35 ANNI FA

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lorichi
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35 ANNI FA

Messaggio da lorichi »

UN GIORNO DI MARZO DI 35 ANNI FA INIZIA UN DOLORE LANCINANTE NEL GLUTEO. ASPETTO, PENSO "POI PASSA". INIZIO A CAMMINARE CON UN'ANDATURA DONDOLANTE PER ATTENUARE IL DOLORE. VADO DAL MEDICO DELLA MIA AZIENDA IL QUALE, SAPENDO CHE ERO SPOSATA DA POCO, MI CHIEDE "POTREBBE ESSERE INCINTA?" SI FORSE POTEVO VISTO CHE STAVO PROPRIO CERCANDO UNA GRAVIDANZA. IL MEDICO MI DICE CHE NON PUO' DARMI NULLA, SOLO ASPIRINA. DONDOLO SEMPRE DI PIU', IL DOLORE AUMENTA, "CAMMINO" APPOGGIATA AI MURI, L'ASPIRINA NON FA NULLA. PASSANO DUE MESI E............SONO INCINTA.
NESSUN DISTURBO DA GRAVIDANZA, NIENTE NAUSEA NULLA DI NULLA SOLO UN DOLORE ALLUCINANTE AI GLUTEI, TUTTI E DUE. SCIATALGIA MI DICONO E LA GRAVIDANZA NON PUO' CHE PEGGIORARLA VISTO CHE IL FETO PESA E SCHIACCIA DA QUALCHE PARTE.
TESTARDAMENTE NON FACCIO NEANCHE UN GIORNO DI ASSENZA DALL'UFFICIO, SEMPRE PIU' SOFFERENTE, LA MATTINA NON SO SE METTERE A TERRA PRIMA LA GAMBA DX O PRIMA LA SINISTRA. MIO MARITO INIZIA A DOVERMI AIUTARE A LAVARMI E VESTIRMI. HO 25 ANNI, CAVOLO, NATO IL BAMBINO PASSERA' TUTTO. UNA MATTINA PER SCENDERE DAL LETTO PIANGO E' LA PRIMA VOLTA.
LA NOTTE LA PASSO IN SOGGIORNO SU UNA SDRAIO CON LE GAMBE IN POSIZIONI ASSURDE NEL TENTATIVO DI SENTIRE MENO DOLORE, TUTTO INUTILE. PASSANO MESI IN CUI LA NOTTE STO IN SOGGIORNO E LA MATTINA VERSO LE 4 TORNO A LETTO SEDUTA, NON MI POSSO SDRAIARE, IN ATTESA CHE ARRIVI L'ORA DI ALZARMI PER ANDARE IN UFFICIO. UN INCUBO CHE DURA 9 MESI E IO ASPETTO FIDUCIOSA LA NASCITA DEL PUPO. VERSO I 6 MESI DI GRAVIDANZA ORMAI ARRANCO PER ARRIVARE IN UFFICIO E ARRANCO PER USCIRE LA SERA. USUFRUISCO DEL SERVIZIO NAVETTA DELL'AZIENDA MA IL TEMPO A DISPOSIZIONE DA QUANDO TIMBRO IL CARTELLINO A QUANDO PARTE IL PULLMAN NON MI BASTA, LA MIA ANDATURA DONDOLANTE E I DOLORE NON MI FANNO ANDARE VELOCE COSI' CHIEDO ALL'AZIENDA UN PERMESSO GIORNALIERO NON RETRIBUITO DI 15 MINUTI PER POTER CONTINUARE A PRENDERE L'AUTOBUS AZIENDALE; NIENTE DA FARE, ME LO NEGANO PERCHE..............CREEREBBE UN PRECEDENTE! PERO' IL CAPO DEL PERSONALE MI CONSIGLIA DI ANDARE IN MATERNITA' ANTICIPATA; E' UNA COSA PREVISTA PER LE GRAVIDANZE PROBLEMATICHE, POTEVA DIRMELO PRIMA NO? COSI' VADO IN MATERNITA' CON BEN 15 GIORNI DI ANTICIPO.
