buona sera a tutti... Paperarosa...ti garantisco che non sempre riesco a mantenere il sorriso, soprattutto in questo periodo, e quel poveraccio di mio marito che ancora mi sopporta e supporta ne sa qualcosa
Comunque procediamo con ordine...
Effettivamente il 14 gennaio sono andata a parlare con l'endocrinologa, la prof non c'era, però la dottoressa mi disse di aver parlato con il neurochirurgo che aveva controllato la mia rmn e che era tutto a posto!!!! praticamente stavo così
poi mi è venuto un dubbio...e il deficit di gh da dove viene allora????
La faccia della dott divenne un punto interrogativo e mi disse di tornare il mercoledì dopo per parlare con la prof, cosa che naturalmente feci...
Tra l'altro mi portai appresso un foglio su cui avevo segnato tutti i sintomi che si erano andati ad accumulare da quando ho fatto le flebo di cortisone a febbraio e che si sono andati ad accentuare nel corso dei mesi, sperando che potessero essere di aiuto per capire cosa sta succedendo, ovvero:
1)perdita di capelli: praticamente, anche se non si nota perchè ne ho una marea e ricci, sono diventati la metà)
2)perdita di peli delle gambe: il che, vi devo dire, per una come me che da piccola veniva chiamata la scimmia dalla sorella per quanti ne avevo non è proprio male
ma ormai non ne ho quasi più
3)sbalzi d'umore nei giorni precedenti il ciclo: e vi assicuro che quando parlo di sbalzi....sono montagne russe!!!!Passo dallo sfasciare casa per la rabbia, allo stare a mille senza riuscire a fermarmi con pensieri che vanno a tremila e continuo a fare anche se la gamba inizia a farmi male perchè non riesco proprio a fermarmi, a stati di estasi pace e amore, love love love!!!!Vi assicuro che è leggermente destabilizzante, sia per me che per chi mi sta intorno...ormai mio marito per fortuna ci sta facendo l'abitudine, ed il tutto circa tre giorni prima del ciclo...
4) bisogno continuo di bere, e non è collegato alla glicemia che continuo a controllare...il problema è che se non bevo almeno tre litri d'acqua al giorno sto proprio male fisicamente...qualche giorno fa mi è capitato a lavoro di non poter bere, ad un tratto mi sono dovuta fermare perchè altrimenti sarei caduta a terra per la sensazione di malessere, appena bevo mi si calma
5)pelle completamente disidratata, nonostante creme varie
6)labbra idem, sono talmente secche che la sera puntualmente si spellano, ormai campo con una crema comprata in farmacia che serve per accellerare il processo di riformazione dell'epidermide, in teoria andrebbe messa due volte al giorno...io diciamo che la uso due volte all'ora..
bhe...mercoledì sono andata a parlare con la prof, appena mi vede mi dice che ha parlato con il neurochirurgo e che devo ripetere la rmn, per fortuna che c'era anche l'altra dott ed ho potuto chiedere spiegazioni, alla fine la prof ha detto "bho, forse mi sono sbagliata!".
Le ho chiesto del Gh e le ho fatto leggere il foglietto e le sue soluzioni sono state: per le labbra di usare il burro di cacao (che genio!!!Non ci avevo mai pensato!!!Peccato che mi fanno talmente male che non riesco neanche a metterlo il burro di cacao!!!), per il gh ha proprio sorvolato...per tutto il resto ha detto che non è di loro competenza, che potrebbe dipendere dalle altre cose che ho, dai farmaci che uso, che per loro sto bene, l'unica cosa ho l'ft4 della tiroide leggermente basso, perciò se mi ricapita di fare le analisi da qui a maggio quando ho il controllo di ripetere anche quelle per la tiroide, ma che comunque dal punto di vista endocrinologico io non ho nulla....
