grazie mille laura
giovanna
ci sono anche io
Re: ci sono anche io
ma qui bisogna festeggiare!!
sono propri contenta di notizie così!! che bello che bello!!
silvana
sono propri contenta di notizie così!! che bello che bello!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ci sono anche io
siete tutte troppo carine
giovanna
giovanna
-
speranza_ultima
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- Iscritto il: 19/09/2013, 13:19
Re: ci sono anche io
giovi74 ha scritto:ciao questa mattina visita
il reum ha detto che visto che gli esami vanno bene e non ho piu dolore da spondilite si puo dichiarare remissione farmacologica
devo continuare con humira sempre ogni due settimane fino a controllo previsto a novembre
grazie dell' interessamento
giovanna
La speranza è l'ultima a morire
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rosaria1956
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Re: ci sono anche io
CASPITAAAAAAAAA
MA CHE BELLISSIMA NOTIZIA!!!!
SONO STRAFELICE PER TE GIOVANNA
EVVIVA: REMISSIONE E' LA PAROLA PIU' BELLA DEL MONDO
MA CHE BELLISSIMA NOTIZIA!!!!
SONO STRAFELICE PER TE GIOVANNA
EVVIVA: REMISSIONE E' LA PAROLA PIU' BELLA DEL MONDO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: ci sono anche io
infatti quando mi ha scritto la parola renissione tra poco mi commuovevo
auguro a tutti i reumamici di trovare la cura e prima ancora la diagnosi per tenere a bada la malattia
giovanna
auguro a tutti i reumamici di trovare la cura e prima ancora la diagnosi per tenere a bada la malattia
giovanna
Re: ci sono anche io
mi associo alla felicità di tutti !!! BENISSIMOOOOOO !!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: ci sono anche io
LE REMISSIONI VANNO ADEGUATAMENTE FESTEGGIATE!
giovi74 ha scritto:infatti quando mi ha scritto la parola renissione tra poco mi commuovevo
auguro a tutti i reumamici di trovare la cura e prima ancora la diagnosi per tenere a bada la malattia
giovanna
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ci sono anche io
Ciao ha tutte stasera volevo parlare con voi di un mio problema che ora mi sta preoccupando
La mia artrite con bio e in remissione anche se per ora non se ne parla di scalare il bio
Purtroppo nell' ultimo anno ho avuto tante infezioni al seno con febbre alta ed ora si è formato un edema sottocutaneo sotto areola
Ho fatto tante eco e mammografie ma nessuno capisce il problema che ormai è molto frequente
Ora reum mi ha consigliato una visita da una chirurga senologa che farò mercoledì ( vi confesso che sono preoccupata)
Qualcuna ha vissuto un' esperienza simile ?
Reum dice che non si può andare avanti con queste infezioni importanti ed il mio seno e sempre peggio
Grazie di avermi ascoltata Giovanna
La mia artrite con bio e in remissione anche se per ora non se ne parla di scalare il bio
Purtroppo nell' ultimo anno ho avuto tante infezioni al seno con febbre alta ed ora si è formato un edema sottocutaneo sotto areola
Ho fatto tante eco e mammografie ma nessuno capisce il problema che ormai è molto frequente
Ora reum mi ha consigliato una visita da una chirurga senologa che farò mercoledì ( vi confesso che sono preoccupata)
Qualcuna ha vissuto un' esperienza simile ?
Reum dice che non si può andare avanti con queste infezioni importanti ed il mio seno e sempre peggio
Grazie di avermi ascoltata Giovanna
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casilully72
- Messaggi: 134
- Iscritto il: 27/01/2014, 11:11
Re: ci sono anche io
Ciao Giovanna, scusami ma ho letto del tuo problema al seno? Sei stata dal chirurgo? Cosa ti hanno detto??
Re: ci sono anche io
Mi ha escluso cose brutte e ed è già un bel risultato mi ha prescritto due settimane di antibiotico diverso da tutti i precedenti poi mi rivede a gennaio
Se persiste il quadro mi fa un aspirato per capire che cellule infiammatorie siano
Mi ha detto che esistono anche le mastiti autoimmuni
Io spero che con la nuova bomba antibiotica cambi qualcosa
Grazie Giovanna
Se persiste il quadro mi fa un aspirato per capire che cellule infiammatorie siano
Mi ha detto che esistono anche le mastiti autoimmuni
Io spero che con la nuova bomba antibiotica cambi qualcosa
Grazie Giovanna
Re: ci sono anche io
Tranquilla, intanto vai con antibiotico e poi procedi con ulteriori indagini.
