PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

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lorichi
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PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da lorichi »

Parte 1 di 1
lorichi17/5/2006, 15:08
Salve a tutti, ho 56 anni e da oltre 30 sono malata di sacroileite da spondilite con positività HLAB27.
Il dubbio che mi tormenta da tanti anni è questo: quante probabilità ha mio figlio di ammalarsi della stessa malattia?
lui a compiuto 30 anni da poco e non è positivo ad HLAB27. Proprio in questi giorni dopo una partita di calcetto è tornato a casa con mal di schiena nella zona lombare ed io tremo.
Qualcuno di voi a qualche esperienza in proposito o, meglio ancora, c'è qualche medico che possa darmi un parere in questo senso.
Io sono stata malissimo per molti anni anche perchè la malattia mi è stata diagnosticata con 12 anni di ritardo e mia madre e mio nonnno avevano la stessa cosa e non vorrei che mio figlio stesse male come lo sono stata io anche se oggi rispetto a 30 anni fà la medicina ha fatto passi da gigante in questo campo.
Ringrazio chiunque vorrà darmi un parere.

rosaria195617/5/2006, 20:07
Ciao carissima e benvenuta nella famiglia dei ReumAmici
(IMG:http://www.poultrynet.it/web/fantasy_gi ... /wel32.gif)
A tutt'oggi è ritenuto non esserci ereditarietà nelle malattie reumatiche autoimmuni ma piuttosto si parla di familiarità, cioè capita che più familiari siano affetti da una o più patologia di questo tipo, anche se spesso diverse tra loro.
Il tuo credo sia un caso abbastanza raro: la stessa malattia presente in tre generazioni della tua famiglia, è normale quindi che ora tu tema per tuo figlio.
Se ti va di approfondire l'argomento con un reumatologo, vieni a trovarci in chat il lunedì sera dopo le 21,15 e fino alle 22,30 circa, è in linea con noi il dr. Gorla, reumatologo degli Spedali Civili di Brescia.
L'indirizzo della nostra chat è questo : http://www.bresciareumatologia.it/CHAT.html
Torna a trovarci ed a raccontarci la tua esperienza con la malattia, se ti va, quì potrai condividere problemi, terapie ma anche troverai conforto ed allegria.
Ciao, a presto.


tarantola1717/5/2006, 20:39
Ciao,
benvenuta anche da parte mia.
Proprio domenica il dott. Gorla ha affrontato questo argomento al assemblea A.I.R.A e ha detto che le malattie reumatiche non sono ereditarie.
Posso dire che io ho la spondilite anchilosante ma in famiglia non sembra che nessuno l'abbia. Mia mamma non è nemmeno HLA B27 +, ma forse potrei averlo ereditato da mio padre. Cmq sia l'HLA indica solo la predisposizione ad ammalarsi, non è poi detto che ciò avvenga. Altra cosa invece per la fibromialgia che c'è l'ha mia mamma...
Poi conosco una ragazza che nella quale famiglia hanno la spondilite in 4, quindi credo non esista una regola. C'è solo una maggiore predisposizione che a volte "colpisce" altre no (per fortuna!).
Magari sentiamo meglio il parere del REUM in chat...
Ciao.
Ale

lorichi18/5/2006, 10:30
Grazie! ma perchè non mi sono iscritta prima ad un forum sull'argomento?
Cercherò di sintetizzare la mia storia; tutto inizia nel marzo 1975 con un dolore lancinante in zona glutei ed irradiazione alle gambe, dopo due mesi rimango incinta e nessun medico mi prescrive antidolorifici o altro. Mi dicono che è una discopatia e devo aspettare la nascita del bambino poi si potrà fare qualcosa. Il bambino nasce ed io comincio il mio pellegrinaggio alla ricerca di una ernia del disco (che non si trova). Per 12 anni passo da uno specialista all'altro compreso un reumatologo e tutti mi dicono "discopatia" la quale, però, non ha reagito a nessun trattamento: anni di fisioterapia, nuoto, manipolazioni, farmaci di ogni genere, un ricovero di un mese con dimisssioni con un bel busto di gesso per 35 giorni e finalmente nel 1986 un grande chirurgo ortopedico mi dice che un'ernia piccolissima c'è e potrei anche operarmi ma forse non vale la pena; io naturalmente mi metto subito in lista per l'operazione (20 cm di cicatrice sulla spina dorsale) mi operano a marzo del 1986: di nuovo gesso per un mese e poi la riabilitazione: nessun cambiamento nel mio stato di salute e dolore costante. Il professore dice che bisogna avere pazienza, l'intervento è stato lungo e difficile (probabilmente questa ernia microscopica non c'era proprio!) io aspetto ma dopo un anno dall'intervento sto esattamente come prima, il professore mi vorrebbe rioperare ed ero tornata a prendere la quantità industriale di antidolorifici di prima. Decido per agopuntura (20 sedute, risultato zero), shatsu (risultato zero) poi qualcuno mi indirizza da un fisiatra (anche reumatologo) e lui nel giro di un'ora mi fa una diagnosi precisa: sacroileite da spondilite. Mi dice molto onestamente che la sua diagnosi va confutata e.......tutto vero al 100%. Fatta la diagnosi ho preso Indometacina e, miracolo, per 6 mesi non ho avuto alcun dolore. Il mio medico di base quando gli ho raccontato che avevo una sacroileite autoimmune mi ha detto imperterrito: "ma sì, si vedeva nelle radiografie!": che dire?!?.
Ora a distanza di 30 anni la mia vita è notevolmente migliorata, sono libera di fare passeggiate e l'estate vado in montagna. Certo non c'è giorno che mi sveglio senza qualche dolore ma ora è un'altra vita. Vi ringrazio moltissimo e sarò sicuramente in chat lunedì sera ( è la prima volta spero di riuscirci) un abbraccio a tutti
Lorichi

