Sono nuova del forum, ci sono capitata per caso navigando...c'è qualcuno che, affetto della stessa patologia vuole condividere eperienze e timori...ho contratto la malattia nel 2006 ed oggi posso trasmettere la mia serenità Sindrome churg-strauss
Sindrome churg-strauss
Sono nuova del forum, ci sono capitata per caso navigando...c'è qualcuno che, affetto della stessa patologia vuole condividere eperienze e timori...ho contratto la malattia nel 2006 ed oggi posso trasmettere la mia serenità 
Re: Sindrome churg-strauss
Ciao manuela....benvenuta... 
io purtroppo nn posso aiutarti riguardo la tua patologia ma vedrai ke presto ti risponderanno in tanti...spero ti troverai bene cn tt noi...bacione
io purtroppo nn posso aiutarti riguardo la tua patologia ma vedrai ke presto ti risponderanno in tanti...spero ti troverai bene cn tt noi...bacioneFebbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: Sindrome churg-strauss
CIAO MANUELA 
NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Sindrome churg-strauss
Ciao Manuela,
benvenuta nel Forum !!!
benvenuta nel Forum !!!
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: Sindrome churg-strauss
Grazie per l'accoglienza, mentre aspetto qualche "copatologo" (compagno di patologia), inizio a raccontarmi. Nel 2006 mi è stata diagnosticata la sindrome definita dal mio prof. rara e grave. Capirete come la vita si sia fermata...mi documentavo e mi facevo sempre più male finchè non ho metabolizzato il colpo e ho iniziato a reagire. Pensavo "il prof. mi ha detto che la patologia è grave non incurabile..perciò". Ho iniziato le terapie, un anno dentro e fuori dall'ospedale per lobi di immunosoppressori..lentamente l'organismo ha risposto alle terapie, le semiparesi sono sparite, la forza è tornata, anche se vari organi sono stati danneggiati, ma nonostante ciò sono tornata al lavoro e svolgo una vita normale e serena. Sono monitorata costantemente e seguo laseguente terapia che varia nel dosaggio secondo le analisi: deltacortene, aziatoprina,esidrex, cacit, lansoprazolo.
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Sindrome churg-strauss
CIAO MANUELA BENVENUTA IN FORUM 
LA TUA PATOLOGIA E' TRA QUELLE PIU' RARE MA PER FORTUNA TE L'HANNO DIAGNOSTICAT IN TEMPO E TUTTO SOMMATO ADESSO LA TERPIA LA TIENE SOTTO CONTROLLO....EVVIVA....E' IL PRINCIPALE TRAGUARDO DA RAGGIUNGERE QUESTO POI, CON GRINTA E POSITIVITA', COME HAI FATTO TU, SI POTRA' CNVIVERE IN MANIERA DECENTE CON LA MALATTIA.
CERTO CI SARANNO ALTI E BASSI, MA QUESTO E' UN FATTO NORMALE CON QUALUNQUE PATOLOGIA CRONICA, LA COSA + IMPORTANTE E' SAPERE COSA DOBBIAMO COMBATTERE E METTERCI TANTA VOLONTA' E TANTA GRINTA
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO:
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TI AIUTERA' A NAVIGARE NEL FORUM ED A UTILIZZARE LE VARI SEZIONE.
ADESSO SEI NELLA NOSTRA GRANDE FAMIGLIA, SPERO TI CI TROVERAI BENE E CHE INSIEME A NOI VORRAI CONDIVIDERE IL TUO PERSONALE PERCORSO
CIAO A PRESTO RILEGGERTI
LA TUA PATOLOGIA E' TRA QUELLE PIU' RARE MA PER FORTUNA TE L'HANNO DIAGNOSTICAT IN TEMPO E TUTTO SOMMATO ADESSO LA TERPIA LA TIENE SOTTO CONTROLLO....EVVIVA....E' IL PRINCIPALE TRAGUARDO DA RAGGIUNGERE QUESTO POI, CON GRINTA E POSITIVITA', COME HAI FATTO TU, SI POTRA' CNVIVERE IN MANIERA DECENTE CON LA MALATTIA.
CERTO CI SARANNO ALTI E BASSI, MA QUESTO E' UN FATTO NORMALE CON QUALUNQUE PATOLOGIA CRONICA, LA COSA + IMPORTANTE E' SAPERE COSA DOBBIAMO COMBATTERE E METTERCI TANTA VOLONTA' E TANTA GRINTA
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CIAO A PRESTO RILEGGERTI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: Sindrome churg-strauss
CIAO MANUELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTO SENTIRSI DIRE CHE HAI UNA MALATTIA GRAVE E' UNA BELLA BOTTA PERO', DA QUANTO LEGGO, HAI REAGITO BENE E QUESTO CERTAMENTE TI AIUTERA' PARECCHIO.
