CIAO GIUSY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PARTO DAL PUNTO CHE MI HA COLPITO DI PIU "NON RIESCO AD ACCETTARE"...ECCO QUESTO, E NON LA MALATTIA, TI DISTRUGGERA' LA VITA.
TI CAPISCO, SEI GIOVANE E SCOPRIRTI MALATA E' UN FARDELLO PESANTE CHE UNITO AL DOLORE TI FA VEDERE SOLO UN TUNNEL BUIO MA, CREDIMI, NON E' COSI'. ORA E' NORMALE CHE PENSI DI NON FARCELA MA QUELLO CHE DEVI FARE E' RIMBOCCARTI LE MANICHE E COMINCIARE A COMBATTERE SERIAMENTE; UNA VOLTA TROVATO IL MEDICO GIUSTO E LA TERAPIA GIUSTA LE COSE CAMBIERANNO E VEDRAI TUTTO CON OCCHI DIVERSI. NON MI E' CHIARO IL DISCORSO DEL TUO MEDICO CHE NON PUO' DARTI FARMACI PERCHE' IN ETA' FERTILE. QUI ABBIAMO RAGAZZE ANCHE GIOVANISSIMI CHE HANNO PRESO QUALSIASI TIPO DI FARMACO PUR DI METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA. NON SONO UN MEDICO MA LA TERAPIA CHE STAI SEGUENDO MI SEMBRA BLANDA E TU STESSA DICI POCO EFFICACE...INTANTO POTRESTI PRENDERE UN PO DI CORTISONE IN PIU' PERCHE' TI TOGLIEREBBE UN PO DI DOLORE, 5 MG MI SEMBRANO POCHI E POI CI SONO ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE ED INFINE I FARMACI DI NUOVA TENOLOGIA, I BIOLOGICI.. FORSE SAREBBE UTILE SENTIRE UN ALTRO PARERE E SE SERVE UN ALTRO ED UN ALTRO ANCORA. E' QUELLO CHE ABBIAMO FATTO TUTTI. TI DICO SOLTANTO CHE IO MI SONO AMMALATA NEL 1975 ED IL MEDICO GIUSTO L'HO TROVATO DOPO 32 ANNI.................NATURALMENTE OGGI E' DIVERSO E NON SARA' COSI' PER TE E TUTTI QUELLI CHE, PURTROPPO, SI AMMALANO. LA REUMATOLOGIA HA FATTO GRANDI PASSI AVANTI, BISOGNA SOLTANTO AVERE UN PO DI PAZIENZA E TROVARE MEDICO E FARMACI GIUSTI. LE CURE ALLA FINE SONO QUASI PERSONALIZZATE PERCHE' A PARITA' DI DIAGNOSI CIASCUNO DI NOI DEVE TROVARE IL FARMACO GIUSTO PER SE. CARA GIUSY CERCA DI REAGIRE, LA MALATTIA NON TE LA SEI CERCATA ...E' CAPITATA ED ORA CI DEVI CONVIVERE MA SEI TU CHE COMANDI NON DIMENTICARLO MAI.
ORA, PER LA PARTE BUROCRATICA, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
Mi presento
Re: Mi presento
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento
Ciao Giusi, benvenuta e grazie delle belle parole rivolte ai partecipanti ...
Innanzitutto, per riprendere le parole di Lory, FORZA E CORAGGIO, giovane ragazza.
Capisco perfettamente quello che vuoi dire, come ti senti e il bisogno di comunicare queste sensazioni a qualcuno che capisca.
Qui siamo davvero in tanti a sapere con esattezza come ci si sente ... Tanto e' vero che ogni volta, ad ogni nuovo ingresso qui, ci si riconosce nei pensieri dell'altro come in uno specchio.
Ed e' proprio per questo che ribadisco anch'io ... Bisogna che tu trovi dentro di te la forza necessaria per rimodulare la tua vita in base alla nuova realtà.
Ti assicuro sulla mia serietà personale che si può fare !!!
Vuoi un esempio ? Oggi ho fatto un controllo rx bacino e sacro iliache per iniziare un ciclo di infiltrazioni della colonna a base di cortisonico e anestetico.
