PERMETTERCI DI NON CURARCI, DOBBIAMO
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Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: Duilia aggiornamenti
ciao carissima, mi era sfuggito questo tuo topic 
si è vero....anche a me ogni tanto capitano periodi di stanca....oppure periodi di rabbia, in entrambi i casi non vorrei più far nulla ma i purtroppo i dolori poi tornano sempre a ricordarmi che c'è qualcuno che ha una parte dello scettro del comando della mia vita e quindi devo cedere, dimenticare l'apatia oppure la rabbia a seconda dei momenti e convivere con la mia compagna di vita
io spero che tu ti senta presto meglio di morale così avrai nuova carica per combattere ancora, nel frattempo arriverà la data del tuo controllo da reum e sarai pronta per iniziare una nuova terapia
si è vero....anche a me ogni tanto capitano periodi di stanca....oppure periodi di rabbia, in entrambi i casi non vorrei più far nulla ma i purtroppo i dolori poi tornano sempre a ricordarmi che c'è qualcuno che ha una parte dello scettro del comando della mia vita e quindi devo cedere, dimenticare l'apatia oppure la rabbia a seconda dei momenti e convivere con la mia compagna di vita
io spero che tu ti senta presto meglio di morale così avrai nuova carica per combattere ancora, nel frattempo arriverà la data del tuo controllo da reum e sarai pronta per iniziare una nuova terapia
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: Duilia aggiornamenti
CIAO DUILIA PENSO CHE I TUOI SENTIMENTI SIANO ASSOLUTAMENTE LEGITTIMI E CONDIVISIBILI. IO ONESTAMENTE NON HO MAI AVUTO PERIODI DI "STANCA" FORSE PERCHE' NON HO MAI VOLUTO RINUNCIARE AL MIO LAVORO E QUINDI NON CI PENSAVO NEMMENO AD ARRENDERMI.
PER QUANTO RIGUARDA LE DITA ....CI FACCIAMO COMPAGNIA, DUE ANNI FA HO DOVUTO METTERE UNA PROTESI AL 4° DITO DELLA MANO DX, L'ARTICOLAZIONE PRATICAMENTE NON C'ERA PIU' ED IL DOLORE INTOLLERABILE. SPERO TU NON DEBBA OPERARTI ANCORA.
UN ABBRACCIO
PER QUANTO RIGUARDA LE DITA ....CI FACCIAMO COMPAGNIA, DUE ANNI FA HO DOVUTO METTERE UNA PROTESI AL 4° DITO DELLA MANO DX, L'ARTICOLAZIONE PRATICAMENTE NON C'ERA PIU' ED IL DOLORE INTOLLERABILE. SPERO TU NON DEBBA OPERARTI ANCORA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Duilia aggiornamenti
Ciao Dany,ringrazio te e anche le altre amiche per il sostegno che mi date,credo che prima o poi farò qualcosa.Mi chiedi per le punture intravitreali:più che dolorose sono fastidiose,ci si deve preparare come per un intervento chirurgico qualche giorno prima ,poi c'è il ricovero di un giorno per l'intervento con una leggera anestesia.Per alcuni giorni successivamente un bel mal di testa!!!!!Pensa che dovrò farne almeno 4 ,una al mese e poi si vedrà.L'ospedale è la mia seconda casa, ma la prendo con tanta pazienza e siccome sono una persona socievole,socievolizzo ..........con tutti e non penso a niente!!!!! 
