un consiglio prego.....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Gaggia Francis 67
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un consiglio prego.....

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ciao a tutti, qlc che fa uso di enbrel potrebbe dirmi se i dolori ai legamenti diminuiscono? Con la fisio riesco a muovermi certo, ma da domenica 28 che sono stata indisposta ma senza febbre, mi sono iniziati dei dolori al bacino/anche, nervo sciatico e ginocchia, di giorno sono sopportabili, di notte mi distruggono, ho il controllo al 14 mqggio, avete qlc consiglio? Grazie di cuore.... :( : WallBash :
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
bagghi68
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da bagghi68 »

Ciao francisco.....ogni volta che sento che qualcuno ha dolori alle anche o al bacino mi vengono i brividi !!! È una cosa insopportabile....soprattutto di notte perché non riesci a stare su un un fianco e ti giri continuamente... Riesci a camminare normalmente? Potrebbe essere una cosa passeggera...magari perché sei un po giù !!! Ti auguro veramente e con tutto il cuore che siano dolori di passaggio....lo so che è difficile...però devi pensare positivo...sforzati...e non farti fregare dalle anche... Non faccio enbrel ma un consiglio voglio dartelo ugualmente...alla prima difficoltà di cammino...chiama il reum e anticipa la visita!! Un bacio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Gaggia Francis 67
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Mi chiamo Francesca, grazie bagghi sei il mio punto di forza, leggo sempre i tuoi aggiornamenti, e seimbravissima ad affrontare tutto, mi ricordo i, dolori prima del bio, e so cosa sopporti, è vero di notte nn esiste una posizione a, letto, stamattina il dolore è al nervo sciatico gamba dx, cammino in maniera più ridotta ed il, dolore è costante.. mah vedremo
Spero tanto per te che si decidano per il bio, nn capisco perché aspettino cosi, tanto, io ho fatto solo un anno di step e poi il farmaco.....nn so, qst a Padova, grazie ancora : Love :
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bagghi68
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da bagghi68 »

Scusa per il nome....è che io uso il cell che mi attiva sempre la scrittura automatica....per cui io ho scritto francis e lui ha aggiunto co!!! In pratica é come se al forum volesse dire la sua....ma lui non ha l'artrite ...non vale!!! Sorry!!
Beh....io non mi sento bravissima....mi sento un catorcio!!! Per il bio non capisco neanch'io.... boh!! Però vorrei dare fiducia al nuovo reum...tanto secondo me zoppa sono e zoppa rimango...magari con meno dolore sarebbe meglio!!! Buona giornata anche a te!!! : Love :
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da giovi74 »

Franci anche io come te ho la spondilite e dopo anni di dolori ora sto facendo humira
anche a me capita quando non sono in forma una riacutizzazione dei dolori
Ti auguro che anche per te sia passeggera
coraggio tu bagghi amica siete le mie forze qui in forum
un abbraccio giovanna
Gaggia Francis 67
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ciao giovi, e grazie a tutte, senti giovi ma i dolori ai legamenti ed ai tendini li hai anche tu? Se si l'humira ha ridotto tali dolori o sono rimasti quasi uguali, perché io a parte che lamia spondilo è associata alla fibro, ma il bio ha fatto effetto solo sulla zona lombare, vabbe che ora dal letto mi alzo la mattina e scendo le scale, ma credevo che per qlc giorno potessero quasi sparire, invece il bacino e la spalla dx fanno sempre male, il fisioterapista dice che è importante che faccia imovimenti, mah! Però a volte mi stufo di vivere sempre con i dolori, al controllo voglio chiedere come funzikna il farmaco......
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

PER BAGGHI, CON IL BIO I DOLORI OBBIETIVAMENTE DIMINUISCONO SE I FARMACO È QUELLO GIUSTO, IO NN DORMIVO PIÙ PER I DOLORI ALLA SCHIENA CHE ERANO COME QUELLI ALLE ANCHE, IN PIÙ NN RIUSCIVO A PIEGARMI, ED AD AFFRONTARE LE SCALE, SEDUTA NEACHE A PARLARNE, CAMMINARE NOOOO, E SALIRE E SCENDEDE DALL'AUTO ERA UN IMPRESA.......QUINDI SERVONO ECCOME.......CERTO LA FRIBRO NN MI AITUA, QUINDI CHIEDILO, CONTINUA A DIRE CHE I FARMACI ATTUALI O NN FUNZIONANO E
O TI DANNO QLC EFFETTO COLLATERALE......
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

FACCIAMO I 4 MOSCHETTIERI....... :) :) io, bagghi, giovi ed amica
Un abbraccio sincero a tutte, l'unione fa la forza, allora coraggio si continua........
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amica68
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da amica68 »

