Spondilite anchilosante

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tbones
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Iscritto il: 14/12/2014, 15:42

Spondilite anchilosante

Messaggio da tbones »

Ciao a tutti,

sono un ragazzo di 35 anni, da un anno circa mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante. Ho avuto negli ultimi anni episodi di sciatica, mal di schiena e rigidità mattutina. Poi un anno fa si è gonfiato improssivamente il dito di un piede.. sono stato dal reumatologo ed ecco la diagnosi.

Sono stato veramente male nell'ultimo anno, sopratutto per la rigidità mattutina che mi ha impedito di andare a lavorare e a altre volte ci sono andato ma mi trascinavo letteralmente.

Circa 6 mesi fa, sempre improvvisamente, si è gonfiato piede, spalle, collo e sono stato ricoverato. Dopodichè ho cominciato reumaflex e infliximab (biologico).

Sto veramente meglio, tanto che mi piacerebbe interrompere la terapia per avere un figlio e successivamente riprendere. Qualcuno ha esperienza di come funziona la sospensione del reumaflex e infliximab? Quanto tempo bisogna aspettare per un uomo?
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da giovi74 »

Ciao brnvenuto in forum sono contenta che ora tu stia meglio
Ti conviene parlare con il reum che conosce bene il tuo caso per interrompere la terapia
Per favore leggi la privacy in pagina iniziale e scrivi qui di averla letta
A presto con buone notizie
Giovanna
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da Paperarosa »

Ciao e benvenuto. E' una cosa bella e importante avere una terapia che funziona. Ma per la sospensione della terapia senti il reumatologo
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da lorichi »

CIAO TBONES, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
E' VERAMENTE UNA COSA ESTREMAMENTE POSITIVA AVER AVUTO UNA DIAGNOSI ED UNA TERAPIA CHE FUNZIONA IN TEMPI COSI' RAPIDI, CREDIMI NON E' AFFATTO FACILE.
E' ALTRETTANTO BELLO SENTIRE CHE STAI COSI' BENE DA DESIDERARE UN CUCCIOLO. NON SO DIRTI PER UN UOMO QUALI SIANO I PERIODI DI SOSPENSIONE PER AFFRONTARE SERENAMENTE UNA GRAVIDANZA E SOLTANTO UN MEDICO POTRA' DARTI RISPOSTE SICURE.
ASPETTO DI LEGGERE PRESTO NUOVO E BUONE NOTIZIE, INTANTO FACCIO IL TIFO PER TE E LA TUA COMPAGNA AFFINCHE IL VOSTRO PROGETTO POSSA REALIZZARSI PRESTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
tbones
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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da tbones »

Confermo di aver letto la privacy

Per quanto riguarda la sospensione incollo quanto ho scritto in un altro thread specifico
Ho parlato con il reumatologo e mi ha consigliato di sospendere Methotrexate un mese prima del concepimento, mentre per quanto riguarda Infliximab dice che non ci sono dati certi a riguardo.

Sono un po' confuso per quanto riguarda Methotrexate perchè in giro leggo che sono necessari 3 mesi di sospensione, mentre lui ha detto solo un mese e che le indicazioni dei tre mesi (mia domanda precisa) sono solo per le donne.

Per quanto riguarda Infliximab ho letto gli abstract di vari articoli e in effetti si parla di dati non certi. Lui mi ha detto che sono necessari 3 mesi per non avere più traccia del farmaco in corpo.. per cui solo aspettando 3 mesi sei certo
Rielaborando quello che mi ha detto e quanto ho letto: solo 3 mesi di sospensione dalle cure da la certezza che i farmaci non siano in corpo.
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da mammona »

Ciao!
io ti posso solo dire con certezza che per le donne sono necessari 6 mesi di sospensione del metho.
quindi penserei che 3 per un uomo...possa andare bene. per il bio...la cosa migliore è chiedere in un centro medico esperto di gravidanze in pazienti in cura con quel tipo di farmaco. così solo avrai delle certezze in più!
in bocca al lupo!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
tbones
Messaggi: 4
Iscritto il: 14/12/2014, 15:42

Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da tbones »

mammona ha scritto:Ciao!
io ti posso solo dire con certezza che per le donne sono necessari 6 mesi di sospensione del metho.
quindi penserei che 3 per un uomo...possa andare bene. per il bio...la cosa migliore è chiedere in un centro medico esperto di gravidanze in pazienti in cura con quel tipo di farmaco. così solo avrai delle certezze in più!
in bocca al lupo!

silvana
mammona ha scritto:
rosaria1956 ha scritto:METHOTREXATE DA SOSPENDERE ANCHE PER I PAPA' 6 MESI PRIMA
[...] PER I BIO CREDO CHE DIPENDA DAI SINGOLI FARMACI,
IL CORTISONE E' CONCESSO
MA RIPETO, IL CASO DEL FUTURO PAPA' E' MENO COMPLICATO, CREDO CHE TU NE DEBBA PARLARE CON IL MEDICO CHE TI SEGUE[...]
scusa...leggi qui sopra, se non lo hai fatto...le notizie che riporta Rosaria sono "sicure". ...poi...ognuno....
però...se ci pensi...meglio attendere un po' di più ed essere sicuri che affrontare una gravidanza con ansia e dubbi...
L'ho chiesto al reumatologo dell'ospedale in cui sono in cura e dove mi fanno il bio, che come giustamente dite è la persona più indicata a rispondere.

Ho grande fiducia nel reumatologo e nella struttura a cui appartiene, ad ogni modo la sospensione sicuramente toglie un pensiero e soprattutto esclude il farmaco come causa in caso di problemi che possono sempre capitare anche in persone sane che non assumono farmaci
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