ILEANA18/5/2006, 14:58
Ciao Lorichi, grazie per la tua iscrizione e benvenuta nel nostro forum dei reum amici.
I timori che tu hai carissima Lorichi sono gli stessi che abbiamo la maggior parte di noi genitori ammalati reumatici per i nostri figli.
Come dicevano Rosaria e Alessandra i reumatologi ci hanno finora sempre detto che le malattie reumatiche autoimmuni non sono malattie genetiche e pertanto non sono trasmissibili però ci può essere una predisposizione famigliare come per la maggior parte delle malattie (diabete, infarto, tumore ecc.) ma non per questo si deve necessariamente verificare.
Nella mia famiglia non esiste nessun famigliare vivente che abbia un problema di autoimmunità.
Quindi come vedi…….non c’è questo stretto legame.
Fai bene a non trascurare mai i sintomi di tuo figlio perché si sa che queste patologie hanno sempre un esordio confondibile con altre malattie, però cerca di sforzarti di non pensare sempre al peggio, altrimenti non vivi più e finisci per preoccupare pure lui.
Stai attenta al sintomo ma non disperare prima del tempo.
Come ti ha suggerito Rosaria se vuoi approfondire l’argomento puoi raggiungerci in chat ogni lunedì all’indirizzo sopra indicato e chiedere direttamente al medico presente in chat.
Ti aspettiamo, un caro saluto
Ileana

lorichi18/5/2006, 20:28
Cara Ileana,
grazie infinite per la tua solidarietà, per carattere non sono una che si butta giù ed ho i piedi ben saldi per terra e non penso mai al peggio ma penso che c'è sempre una soluzione a qualsiasi problema.
Mio figlio non sa assolutamente nulla dei miei timori e non ha avuto, nei suoi 30 anni di vita, alcuna mancanza di attenzione da parte mia perchè, nonostante tutto, io non ho mai perso un giorno di lavoro (ho lavorato per 39 anni e sono in pensione da febbraio scorso!) e non ho mai "sacrificato" un suo impegno alla mia malattia: mi sono imbottita di medicine ogni giorno per potermi alzare e vivere la mia giornata e far vivere a lui la sua. Lui vede soltanto una mamma che ha spesso mal di schiena e ogni tanto cammina zoppicando ma solo questo; lo abbiamo (mio marito ed io) sempre seguito a scuola e nello sport. Certamente, se lui si dovesse ammalare, io mi sentirei morire per essere la causa del suo male ed è per questo che continuo a chiedere pareri, l'ho fatto in tutti questi anni con i medici che mi hanno seguito e continuo a farlo ogni volta che posso.
Ho visto che sei molto attiva nel forum, io invece è la prima volta che mi avvicino a questo tipo di "corrispondenza", prima lavorando e dovendo mandare avanti casa e famiglia non avevo assolutamente tempo ma ora, in pensione, ho più tempo e quindi ho provato a fare una ricerca sulle malattie reumatiche in internet ed è venuto fuori il vostro forum, devo dire, molto interessante . Lunedì proverò ad entrare nella chat, non so come si fa, vediamo se ci riesco.
Grazie
lorichi :)

