FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sono nuova del forum, ci sono capitata per caso navigando...c'è qualcuno che, affetto della stessa patologia vuole condividere eperienze e timori...ho contratto la malattia nel 2006 ed oggi posso trasmettere la mia serenità

Ciao manuela....benvenuta... io purtroppo nn posso aiutarti riguardo la tua patologia ma vedrai ke presto ti risponderanno in tanti...spero ti troverai bene cn tt noi...bacione

CIAO MANUELA NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

Grazie per l'accoglienza, mentre aspetto qualche "copatologo" (compagno di patologia), inizio a raccontarmi. Nel 2006 mi è stata diagnosticata la sindrome definita dal mio prof. rara e grave. Capirete come la vita si sia fermata...mi documentavo e mi facevo sempre più male finchè non ho metabolizzato il colpo e ho iniziato a reagire. Pensavo "il prof. mi ha detto che la patologia è grave non incurabile..perciò". Ho iniziato le terapie, un anno dentro e fuori dall'ospedale per lobi di immunosoppressori..lentamente l'organismo ha risposto alle terapie, le semiparesi sono sparite, la forza è tornata, anche se vari organi sono stati danneggiati, ma nonostante ciò sono tornata al lavoro e svolgo una vita normale e serena. Sono monitorata costantemente e seguo laseguente terapia che varia nel dosaggio secondo le analisi: deltacortene, aziatoprina,esidrex, cacit, lansoprazolo.

CIAO MANUELA BENVENUTA IN FORUM
LA TUA PATOLOGIA E' TRA QUELLE PIU' RARE MA PER FORTUNA TE L'HANNO DIAGNOSTICAT IN TEMPO E TUTTO SOMMATO ADESSO LA TERPIA LA TIENE SOTTO CONTROLLO....EVVIVA....E' IL PRINCIPALE TRAGUARDO DA RAGGIUNGERE QUESTO POI, CON GRINTA E POSITIVITA', COME HAI FATTO TU, SI POTRA' CNVIVERE IN MANIERA DECENTE CON LA MALATTIA.
CERTO CI SARANNO ALTI E BASSI, MA QUESTO E' UN FATTO NORMALE CON QUALUNQUE PATOLOGIA CRONICA, LA COSA + IMPORTANTE E' SAPERE COSA DOBBIAMO COMBATTERE E METTERCI TANTA VOLONTA' E TANTA GRINTA
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewforum.php?f=103
TI AIUTERA' A NAVIGARE NEL FORUM ED A UTILIZZARE LE VARI SEZIONE.
ADESSO SEI NELLA NOSTRA GRANDE FAMIGLIA, SPERO TI CI TROVERAI BENE E CHE INSIEME A NOI VORRAI CONDIVIDERE IL TUO PERSONALE PERCORSO
CIAO A PRESTO RILEGGERTI

CIAO MANUELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTO SENTIRSI DIRE CHE HAI UNA MALATTIA GRAVE E' UNA BELLA BOTTA PERO', DA QUANTO LEGGO, HAI REAGITO BENE E QUESTO CERTAMENTE TI AIUTERA' PARECCHIO.
ANCHE IO PRENDO AZATIOPRINA, PER ALTRA PATOLOGIA, E, A PARTE ALL'INIZIO CHE HO AVUTO QUALCHE PROBLEMA DI DOSAGGIO, ORA FUNZIONA ALLA GRANDE.
CARA MANUELA GIRA NELLE VARIE SEZIONE E PARTECIPA LA DOVE IL TUO INTERESSE SARA' STUZZICATO E CONTINUA AD AGGIORNARCI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO MANUELA.
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO...LORETTA

Ciao Manuela!
TI do il mio benvenuto... anche io convivo con una vasculite, la Porpora di Schonlein Henoch scoppiatta a gennaio del 2009, fino ad oggi mi ha dato "solo" problemi cutanei, atraligie e un po' di protenuiria nella fase acuta, tanuta a bada con alte dosi di corstisone. Ora è sotto controllo, e la tengo tranquilla solo con il plauquenil...
Tienici aggiornati!
Un abbraccio e buona giornata!!

Ilaria

ciao, benvenuta. non ne avevo neppure mai sentito parlare della tua patologia, ho dovuto googlelare....

Benvenuta.. io sono una tua copatologa..soffro della maledetta churg-strauss..dal 2007..mi farebbe molto piacere scambiare info sulle varie terapie..

un bacio
Nelly

Cara Nellina, io vivo a Roma e sto in cura presso l'ospedale Tor Vergata,la mia terapia attuale l'ho già scritta, prima però ho effettuato boli di endoxan. Chiedi e ti risponderò...ho seguito nel forum le tue vicende e la terapia che segui è diversa dalla mia... io ho dolori alle anche e in varie parti, sono dovuti alla gonartrosi, rizoartrosi...artrosi e varie patologie causate forse dal cortisone...dalla conclamazione acuta mi è sata riscontrata momoneurite multipla, glonuronefrite, ipoacussia media bilaterale, l'asma era già cosa vecchia (ora è diminuita), debolezza mandibolare ecc...Ora sono arrivata ad assumere 10 di deltacortene, 100 di aziatopria. Le cure iniziali sono state molto potenti ma il mio prof. ha avuto ragione ed ora ho ripreso a lavorare, a guidare (prima non ce la facevo), la sera sono molto stanca....