ANCHE IO PRENDO AZATIOPRINA, PER ALTRA PATOLOGIA, E, A PARTE ALL'INIZIO CHE HO AVUTO QUALCHE PROBLEMA DI DOSAGGIO, ORA FUNZIONA ALLA GRANDE.
CARA MANUELA GIRA NELLE VARIE SEZIONE E PARTECIPA LA DOVE IL TUO INTERESSE SARA' STUZZICATO E CONTINUA AD AGGIORNARCI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CERTO SENTIRSI DIRE CHE HAI UNA MALATTIA GRAVE E' UNA BELLA BOTTA PERO', DA QUANTO LEGGO, HAI REAGITO BENE E QUESTO CERTAMENTE TI AIUTERA' PARECCHIO.
ANCHE IO PRENDO AZATIOPRINA, PER ALTRA PATOLOGIA, E, A PARTE ALL'INIZIO CHE HO AVUTO QUALCHE PROBLEMA DI DOSAGGIO, ORA FUNZIONA ALLA GRANDE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sindrome churg-strauss
CIAO MANUELA.
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO...LORETTA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO...LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Sindrome churg-strauss
Ciao Manuela!
TI do il mio benvenuto... anche io convivo con una vasculite, la Porpora di Schonlein Henoch scoppiatta a gennaio del 2009, fino ad oggi mi ha dato "solo" problemi cutanei, atraligie e un po' di protenuiria nella fase acuta, tanuta a bada con alte dosi di corstisone. Ora è sotto controllo, e la tengo tranquilla
solo con il plauquenil...
Tienici aggiornati!
Un abbraccio e buona giornata!!
Ilaria
TI do il mio benvenuto... anche io convivo con una vasculite, la Porpora di Schonlein Henoch scoppiatta a gennaio del 2009, fino ad oggi mi ha dato "solo" problemi cutanei, atraligie e un po' di protenuiria nella fase acuta, tanuta a bada con alte dosi di corstisone. Ora è sotto controllo, e la tengo tranquilla
solo con il plauquenil...Tienici aggiornati!
Un abbraccio e buona giornata!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Sindrome churg-strauss
ciao, benvenuta. non ne avevo neppure mai sentito parlare della tua patologia, ho dovuto googlelare....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Re: Sindrome churg-strauss
Benvenuta.. io sono una tua copatologa..soffro della maledetta churg-strauss..dal 2007..mi farebbe molto piacere scambiare info sulle varie terapie..
un bacio
Nelly
io sono una tua copatologa..soffro della maledetta churg-strauss..dal 2007..mi farebbe molto piacere scambiare info sulle varie terapie..un bacio
Nelly
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: Sindrome churg-strauss
Cara Nellina, io vivo a Roma e sto in cura presso l'ospedale Tor Vergata,la mia terapia attuale l'ho già scritta, prima però ho effettuato boli di endoxan. Chiedi e ti risponderò...ho seguito nel forum le tue vicende e la terapia che segui è diversa dalla mia... io ho dolori alle anche e in varie parti, sono dovuti alla gonartrosi, rizoartrosi...artrosi e varie patologie causate forse dal cortisone...dalla conclamazione acuta mi è sata riscontrata momoneurite multipla, glonuronefrite, ipoacussia media bilaterale, l'asma era già cosa vecchia (ora è diminuita), debolezza mandibolare ecc...Ora sono arrivata ad assumere 10 di deltacortene, 100 di aziatopria. Le cure iniziali sono state molto potenti ma il mio prof. ha avuto ragione ed ora ho ripreso a lavorare, a guidare (prima non ce la facevo), la sera sono molto stanca....
Re: Sindrome churg-strauss
Io invece sono in cura a Milano al San Raffaele,non ho mai fatto la ciclofosfamide perchè essendo ancora giovane il mio dottore vuole evitare di somministrarmela..ho provato anche io l'azatioprina, ma mi ha intossicato il fegato e ho dovuto subito sospenderla. Prima soffrivo tantissimo di asma,infatti all'inizio mi aveva colpito i polmoni, adesso invece non più niente a livello asmatico, il mio problema sono i vari dolori articolari oltretutto ho anche l'osteoporosi a 22 anni 
( devo prendere 2 antidolorifici al giorno altrimenti non mi muovo ) e ho i pomfi sulle mani e sui piedi, a volte pure sui gomiti..anche tu li hai?I miei esami del sangue non sono così orribili però ho sempre gli eosinofili alti,sono loro gli unici globuli bianchi che non vogliono abbassarsi..anche tu hai questi valori alti?Per il momento devo aspettare che il mio dottore mi faccia sapere cosa fare come nuova terapia,probabilmente provà con i farmaci biologici o con l'Interferone..