ILEANA19/5/2006, 14:51

Cara Lorichi anch’io mi sto comportando allo stesso modo con mia figlia, cerco di fare il possibile per non farle percepire le mie preoccupazioni ( mai le ho parlato della mia malattia) , lei ha solo 9 anni però preferisco che non stia già a pensare alle malattie a questa età.
Non puoi però sentirti, nella scongiurata ipotesi che tuo figlio si potesse ammalare, la causa del suo male in quanto tu non hai nessunissima colpa, ancor più nel tuo caso che lo hai concepito quando ancora non sapevi di essere ammalata. Questo è sicuramente un argomento da approfondire, c’è una sezione apposita RIFLESSIONI VARIE, se vuoi puoi aprire un’interessante discussione.
Mi fa piacere che tu ti sia avvicinata a questo nuovo mezzo di comunicazione, spero tu riesca a trovarti bene, sicuramente troverai tantissime informazioni e visto che sei in pensione noi abbiamo sempre tanto bisogno di persone che partecipano al nostro forum .
L’esperienza che ognuno di voi mette a disposizione è di grandissimo aiuto a chi ci legge e per questo approfitto per ringraziare tutti coloro che continuano a scriverci.
Ti aspetto lunedì in chat dove troverai anche il Dott. Gorla al quale potrai rivolgere le tue domande.

A presto, un abbraccio
Ileana

lorichi23/5/2006, 20:25
ieri sera sono entrata nella chat, è stato molto facile, e REUM è molto gentile. E' stato il primo medico che mi ha parlato con delle percentuali, prima non lo aveva mai fatto nessuno.
Ileana mi dici che avete bisogno di persone che entrino nel forum e mi inviti a dare un contributo visto che ora, in pensione, ho tempo. Io lo faccio molto volentieri ma non ho capito bene come rendermi utile: dammi qualche "dritta".
Intanto cerchiamo diconoscerci un po', tu di dove sei? io di Roma e vivo nei dintorni ho 56 anni, un figlio , un marito ed.....una gatta che sta con noi da 10 anni. Come ho detto sono in pensione da febbraio e ti assicuro che in pensione...si sta proprio bene.

Certo questi non sono argomenti del forum quindi se vado fuori argomento fammelo sapere.
ciao

Maxmagnus23/5/2006, 22:21
Non ti preoccupare io vado sempre fuori argomento e nessuno mi ha mai detto nulla.
Anzi se ti fai un giro vedrai che non esiste un unico argomento e che un argomento di discussione te lo puoi inventare tanquillamente tu.

Sky Eagle ha aperto una discussione dove praticamente ci racconta le sue passioni, le sue poesie, la sua vita.
Più personale di così !

Ciao

rosaria195623/5/2006, 22:32
Carissima lorichi, il nostro forum è un "luogo" un po' fuori dal comune: ci si entra e ci si esce quando se ne ha voglia, ci si attingono informazioni, si risponde all'amico che sta attraversando un momentaggio per tirarlo un po' su di morale e, a nostra volta, veniamo quì a sfogarci quando lo siamo noi e riceviamo affetto e comprensione, ci scriviamo pensieri, riflessioni..........persino ricette ci siamo scambiate su queste pagine.
Come giustamente osservava Pino, andiamo tutti fuori argomento poichè non esiste un argomento obbligato.
Vieni quì tutte le volte che ti va di farlo, gironzola per le varie sezioni e vedi se ti va di rispondere a qualche riflessione, a tua volta proponi nuove discussioni, insomma.....sentiti a casa tua :wub:
Baci e abbracci da Rosaria

Maxmagnus23/5/2006, 22:44
Cos'è un "momentaggio" spero non mi capiti mai.

E' contaggioso ?

rosaria195623/5/2006, 22:47
eheheheh!!!!! le mie mani a colpo di vento: io miro un tasto e le dita vanno altrove :lol:

Maxmagnus23/5/2006, 22:48
Calcola meglio la traiettoria :)

rosaria195623/5/2006, 22:54
ci proverò: devo chiedere all'ottico se mi fa un paio di occhiali che mi facciano diventare strabica!!!!! così miro storto e colgo giusto

lorichi24/5/2006, 08:25
Grazie, sia a Rosaria sia a Maxmagnus, ho visto che il vostro titolo è "Senior" se vi va e avete tempo , mi spiegate come è organizzato il Forum; ho visto che io sono "Junior" e questo la capisco, ma gli altri titoli?
Comunque grazie per avermi incoraggiato anche per i "fuori tema" io, lo dice che mi conosce, sono una chiacchierona "spazio" appunto dalle ricette di cucina, ai figli, alle malattie, e naturalmente da quando sono in pensione (1 febbraio) ho anche tempo per farlo.
Voi di dove siete? che fate nella vita?
un abbraccio a tutti e due e a presto, vi lascio perchè devo andare al mio corso di decoupage.