Un abbraccio sincero
Un abbraccio sincero
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: ci sono anche io
Ciao giovi..... Mastiti autoimmuni?? Non lo sapevo proprio!!! Non ne ho mai sentito parlare!! Certo che se ne impara sempre una nuova...e le nostre malattie per questo sono maestre!!!
Spero che invece sia un problema infettivo e che l'antibiotico risolva il tutto! Comunque, visto che sono state escluse malattie più brutte ( è bellissimo!!!) la tp antibiotica sarà dirimente per la diagnosi!!
Un bacione giovi!!!!!
Spero che invece sia un problema infettivo e che l'antibiotico risolva il tutto! Comunque, visto che sono state escluse malattie più brutte ( è bellissimo!!!) la tp antibiotica sarà dirimente per la diagnosi!!
Un bacione giovi!!!!!
Asma dall' età di 13 anni
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
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Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: ci sono anche io
Ciao Giovi ... Devo dire che la cosa non mi e' nuova ...
Anche a me a titolo precauzionale il reum. ha espressamente consigliato un attenti controllo senologico, visto il distretto toracico dx particolarmente colpito (tutti i linfonodi del collo tirodei cavo ascellare dx stanno lavorando come dei matti !!!)
Quindi considerato l'episodio di artrite reattiva di giugno scorso, scatenato da infezione faringo bronchiale, e visto il dolore intermittente che sento al seno dx giarda caso, farò a breve questo ultimo monitoraggio, ad escusione di problemi anche solo iniziali.
Certo che bisogna pensarle tutte !!!
Io avevo già avuto, in passato, infezione leggera dei linfonodi ascellari dx, e credo che la componente infiammatoria concomitante sia coinvolta.
Ora per la prima volta in vita mia sto meglio, ma in passato tutto questo coacervo di mali senza capo ne coda mi ha dato notevole sconforto!!! Cosa che però posso testimoniare, una cura antibiotica di solito risolve, anche e soprattutto se di questi farmaci di fa un uso molto molto oculato lasciandoli ai casi strettamente necessari !!! Io così ho fatto e la cosa ha funzionato !!!
Un milione di auguri cara amica, perché tutto vada per il meglio, e in fretta !!
Un saluto caro, Laura.
Anche a me a titolo precauzionale il reum. ha espressamente consigliato un attenti controllo senologico, visto il distretto toracico dx particolarmente colpito (tutti i linfonodi del collo tirodei cavo ascellare dx stanno lavorando come dei matti !!!)
Quindi considerato l'episodio di artrite reattiva di giugno scorso, scatenato da infezione faringo bronchiale, e visto il dolore intermittente che sento al seno dx giarda caso, farò a breve questo ultimo monitoraggio, ad escusione di problemi anche solo iniziali.
Certo che bisogna pensarle tutte !!!
Io avevo già avuto, in passato, infezione leggera dei linfonodi ascellari dx, e credo che la componente infiammatoria concomitante sia coinvolta.
Ora per la prima volta in vita mia sto meglio, ma in passato tutto questo coacervo di mali senza capo ne coda mi ha dato notevole sconforto!!! Cosa che però posso testimoniare, una cura antibiotica di solito risolve, anche e soprattutto se di questi farmaci di fa un uso molto molto oculato lasciandoli ai casi strettamente necessari !!! Io così ho fatto e la cosa ha funzionato !!!
Un milione di auguri cara amica, perché tutto vada per il meglio, e in fretta !!
Un saluto caro, Laura.
Re: ci sono anche io
Grazie amiche tutte della vostra vicinanza
Giovanna
Giovanna
Re: ci sono anche io
Però.... adesso ricordo che ho dovuto controllare una ghiandola ascellare che sapessi quanto sia evidente. Controlli a distanza e antinfiammatorio specifico (Ananase) quando ho dolore. Quindi direi che davvero devi dormire serena.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: ci sono anche io
Grazie tiffany del rincuoro
Qua non si può mai stare tranquilli ne esce sempre una
Anche tu leggo che combatti ogni giorno tra un malanno e l' altro
Giovanna
Qua non si può mai stare tranquilli ne esce sempre una
Anche tu leggo che combatti ogni giorno tra un malanno e l' altro
Giovanna