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Duilia aggiornamenti
Ciao Rosaria,spero ti sia ripresa bene e continui a dare coraggio a tutti noi.Sai io ripenso spesso e,rileggo,le tue risposte e in fondo so che devo ricominciare,non potrò stare così per tanto tempo.Ma c'è qualcosa che mi trattiene ,a prescindere dagli effetti collaterali ......è la paura che possa venirmi un male peggiore e che potrebbe essere causato per curare l'artrite .....ecco l'ho detto.Non so perchè ma continuo a pensarci ,e allora mi dico:sopporta i dolori e non avrai queste paure. E' diventato un circolo vizioso,molto lontano dal mio modo di affrontare la vita e tutto quello che ho avuto.Questo mi fa rabbia,perchè tutti voi fate delle terapie che hanno tanti lati negativi.....e anche io fino ad ora.Allora mi chiedo se sto somatizzando tutto e ho bisogno .......di cosa?Scusami Rosaria se ti ho riempito la testa di chiacchiere.Non me la sento di parlare col reum.Grazie per avermi ascoltata.Saluti affettuosi Duilia 
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Duilia aggiornamenti
Ciao Lorichi ,grazie per la tua attenzione per me.Se vuoi conoscere il mio stato d'animo in questo periodo,leggi quanto ho scritto a Rosaria.Per le mani ,posso tranquillamente dire che sono felice dei risultati ottenuti,anche se ho penato per molto tempo ma volevo le mani diritte e adesso sono così!!!!!!Non le nasconderò più nelle tasche,e nessuno me le guarderà con pietà.....(poverina!!!!!) questo non lo sentirò più.So bene che era banale,soffermarsi su questo,ma operarsi ogni dito delle mani ,per me era diventato un impegno.Adesso se anche devo ritornarci lo farò ,voglio anche la funzionalità delle mani anche se ridotta.Comunque fra mani...occhi ...doloretti....e qualche altro acciacco,vado avanti!!!!Devo trovare qualcosa di gratificante ci penserò. 
Ciao a presto .
Ciao a presto .duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Duilia aggiornamenti
Ciao a tutte care amiche ,non ci sentiamo da un pò di tempo ,purtoppo non ho avuto il collegamento internet perchè sono nella mia casa in montagna ,ma adesso tutto è a posto.Io sto meglio sebbene abbia sospeso il reumaflex a causa di effetti collaterali pesanti e per la trombosi retinica.Continuo a fare le punture intravitreali e spero di migliorare.Il mio reum dice di continuare solo col cortisone e poi ci sentiamo.In effetti questo è un buon periodo forse perchè ho abbandonato quel senso di apatia che mi era preso nei mesi scorsi ,e penso solo a stare bene con me stessa,facendo solo le cose che mi piacciono e mandando tutti a.....quel paese!!!!Ma adesso dovrei chiedervi una cosa seria,vorrei sapere come si manifesta la malattia di raynaud ,perchè a volte ho le mani trasparenti e si vedono tutti i capillari.Grazie ,vi saluto tutte con affetto e vorrei risentirvi. 
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Duilia aggiornamenti
IN ATTESA CHE TI RISPONDA QUALCUNO CHE CONOSCE BENE LA MALATTIA TI POSTO QUESTO LINK CHE MI SEMBRA ABBASTANZA ESAUSTIVO:
http://www.farmacoecura.it/uncategorize ... ause-cura/
http://www.farmacoecura.it/uncategorize ... ause-cura/
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Duilia aggiornamenti
Ieri sono stata mezza giornata in ospedale per il controllo occhi,l'edema si riduce ma la macula è sempre lì,ho soltanto 3 decimi .Devo ricominciare con le punture intravitrali e poi il laser.Comunque faccio avanti indietro dall'ospedale. Per caso ho incontrato il mio reum:mi ha bloccata eabbiamo fatto una visita in ospedale...risultato:mi ha trovata abbastanza bene ,per ricominciare con una nuova terapia ,devo aspettare l'autunno ,perchè fra le altre cose a settembre vado a Pisa per il controllo mani e sicuramente devo fare un altro intervento al dito medio che non va bene.Adesso sto a casa con l'occhio bendato perchè le gocce mi hanno provocato una forte infiammazione ,e poi sono un pò stanca di tutto!!!!!!!Saluti Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Duilia aggiornamenti
CIAO DUILIA, CORAGGIO! MEGLIO UN OCCHIO CHE NIENTE!
SCUSMI SE MI PERMETTO DI SCHERZARCI SU, MA OGGI SONO DEMORALIZZATA PURE IO....
IL MIO AMICO CIOP STA MALE....IO NON SO PERCHE' DA UN PERIODO DI FAVOLA, SONO RITORNATI I DOLORI E LA STANCHEZZA, IN PIU' HO IL CICLO CHE ME LI PEGGIORA NETTAMENTE, SUCCEDE ANCHE A TE?