DOPO LA NASCITA DEL BAMBINO MI ASPETTO LA GUARIGIONE, LA SCOMPARSA DEL DOLORE, IL BENESSERE. IN FONDO NON SONO NE' LA PRIMA NE' L'ULTIMA DONNA CHE HA LA SCIATICA IN GRAVIDANZA. NIENTE DA FARE IL DOLORE NELLA MIA VITA E' UNA COSTANTE E I FARMACI, CHE FINALMENTE POSSO PRENDERE, ACQUA FRESCA. COMINCIO A PRENDERE DOSI SEMPRE MAGGIORI DI ANTIDOLORIFICI MA NON CAMBIA NULLA, FACCIO CICLI DI FISIOTERAPIA PERCHE' SICURAMENTE C'E' UNO SCHIACCIAMENTO DELLE VERTEBRE VISTO CHE STA SCIATICA NON PASSA. E PROPRIO DURANTE UNA SEDUTA DI FISIOTERAPIA, IN UN TRATTAMENTO DI "STIRAGGIO" DELLA COLONNA QUALCOSA VA STORTO E MI RITROVO NEL GIRO DI MEZZ'ORA PIEGATA AD ANGOLO RETTO SENZA RIUSCIRE A RADDRIZZARMI.
MI TRASFERISCO DA MIA MADRE, MIO FIGLIO HA SOLO UN ANNO E NON POSSO PIU' OCCUPARMENE, 25 GIORNI IMMOBILE A LETTO E POI RICOVERO. 1 MESE DI OSPEDALE A FARE NULLA, RADIOGRAFIE, MIELOGRAFIA (LA FAMOSA PUNTURA LOMBARE) E ALLA FINE DIMISSIONI CON UN BEL BUSTO DI GESSO PESANTE "COSI' LA COLONNA SI RADDRIZZA" E UNA SCATOLA DI NAPROSYN "VEDRA' CHE ORA STARA MEGLIO" DICE IL DOTTORE.
NATURALMENTE TUTTO E' INUTILE E ANZI IL GESSO PEGGIORA LA SITUAZIONE PERCHE' PESO E COSTRIZIONE NON GIOVANO ALLA MIA ARTRITE, MA CHI LO SAPEVA CHE ERA ARTRITE?
DA QUESTO MOMENTO INIZIA IL PELLEGRINAGGIO DA FIOR DI PROFESSORI, ORTOPEDICI, NEUROCHIRURGHI, NEUROLOGI E PERSINO UN REUMATOLOGO; PER NON FARMI MANCARE NULLA SONO PURE ANDATA DA UN GUARITORE. PASSANO 12 ANNI NEI QUALI IL DOLORE, SE POSSIBILE AUMENTA. NON SONO IN GRADO DI ANDARE A FARE LA SPESA SENZA LA MACCHINA PUR AVENDO IL SUPERMERCATO A 200 MT DA CASA. LA SERA QUANDO TORNO DALL'UFFICIO PASSO ANCHE MEZZ'ORA IN MACCHINA IN ATTESA CHE SI LIBERI UN POSTO DAVANTI AL NEGOZIO PER COMPRARE PANE E LATTE, A PIEDI NON POTREI MAI ARRIVARCI. NON ESISTONO PIU' PASSEGGIATE, UN GIRO PER NEGOZI, UN'USCITA CON UN'AMICA. NULLA. PASSO DALLA POLTRONA DI CASA A QUELLA DELLA MACCHINA E A QUELLA DELL'UFFICIO. LA SERA QUANDO TORNO A CASA DEVO RIMANERE IN PIEDI FINO AL MOMENTO DI ANDARE A LETTO PERCHE' SE MI SIEDO NON MI RIALZO PIU' E COSI' APPOGGIATA AI MOBILI E CON UN DOLORE CHE VA AL CERVELLO PREPARO LA CENA E ASPETTO L'ORA DI ANDARE A LETTO.