rosaria195624/5/2006, 09:01
Ciao carissima Lorichi.......allora io sono napoletana "purosangue" ;) ho 50 anni e convivo con artrite reumatoide dall'età di 3 anni, praticamente da tutta la vita.
Dal 2003 la mia A.R. ha colpito i polmoni ed ora ho anche una fibrosi polmonare che mi provoca dispnea.
Per i titoli non farci caso come non ci facciamo caso noi: vengono attribuiti automaticamente da Forumcommunity, il servizio gratuito che utilizziamo, in base al numero dei messaggi inseriti (a me mi sa che mi ha messo senior anche per l'età....ero la vecchietta del gruppo ma adesso ......ehehehehe!!!! mi hai superato)
Per le sezioni del forum, cerca di attenerti agli argomenti indicati dai titoli delle sezioni ma non preoccuparti per le eventuali divagazioni.......quì siamo buoni e multe non ne mettiamo :D .
Bello il decoupage, se ti va di parlarne, nella sezione "I NOSTRI INTERESSI LE NOSTRE PASSIONI, per esempio, puoi tranquillamente aprire una sezione sull'argomento.
Ciao, a presto

hermione8124/5/2006, 11:03
Ciao! Io parlo da figlia. Mia mamma si è ammalata a 18 anni di miastenia grave, e in teoria non ha avrebbe dovuto aver figli...ma io sono capitata ed ora, eccomi qui! Lei non mi ha mai nascosto la sua malattia, mi ha sempre detto quello che poteva e non poteva fare, e perchè. Credo che non sia stato piacevole per lei sapere che io ho l'artrite psoriasica e vedermi soffrire. Però, Lorichi, credo che sia meglio parlare a tuo figlio dei tuoi dubbi, dopotutto non è mica un bambino, ha 30 anni! Ha diritto di sapere cos'hai, io mi arrabbio quando mia mamma cerca di nascodermi qualcosa. Lui sa che non stai bene, ce ne accorgiamo, noi figli. Capisco la paura che anche lui "erediti" la tua malattia, anch'io provo angoscia se penso ad una futura gravidanza...spero che per lui che non si ammali, ma, se dovesse accadere, non puoi sentirti responsabile. Sono cose che succedono a tutti, ai figli di malati, ma anche ai figli di genitori sani. Altrimenti basterebbe che i malati non facessero figli, per far scomparire le malattie. La medicina ha fatto passi da gigante nei miei quasi 25 anni di vita, e sono sicura che prima o poi troverà una cura anche per noi.
Siamo esseri speciali, non dobbiamo aver paura di questo. :wub:
un abbraccio :)

Luca7824/5/2006, 11:38
Ammiro la profondità del pensiero di Hermione. Leggo una la voglia di lottare e soprattutto la speranza nei progressi della medicina.
Sono molto contento di avervi conosciuto, i problemi che sembravano miei non lo sono affatto. Non siamo soli!
Ieri sera nonostante la negazione del remuatologo sono tornato in piscina dopo un bel pò di tempo. Ho avuto un pò rabbia perchè potevo fare come volevo, soprattutto per il ginocchio che mi tormenta e per il parere del rem. (ha studiato tanto...). Ma sentire il cuore che batte a mille, sentire la mente che si svuota dai pensieri e dalle ansie è stato eccezionale. La speranza è che un giorno si possa riprendere la vita di tutti i giorni, in cui le vecchie piccole cose sembrano oggi impossibili. E mi ritrovo con la grinta di Hermione. Brava Hermione! Guadagni 100 Punti!
ciao Ritorno a lavorare

hermione8124/5/2006, 14:59
@ luca: grazie! sei molto gentile!
mica ti vedremo alle olimpiadi, vero? Il mio medico dovrebbe pagarmi per convicermi a fare sport :P ...preferisco allenare il cervello!!
kiss :)