CHE NOIA CHE BARBA....BE VALA' GODIAMOCII LRIPOSA NUN SE PO' FAR ARTRO......
SCUSMI SE MI PERMETTO DI SCHERZARCI SU, MA OGGI SONO DEMORALIZZATA PURE IO....
IL MIO AMICO CIOP STA MALE....IO NON SO PERCHE' DA UN PERIODO DI FAVOLA, SONO RITORNATI I DOLORI E LA STANCHEZZA, IN PIU' HO IL CICLO CHE ME LI PEGGIORA NETTAMENTE, SUCCEDE ANCHE A TE?
CHE NOIA CHE BARBA....BE VALA' GODIAMOCII LRIPOSA NUN SE PO' FAR ARTRO......
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Duilia aggiornamenti
Ciao Michela, il CORAGGIO è la componente essenziale della nostra vita ! Vedi,con questi acciacchi,però,io oggi me la godo a riposà (come dici tu ihih ) :non cucino,lascio il trascorrere delle ore nel dolce far niente .....sono poetica???? 
Mi dispiace che tu stia male ,io credo sia colpa di questo caldo,e poi con le nostre malattie non si sa mai come ci svegliamo la mattina.Poi il ciclo ti peggiora ..io almeno questo pensiero non ce l'ho più.Bè ci sentiamo ,speriamo bene ...fra poco mi tolgo questa benda ..che mi sento un pirata !!! 
) :non cucino,lascio il trascorrere delle ore nel dolce far niente .....sono poetica???? Mi dispiace che tu stia male ,io credo sia colpa di questo caldo,e poi con le nostre malattie non si sa mai come ci svegliamo la mattina.Poi il ciclo ti peggiora ..io almeno questo pensiero non ce l'ho più.Bè ci sentiamo ,speriamo bene ...fra poco mi tolgo questa benda ..che mi sento un pirata !!! duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: Duilia aggiornamenti
CIAO DUILIA,duilia49 ha scritto:Ieri sono stata mezza giornata in ospedale per il controllo occhi,l'edema si riduce ma la macula è sempre lì,ho soltanto 3 decimi .Devo ricominciare con le punture intravitrali e poi il laser.Comunque faccio avanti indietro dall'ospedale. Per caso ho incontrato il mio reum:mi ha bloccata eabbiamo fatto una visita in ospedale...risultato:mi ha trovata abbastanza bene ,per ricominciare con una nuova terapia ,devo aspettare l'autunno ,perchè fra le altre cose a settembre vado a Pisa per il controllo mani e sicuramente devo fare un altro intervento al dito medio che non va bene.Adesso sto a casa con l'occhio bendato perchè le gocce mi hanno provocato una forte infiammazione ,e poi sono un pò stanca di tutto!!!!!!!Saluti Duilia
HO LETTO DI TE E VOLEVO LASCIARTI UN SALUTO ED UN FORTE ABBRACCIO
DIMENTICAVO...AUGURI AL TUO NIPOTINO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Duilia aggiornamenti
Ciao Duilia, capisco la tua stanchezza. E il problema agli occhi non è affatto simpatico. Io sopporto tutto, ma i problemi agli occhi sono sempre stati quelli che mi hanno creato più ansia (e ne ho avuti non pochi). Ti auguro comunque che la fatica che comportano le punture intravitreali venga ricompensata da risultati positivi e miglioramento della salute dei tuoi occhi, che sono così preziosi.duilia49 ha scritto:Ieri sono stata mezza giornata in ospedale per il controllo occhi,l'edema si riduce ma la macula è sempre lì,ho soltanto 3 decimi .Devo ricominciare con le punture intravitrali e poi il laser.Comunque faccio avanti indietro dall'ospedale. Per caso ho incontrato il mio reum:mi ha bloccata eabbiamo fatto una visita in ospedale...risultato:mi ha trovata abbastanza bene ,per ricominciare con una nuova terapia ,devo aspettare l'autunno ,perchè fra le altre cose a settembre vado a Pisa per il controllo mani e sicuramente devo fare un altro intervento al dito medio che non va bene.Adesso sto a casa con l'occhio bendato perchè le gocce mi hanno provocato una forte infiammazione ,e poi sono un pò stanca di tutto!!!!!!!Saluti Duilia
Bene invece per il reumatogolo! Mi sembra sia stato molto carino, e sono contenta che ti abbia trovato abbastanza bene.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Duilia aggiornamenti
Vorrei un parere da chi può darmelo!!!!