DOPO 12 ANNI DI PELLEGRINAGGIO TROVO UN CHIRURGO ORTOPEDICO CHE MI FA FARE UNA TAC E MI DICE CHE SI, FORSE UNA PICCOLA ERNIA A LIVELLO LOMBARE C'E', MA E' VERAMENTE PICCOLA TANTO CHE FORSE NON SERVE OPERARE (CHISSA' COSA HA VISTO) MA IO INSISTO E DICO CHE NO NON POSSO CONTINUARE COSI' MI VOGLIO OPERARE AL PIU' PRESTO. COSI' MI METTONO IN LISTA E ADDIRITTURA QUANDO SI LIBERA UN POSTO NEL REPARTO SOLVENTI MI RICOVERO TANTA ERA LA FRETTA. MI OPERO, ALTRO BUSTO DI GESSO E DOPO 25 GIORNI TORNO A CASA E ASPETTO. STO ATTENTA AD OGNI PIU' PICCOLO CAMBIAMENTO, "SCRUTO" IL DOLORE GIORNO PER GIORNO MA............STA SEMPRE LI, NON S'E' SPOSTATO DI UN MILLIMETRO. A 7 MESI DALL'INTERVENTO IL CHIRURGO MI PROPONE UN SECONDO INTERVENTO PER CONTROLLARE LE RADICI DEL NERVO SCIATICO PERCHE' NON SI SPIEGA COME MAI IL DOLORE NON E' PASSATO. L'INTERVENTO E' ANDATO BENE, LUI E' UNO DEI MIGLIORI CHIRURGHI SULLA PIAZZA DI ROMA, SPECIALIZZATO NEGLI INTERVENTI ALLA SPINA DORSALE PERCHE' IL DOLORE C'E' ANCORA? SONO TORNATE ALLE DOSI DA CAVALLO DI ANTIDOLORIFICI MA RIFIUTO IL SECONDO INTERVENTO E CERCO ALTRE STRADE: AGOPUNTURA E SHATZU. NULLA DI FATTO, NESSUN CAMBIAMENTO. SIA L'AGOPUNTORE CHE IL TERAPISTA DI SHATZU MI DICONO DI LASCIAR PERDERE PERCHE' NON E' QUELLA LA STRADA, C'E' QUALCHE ALTRA COSA MA COSA?
LA TERAPISTA DI SHATZU UN GIORNO MI CHIAMA E MI DICE CHE UNA SUA AMICA OPERATA COME ME DI ERNIA DEL DISCO E COME ME CON DIFFICOLTA' DI RECUPERO HA RISOLTO ANDANDO DA UN FISIATRA. UN FISIATRA MI MANCA, VERAMENTE NON SO NEANCHE CHE TIPO DI MEDICO SIA IL FISIATRA, SCOPRIRO' POI CHE E' UN RIABILITATORE.
DICEMBRE 1987, 12 ANNI DOPO L'INIZIO DELL'INCUBO VADO DAL FISIATRA E QUEL GIORNO E' INIZIATA LA MIA FASE DEL "DOPO".
LA MIA VITA E' DIVISA FRA PRIMA E DOPO LA DIAGNOSI; FRA I 12 ANNI PRIMA E TUTTI QUELLI DOPO LA VISITA DEL FISIATRA.
IL MIO FISIATRA, CHE ORAMI E' DIVENTATO UN AMICO, HA ANCHE UNA SPECIALIZZAZIONE IN REUAMATOLOGIA E DOPO AVERMI RIGIRATA COME UN CALZINO E AVER LETTO TUTTA LA DOCUMENTAZIONE (UN'ORA E MEZZA DI VISITA!) MI DICE TESTUALMENTE "SIGNORA LEI PER ME HA UNA MALATTIA DA MANUALE DI MEDICINA" . QUEL GIORNO HO SCOPERTO LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, LA REUMATOLOGIA, IL PERCHE' MIA MADRE STAVA MALE DA ANNI, PERCHE' MIO NONNO AVEVA LA COLONNA DEFORMATA, PERCHE' L'INTERVENTO CHE AVEVO SUBITO E CHE MI HA LASCIATO UNA CICATRICE DI OLTRE 20 CM FOSSE STATO PRESSOCHE' INUTILE, PERCHE' TUTTI GLI ANTIDOLORIFICI CHE PRENDEVO DA 12 ANNI NON SORTIVANO EFFETTO. IL MIO AMICO FISIATRA MI HA PRESCRITTO UNA SERIE DI INDAGINI E MI HA DATO UNA SCATOLA DI INDOMETACINA: NON HO PIU' AVUTO ALCUN DOLORE PER 6 MESI DI SEGUITO!!!
IL RESTO E' LA STORIA COMUNE A TUTTI NOI, ALTI E BASSI, RIACUTIZZAZIONI, FARMACI VECCHI E NUOVI.

