Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
manu2012
Messaggi: 123
Iscritto il: 04/06/2014, 12:04

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da manu2012 »

Paperarosa...è da un pò che non entro nel forum...ma passavo di qua e volevo salutarti.

baci
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da Paperarosa »

Grazie Manu e grazie a tutte voi che ogni tanto passate da queste parti, anche se io spesso sono assente.

Oggi finalmente ho rivisto la reumatologa. Era all'estero... per quello non rispondeva! : Chessygrin :

Viste le analisi portate in visione, visto il quadro clinico.... ha messo nero su bianco questa diagnosi: ARTRITE SIERONEGATIVA.
Ha ammesso che il mio quadro clinico la faceva pensare ad una connettivite più importante, ma il basso livello degli ANA e altri referti la escludono.
Come terapia mi ha prescritto Salazopyrin EN, per un mese due volte al giorno, e se lo tollero passare a 3. Mi ha consigliato di evitare i FANS il più possibile (a causa della creatinina che è un po' sopra il valore massimo) e se proprio serve qualcosa Tachidol, alla peggio Ibuprofene ma non più di 5-6 giorni. Rifare esami di controllo dopo un mese dall'inizio della terapia, poi ogni tre mesi. Con lei ci rivediamo tra 4 o 5 mesi, salvo problemi.

Beh... mi sembra un bel regalo di Natale!

Ora non ho capito se l'artrite sieronegativa rimane così o può evolvere, e quali organi può coinvolgere. Ma in questo momento mi accontento di queste parole messe nero su bianco, parole che per me, dopo tanti anni, acquistano un significato particolare.
Certo i dolori sono sempre qui. Oggi poi che a causa dello sciopero dei treni mi sono mossa in auto e ho dovuto camminare tanto le anche e la schiena urlano.... ma almeno per oggi queste urla mi sembrano un canto!

Domani .... è un altro giorno!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da rosaria1956 »

E' DECISAMENTE UNA GRAN BELLA NOTIZIA PERCHE' ADESSO HAI UNA DIAGNOSI ED UNA TERAPIA E SALAZOPIRIN E' PROPRIO LA TERAPIA D'ELEZIONE PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE.
APPARTENGONO ALLA "CLASSE" DELLE SIERONEGATIVE LE ARTRITI CARATTERIZZATE DA NEGATIVITA' AL FATTORE REUMATOIDE ED ALLE ANTI CCP E SONO:
ARTRITE PSORIASICA
SPONDILITE ANCHILOSANTE
SPONDILOARTRITI
LE ARTRITI ENTEREOPATICHE
LE ARTRITI REATTIVE
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA E', COME SEMPRE ACCADE, PERSONALE E MOLTO DIPENDE DALLA FAVOREVOLE RISPOSTA ALLA TERAPIA
MA PER FORTUNA, ORMAI LO SAPRAI, ABBIAMO TANTE DI QUELLE ARMI TERAPEUTICHE CHE UNA TERAPIA VALIDA ORMAI LA TROVANO TUTTI I PAZIENTI, SALVO POCHE RARISSIME ECCEZIONI : Chessygrin :
TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI CHE SI USANO PER LA FORMA REUMATOIDE ED I BIOLOGICI ANTI TNF ALFA SONO INDICATI E PRESCRITTI ANCHE PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE, QUINDI COME VEDI, NE HAI DI ARMI DA PROVARE.
MA SALAZOPIRIN E' VERAMENTE MOLTO USATO NELLE FORME SIERONEGATIVE, DA UN GRAN NUMERO DI ANNI E SE TI FUNZIONA, STARAI ALLA GRANDE CON UNA TERAPIA POCO INVASIVA ANCHE A LIVELLO DI EFFETTI COLLATERALI.
TI LASCIO QUESTA ULTIMA INDICAZIONE COME AUGURIO PER IL NUOVO ANNO CHE MI SEMBRA STIA INIZIANDO BENE E PROSEGUIRA' ANCORA MEGLIO ! : Thumbup : : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da giovi74 »