Bene, c'è di nuovo che la sacro ileite non è più solo a sn, ma ora e' bilaterale, cone del resto il trend di tutte le altre articolazioni.
Ad ogni modo io domani parto per un we con marito annesso ..
non può sempre piovere, c'è un bel sole fuori e la vita mi aspetta.
Cosa riuscirò a fare o a non fare non mi importa proprio niente ...
E viiaaa ... Alla velocità che si può.
un grande abbraccio. L.
Innanzitutto, per riprendere le parole di Lory, FORZA E CORAGGIO, giovane ragazza.
Capisco perfettamente quello che vuoi dire, come ti senti e il bisogno di comunicare queste sensazioni a qualcuno che capisca.
Qui siamo davvero in tanti a sapere con esattezza come ci si sente ... Tanto e' vero che ogni volta, ad ogni nuovo ingresso qui, ci si riconosce nei pensieri dell'altro come in uno specchio.
Ed e' proprio per questo che ribadisco anch'io ... Bisogna che tu trovi dentro di te la forza necessaria per rimodulare la tua vita in base alla nuova realtà.
Ti assicuro sulla mia serietà personale che si può fare !!!
Vuoi un esempio ? Oggi ho fatto un controllo rx bacino e sacro iliache per iniziare un ciclo di infiltrazioni della colonna a base di cortisonico e anestetico.
Bene, c'è di nuovo che la sacro ileite non è più solo a sn, ma ora e' bilaterale, cone del resto il trend di tutte le altre articolazioni.
Ad ogni modo io domani parto per un we con marito annesso ..
non può sempre piovere, c'è un bel sole fuori e la vita mi aspetta.Cosa riuscirò a fare o a non fare non mi importa proprio niente
...E viiaaa ... Alla velocità che si può.
un grande abbraccio. L.Re: Mi presento
Ciao come ti hanno detto le altre tutte cerchiamo di dare il massimo
Per i farmaci anche se cercassi un figlio potresti fare bio fino al momento del test positivo
Io sto per affrontare un traslocco e sapendo che le mie forze sono limitate sto impacchettando qualche bicchiere per sera
Piano piano ce la farò
Giovanna
Per i farmaci anche se cercassi un figlio potresti fare bio fino al momento del test positivo
Io sto per affrontare un traslocco e sapendo che le mie forze sono limitate sto impacchettando qualche bicchiere per sera
Piano piano ce la farò
Giovanna
Re: Mi presento
Ciao ragazze belle... e' stata una giornata faticosa ma moolto proficua.
Sono tornata dopo tanto tempo a visitare Mantova.
Sono riuscita (con i giusti tempi e senza ansie da prestazione;-) ) a fare tutto il percorso che mi ero prefissa.
Tempo ottimo, aria abbastanza fresca e un mare di gente !!! Un giorno speciale davvero ... Non va sempre male, ragazze ... Ci sono dei momenti in cui si riesce a stare in santa pace e tutto sommato anche i dolori sono del tutto trascurabili !!!
State tranquille, prendetevi il vostro tempo di reazione, e soprattutto, mi raccomando, ricordate sempre il motto di Tiffany, la malattia e' parte di me, ok ... Ma di sicuro, statene certe, non è Me.
E non lo sarà. Si ogni tanto ala la testa, mi sfida, mi mette alle corde, ma non mi avrà. avanti, dai. L.
e' stata una giornata faticosa ma moolto proficua.Sono tornata dopo tanto tempo a visitare Mantova.
Sono riuscita (con i giusti tempi e senza ansie da prestazione;-) ) a fare tutto il percorso che mi ero prefissa.
Tempo ottimo, aria abbastanza fresca e un mare di gente !!! Un giorno speciale davvero ... Non va sempre male, ragazze ... Ci sono dei momenti in cui si riesce a stare in santa pace e tutto sommato anche i dolori sono del tutto trascurabili !!!
State tranquille, prendetevi il vostro tempo di reazione, e soprattutto, mi raccomando, ricordate sempre il motto di Tiffany, la malattia e' parte di me, ok ... Ma di sicuro, statene certe, non è Me.
E non lo sarà. Si ogni tanto ala la testa, mi sfida, mi mette alle corde, ma non mi avrà.
avanti, dai. L.