Io non conosco nello specifico il funzionamento dei bio, anche se hanno già cercato di spiegarmelo e di documentarmi ..(è un po' troppo complicato x le mie conoscenze... : RedFace : )....xò quello che posso dire e che chi ha letto tutta la mia presentazione (...lunga e noiosa...) saprà è che anch'io ho un'articolazione in particolare (caviglia/astragalo/sottoastragalo) completamente andata e da mooooooooolti anni (è stato il mio esordio nel 1981) e che più ortopedici mi hanno detto che devo operare e fare artrodesi....ma con bio giusto il dolore è talmente tollerabile che cammino e non uso nemmeno fans.....certo non la maratona, e non corro (cosa che cmq ho fatto qualche anno fa quando stavo meglio).....ma cammino e anche abbastanza dritta....e vi assicuro che solo 1 anno fa quando bio si era "sganciato" e/o facevo humira (che per me non era giusto), al mattino non riuscivo a poggiarlo a terra e saltellavo fino in bagno su una gamba sola......e idem se stavo seduta e poi dovevo alzarmi.....insomma da non riuscire a camminare....e gli ortopedici a dirmi che si c'era entesite, borsite, sinovite etc etc ma l'articolazione era andata e nemmeno se ci riempivo la piscina di Lourdes di bio e mi immergevo sarebbe migliorato......e invece.......eppure l'articolazione è bella concia....e lo so che non sta migliorando perché non è che si risana.....ma com'è,come non è......intanto cammino......ed è esattamente quello che mi successe nel 2003 quando iniziai bio.....lì addirittura stavo benissimo....
Per quanto riguarda entesiti anche io ne ho sempre sofferto molto al polso dx rovinato e alla caviglia e tutto il piede in questione....vivevo tappezzata di cerotti di Transact .........ma quando il bio è quello giusto è tutta un'altra cosa......ora mi restano solo i problemi più grossi...m cmq ad un livello di dolore moooooooolto tollerabile considerando che faccio una vita "quasi" normale, lavoro e non prendo ne fans ne corti............
Per i moschettieri ci sto!!! io faccio quello più paciarotto...ora non ricordo come si chiamava!!! 8) 8) 8) : Cowboy :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
giovi74
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da giovi74 »

Franci io avevo dolori lombari e soprattutto sacroiliaca sx non dormivo non riuscivo a piegarmi ed andare in macchina non ho pero dolori ai tendini e legamenti
il bio contrasta le citochine dell"infiamnazione quindi la blocca ma non puo agire s ul danno articolare gia strutturato puo togliere i segni dell' infiammazione come l' edema
magari il tuo bio ha smesso di funzionare su di te ed e ora di cambiarlo
giovanna
Gaggia Francis 67
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Grazie Giovi ed anche ad Amica, vada per i 4 moschettieri anche se fisicamente nn li ricordo......
Allora va bene se il bio funzikna, meno se dovessi cambiarlo, vorrebbe dire un bel periodo senza niente, e Visto che i dolori nn mi sono mai mancati, beh nn c'è da stare allegri : WallBash : : WallBash : : WallBash : accidenti, adesso provo con un'altra iniezione più ravvicinata visto che ne faccio 1 ogni 5 o 6 gg, forse funzionerà.......
Grazie ed in bocca al lupo (anche se come frase a me non piace perché il lupo è specie protetta! !!!!! :D )
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da bagghi68 »

ciao....allora io sarei il moschettiere zoppo...C'era ??
Allora.... il bio in programma per me sarebbe un inibitore del tnf alfa che è un mediatore dell'infiammazione (Tumor Necrosis factor) . È possibile che contrastandolo si agisca anche alla base del meccanismo di trasmissione del dolore per cui anche se io non avessi più le cartilagini e il dolore fosse causato da una degenerazione artrosica......non lo sentirei !!!.
: Chessygrin : : Chessygrin :
Quindi potrei fare una vita normale anche se l'articolazione fosse concissima....come la caviglia di amica!!! ......MI PIACEEEEE!!!!!
allora penso positivo e mi metto a credere molto profondamente nel bio!!! Cmq so che c'è sempre una protesi a disposizione che può risolvere ( anche se l'ortopedico ha detto che verrà presto!!).
Dai....passerà tutto....tendiniti...entesiti..borsiti...dolori e notti insonni !!!
pensiamo positivo che ci fa bene!!! kissessssssss!!!
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amica68
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da amica68 »

@ Bagghi. anche il mio è un anti TNF e forse è proprio così che lavora su di me...
@ Francis. se dovessi cambiare bio non significa che devi stare parecchio tempo senza....non so come funziona Enbrel, ma io sono passata da Remicade a Humira e di nuovo Remicade senza mai sospensioni..........Enbrel non me l'hanno proposto perché io ho molte uveiti e su quelle pare dichiarato che Enbrel non funziona....non che Humira funzionasse..............ha dispetto delle casistiche!!
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Da quello che so io tutti i bio sono tfn, Bagghi sicuramente il dolore diminuisce, io aspetterei per la protesi, lascia stare gli ortopedici, sono sempre pronti a tagliare.......prima prova il bio....
Per quanto riguarda i moschettieri, noi faremo quelli acciaccati : Chessygrin :
Cmq oggi pom ho fatto una iniezione ravvicinata e sembra funxioni, avevo provato ad allungare un po i tempi ma evidentemente nn funziona, ritorno ad 1 ogni 5 gg tassativamente......spero
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da giovi74 »

Ciao franci ci sono anche dei bio contro citochine diverse ma quelli piu usati sono gli anti tnf
probabilmente il tuo fisico non sopporta dosi piu diradate.. Speriamo
Buona notte giovanna
Gaggia Francis 67
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Re: un consiglio prego.....

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Già effettivamente va meglio......grazie a tutte.....e speriamo si riesca a dormire : Eeek : : Eeek :
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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