Salve,
sicuramente non è un nuovo argomento ma ho provato a cercare un argomento con questo titolo ma se scrivo su "cerca" la parola Raynaud non mi da niente.
Cmq mi chiamo Natasha e sono in cura all'Umberto I di Roma reparto reumatologia malattie rare. Sono anni che ho la sindrome di Rayanud ma non ho mai approfondito, ho sempre detto a me stessa :passerà l inverno e sarà ok.
ora invece ho paura. Io ce l ho alle mani, piedi e lingua. Ho smesso di fumare da un mese e mezzo. ho fatto la capillaroscopia la settimana scorsa e sono border line . la destra sta peggio della sinistra. e la dott.ssa ha detto che devo fare delle analisi e il risultato sarà decisivo per capire se è una cosa benigna che verrà ogni anno d inverno senza cause. o se invece c'è una malattia.
Mia figlia è portatrice di celiachia e anche lei deve fare le analisi ogni anno.
bè io vorrei sapere una cosa , la chiedo in modo semplice e diretta . Se rischio la sclerodermia in quanti anni arriverà?
scusate...ho tanta paura, ho una figlia piccola...
poi volevo sapere a chi ha la rayanud, ma le vostre mani si addormentano? io la mattina ci metto 10 minuti per sentirle ( non parlo di quando sono bianche e gelide ma calde nel letto )
N.
Sindrome di Raynaud
Re: Sindrome di Raynaud
Ciao benvenuta fra noi
Io penso che sia il reum che ti segue che debba capire se sia un fenomeno isolato o un inizio di sclerodermia
Noi ti possiamo essere di supporto potrai conoscere qui persone con sintomi come i tuoi ma non possiamo fare diagnosi della tua patologia
Solo chi ti segue con gli esami e la clinica può sapere come sia la tua situazione
Per favore leggi la privacy in pagina iniziale e scrivi qui di averla letta
Giovanna
Io penso che sia il reum che ti segue che debba capire se sia un fenomeno isolato o un inizio di sclerodermia
Noi ti possiamo essere di supporto potrai conoscere qui persone con sintomi come i tuoi ma non possiamo fare diagnosi della tua patologia
Solo chi ti segue con gli esami e la clinica può sapere come sia la tua situazione
Per favore leggi la privacy in pagina iniziale e scrivi qui di averla letta
Giovanna
Re: Sindrome di Raynaud
Ciao e benvenuta. Il fenomeno di Raynaud mi accompagna da diversi anni alle mani e talvolta ai piedi. La videocapillaroscopia è negativa. Ho spesso le mani intorpidite e l'eletttromiografia evince tunnel carpale con neuropatia periferica.
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Sindrome di Raynaud
ok letta.
scusate, buone feste a tutti
scusate, buone feste a tutti
Re: Sindrome di Raynaud
CIAO NATASHA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON CREDO SIA UNA EQUAZIONE SEMPLICE STABILIRE SE E QUANDO SI MANIFESTERA' UNA SCLERODERMIA.
SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO.... SEGUI LE INDICAZIONI DEI MEDICI E CERCA DI STARE PIU' SERENA POSSIBILE PERCHE' MACERARSI NELL'ANGOSCIA DI SAPERE SE, COME E QUANDO CI SARANNO CAMBIAMENTI NON TI AIUTERA'...ANZI, L'ANSIA SICURAMENTE NON TI FA BENE.
LA COSA FONDAMENTALE E' AVERE I MEDICI GIUSTI E MI SEMBRA CHE ALL'UMBERTO 1° IL REPARTO DI REUMATOLOGIA SIA FRA I PIU' VALIDI... MA, SE NON SEI SODDISFATTA, NON ESISTARE A CHIEDERE NUOVI CONSULTI E CERCARE NUOVI MEDICI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
NON CREDO SIA UNA EQUAZIONE SEMPLICE STABILIRE SE E QUANDO SI MANIFESTERA' UNA SCLERODERMIA.
SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO.... SEGUI LE INDICAZIONI DEI MEDICI E CERCA DI STARE PIU' SERENA POSSIBILE PERCHE' MACERARSI NELL'ANGOSCIA DI SAPERE SE, COME E QUANDO CI SARANNO CAMBIAMENTI NON TI AIUTERA'...ANZI, L'ANSIA SICURAMENTE NON TI FA BENE.
LA COSA FONDAMENTALE E' AVERE I MEDICI GIUSTI E MI SEMBRA CHE ALL'UMBERTO 1° IL REPARTO DI REUMATOLOGIA SIA FRA I PIU' VALIDI... MA, SE NON SEI SODDISFATTA, NON ESISTARE A CHIEDERE NUOVI CONSULTI E CERCARE NUOVI MEDICI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sindrome di Raynaud
Ciao e benvenuta,
hai fatto le ananlisi del sangue? La sclerodermia spesso è associata agli ANA positivi e ENA cenp-B oppure scl-70
hai fatto le ananlisi del sangue? La sclerodermia spesso è associata agli ANA positivi e ENA cenp-B oppure scl-70