Vi potete immaginare come sono uscita da lì:
Comunque giovedì sono andata a fare il controllo con il neurologo, che era a conoscenza di tutta la situazione, e gli ho portato la rmn, sperando che la controllasse lui, dato che ogni volta si controlla le immagini, peccato che era tardi, dalle 12:30 che mi doveva visitare erano le 14:00, peccato che lo avevo informato che mi sono rivolta ad una associazione di un altro ospedale e la prima cosa che mi ha chiesto è stata proprio spiegazioni riguardo a quest'associazione, naturalmente si è tranquillizzato quando gli ho ricordato che sono ancora alla ricerca di un reaumatologo...ed alla fine siamo passati alla visita: la parte destra del corpo è rimasta più debole della sinistra, ma me ne ero accorta da sola, comunque è molto leggera come cosa, ho la visione sdoppiata sul laterale sinistro, mi ha chiesto se volevo un altro farmaco che mi avrebbe aiutata...gli ho ricordato che ora come ora prendo "solo" 6 compresse al giorno più la puntura di interferone tre volte a settimana, più le gocce il sabato...e penso che mi possa anche bastare!!!
gli ho elencato anche a lui i vari sintomi, e mi ha detto che solo gli sbalzi d'umore lo potrebbero riguardare perchè potrebbero dipendere dall'interferone e dallo stress, ma che passato questo periodo sicuramente sarebbero migliorati, anche se era strano questa quasi coincidenza con il ciclo...per tutto il resto non lo riguardava
arrivata alla sera non mi sento bene, misuro la febbre, arriva a 37,5, panico, l'endocrinologa mi aveva prescritto una puntura di cortisone in caso di febbre, ma non mi aveva detto quanta ne dovevo avere...
aspettato alle otto ed ho chiamato la guardia medica, per fortuna che c'era un dott gentile che si è sorbito tutto il mio elenco di patologie, ed alla fine mi ha tranquillizzato dicendomi che almeno deve arrivare a 38 - 38,5 prima di fare la puntura!!!
meglio così, anche perchè già stavo pensando a puntura di cortisone = sballo di glicemia = rischio di ipoglicemia reattiva
il giorno dopo vado dal dott anche se la febbre è passata perchè comunque avevo un pò di tossetta, non mi sentivo bene e gli volevo chiedere un due tre giorni di malattia per riprendermi dagli ultimi eventi...viene anche mia madre con me, anche lei con un pò di mal di gola e tossetta...prima visita lei e le dice che comunque i polmoni sono liberi, non sente niente, la gola è appena arrossata, poi mi visita a me e....sorpresa!!!Ho la polmonite!!!
Praticamente sente un fischio a metà del polmone sinistro, più vari gorgoglii alla base...
Risultato: 10 giorni dell'antibiotico più forte che ha potuto trovare che mi può dare, se tra cinque giorni sento che la situazione non è migliorata ci devo tornare e mi fa fare una lastra, poi decidiamo cosa fare...
Gli ho parlato anche della situazione endocrinologa e neurologo e... secondo lui tutti i sintomi che gli ho detto sarebbero riconducibili a qualche problema dell'ipofisi!!!!!! Si è trattenuto le analisi che mi hanno fatto durante il ricovero per potersele segnare e mi ha prescritto una nuova visita endocrinologica con priorità, dicendomi però di informarmi prima perchè ha saputo che ora ci sono anche i neuroendocrinologi che sono specializzati proprio nei problemi ipofisi, ipotalamo ecc...ha provato a vedere lui stesso, ma di tempo ne avevamo poco dato che lo studio era pieno e vi assicuro che mi aveva tenuto già quasi un'ora...
Ho provato a cercare un pò su internet, ma non ho trovato molto, ora ho scritto alla prof. dell'associazione da cui dovrei andare il 12/02, magari lei mi saprà dare qualche indicazione, inoltre le ho chiesto anche se potrà controllare anche lei dell'ipofisi, dato che, sinceramente, ora come ora non mi fido più molto delle endocrinologhe che mi hanno seguito (una dice che la rmn va bene, l'altra che la dovevo rifare...se potevano almeno mette d'accordo prima!!!).
Comunque ora mi godo dieci giorni di assoluto relax...anche perchè non è che posso fare molto di più!!!
Insomma...Mi sà che ho scritto un attimino attimino tanto!!!!Che si capisce che mi sono messa al computer e non sto con il cellulare???
Mi congratulo con chi è riuscito a leggere fino a qui!!!!
Per ora vi saluto....e spero la prossima volta di poter aggiungere qualche risvolto positivo...magari che ho trovato pinco pallino che ha scoperto l'arcano, trovato il farmaco miracoloso e sono partita per un viaggio intorno al mondo!!!!(naturalmente in quel caso continuerò a scrivere gli aggiornamenti tramite cellulare
)
Vi abbraccio a tutti forte forte forte!!!
Alessia