ILEANA24/5/2006, 15:11
Ciao Lorichi io ho 40 anni e abito in provincia di Cremona, dal ’94 ho una tiroidite autoimmune e dal 2001 una connettivite indifferenziata con sindrome anticorpi antifosfolipidi.
Sono seguita a Brescia dal Dott. Gorla mio medico curante nonché grande amico.
Sono sposata da quasi 16 anni e ho una figlia di 9 anni e mezzo che si chiama Vanessa.
Nella vita faccio l’impiegata amministrativa presso un’azienda privata da ormai 18 anni.
Posso immaginare quanto tu ti senta bene essere finalmente arrivata alla pensione e ad una età in cui sei ancora giovane, perché ogni anno che passa fare 8 ore al giorno diventa sempre più pesante, considerando che poi c’è tutto il resto da fare a casa.
Davvero fai anche tu decoupage??? Finalmente un’altra appassionata, Benissimo , io sono circa 3 anni che mi sono accostata a questo hobby che però per quanto mi riguarda è un poco impegnativo visto che mi ci posso dedicare (lavorando 8 ore) solo in tarda serata.
Se ti servono consigli o hai suggerimenti io sono a disposizione, ho appena terminato le bomboniere per la Comunione di mia figlia.
L’anno scorso ho partecipato a qualche fiera, Modena e Milano dove ho imparato tante cose nuove (finto affresco, pittorico su vetro, pittorico su altri materiali, utilizzo pigmenti (che non ho ancora sperimentato) e ancora altri) Tornando al forum devi sentirti totalmente libera di scrivere ciò che vuoi senza il timore di andare fuori tema, ci sono tante sezioni nelle quali puoi inserirti oppure aprire nuovi argomenti scegliendo gli argomenti che più preferisci, puoi spaziare come credi passando dall’argomento riguardante la malattia e quello delle nostre riflessioni interiori oppure ad argomenti di svago, insomma c’è di tutto un po’, a te la scelta.
Per quanto riguarda i titoli già ti ha risposto Rosaria quelli arrivano per il numero di messaggi inseriti quindi più scrivi e più sei blasonata. ;)
Aspetto presto di leggerti Lori e mi raccomando in totale tranquillità, qua sei tra amici e non preoccuparti di nulla.

A presto , un abbraccio
Ileana

lorichi27/5/2006, 14:02
Cercherò di rispondere a tutti:
Per Hermione: io non ho nascosto a mio figlio che sono una malata reumatica, semplicemente ho cercato di non farglielo pesare lamentandomi e magari stando sempre a letto, ho fatto esattamente il contrario; quello di cui non gli parlo e non gli ho parlato sono le mie paure relative al fatto che possa ammalarsi lui ma anche qui ho parlato genericamente di familiarità della malattia senza caricarlo di angosce; sono assolutamente d'accordo con te che bisogna essere sinceri ma ci sono molti modi di dire la verità io ho cercato il metodo soft, insomma da lui mi sono fatta sempre vedere meno malata di quanto fossi in realtà.

Per Rosaria: sono veramente la più vecchia? beh allora che diritti ho acquisito? (ovviamente scherzo). Devo farti i miei complimenti perchè sei sempre allegra e piena di energie nonostante i malanni ed hai sempre belle parole per ognuno di noi, grazie.

Per Ileana: io ho iniziato il decoupage il giorno dopo la pensione cioè a febbraio; mi sarebbe piaciuto molto dipingere ma non so assolutamente disegnare, lo faccio come i bambini dell'asilo, il decoupage mi sembra un onesto compromesso; per ora ho scelto i due materiale che prediligo: legno e zinco; ho fotografato i miei lavori e se mai un giorno riuscirò a capire come si fa ti posso inviare qualche foto; mi sembra che tu sei molto più avanti di me del resto lo fai a tre anni. Io seguo un corso presso una ragazza che è una vera artista ed è anche un modo per stare insieme agli altri, fare due chiacchiere e divertirsi un po'.

Vi auguro a tutti un buon fine settimana
:rolleyes: :D

hermione8129/5/2006, 10:39Allora ho frainteso le parole del primo post che hai inserito.
ciao

Rosy5631/12/2008, 19:19
e allora anche quiiiiiii

ti aspetto per riabbaracciarti



AUGURISSIMI

(IMG:http://www.piccdrop.com/images/1230743905.jpg)

lorichi31/12/2008, 19:21
GRAZIE!!!!!!

LLorenza31/12/2008, 20:48
lory, auguri.

