]Salve a tutti,
mi chiamo Caterina e da circa 3 anni soffro di questa sindrome abbastanza rara.
Ci sono voluti quasi due mesi per fare una diagnosi dopo un ricovero ospedaliero e tutti gli esami del caso e anche di più, dato che le lesioni vertebrali sembravano essere metastasi....
Ad oggi però non sono ancora riuscita a trovare una cura efficace dato che già provato tre tipi di farmaci biologici che a me non fanno assolutamente niente.
Sono qui per chiedervi un consiglio , un suggerimento , se conoscete un dottore che segue ed è a conoscenza di questa sidrome.
Vi ringrazio e rimango fiduciosa in attesa di un a vostra risposta .
caterina
][/color]
Sindrome di SAPHO
Re: Sindrome di SAPHO
Ciao Caterina,
benvenuta nle forum!
Mi spiace per questi due anni di ricerca ma finalamente sei arrivata ad una diagnosi e questo è un passo importante.
Purtroppo non conosco la patologia, ma il consiglio che mi sento di darti è appunto di provare un nuovo medico, che magari può avere qualche intuizione e un approccio diverso da coloro che ti hanno curato fino ad ora.
Nella sezione centri di cura puoi trovare alcune informazioni, se però ci dici di dove sei e dove sei già stata curata magari ti possiamo aiutare meglio.
Ti invito a raccontarci un po' di te e a tenerci aggiornati sugli sviluppi.
Scusa la burocrazia, ma ti chiederei di leggere il regolamento del forum e l'informativa sulla privacy e di confermarci qui di averlo di fatto.
Grazie e Buona giornata!
benvenuta nle forum!
Mi spiace per questi due anni di ricerca ma finalamente sei arrivata ad una diagnosi e questo è un passo importante.
Purtroppo non conosco la patologia, ma il consiglio che mi sento di darti è appunto di provare un nuovo medico, che magari può avere qualche intuizione e un approccio diverso da coloro che ti hanno curato fino ad ora.
Nella sezione centri di cura puoi trovare alcune informazioni, se però ci dici di dove sei e dove sei già stata curata magari ti possiamo aiutare meglio.
Ti invito a raccontarci un po' di te e a tenerci aggiornati sugli sviluppi.
Scusa la burocrazia, ma ti chiederei di leggere il regolamento del forum e l'informativa sulla privacy e di confermarci qui di averlo di fatto.
Grazie e Buona giornata!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Sindrome di SAPHO
CIAO CATERINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
PURTROPPO ANCH'IO NON CONOSCO QUESTA TUA PATOLOGIA E CONCORDO PIENAMENTE CON QUANTO TI
HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO.
AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E' GIA' IMPORTANTE E SONO CERTA CHE TROVERAI UN ALTRO MEDICO CHE
POTRA' AIUTARTI NEL TROVARE LA TERAPIA PIU' ADATTA A TE.
PURTROPPO LE NOSTRE PATOLOGIE RICHIEDONO PAZIENZA E TEMPO PRIMA DI TROVARE IL MIX DI FARMACI
GIUSTI PER NOI. A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
PURTROPPO ANCH'IO NON CONOSCO QUESTA TUA PATOLOGIA E CONCORDO PIENAMENTE CON QUANTO TI
HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO.
AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E' GIA' IMPORTANTE E SONO CERTA CHE TROVERAI UN ALTRO MEDICO CHE
POTRA' AIUTARTI NEL TROVARE LA TERAPIA PIU' ADATTA A TE.
PURTROPPO LE NOSTRE PATOLOGIE RICHIEDONO PAZIENZA E TEMPO PRIMA DI TROVARE IL MIX DI FARMACI
GIUSTI PER NOI. A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Sindrome di SAPHO
Buonasera,
Scusate è la prima volta che mi iscrivo ad un forum e non sono molto esperta quindi cerco di essere più precisa con la mia presentazione..!
HO quasi 57 anni,Sono di Pisa, dove mi sono recata x fare la diagnosi della mia sindrome e dove devo dire non l avevano mai vista nè sentito parlare, di conseguenza le cure che mi proponevano non mi davano molta fiducia.
Ho letto l informativa sulla privacy e il regolamento
Vi ringraio per l attenzione
Ho letto che c'è una ragazza che ha mia stessa sindrome spero che mi legga e mi possa dire dove lei si cura
Buona giornata a tutti ( se è possibile !!)
Scusate è la prima volta che mi iscrivo ad un forum e non sono molto esperta quindi cerco di essere più precisa con la mia presentazione..!
HO quasi 57 anni,Sono di Pisa, dove mi sono recata x fare la diagnosi della mia sindrome e dove devo dire non l avevano mai vista nè sentito parlare, di conseguenza le cure che mi proponevano non mi davano molta fiducia.