Io invece sono in cura a Milano al San Raffaele,non ho mai fatto la ciclofosfamide perchè essendo ancora giovane il mio dottore vuole evitare di somministrarmela..ho provato anche io l'azatioprina, ma mi ha intossicato il fegato e ho dovuto subito sospenderla. Prima soffrivo tantissimo di asma,infatti all'inizio mi aveva colpito i polmoni, adesso invece non più niente a livello asmatico, il mio problema sono i vari dolori articolari oltretutto ho anche l'osteoporosi a 22 anni ( devo prendere 2 antidolorifici al giorno altrimenti non mi muovo ) e ho i pomfi sulle mani e sui piedi, a volte pure sui gomiti..anche tu li hai?I miei esami del sangue non sono così orribili però ho sempre gli eosinofili alti,sono loro gli unici globuli bianchi che non vogliono abbassarsi..anche tu hai questi valori alti?Per il momento devo aspettare che il mio dottore mi faccia sapere cosa fare come nuova terapia,probabilmente provà con i farmaci biologici o con l'Interferone..

un bacio Nelly

ciao Manuela ben...
un abbraccio Giusy...

Cara Nelly, gli eosinofili sono il problema della malattia, sono loro che si infiltrano. Oggi ho valori bassi nella norma (prima erano altissimi), con questa terapia riesco a tenerli a bada. Se si alzano i valori me ne accorgo subito, in quanto avverto sintomalogie strane...allora telefono al mio prof. (che adoro!! E' grazie alla sua esperienza che la patologa è stata diagnosticata in um mese e i danni sono stati" limitati") che prontamente mi visita e prescrive esami clinici e strumentali, poi, se gli eosinofili sono alti mi aumenta la dose di cortisone....lunedì ho il controllo ambulatoriale (questo avviene ogni due o tre mesi, ma se occorre posso andare quando voglio, il prof. dice che io sono il termometro della situazione). Anche io sono tormentata dai dolori ossei, la fisioterapia mi aiuta molto ed evita che assuma antidolorifici. La prima comparsa della patologia risale all'età di 18 anni, dopo varie peripezie non fu compresa e mi hanno curato come asmatica, poi dopo trentanni (scomparsa l'asma) si è conclamata in modo acuto, ora è in remissione(questo lo dice il Prof)..ma io sto sempre in allerta..ogni sintomo anomalo è un campanellino d'allarme. i plomfi non ce li ho, cosa sono? Io ho richiesto l'invalidità e la legge 104 che mi è stata accordata..te lo dico come informazione se lavori....

Eh si sono proprio quei maledetti eosinofili che ci danno fastidio!Uff..io purtroppo faccio già tanto cortisone al giorno 30mg,per questo il mio dott. preferisce trovare qualcosa che mi possa far star meglio senza dover aumentare ancora il cortisone..per i dolori magari potrei provare anche io la fisioterapia..i pomfi sono delle specie di rigonfiamenti simili a ulcere,sono piene di sangue..sono davvero fastidiosi..l'estate scorsa me ne sono usciti 3 molto grossi sulle caviglie..ci hanno messo 3 mesi a guarire,per non parlare delle mani, a volte mi tormentano perchè non riesco a fare niente,faccio fatica anche a prendere in mano le cose..adesso ne ho uno sotto il tallone che mi sta facendo impazzire..non riesco bene a camminare perchè quando appoggio il piede mi fa male.. Anche a me è stata diagnosticata a 18 anni, però purtroppo è subito sfociata nelle sue 3 fasi..

Il mio prof. dice di non dar retta alle fatidiche tre fasi..non sono sequenziali..e non comuni a tutti, nel senso che possono manifestarsi diversamente..non informarti in internet(se lo fai) e credemi che se io sono in remissione (partita con dosi di cortisone sopra ai 60 giornalieri) con pazienza e tanto ottimismoc'e la farai anche tu...credimi..non puoi sapere come stavo messa male. Baci

Speriamo che anche io un giorno possa dire di essere riuscita a mandarla in remissione..lo spero davvero!!Grazie..baci

manuelaa ha scritto:con pazienza e tanto ottimismoc'e la farai anche tu

Posso aggregarmi a questo pensiero?!?!?! Si Nellina vedrai che un giorno entrerai nel forum per dirci che sei in reimissione!!

Grazie cara..