RobyMuccola31/12/2008, 22:41
CITAZIONE (Rosy56 @ 31/12/2008, 18:19) e allora anche quiiiiiii

ti aspetto per riabbaracciarti



AUGURISSIMI

(IMG:http://www.piccdrop.com/images/1230743905.jpg)

Anche iooooo Mamma Loryyyyyy :rolleyes:

lorichi1/1/2009, 10:57
GRAZIE A TUTTI TANTI AUGURI ANCHE A VOI!

lia521/1/2009, 12:41
spero proprio di riuscire a fare il tanto promesso tour nel centro-italia nel 2009 e così ci rivedremo.
augurissimi cara lori

http://www.glitter-graphics.com

alessandra801/1/2009, 13:31
buon anno cara lori... tanta salute e tanta felicità e 365 giorni felici da passare con i tuoi cari...
un bacio

alessandra

lorichi1/1/2009, 14:52
CITAZIONE (lia52 @ 1/1/2009, 11:41) spero proprio di riuscire a fare il tanto promesso tour nel centro-italia nel 2009 e così ci rivedremo.
augurissimi cara lori

http://www.glitter-graphics.com
DAI LIA SONO SICURA CHE IL 2009 E' L'ANNO BUONO PURE PER IL FORUMTOUR!
UN ABBRACCIO

CITAZIONE (alessandra80 @ 1/1/2009, 12:31) buon anno cara lori... tanta salute e tanta felicità e 365 giorni felici da passare con i tuoi cari...
un bacio
alessandra
GRAZIE ALESSANDRA RICAMBIO IL TUO AUGURIO

amorepsiche2/1/2009, 08:44

la presentazione di loryyyy!!!
che emozione non l'avevo mai vista!!!!!!!!!!

auguri mammalory!!!!!!!!!

lorichi2/1/2009, 18:12
E' STATA RIESUMATA DAI MENDRI DEL FORUM. C'ERA ROSY CHE STAVA POSTANDO GLI AUGURI IN TUTTE LE PRESENTAZIONI E LE MANCAVA LA MIA.
AUGURI ANCHE A TE ELENA!

emilia622/1/2009, 18:42
Loryyyyyyyyyyy :D che strano leggere la tua presentazione.......cmq anche se in ritardo AUGURI DI BUON ANNO

cri682/1/2009, 18:46
uff...ma sapete che io nn ho la presentazione? ma dove avrò scritto?

lorichi2/1/2009, 19:02
GIA' DOVE AVRAI SCRITTO? HO FATTO UN GIRO MA NON HO TROVATO NULLA! NON TI RICORDI COME TI SEI PRESENTATA? HAI SICURAMENTE SCRITTO IN QUALCHE DISCUSSIONE GIA' APERTA, MA QUALE?

CRI MA NON E' CHE TI SEI ISCRITTA CON UN ALTRO NICK E POI MAGARI CON QUELLO ATTUALE?

Rosy562/1/2009, 19:20
forza, apprezzate lo sforzo di cercarvi e.............................non trovarvi :P :P :P
azzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz. :woot: :woot: :woot: :woot: :woot:

mica è stato facile ;) ;) :rolleyes: :wub: :wub:

cri683/1/2009, 01:06
nn mi ricordo dove ho scritto...... (IMG:http://tutorialweb.org/gif/smilies/arrabbiate/26.gif)

rosaria19563/1/2009, 01:56
Cri ho cercato anche io: non ti sei mai presentata!!!!!!!!!!!!! :o:

ma chi sei????????'
presentati nel Libro degli Ospiti che quà non ti vede nessuno :lol: :wub:

selvaggia593/1/2009, 02:47
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=6157016

qui è la presentazione di cri

piriciou21/3/2009, 19:20
Ti ringrazio per aver messo a posto la foto,io non sono molto esperto di pc.
Ciao

lorichi21/3/2009, 19:22
FIGURATI, FA PARTE DEI MIEI COMPITI DI MODERATORE.

piriciou7/4/2009, 22:12
Buona Pasqua lorichi

lorichi8/4/2009, 06:54
GRAZIE ENRICO, BUONA PASQUA ANCHE A TE


sakura598/4/2009, 17:48

AUGURI DI CUORE LORY, ANCHE DA PARTE MIA!

lorichi8/4/2009, 18:07
GRAZIE SUSY TANTISSIMI AUGURI ANCHE A TE

elenaeffe8/5/2009, 10:16;)
Ciao lory un saluto e un bacione Elena

catalant8/6/2009, 23:42
Volevo ringraziarti per le informazioni sull'off topico in "che parola hai pensato"...

questo è per te!

(IMG:http://i42.tinypic.com/1z5rntl.jpg)

lorichi9/6/2009, 06:56
GRAZIE MA E' BELLISSIMO!!!!!!! HAI PURE RISPOLVERATO LA MIA PRESENTAZIONE,IO NON CI ENTRO MAI.
GRAZIE EMILIA SEI UNA RAGAZZA DOLCISSIMA E QUANDO MI CHIAMATE MAMMALORY MI FATE FELICE, SAI HO UN FIGLIO DI 33 ANNI E VOI RAGAZZI QUI, PURTROPPO, SIETE TANTI AD ESSERVI ISCRITTI E A ME E ROSY E ALTRE "ZIE UN PO PIU' GRANDI DI VOI" CI DISPIACE TANTO CHE COSI' GIOVANI AVETE GIA' A CHE FARE CON CERTE MALATTIE.

:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:

CITAZIONE (elenaeffe @ 8/5/2009, 10:16) ;) Ciao lory un saluto e un bacione Elena
CIAO ELENA GRAZIE UN BACIO ANCHE A TE

:wub: :wub: :wub: :wub: :wub:

LLorenza9/6/2009, 07:30
ma io posso chiamarti mammalory, o sono troppo cresciuta? :wub: :wub:

catalant9/6/2009, 10:47
http://www.glitterfy.com/

grazie di cuore per tutto!!!

lorichi9/6/2009, 14:27
CITAZIONE (LLorenza @ 9/6/2009, 07:30) ma io posso chiamarti mammalory, o sono troppo cresciuta? :wub: :wub:
CERTO CHE SI!!!! COMUNQUE BIOLOGICAMENTE POTREI ESSERE MAMMA ANCHE PER TE! :wub:

CITAZIONE (catalant @ 9/6/2009, 10:47) http://www.glitterfy.com/

grazie di cuore per tutto!!!
GRAZIE A TE EMILIA! :wub:

marzia52589/6/2009, 14:29
Loyyyyyy!!! :woot:
io preferisco ZIALORY :wub:

lorichi9/6/2009, 14:50
EHEHEHEHEH! MARZIA! CHIAMAMI COME VUOI, MA ANCHE TU MI POTRESTI ESSERE FIGLIA. DICIAMO CHE TUTTI QUELLI CHE HANNO 12 ANNI MENO DI ME POSSONO ESSERMI FIGLI! EHEHEHEHEHEHEH! :P

catalant9/6/2009, 15:03
CITAZIONE (marzia5258 @ 9/6/2009, 14:29) Loyyyyyy!!! :woot:
io preferisco ZIALORY :wub:
Marziaaaaa, ma allora siamo cugine?!? :lol: :lol: :lol:

Salvia529/6/2009, 15:05
LOREDANA, ma come sei stata precoce.................mi meraviglio della tua moralita'.........ah aha ha :P

lorichi9/6/2009, 15:08
AHAHAHAHAHHA!!! BEH SE FAI DUE CONTI...............HO 59 ANNI E, SI, SONO STATA PRECOCISSIMA: 10 ANNI E MEZZO. PERO' MI SA CHE TU NON MI PUOI CHIAMARE MAMMALORY :P :P

CITAZIONE (catalant @ 9/6/2009, 15:03) CITAZIONE (marzia5258 @ 9/6/2009, 14:29) Loyyyyyy!!! :woot:
io preferisco ZIALORY :wub:
Marziaaaaa, ma allora siamo cugine?!? :lol: :lol: :lol:
ODDIO MI SI ALLARGA LA FAMIGLIA!!!!!!! :wub:

Salvia529/6/2009, 15:29
NO MI SA PROPRIO , CHE NON POSSO ................................PERO' MI DISPIACE.!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mannaggia non posso mettere nessuna faccina se no vado in tilt

marzia52589/6/2009, 17:37
CITAZIONE (lorichi @ 9/6/2009, 14:50) EHEHEHEHEH! MARZIA! CHIAMAMI COME VUOI, MA ANCHE TU MI POTRESTI ESSERE FIGLIA. DICIAMO CHE TUTTI QUELLI CHE HANNO 12 ANNI MENO DI ME POSSONO ESSERMI FIGLI! EHEHEHEHEHEHEH! :P
caspita!!! :woot: :woot:
a 12 anni si gioca con le bambole :lol: :lol: :lol:
eppoi con la vocina fresca fresca che hai
mi sento a disagio a darti della MammaLory :P
gia zia e' una grossa concessione :wub:

CITAZIONE (catalant @ 9/6/2009, 15:03) CITAZIONE (marzia5258 @ 9/6/2009, 14:29) Loyyyyyy!!! :woot:
io preferisco ZIALORY :wub:
Marziaaaaa, ma allora siamo cugine?!? :lol: :lol: :lol:
hehehe!! ti nomino mia cugi!! ;) :wub:

lorichi9/6/2009, 19:25
VABBE' MARZIA LA PROSSIMA VOLTA CHE PARLIAMO AL TELEFONO FACCIO LA VIOCIONA! SULLA MIA VOCE LA PENSANO TUTTI COME TE. :rolleyes:
Parte 1 di 1
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Paolo
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da Paolo »

MAMMAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAALORIIIIIIIIIIIIII!!!!!!
Ciaooooooooooo!!!! sono nuovo del forum :lol: :lol: ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
Pao
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da Pao »

Casa è dove c'è la mamma....Mamma Lory bentrovata nella casa nuova ;)
ti abbraccio forte
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da marzia5258 »

io non ricordo come siamo imparentate Lory ... eravamo mica cugine?? ahahaha :D
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REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com

Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153

Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da lorichi »

MI CRESCONO I FIGLI!