Da più di una settimana vado dal dentista per togliere i denti residui e le radici rimaste , dell'arcata inferiore ,per fare una protesi.
Non mi era mai successo ..ma non prendo più l'anestesia....e dire che per me era un gioco andare dal dentista !!!
Adesso anche lui non sa cosa dire ..e mi ha mandata in ospedale per una visita e vedere se posso toglierl tutti in anestesia totale.
Confesso di essere molto confusa,ma prenderò un appuntamento.
Volevo sapere se vi è mai successo qualcosa del genere.
Da più di una settimana vado dal dentista per togliere i denti residui e le radici rimaste , dell'arcata inferiore ,per fare una protesi.
Non mi era mai successo ..ma non prendo più l'anestesia....e dire che per me era un gioco andare dal dentista !!!
Adesso anche lui non sa cosa dire ..e mi ha mandata in ospedale per una visita e vedere se posso toglierl tutti in anestesia totale.
Confesso di essere molto confusa,ma prenderò un appuntamento.
Volevo sapere se vi è mai successo qualcosa del genere.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Duilia aggiornamenti
ciao Duilia!
mah! proprio così magari no...io ho un dentista molto scrupoloso....un paio di anni fa dovevo curare, anzi, togliere secondo me, ma lui preferiva provare a ricostruire un dente, arcata inferiore, premolare, e prima doveva curarlo per bene.
ebbene....sono tornata da lui penso 6 volte! ti giuro che non esagero! 6 volte in cui lui mi iniettava l'anestetico, aspetta e aspetta...niente!
uscivo da lì mezza ubriaca...ma il dente bello sveglio!
mi ha spiegato che evidentemente era ancora infiammato in profondità, mi ha fatto vedere un libro con immagini ingrandite....una cosa da paura! per meglio spiegarmi dove si annidano i batteri, ecc ecc....è uno molto appassionato al suo lavoro....ma io no! io non volevo vedere nulla, ma solo uscire da lì!!
mi ha fatto, nelle varie sedute, siringate nel dente residuo di antibiotico, e forza forza alla fine l'anestesia ha preso!
non so se può essere il tuo caso....ma se vuoi una volta per tutte risolvere, visto che non si tratta di un solo dente, forse davvero val la pena di fare un'anestesia generale.....
mah! proprio così magari no...io ho un dentista molto scrupoloso....un paio di anni fa dovevo curare, anzi, togliere secondo me, ma lui preferiva provare a ricostruire un dente, arcata inferiore, premolare, e prima doveva curarlo per bene.
ebbene....sono tornata da lui penso 6 volte! ti giuro che non esagero! 6 volte in cui lui mi iniettava l'anestetico, aspetta e aspetta...niente!
uscivo da lì mezza ubriaca...ma il dente bello sveglio!
mi ha spiegato che evidentemente era ancora infiammato in profondità, mi ha fatto vedere un libro con immagini ingrandite....una cosa da paura! per meglio spiegarmi dove si annidano i batteri, ecc ecc....è uno molto appassionato al suo lavoro....ma io no! io non volevo vedere nulla, ma solo uscire da lì!!
mi ha fatto, nelle varie sedute, siringate nel dente residuo di antibiotico, e forza forza alla fine l'anestesia ha preso!
non so se può essere il tuo caso....ma se vuoi una volta per tutte risolvere, visto che non si tratta di un solo dente, forse davvero val la pena di fare un'anestesia generale.....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Duilia aggiornamenti
Torno adesso dalla visita reumatologica per fare il biologico.
Grande delusione e rabbia,non posso fare il biologico ...perchè faccio le punture intravitreali e l'estrazioni dentali.
Quando finirò tutto si vedrà. Ho chiesto come fare durante questa lunga attesa...i dolori si fanno sentire.
Il mio reum.mi ha detto che posso fare solo delle cure omeopatiche ....ma che ho già fatto in passato senza risultati.
