PRESENTAZIONE DI CELESTE

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
celeste
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PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da celeste »

E'la prima volta che scrivo sul forum ,vorrei sapere se qualche altra persona ha questo problema :Ho la AR da 10 anni e' un anno che mi curo con Embrel ,mtx e cortisone .Ho il colesterolo molto alto 313 tutte le statine che ho preso mi danno dolori muscolari e devo smettere potreste darmi qualche consiglio .
Grazie
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gaela74
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da gaela74 »

Ciao, sono Gaela, anch'io sono iscritta da poco e anch'io ho l'A.R. da 35 anni (ne ho 36) che tra alti e bassi controllo con il MTX.
Purtroppo spesso i farmaci che siamo costretti a prendere fanno bene da un lato ma ci creano problemi dall'altro :|
L'unico consiglio che mi sento di darti (ma forse l'avrai già fatto) è di sentire il tuo specialista e vedere con lui se c'è qualcosa d'altro in sostituzione alle statine
per controllare il tuo colesterolo.
A presto e in bocca al lupo x tutto ! : Love :
" il mondo è nelle mani di coloro che hanno il coraggio di sognare e di correre il rischio
di vivere i prpori sogni...ciascuno con il proprio talento" (P.Coelho)
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da DANY45 »

CIAO CELESTE
E BENEARRIVATA NEL FORUM.
CREDO ANCH'IO CHE PER IL TUO PROBLEMA DI COLESTEROLO ALTO
SIA BENE PARLLARNE CON LO SPECIALISTA E INSIEME DECIDIATE
COSA E' MEGLIO FARE.
FORSE AIUTARTI CON UNA DIETA APPROPRIATA PUO' ESSERE UTILE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
celeste
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da celeste »

Come ho gia risposto a DANY45 mi spiace molto per lei ,e mi lamento io che ho,
tra virgolette solo AR.
Ora sono in attesa che mi venga cambiata la cua BIO .
Ma ho molto paura perche' ho letto gli effetti collaterali che hanno.
Ti dico i nomi Mabthera Orencia Roatemra una di queste .
Per il colesterolo i miei dottori si passano la palla nessuno sa nulla e non dipente dal mangiare .
Ringrazio tutti auguro a tutti un bellissimo anno ? Speriamo
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Celeste benvenuta in forum, se leggi sotto la mia firma vedrai, dal piccolo riassunto della mia storia, che sono al mio terzo biologico senza alcun effetto collaterale...almeno fino ad oggi.
I bio sono, allo stato dell'arte, l'arma più effeicace per cercae di contrastare l'aggressività dell'A.R. ma ci si arriva solo dopo aver provato i normali immunosoppressori e se questi non stati efficaci oppure non sono stati tollerati dal paziente.
Per il colesterolo non so darti consigli ma controlli anche l'HDL? perchè un valore troppo alto di LDL può non essere meno nocivo se bilanciato da un buon valore di HDL.
Cara Celeste ti invito a leggere il nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
e, se ti và, ti invito anche a parlarci un pochino di te e del tuo percorso con la malattia e le terapie.
ovviament epuoi navigare in tutto il forum ed intervenire dove più ti interessa : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da lorichi »

CIAO CELESTE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da DANY45 »

celeste ha scritto:Come ho gia risposto a DANY45 mi spiace molto per lei ,e mi lamento io che ho,
tra virgolette solo AR.
Ora sono in attesa che mi venga cambiata la cua BIO .
Ma ho molto paura perche' ho letto gli effetti collaterali che hanno.
Ti dico i nomi Mabthera Orencia Roatemra una di queste .
Per il colesterolo i miei dottori si passano la palla nessuno sa nulla e non dipente dal mangiare .
Ringrazio tutti auguro a tutti un bellissimo anno ? Speriamo
CELESTE, VIA LA PAURA!
PER CIRCA UN ANNO HO FATTO INFUSIONI DEL BIO" REMICADE" OGNI 2 MESI, E CREDIMI, SONO RINATA.
DA PIU' DI 2 ANNI NON ASSUMO PIU' CORTISONE E QUESTO E' UN BEL TRAGUARDO. DA ALLORA, AGOSTO 2008,
CONTROLLO L' A.R. CON PLAQUENIL E, NONOSTANTE SIANO 2 MESI E MEZZO CHE NON PRENDO FARMACI DI ALCUN
GENERE, SEMBRA CHE L'A.R. SIA ANCORA IN REMISSIONE E SPERO TANTO CHE CI RESTI PER TANTO TANTO TEMPO ANCORA.
FRA POCO PERO' RICOMINCERO' CON LE MIE TERAPIE SOSPESE PER IL RICOVERO IN OSPEDALE E INTERVENTO.NON SI PUO'
CHIEDERE TROPPO ALLA FORTUNA....
VAI TRANQUILLA E SERENA, POI CI RACCONTERAI LE TUE IMPRESSIONI.
A RISENTIRCI PRESTO E.....IN GROPPA ALLA FORMICA !!! (BASTA CON QUESTO POVERO LUPO CHE DEVE SEMPRE CREPARE)
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
piriciou
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Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da piriciou »