SCUSATE SE VI HO TEDIATO CON LA MIA STORIA MA 35 ANNI MI SONO SEMBRATI UN PERIODO ABBASTANZA LUNGO PER RIFLETTERCI UN PO SU.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
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Località: Bergamo

Re: 35 ANNI FA

Messaggio da Pao »

MA QUALE TEDIO MAMMA LORY : Love : ???

HAI AVUTO IL CORAGGIO DI SOPPORTARE 12 (!!!) ANNI DI DOLORE INCESSANTE, ANDANDO AL LAVORO, FACENDO LA MOGLIE E LA DONNA DI CASA, E ULTIMO MA MAI PER ULTIMO, METTENDO ALLA LUCE UN PICCOLO : Love :
HAI AVUTO CORAGGIO, FORZA, DETERMINAZIONE E PAZIENZA...RIUSCIRE AD ESSERE COME TE...UN SOGNO : RedFace :
ORA MI FAI VERGOGNARE PERCHE' SON BLOCCATA DA SOLO UN MESE E FACCIO LA LAGNA OGNI 20 SECONDI...CHE FIGURA : Rolleyes :
SAPEVO GIA' PARTE DELLA TUA STORIA, MA LEGGERLA AL COMPLETO E' STATO UN ONORE E UNA FITTA DI DOLORE AL CUORE : RedFace : , 12 ANNI...SON MALATA DA 3, 1/4 DEL PERIODO DELLA TUA MASSIMA SOFFERENZA...HO ANCORA MOLTO DA IMPARARE, MA TU SEI UN'OTTIMA MAESTRA : Love :

GRAZIE MAMMA LORY : Love : , DI TUTTO, PER TUTTO : Love :

TI VOGLIO BENE : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: 35 ANNI FA

Messaggio da mammona »

Sai, Lory, non mi sono affatto annoiata, no....ma mi sono venute le lacrime, ad immaginarti così giovane e così in difficoltà, senza risposte, senza aiuti.....una forza da vera guerriera!
credo che tu possa essere davvero da esempio a tutti quelli che soffrono , anche per avere una speranza!
Grazie per dedicarti così agli altri!
silvana : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Lulù
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Re: 35 ANNI FA

Messaggio da Lulù »

MAMMALORY...
ME LA SONO LETTA TUTT D'UN FIATO!
COME PAO CONOSCEVO SOMMARIAMENTE LA TUA STORIA MA LEGGERELA COSI', ADESSO E CON UNA DOVIZIA TI PARTICOLARI, MI HA TRASMESSO OLTRE CHE TANTA DIFFICOLTA' DA TE VISSUTA...TANTA, TANTISSIMA FORZA!!
SEI UNA PERSONA FORTE...NON SO SE SEI SEMPRE STATA COSI O SE LA MALATTIA HA FATTO USCIRE DA DENTRO DI TE TALE DETERMINAZIONE E CAPARBIETA', MA DI CERTO DA TE SI PUO' SOLO IMPARARE COSA SIA IL METTERSI IN GIOCO NONOSTANTE LE DIFFICOLTA'...SENZA MAI MOLLARE!
GRAZIE MAMMALORY PER AVERE CONDIVISO CON TUTTE NOI LA TUA STORIA, LA TUA VITA...
SPERO SOLO CHE OGNUNO DI NOI, PRESENTI E FUTURI CHE VERRANO QUI SUL FORUM POSSANO TROVARE ATTRAVERSO LE TUE PAROLE E LA TUA ESPERIENZA UN MOTIVO IN PIU' PER CONTINUARE A LOTTARE E A VIVERSI QUESTA VITA ANCHE CON LE DIFFICOLTA'.
TI VOGLIO BENE LORY! : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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gnoma82
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Re: 35 ANNI FA