Sono andata via sconsolata ...ma possibile che devo stare così?????
Grande delusione e rabbia,non posso fare il biologico ...perchè faccio le punture intravitreali e l'estrazioni dentali.
Quando finirò tutto si vedrà. Ho chiesto come fare durante questa lunga attesa...i dolori si fanno sentire.
Il mio reum.mi ha detto che posso fare solo delle cure omeopatiche ....ma che ho già fatto in passato senza risultati.
Sono andata via sconsolata ...ma possibile che devo stare così?????
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Re: Duilia aggiornamenti
duilia ma se non erro ....spero di non ricordarmi male...te l'avevamo scritto in parecchi che era meglio fare prima queste cure perche' con immunosoppressori in generale c'è il rischio di infezione.
poi potresti aiutarti con antinfiammatori ed antidolorifici e, se necessario, con un po' di cortisone....e ci credo che le cure omeopatiche non ti fanno nulla!!!!!! mi meraviglio del reum che te le ha consigliate
poi potresti aiutarti con antinfiammatori ed antidolorifici e, se necessario, con un po' di cortisone....e ci credo che le cure omeopatiche non ti fanno nulla!!!!!! mi meraviglio del reum che te le ha consigliate
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
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http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Duilia aggiornamenti
magari, oltre a quello che ti ha consigliato Rosaria, che è la cosa più giusta....potresti provare anche con l'associazione di qualcosa di fitoterapico....se conosci qualcuno che ti sappia ben consigliare in merito! almeno il principio attivo è ben presente!
ma quanto dureranno la cura odontoiatrica e le iniezioni intravitreali?
: Lovsilvanae :
ma quanto dureranno la cura odontoiatrica e le iniezioni intravitreali?
: Lovsilvanae :
Ultima modifica di mammona il 04/12/2012, 11:50, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Duilia aggiornamenti
Il mio reum sa che non voglio cure omeopatiche,anche se lui a volte le propone .Io oggi ero in ospedale e c'erano altri medici...non ho voluto dire altro,poi andrò nel suo studio e ne parleremo.SI,Rosaria sapevo che ci sarebbero stati dei rinvii per iniziare il biologico,ma speravo intanto di fare tutti gli esami.e intanto passavano questi mesi....ma non è così .
Silvana ,io non ho mai provato con la fitoterapia,posso informarmi.
Io penso se non ci sono intoppi ,che avrò tolto i denti entro questo mese ,ma la puntura intravitreale la devo fare il 20 e l'effetto dura 5 mesi e poi......?
se la devo ripetere non ne esco più,pensavo sol al tempo delle estrazioni dentali ,ecco perchè ero fiduciosa ,che entro un mese e mezzo finivo e potevo
iniziare il biologico ,avendo già fatto gli esami.Alla puntura intravitreale non ci pensavo ,credevo non interferisse .
Questi erano i miei conti....ma non tornano proprio!!
Ecco perchè pur sapendo di rimandare ,non pensavo a così tanto tempo ,arriveremo in estate ????
Comunque ,prenderò il cortisone in dose maggiore e altro e aspetterò.
Questa è la terza volta che mi sfugge il biologico .......e se non dovessi farlo????mi sorge la domanda.
Vi saluto con affetto
Silvana ,io non ho mai provato con la fitoterapia,posso informarmi.
Io penso se non ci sono intoppi ,che avrò tolto i denti entro questo mese ,ma la puntura intravitreale la devo fare il 20 e l'effetto dura 5 mesi e poi......?
se la devo ripetere non ne esco più,pensavo sol al tempo delle estrazioni dentali ,ecco perchè ero fiduciosa ,che entro un mese e mezzo finivo e potevo
iniziare il biologico ,avendo già fatto gli esami.Alla puntura intravitreale non ci pensavo ,credevo non interferisse .
Questi erano i miei conti....ma non tornano proprio!!
Ecco perchè pur sapendo di rimandare ,non pensavo a così tanto tempo ,arriveremo in estate ????
Comunque ,prenderò il cortisone in dose maggiore e altro e aspetterò.
Questa è la terza volta che mi sfugge il biologico .......e se non dovessi farlo????mi sorge la domanda.
Vi saluto con affetto
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.