Ciao papera dopo tanto tempo e una notizia straordinaria
Ti auguro di cuore che la salazopirina funzioni (conta che però che ci vogliono due tre mesi per vedere i benefici)
Io ho provato ad associarla al bio per vedere se riuscivo un po' a scalare il bio ma purtroppo l' esperimento non è riuscito perché mi è venuta subito l' orticaria
Ti auguro ogni bene Giovanna
Avatar utente
claudimora
Messaggi: 206
Iscritto il: 22/02/2014, 20:26

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da claudimora »

Bene Paperarosa, ora che conosci il tuo nemico, troverai il modo di combatterlo. Ti auguro che sia la salazoprina l'arma vincente, un abbraccio, Claudia : Thumbup : : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da mammona »

ciao Paperetta rosa!!
sembra strano gioire per una diagnosi...ma è così!!
finalmente davvero potrai sapere chi e come combattere!!
abbi fiducia e tanta pazienza....come ti hanno già detto ci vuole un po' di solito per vedere risultati, ma l'importante è non navigare più al buio!!
ti abbraccio e...mi incrocio!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
silvana : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da bagghi68 »

Leggo adesso....e cosa vedo???? LA DIAGNOSI!!!!! 8) : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange :
: MrBlue : : MrViolet : : Mr green : 8)
Che belloooooooo...dopo tanto tempo !!!era ora!!!! Lo so...adesso ci sono ancora tanti passi da fare ...ma questo è il primo e il più importante!!! Sono veramente contenta!!!
La salazopirina è stato il primo farmaco anche per me...e come giovi ho avuto la reazione allergica ...non ti preoccupare...i farmaci a disposizione sono veramente tanti...e noi adesso conosciamo il nemico!!!
Tanti baci papera!!!! : Love : : Love : : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da Tiffany »

Un grande passo avanti, avere una diagnosi.
Ora avanti tutta con la terapia!
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, scusami ho letto solo ora,
finalmente una diagnosi : Groupwave :
ma artrite sieronegativa e artrite reumatoide sieronegativa sono due diagnosi diverse?
Ti chiedo perchè a me hanno diagnosticato artrite reumatoide sieronegativa
e ho l'esenzione a te la danno?
La speranza è l'ultima a morire
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da mammona »

speranza_ultima ha scritto:ciao, scusami ho letto solo ora,
finalmente una diagnosi : Groupwave :
ma artrite sieronegativa e artrite reumatoide sieronegativa sono due diagnosi diverse?
Ti chiedo perchè a me hanno diagnosticato artrite reumatoide sieronegativa
e ho l'esenzione a te la danno?
scusa se rispondo io....artrite reumatoide, lo dice la parola, ha il fattore reumatoide positivo, quindi non è sieronegativa!
sieronegative si chiamano per assenza del FR, appunto, e forse anche di altri anticorpi, mi sembra di ricordare.

http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da speranza_ultima »

a me hanno diagnosticato artrite reumatoide sieronegativa, non ho nessun valore alterato se non un ANA nucloelare 1:640
ma con l'ecografia alle mani e polsi hanno fatto questa diagnosi
La speranza è l'ultima a morire
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da speranza_ultima »

però nel documento che hanno rilasciato per l'esenzione, l'ospedale ha scritto solo artrite reumatoide senza il sieronegativo
La speranza è l'ultima a morire
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da Paperarosa »