Paolo ha scritto:MAMMAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAALORIIIIIIIIIIIIII!!!!!!
Ciaooooooooooo!!!! sono nuovo del forum :lol: :lol: ;)
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da lorichi »

E' BELLISSIMO GRAZIE PAOLA
Pao ha scritto:Casa è dove c'è la mamma....Mamma Lory bentrovata nella casa nuova ;)
ti abbraccio forte
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da lorichi »

NON ME LO RICORDO MANCO IO MA MI PARE CHE IERI QUALCUNO HA TRAFERITO DI QUA L'ALBERO. BISOGNA CONTROLLARE MA CHE IMPORTA? L'IMPORTANTE E' CHE SIAMO PARENTI!

marzia5258 ha scritto:io non ricordo come siamo imparentate Lory ... eravamo mica cugine?? ahahaha :D
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da stefypepe »

Beh, a questo punto mi intrufolo anch'io in mezzo ai parenti e ai cuccioli di Mammalory!!!
Effettivamente è stata la prima impressione che ho avuto quando ci siamo conosciute a Bologna,
l'affetto e la dolcezza di quando ci parlavi e la comprensione che traspariva dal tuo sguardo
quando ti riferivi a noi ragazzi giovani che conviamo con i reumproblemi...
Ho uno splendido ricordo e Rosaria dovrebbe anche avere una nostra foto del sabato sera, che
piacerebbe avere anche a me!!..mò gliela chiedo!!
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da lorichi »

GRAZIE! SI ANCHE A ME PIACEREBBE VEDERE LA FOTO.
ORA NON RESTA CHE DECIDERE IL GRADODI PARENTELA: FIGLIA? NIPOTE?NUORA? OPS NUORA NO, NON HO UN FIGLIO MASCHIO! (NEL FORUM!)
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da stefypepe »

Beh, intanto ti dico che sei più giovane di mia mamma perchè lei ne ha compiuti 60 a marzo... :P
di conseguenza lascio scegliere a te, ma per me essere una tua forum-figlia è solo un piacere!! :D
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da lorichi »

AFFARE FATTO!!!
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
luigiliaz1966
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da luigiliaz1966 »

Grazie dell'inseriemnto della foto, sei stata molto gentile, ciao. : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da lorichi »

LUIGI HO PROVATO A METTERLA PIU' GRANDE MA VENIVA TUTTA SFOCATA.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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luigiliaz1966
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da luigiliaz1966 »

Va benissimo cosi Lorichi, sei stata veramente gentili e premurosa.....ti saluto. :) :) :) :)
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giovigio
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da giovigio »

Ciao Loredana...credo di non aver mai lasciato un messaggio nel tuo post...per cui provvedo subito. Ora ricordo anche di chi era la bella frase di una cosa al giorno un giorno per volta...mi piace e me la ripeto spesso.
Baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da lorichi »

GRAZIE GIO'
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sorellona
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da sorellona »

è strano scrivere sulla presentazione di una VETERANA! allora faccio finta di niente! : RedFace :
Benvenuta tra noi , omonima, vedrai che qui ti troverai bene e cisarà sempre qualcuno pronto a tenderti una mano.
Ciao Lory, un bacio!
LORYROS
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da stefypepe »

lorichi ha scritto:AFFARE FATTO!!!

yessss!!!!..e ho anche cambiato il mio avatar grazie alla foto di Rosaria... : Groupwave :

Ti piace? : Lol :
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lorichi
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Messaggio da lorichi »

SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII! MA CHE BELLO!!!! GRAZIE!
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Re: PRESENTAZIONE DI LOREDANA (LORICHI)

Messaggio da lorichi »

GRAZIE! BENTROVATA ANCHE A TE.

sorellona ha scritto:è strano scrivere sulla presentazione di una VETERANA! allora faccio finta di niente! : RedFace :
Benvenuta tra noi , omonima, vedrai che qui ti troverai bene e cisarà sempre qualcuno pronto a tenderti una mano.
Ciao Lory, un bacio!
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