Ciao celeste benvenuto nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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ersilia-6
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Celeste...spero ti troverai bene in forum...salutone : Thumbup : : Thumbup :
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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mamma Falk
Messaggi: 144
Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da mamma Falk »

Ciao Celeste benvenuta nella forum famiglia!!!! : Groupwave :
Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
celeste
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Iscritto il: 07/01/2011, 22:18

Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da celeste »

Ciao a tutti ,grazie per le vostre risposte ed i vostri incoraggiamenti ,e bello poter parlare con persone che capiscono il tuo broblema
senza dire che sto esagerando .Anche la mia storia e' abbastanza lunga : Ho iniziato nel 2001 con dolori che mi hanno curato per artrosi
poi finalmente hanno capito nel2004che si trattava di AR sono stata curata con mtx cortisone insomma per farla breve
ho cambiato tante cure fino ad arrivare ad Embrel ma neppure questo sembra vada bene .H fatto 7 operazioni alle mani
che ancora adesso porto un tutore al polso che non posso muovere 2 necrosi prima adestra e poi sinistra alla tetsa del femore
Adesso non ci pensiamo piu' e acqua passata .Ringrazio ancora tutti vi faro' sapere come va' un abbraccio.
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da Silvia »

Ciao Celeste,
: Welcome : in Forum !

un abbraccio : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da giovigio »

CIAO CELESTE : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA , UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
Ultima modifica di giovigio il 18/01/2011, 23:30, modificato 1 volta in totale.
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
celeste
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da celeste »

Quando vedo quanti amici ho adesso ,che mi rispondono e confortano ,come se loro non avessero nulla :
Mille volte grazie a tutti e vi abbraccio con affetto .
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dany67
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da dany67 »

Benvenuta Celeste e un bacione grandissimo. : Love :
Daniela
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)


sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
celeste
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da celeste »

Ciao Daniela un bacione anche a te e buon anno .
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Celeste
hanno scelto il nuovo bio da prescriverti?
facci sapere : Chessygrin :
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celeste
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da celeste »

Cara Rosaria;il nuovo bio e uno di questi: MABTHERA- ORENCIA-ROACTEMRA .
Li conosci ? Dovranno passare 40 giorni dall'ultima somministrazione di Embrel.
Quindi la dottoressa che mi ha consultato mi chiamera' verso il 15 di febbraio.
Tu conosci questi bio ? Un abbraccio
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da rosaria1956 »

CONOSCO BENE MABTHERA PERCHE' E' QUELLO CHE FACCIO IO DA DUE ANNI
ORENCIA E ROACTEMRA INVECE LI HA PROVATI PAO, UN'ALTRA NOSTRA ISCRITTA...ANCHE QUALCUN ALTRO DEL FORUM STA USANDO ROACTEMRA (TOCILIZUMAB) MA NON RICORDO CHI : RedFace :
NELLA SEZIONE DEDICATA AI FARMACI BIOLOGICI TROVERERAI DIVERSE INFORMAZIONI SU TALI FARMACI : Thumbup :
ECCO, LEGGI QUA':
viewforum.php?f=42
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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celeste
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Iscritto il: 07/01/2011, 22:18

Re: PRESENTAZIONE DI CELESTE

Messaggio da celeste »

Ciao Rosaria ,ancora aspetto la chiamata per il nuova trattamento bio ,
i dolori aumentano sempre piu' ,speriamo mi chiamino presto un abraccio atutti.
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