Messaggio da gnoma82 »

Mammalory, che dire... queste tue parole non possone essere altro che un insegnamento, per noi...
Ora mi sento un po' una lamentina... : RedFace : : Chessygrin :
Ma forse anche ad avere forza e a portare un po' di pazienza ci vuole del tempo ad impararlo... e io ce la voglio mettere tutta per imparare. : Chessygrin :
Grazie per aver condiviso questo con noi!
Un abbraccio

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
maryanna81
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Iscritto il: 22/09/2009, 17:31
Località: Sicilia

Re: 35 ANNI FA

Messaggio da maryanna81 »

mi si e' stertto il cuore leggendo la tua storia
hai rinunciato a tante cose a causa del dolore nn vorrei dire banalita'
ti mando un'abbraccio forte
amry
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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lorichi
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Re: 35 ANNI FA

Messaggio da lorichi »

GRAZIE RAGAZZE, MA IO NON SONO DIVERSA DA VOI.
TEMPO FA, FORSE ERAVAMO ANCORA SUL VECCHIO FORUM, C'ERA UNA RAGAZZA CHE DICEVA CHE SI SENTIVA UNA DEBOLE, UNA CHE NON SAPEVA REAGIRE, UNA CHE PIANGEVA SEMPRE, COSE DE GENERE, QUELLE CHE PRIMA O POI ABBIAMO PENSATO TUTTI. NON SONO RIUSCITA A RITROVARE QUELLA DISCUSSIONE MA IL SENSO DELLE RISPOSTE CHE DEMMO FU CHE QUI, SEMMAI, QUELLO CHE VIENE FUORI E' LA FORZA NON CERTO LA DEBOLEZZA. SIAMO TUTTI DELLE TIGRI PERCHE' DOBBIAMO LOTTARE CON LE UNGHIE E CON I DENTI E FATICARE MOLTO DI PIU' PER FARE COSE CHE PER ALTRI SONO NORMALI.
PER NOI FARE UNA PASSEGGIATA, GIOCARE CON I NOSTRI FIGLI, PORTARE UNA BORSA DELLA SPESA NON E' UNA COSA BANALE, PER FARLA DOBBIAMO METTERE IN CAMPO ENERGIE E GRINTA CHE PERSONE SANE NON HANNO NECESSITA' DI TIRARE FUORI, NOI NON SIAMO COME GLI ALTRI, PERDONATEMI, SIAMO MOLTO PIU' FORTI.
NON PRENDETE QUESTO COME UN PECCATO DI PRESUNZIONE MA SOLO COME UNA CONSTATAZIONE, BASTA LEGGERE LE NOSTRE STORIE E VEDERE COME, NONOSTANTE IL DOLORE, NONOSTANTE LA SOFFERENZA QUOTIDIANA CIASCUNO MANDA AVANTI FAMIGLIA, LAVORO E TANTO ALTRO; COME, CON GRANDE DETERMINAZIONE, SI CERCA DI CONDURRE UNA VITA LA PIU' NORMALE POSSIBILE PERCHE', QUESTO IO LO DICO SEMPRE, E' LA NOSTRA VITA E GIA' QUESTO MERITA CHE DIFENDIAMO IL DIRITTO DI VIVERLA AL MEGLIO DELLE NOSTRE POSSIBILITA'.
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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monstiz
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Re: 35 ANNI FA

Messaggio da monstiz »

Mamma Lori

questa tua storia fa riflettere parecchio e su molte cose!
Grazie
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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rosaria1956
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Re: 35 ANNI FA

Messaggio da rosaria1956 »

Lori, io ovviamente conoscevo la tua lunga storia, ma se non erro neppure nel vecchio forum l'avevi mai raccontata così compiutamente, che dirti: fa un grande effetto leggerla tutta insieme perchè rende davvero l'immagine della forza assoluta, la forza del non voler soccombere, la forza della caparbietà nel volere dalla vita ciò che spetta e che ci si aspetta, forza fisiza e forza psichica e anche di grande sopportazione.
Lori hai ragione: noi malati in generale siamo molto più forti degli altri.

P.S. .......un giorno o l'altro ripescherò nel vecchio forum la discussione dove raccontai i miei anni di malattia....ormai sono 51 in tutto....mi accorgo Loredana cara, che il fatto che persone come te e come me e come altri malati da anni ed anni, stiano quì a raccontarlo dimostrando di avere avuto comunque una vita assolutamente piena realizzando tutte le normali aspettative di una persona, può essere un bellissimo sostegno per i tantissimi amici che iniziano il loro percorso con la malattia.....tu ce l'hai fatta a prenderti dalla vita ciò che volevi, io pure ce l'ho fatta, altri come noi ce l'hanno fatta, alla fine anche QUESTO significa sconfiggere la malattia. : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Pao
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Re: 35 ANNI FA

Messaggio da Pao »

COME MI SCRISSE TEMPO FA LA CAPA : Love :

GRAZIE MAMMA LORY : Love : , UN BACIO...MA DENTRO C'E' MOLTO DI PIU' : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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lia52
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Re: 35 ANNI FA

Messaggio da lia52 »

un abbraccio...............................................
data di iscrizione 18/9/2006, 22:12
messaggi al 20/08/2009 n°3131
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rosy56
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Re: 35 ANNI FA

Messaggio da rosy56 »

Ciao Lory
ti ringrazio per il tuo cuore, la tua sofferenza condivisa.
Molto mi ha colpito probabilmente anche perchè in questo periodo da più di un mese ho questo dolore che è simile al tuo e parte dal gluteo e la gamba mi fa male terribilmente.
Il reum ha detto ce è una lombosciatalgia e dovei stare a riposo dieci giorni.
Da sola ho deciso una visita fisiatra che è prenotata per il 18 marzo, staremo a vedere.
Dodici anni, carissima sono un enormità con un dolore del genere, sapevo che eri eccezionale ma ora ne ho la conferma.
Ti abbraccio : Love :
........................................................................................................

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RobyMuccola
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Re: 35 ANNI FA

Messaggio da RobyMuccola »

La tua storia raccontata in questo modo..non ha fatto altro che rafforzare l'idea che ho sempre avuto di te.. : Love : : Love :
Ed è vero..il dolore fortifica e per certi versi,rende anche più lucidi...
Ti abbraccio
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Maxmagnus
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Re: 35 ANNI FA

Messaggio da Maxmagnus »

NON AVEVO MAI LETTO LA TUA STORIA E SONO VERAMENTE IMPRESSIONATO.
MA COME CACCHIO FATE A SOPPORTARE COSI' STOICAMENTE IL DOLORE ?

MIA MAMMA AVEVA L'ARTRITE E HA SOFFERTO COME TE, MA E' SOLO RILEGGENDO LE VOSTRE STORIE E RICORDANDO GLI EPISODI DELLA NOSTRA VITA INSIEME CHE RIESCO A CAPIRE QUANTO GRANDE POSSA ESSERE STATA LA SUA SOFFERENZA E QUANTO DEL SUO DOLORE CI ABBIA NASCOSTO.

NON POTRO' MAI DIRLE QUANTO LA SUA CAPACITA' DI "IMMOLARSI" AI BISOGNI DELLA FAMIGLIA MI IMPRESSIONI OGGI, CHE , GRAZIE A TESTIMONIANZE COME LA TUA, LA COMPRENDO MEGLIO.
POSSO SOLO DOLERMI DI NON ESSERMI ARRICCHITO DI QUESTA CONOSCENZA A TEMPO DEBITO, AVREI POTUTO SICURAMENTE ALLEVIARGLI MOLTO DOLORE.
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lorichi
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Località: ROMA

Re: 35 ANNI FA

Messaggio da lorichi »