un bacio Nelly
( devo prendere 2 antidolorifici al giorno altrimenti non mi muovo ) e ho i pomfi sulle mani e sui piedi, a volte pure sui gomiti..anche tu li hai?I miei esami del sangue non sono così orribili però ho sempre gli eosinofili alti,sono loro gli unici globuli bianchi che non vogliono abbassarsi..anche tu hai questi valori alti?Per il momento devo aspettare che il mio dottore mi faccia sapere cosa fare come nuova terapia,probabilmente provà con i farmaci biologici o con l'Interferone..un bacio Nelly
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: Sindrome churg-strauss
ciao Manuela ben...
un abbraccio Giusy...
un abbraccio Giusy...
Re: Sindrome churg-strauss
Cara Nelly, gli eosinofili sono il problema della malattia, sono loro che si infiltrano. Oggi ho valori bassi nella norma (prima erano altissimi), con questa terapia riesco a tenerli a bada. Se si alzano i valori me ne accorgo subito, in quanto avverto sintomalogie strane...allora telefono al mio prof. (che adoro!! E' grazie alla sua esperienza che la patologa è stata diagnosticata in um mese e i danni sono stati" limitati") che prontamente mi visita e prescrive esami clinici e strumentali, poi, se gli eosinofili sono alti mi aumenta la dose di cortisone....lunedì ho il controllo ambulatoriale (questo avviene ogni due o tre mesi, ma se occorre posso andare quando voglio, il prof. dice che io sono il termometro della situazione). Anche io sono tormentata dai dolori ossei, la fisioterapia mi aiuta molto ed evita che assuma antidolorifici. La prima comparsa della patologia risale all'età di 18 anni, dopo varie peripezie non fu compresa e mi hanno curato come asmatica, poi dopo trentanni (scomparsa l'asma) si è conclamata in modo acuto, ora è in remissione(questo lo dice il Prof)..ma io sto sempre in allerta..ogni sintomo anomalo è un campanellino d'allarme. i plomfi non ce li ho, cosa sono? Io ho richiesto l'invalidità e la legge 104 che mi è stata accordata..te lo dico come informazione se lavori....
Re: Sindrome churg-strauss
Eh si sono proprio quei maledetti eosinofili che ci danno fastidio!Uff..io purtroppo faccio già tanto cortisone al giorno 30mg,per questo il mio dott. preferisce trovare qualcosa che mi possa far star meglio senza dover aumentare ancora il cortisone..per i dolori magari potrei provare anche io la fisioterapia..i pomfi sono delle specie di rigonfiamenti simili a ulcere,sono piene di sangue..sono davvero fastidiosi..l'estate scorsa me ne sono usciti 3 molto grossi sulle caviglie..ci hanno messo 3 mesi a guarire,per non parlare delle mani, a volte mi tormentano perchè non riesco a fare niente,faccio fatica anche a prendere in mano le cose..adesso ne ho uno sotto il tallone che mi sta facendo impazzire..non riesco bene a camminare perchè quando appoggio il piede mi fa male.. Anche a me è stata diagnosticata a 18 anni, però purtroppo è subito sfociata nelle sue 3 fasi..
Anche a me è stata diagnosticata a 18 anni, però purtroppo è subito sfociata nelle sue 3 fasi..Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: Sindrome churg-strauss
Il mio prof. dice di non dar retta alle fatidiche tre fasi..non sono sequenziali..e non comuni a tutti, nel senso che possono manifestarsi diversamente..non informarti in internet(se lo fai) e credemi che se io sono in remissione (partita con dosi di cortisone sopra ai 60 giornalieri) con pazienza e tanto ottimismoc'e la farai anche tu...credimi..non puoi sapere come stavo messa male. Baci
Re: Sindrome churg-strauss
Speriamo che anche io un giorno possa dire di essere riuscita a mandarla in remissione..lo spero davvero!!Grazie..baci
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: Sindrome churg-strauss
Posso aggregarmi a questo pensiero?!?!?! Si Nellina vedrai che un giorno entrerai nel forum per dirci che sei in reimissione!!manuelaa ha scritto:con pazienza e tanto ottimismoc'e la farai anche tu
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Sindrome churg-strauss
Grazie cara.. Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .