Ciao a tutti

[LauraD]

Ciao Lupo ..
non possiamo consigliare colliri, non siamo medici ... mi spiace ...
invece fa una visita oculistica,magari da uno specialista in superficie oculare -
lui ti dirà di certo che prodotto è meglio per te.
ma con Ena elevati ed occhio - mucose secche, nessuno ti ha mai parlato di sindrome Sjogren ???

Esistono oculisti e otorini specializzati nella cosa.
nel caso, una biopsia delle ghiandole salivari minori di solito è dirimente.
anche io ho sindrome sicca, non sjogren, ma da tiroidite autoimmune, migliorata molto con questa ultima terapia.
dacci notizie, Laura

[Tiffany]

Anche io non ho sjogren e comunque ho scarsa lacrimazione. Meglio consultare un oculista.

[gnoma82]

Ciao Lupo... credo che in effetti dovrao provare un nuovo reumatologo.
Le patologie autoimmmuni sono spesso complicate .... io stessa ho sintomi vari ed eventuali e sto tirando matto il reum .... quindi ci vuole qualcuno che ha voglia di ascoltarti e di ricostruire il puzzle... provando una cura anche solo momentanea che possa alleviarti I problemi fino alla diagnosi definitiva... a volte anche le stesse cure possono aiutare ad arrivare alla diagnosi corretta...
Come ti dicevo... è un puzzle... devi trovare il medico che ha voglia di ricostruirlo!

[manu2012]

Cmq una base di partenza ce l'hai....occhi e naso secchi sono tipici della sjogren (anche se non in via esclusiva infatti potrebbe anche essere sindrome sicca o connettivite indifferenziata o qualcosa che non c'entra nulla)...fai indagini in quel senso...potresti anche fare ecografia delle ghiandole salivari.
Io uso lacrime artificiali artelac...me le ha date l'oculista...costano 20 euro circa.

Quali ENA sono positivi?

[Tiffany]

Purtroppo si va per esclusione. Intanto fai emg e poi farai con il medico il punto della situazione.
Mi incrocio XXXXXXXXXXXXX

[gnoma82]

Ciao Lupo... non ho fribromialgia ma ricercando qua e la credo che la secchezza oculare e delle fauci possano essere tra I sintomi della fibromyalgia, probabimente tra quelli meno frequenti, però parlando di secchezza la prima patologia che mi viene in mente è la sindrome di Sjögren, l'hanno già escluso o provato a trattarla come tale?

Anche la fibromialgia viene diagnosticata dal reumatologo, hai fatto qualche ulteriore visita ed esami?

Non esitare a sentire un ulteriore parere.... la maggiorparte di noi ha girato 4/5 reumatologi prima di trovare quello che ha avuto voglia di arrivare alla soluzione del problema!

[LauraD]

Ciao Lupo ... io come puoi vedere nella mia cronistoria, ho sia sindrome sicca che fibromialgia ...
E le due cose si sovrappongono spesso, nel mio caso, devo dire ... si mescolano a tal punto che sebbene dopo tanto tempo, è difficile persino per me distinguerle !!!
secondo la mia lunga esperienza di fibromialgia (ormai 30 anni di alterne vicende) e più breve ma intensa esperienza di sindrome sicca, le due cose sono "sorelle" ...

Sintomo comune di un organismo in difficoltà a mantenersi in equilibrio ... cioè alla base c'è un qualcosa di autoimmune che lavora ...
nel mio caso per esempio è una tiroidite autoimmune di vecchia data, che sta facendo danni, in concomitanza a disturbi "dell'età" ormono- correlati.
Inoltre secondo il parere del mio oculista, pare ci sia una connessione addirittura tra xeroftalmia e disfunzioni gastro-esofagee + sindromi da reflusso ...

Un bell'intrico.
Ad ogni modo bisogna che senti pareri diversi, perchè se è Sjogren,può interessare diverse branche specialistiche, oltre al reumatologo possono essere coinvolti nell'eventuale diagnosi specialisti diversi ... dall'oculistica alla dermatologia, all'otorino e persino l'odontoiatra nel caso delle xerostomie.
In ogni caso bisogna andare a fondo del problema ... non è che si possa lasciar galleggiare così ... hai terapie di supporto per esempio, per l'occhio secco ???
lacrime artificiali, ecc ecc... ?? facci sapere ... Laura.

[LauraD]

Ciao Lupo ...
Io ho fatto la biopsia delle ghiandole salivari ( detta anche se prolabio) non preoccuparti e' davvero una cosa da poco ... Quasi non te ne accorgi !!! Prelevano una piccolissima porzione di tessuto all'interno del labbro inferiore, ma niente tagli punti e ferite varie ... Giusto un puntino che guarisce in poche ore .. Io due ore dopo ho mangiato tranquillamente.
Mi hanno fatto un anestetico locale ( tipo quelle mini punture del dentista) e ... Basta. Tutto qui.
Per quanto concerne i sintomi da secchezza orale, io personalmente ho provato una sensazione di estremo "asciutto" in tutto il cavo orale, sino alla laringe, che si e' erosa per l'infiammazione, come una corda vocale a dx.nel periodo più critico, gennaio 2014, dovevo portare con me una bottiglia di acqua dovunque, perché ogni qualche minuto dovevo bagnare il cavo orale altrimenti c'era da diventar matti dal tormento ... Non ti so spiegare le sensazioni ... Ma comunque una cosa difficile da sopportare.
Le gengive si sono ritratte e avevi dolore forte ai denti e alla lingua, percorsa da "solchi" chiari. Labbra sempre ferite da taglietti difficili da guarire.
Si e' seccato l'interno dell'orecchio, con presenza di dermatite da prurito.
L'interno delle cavità nasali e' tuttora coperto di piccole ferite, si e' sensibilizzato e ogni volta che ho un raffreddore si ferisce producendo croste dolorosissime.
Ancora adesso e' secco e pensa per la prima volta quest'anno ho riavuto, dopo anni, un raffreddore normale, con produzione di muco, altrimenti l'avrei avuto secco ...ho avuto una cheratocongiuntivite secca, soffro di blefarite posteriore psoriasica, nel senso che all'interno delle palpebre inferiori presento lesioni psoriasiche che strisciando contro la superficie dell'occhio mi danno continuamente fastidio!! In gennaio 2014 la blefarite era a un livello tale che la palpebra sn per il gonfiore si e' aperta, lacerata al centro, ed in corrispondenza del taglio si e' annidata una colonia di stafilococco aureo ... Per debellarla, più di tre mesi di colliri cortisonici, e una combinazione di tre antibiotici a distanza di tre ore l'uno dall'altro anche di notte.
Oltre ai fastidi soliti, dolore, fotofobia sensazione di sabbia, bruciore d cefalea da tensione muscolare ... E chi piu' ne ha piu' ne metta. Inoltre secchezza di tutte le mucose, compreso intestino con iniziale ipertrofia del tessuto e iniziale colite ulcerosa.
In questo senso la ciclosporina e' stata una mano santa !!!
Da qualche giorno i miei occhi stanno un po' peggio del solito ma per fortuna dopodomani ho la visita oculistica ... Ma vedi Lupo .. La mia e' stata classificata sindrome sicca severa... Cosi come la secchezza oculare.
Non è detto affatto che sia significativo di alcun che' ... Nel senso che ognuno di noi e' un caso unico.
Spero che questo racconto ti consoli un po' perché se sto meglio io ... Vuol dire che c'è rimedio per tutto
Coraggio e pazienza ... Ma insisti e fatti seguire.
L.

[LauraD]

... Si.

Perchè ho Ana 1:320 e Ena 0.7 valore border line, non diagnostico. Ghiandole salivari coivnolte, la sn riassorbita, la dx ipertrofica, cioè il sistema immunitario la sta annientando.
Se la biopsia fosse risultata positiva sarebbe stato comunque Sjogren.
Invece è negativa, cosicchè al momento ci si è orientati per una sindrome sicca severa, di ndd ma con probabile componente tiroiditica.
Si attendono ulteriori sviluppi futuri, al momento non si può che intevenire con sintomatici, FONDAMENTALI per me.

Saluti, Laura

[Paperarosa]

Quando gli esami dicono poco entra in ballo la bravura del reumatologo, e io ti auguro di trovare un reumatologo in gamba!