CARO PINO E' MOLTO DIFFICILE PER CHI CI STA INTORNO CAPIRE QUELLO CHE SUCCEDE. E' DIFFICILE DA SPIEGARE MA: NON HAI MAL DI PANCIA, NON HAI PRESO UNA STORTA, NON TI SEI ROTTO UN OSSO, MAGARI LE ANALISI SONO BUONE EPPURE HAI DOLORI ALLUCINANTI CHI TI STA VICINO NON CAPISCE PER QUALE MOTIVO STAI MALE (SPESSO NON LO CAPISCO I MEDICI FIGURATI I FAMILIARI)
COL SENNO DI POI POSSO DIRE CHE L'ARTRITE E' UNA DELLE COSE PIU' DOLOROSE CHE HO INCONTRATO IN VITA MIA. SONO STATA INVESTITA DA UNA MACCHINA, HO FATTO DIVERSI INTERVENTI CHIRURGICI, HO SOFFERTO DI MAL DI TESTA PER OLTRE 10 ANNI CONSECUTIVI, HO PARTORITO MA UN DOLORE COME QUELLO DELL'ARTRITE NON L'HO MAI VISSUTO ANCHE PERCHE, NEL MIO CASO, E' DURATO 12 ANNI ININTERROTTI. SO CHE SEMBRA INCREDIBILE MA E' COSI'. NON RAMMARICARTI PER NON AVER CAPITO TUO MAMMA, NON POTEVI E, COME HAI DETTO TU, LE DONNE HANNO UNA GRANDE CAPACITA' DI SOPPORTAZIONE. QUESTO LO DICO COME UNA SEMPLICE CONSTATAZIONE SENZA ENFASI E SENZA STRUMETALIZZARE. QUI HAI TANTE STORIE DI DONNE CHE SOFFRONO E VANNO AVANTI PER LA LORO STRADA FORSE PERCHE', COME E' CAPITATO A ME, LE DIAGNOSI NON SONO SEMPRE FACILI ED IMMEDIATE E IN ATTESA DI CAPIRE CHE COSA HAI STRINGI I DENTI E VAI AVANTI, CI SONO TANTE COSE DA FARE E ANCHE, PERCHE' NO, AMBIZIONI E TRAGUARDI PERSONALI DA RAGGIUNGERE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Paolo
Messaggi: 423
Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: 35 ANNI FA

Messaggio da Paolo »

lorichi ha scritto:CARO PINO E' MOLTO DIFFICILE PER CHI CI STA INTORNO CAPIRE QUELLO CHE SUCCEDE. E' DIFFICILE DA SPIEGARE MA: NON HAI MAL DI PANCIA, NON HAI PRESO UNA STORTA, NON TI SEI ROTTO UN OSSO, MAGARI LE ANALISI SONO BUONE EPPURE HAI DOLORI ALLUCINANTI CHI TI STA VICINO NON CAPISCE PER QUALE MOTIVO STAI MALE (SPESSO NON LO CAPISCO I MEDICI FIGURATI I FAMILIARI)
.....
E IN ATTESA DI CAPIRE CHE COSA HAI STRINGI I DENTI E VAI AVANTI, CI SONO TANTE COSE DA FARE E ANCHE, PERCHE' NO, AMBIZIONI E TRAGUARDI PERSONALI DA RAGGIUNGERE.
Cavoli lori anche se capita che a volte con condivido quello che pensi o scrivi altre volte come queste sembrano frasi che penso e che tu sai scrivere molto meglio di me!!!
condivido al 101%
...sei grande mammaloriiiiiiiiiii : Love :
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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Meggy_34
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Re: 35 ANNI FA

Messaggio da Meggy_34 »

lorichi ha scritto:CARO PINO E' MOLTO DIFFICILE PER CHI CI STA INTORNO CAPIRE QUELLO CHE SUCCEDE. E' DIFFICILE DA SPIEGARE MA: NON HAI MAL DI PANCIA, NON HAI PRESO UNA STORTA, NON TI SEI ROTTO UN OSSO, MAGARI LE ANALISI SONO BUONE EPPURE HAI DOLORI ALLUCINANTI CHI TI STA VICINO NON CAPISCE PER QUALE MOTIVO STAI MALE (SPESSO NON LO CAPISCO I MEDICI FIGURATI I FAMILIARI)
COL SENNO DI POI POSSO DIRE CHE L'ARTRITE E' UNA DELLE COSE PIU' DOLOROSE CHE HO INCONTRATO IN VITA MIA. SONO STATA INVESTITA DA UNA MACCHINA, HO FATTO DIVERSI INTERVENTI CHIRURGICI, HO SOFFERTO DI MAL DI TESTA PER OLTRE 10 ANNI CONSECUTIVI, HO PARTORITO MA UN DOLORE COME QUELLO DELL'ARTRITE NON L'HO MAI VISSUTO ANCHE PERCHE, NEL MIO CASO, E' DURATO 12 ANNI ININTERROTTI. SO CHE SEMBRA INCREDIBILE MA E' COSI'. NON RAMMARICARTI PER NON AVER CAPITO TUO MAMMA, NON POTEVI E, COME HAI DETTO TU, LE DONNE HANNO UNA GRANDE CAPACITA' DI SOPPORTAZIONE. QUESTO LO DICO COME UNA SEMPLICE CONSTATAZIONE SENZA ENFASI E SENZA STRUMETALIZZARE. QUI HAI TANTE STORIE DI DONNE CHE SOFFRONO E VANNO AVANTI PER LA LORO STRADA FORSE PERCHE', COME E' CAPITATO A ME, LE DIAGNOSI NON SONO SEMPRE FACILI ED IMMEDIATE E IN ATTESA DI CAPIRE CHE COSA HAI STRINGI I DENTI E VAI AVANTI, CI SONO TANTE COSE DA FARE E ANCHE, PERCHE' NO, AMBIZIONI E TRAGUARDI PERSONALI DA RAGGIUNGERE.
Mammalory.. sei un mito, ma questo già lo sapevo.. quoto Paolo, sei riuscita ad esprimere il pensiero che credo sia comune a tutti noi.. A volte risulta addirittura snervante vedere che gli altri non capiscono, soprattutto per noi con gli esami perfetti.. a volte capita quasi di doversi giustificare davanti agli altri.. e la cosa è a dir poco assurda!! Ma come avete detto tu e anche Rosaria probabilmente noi siamo più forti, e quindi riusciamo a sopportare anche questo oltre alla malattia : Chessygrin : : RedFace : ... I discorsi come questo.. sono quelli che mi fanno rendere conto di quanto sia importante avere delle persone come tutti noi del forum, che comprendano fino in fondo quello che viviamo : Love : .. ok stasera sono dislessica e mi spiego da bestie.. ma credo voi abbiate afferrato il concetto : Lol : : Chessygrin : Vi voglio bene forum : Love 2 :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
bersagliere
Messaggi: 547
Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
Località: prov.di Napoli

Re: 35 ANNI FA

Messaggio da bersagliere »

CARA LORY..HO LETTO LA TUA TRISTE STORIA...MI HA IMPRESSIONATO MOLTO !! HAI SOFFERTO MOLTO E PURTROPPO SOFFRI ANCORA,ANKE SE ADESSO HAI FACOLTA' DI CURARTI...MA MOLTI ANNI FA NN ERA POSSIBILE XKE' QUESTE PATOLOGIE ERANO PRESSOKE' SCONOSCIUTE !! IO INFATTI RICORDO CON GRANDE TRISTEZZA LA MIA POVERA MAMMA KE ERA AFFETTA DA A.R. DIAGNOSTICATA DOPO TANTO TEMPO DI SOFFERENZE E POI ERA EVIDENTE XKE' DEFORMANTE.LEI FACEVA TANTE DI QUELLE CURE,MA NESSUNA APPROPIATA VISTO KE NN C'ERANO NE BRAVI REUM.NE FARMACI GIUSTI. AD OGNI MODO LORY,TORNANDO A TE NN MI SONO MERAVIGLIATO + DI TANTO NEL LEGGERE COME HAI AFFRONTATO QUESTO PERIODO DIFFICILISSIMO DELLA TUA VITA,XKE' HO SEMPRE SOSTENUTO KE 6 UNA DONNA FORTE E CORAGGIOSA !! UN ESEMPIO X TUTTI NOI...GRAZIE DI AVERCI FATTO PARTECIPI DELLE TUE VICISSITUDINI...QUESTO NN FARA' ALTRO KE INCORAGGIARE QUALCUNO KE NE AVRA' BISOGNO... : Thumbup : TI AUGURO OGNI BENE....MARIO.... : Love :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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