A me purtroppo non hanno dato nessuna esenzione, e la cosa mi spiace un po', perché dopo tanti anni di spese mediche importanti mi avrebbe fatto davvero comodo. Eventualmente ne parlerò con la reumatologa la prossima volta. Diciamo che questo è l'unico neo di questa diagnosi, aspettata tanto a lungo (circa 16 anni dall'inizio dei dolori, 20 dall'inizio del Raynaud). Lo so, non sono mai contenta! Credo che la fregatura sia quella di non avere nessun anticorpo (che probabilmente è il motivo per cui nessuno prima ha avuto il coraggio di fare una diagnosi).
Oggi andrò dal medico per le ricette e così potrò cominciare la terapia, sperando che funzioni. I dolori al bacino e alle anche (a parte gli altri) sono ancora qui a tenermi compagnia, anche se il picco è superato... e il tachidol continua ad accompagnarmi.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, prova a chiedere se ti possono inquadrare con una malattia esente, dopo tutto i sintomi sono gli stessi dei miei + o -, almeno gli esami di controllo e le terapie di fondo non le paghi, già mi rode pagare gli integratori e il ribes nero
e a volte anche il dbase 25000 perchè non sempre riesco a farmi fare la ricetta dal medico
La speranza è l'ultima a morire
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da Paperarosa »

Eccomi qua dopo un po' di assenza. In questo periodo ho continuato a stare maluccio. Prima di Natale sono riuscita a riprendermi un po' con l'ibuprofene ma ora prima di poterlo riprendere devo aspettare almeno una decina di giorni, e vado avanti stringendo i denti e con il tachidol. So che è ancora troppo presto per capire se la salazopirina funziona. Alla fine della prossima settimana andrò a fare gli esami del sangue di controllo.
Sono rimasta a casa dal lavoro per circa due settimana, ma sono rientrata più stanca di prima. Anche se potevo dormire di più, come sempre il periodo natalizio è stato pieno di tensioni e purtroppo anche di qualche lite, e la cosa non mi ha aiutato. Sono contenta che le vacanze siano finite anche se i ritmi quotidiani sono pesanti.
Stavo pensando che forse a questo punto, visto che non sono più alla ricerca di una diagnosi, dovrei trasferirmi nella sezione sugli aggiornamenti medici.
Un caro saluto a tutte/i
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da DANY45 »

CIAO PAPEROSA,
HO LETTO IN UN TUO POST CHE ANCHE TU ASSUMI IL MAGNESIO SUPREMO.
IO LO PRENDO DA POCO TEMPO, MA NON RIESCO A CAPIRE SE MI AIUTA O NO.
LA REUM ME L'HA DATO PERCHE' HO PROBLEMI CON IL SONNO, DIFFICOLTA' AD
ADDORMENTARMI, RISVEGLI FREQUENTI DURANTE LA NOTTE E NATURALMENTE
IL MATTINO RISVEGLIO PRECOCE. QUALITA' DEL SONNO PESSIMA DUNQUE E
SONO SEMPRE PIU' STANCA DI QUANDO VADO A LETTO.
ANCHE IL DOLORE, ANZI BRUCIORE INTENSO ALLE COSCE CHE AVVERTO CON IL
MAGNESIO NON MI PARE MIGLIORI. UNA DELLE REUM, QUELLA CHE MI SEGUE PER
L'OSTEOPOROSI, HA ANCHE IPOTIZZATO UN DOLORE NEUROPATICO. MAH, IN
GIUGNO DOVREI RIVEDERLA E RIPRENDERO' IL DISCORSO. CHISSA' .
TU PER COSA LO ASSUMI IL MAGNESIO SUPREMO ?
FACCIAMOCI CORAGGIO PERCHE' NONOSTANTE TUTTO NOI SIAMO DELLE ROCCE.
UN BACIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Dany.
Anche a me il magnesio l'ha prescitto la reumatologa. Io ho anche dolori muscolari, una stanchezza infinita, sonno poco ristoratore (quando mi svaglio la mattina sono già stanca).
Ultimamente lo sto prendendo in maniera irregolare (tirata d'orecchi per la sottoscritta!) ma sinceramente non ho notato se mi aiuta davvero. Invece altre persone che lo prendono dicono sia un rimedio fantastico che aiuta tanto. Sarà....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”