Ho letto l informativa sulla privacy e il regolamento
Vi ringraio per l attenzione
Ho letto che c'è una ragazza che ha mia stessa sindrome spero che mi legga e mi possa dire dove lei si cura
Buona giornata a tutti ( se è possibile !!)
Re: Sindrome di SAPHO
Ciao Caterina benvenuta anche io non conosco la tua malattia
Purtroppo in questo momento non ci sono persone con la tua malattia che frequentano il forum
Pisa e' un ottimo centro ma probabilmente è difficile essendo la tua una malattia rara
A presto GIOVANNA
Purtroppo in questo momento non ci sono persone con la tua malattia che frequentano il forum
Pisa e' un ottimo centro ma probabilmente è difficile essendo la tua una malattia rara
A presto GIOVANNA
Re: Sindrome di SAPHO
CIAO CATERINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IN EFFETTI LA SAPHO E' CONSIDERATA UNA MALATTIA POCO FREQUENTE. IN FORUM, A MIA MEMORIA, RICORDO TRE ISCRITTI CON QUESTA PATOLOGIA.
TI METTO IL LINK DI TUTTO QUELLO CHE C'E' IN FORUM SULL'ARGOMENTO search.php?keywords=SAPHO; COME VEDRAI SE NE E' PARLATO MOLTO. PUOI PROVARE A CONTATTARE QUALCUNO DI QUELLI CHE NE SONO AFFETTI, COME AD ESEMPIO TAXI O AZZURRA ED INVIARE LORO UNA E-MAIL PERCHE' NON FREQUENTANO PIU' IL FORUM DA MOLTO TEMPO.
IN OGNI CASO C'E' LA NOSTRA RUBRICA "IL REUMATOLOGO RISPONDE" viewforum.php?f=111 DOVE PUOI, SE VUOI, POSTARE UN MESSAGGIO BREVE PER CHIEDERE INFORMAZIONI. OPPURE PUOI PARTECIPARE ALLA CHAT DEL LUNEDI' SERA viewtopic.php?f=103&t=543 DOVE LO STESSO REUMATOLOGO, IL DR. GORLA, CI DA BUONI CONSIGLI.
MI SPIACE NON POTERTI AIUTARE DI PIU', IN OGNI CASO A PISA C'E' UN OTTIMO CENTRA PER LA REUMATOLOGIA E, SEMPRE IN TOSCANA, A SIENA, C'E "LE SCOTTE" CHE E' UNO DEI MIGLIORI IN ITALIA.
SPERO DI AVERTI DATO QUALCHE INFORMAZIONE UTILE, IN OGNI CASO TIENICI AGGIORNATI E PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
IN EFFETTI LA SAPHO E' CONSIDERATA UNA MALATTIA POCO FREQUENTE. IN FORUM, A MIA MEMORIA, RICORDO TRE ISCRITTI CON QUESTA PATOLOGIA.
TI METTO IL LINK DI TUTTO QUELLO CHE C'E' IN FORUM SULL'ARGOMENTO search.php?keywords=SAPHO; COME VEDRAI SE NE E' PARLATO MOLTO. PUOI PROVARE A CONTATTARE QUALCUNO DI QUELLI CHE NE SONO AFFETTI, COME AD ESEMPIO TAXI O AZZURRA ED INVIARE LORO UNA E-MAIL PERCHE' NON FREQUENTANO PIU' IL FORUM DA MOLTO TEMPO.
IN OGNI CASO C'E' LA NOSTRA RUBRICA "IL REUMATOLOGO RISPONDE" viewforum.php?f=111 DOVE PUOI, SE VUOI, POSTARE UN MESSAGGIO BREVE PER CHIEDERE INFORMAZIONI. OPPURE PUOI PARTECIPARE ALLA CHAT DEL LUNEDI' SERA viewtopic.php?f=103&t=543 DOVE LO STESSO REUMATOLOGO, IL DR. GORLA, CI DA BUONI CONSIGLI.
MI SPIACE NON POTERTI AIUTARE DI PIU', IN OGNI CASO A PISA C'E' UN OTTIMO CENTRA PER LA REUMATOLOGIA E, SEMPRE IN TOSCANA, A SIENA, C'E "LE SCOTTE" CHE E' UNO DEI MIGLIORI IN ITALIA.
SPERO DI AVERTI DATO QUALCHE INFORMAZIONE UTILE, IN OGNI CASO TIENICI AGGIORNATI E PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sindrome di SAPHO
Ciao benvenuta anche da me. Azzurra, una reumamica soffre della tua stessa sindrome. Purtroppo è un pezzo che non entra.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!