In cerca di diagnosi.

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gnoma82
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Re: In cerca di diagnosi.

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Emy, ho unito il tuo ultimo messaggio alla tua presentazione così chi legge può avere un quandro completo per poterti aiutare.
Non so se stai facendo qualche terapia, ma mi viene in mente che quando prendevo cortisone mi dava problemi di sudorazione, forse potrebbe essere quello.
In ogni caso magari fallo presente al reum alla prossima visita...

Oppure, non pensare che svoglia sminuire, ma se più semplicemente facesse troppo caldo? Io ad esempio di notte con una temepratura sopra I 18 gradi non potrei mai dormire infatti è sempre tutto spento fino a quando non mi alzo...

Facci sapere!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Paperarosa
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Re: In cerca di diagnosi.

Messaggio da Paperarosa »

Non so che dirti di queste sudorazioni, ma forse è il caso di farlo presente al reumatologo o all'ematologa che dici ti sta seguendo.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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LauraD
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Re: In cerca di diagnosi.

Messaggio da LauraD »

Ciao Emy ... Non so dirti se e' così ma ...anche a me e' capitato che la progressione degli ANA andasse di pari passo con il progredire dei sintomi.
Quando la malattia si è manifestata con aspetti seri, era 1:80 pattern speckled.
Progressivamente si è presentato dapprima 1:160 poi sempre 1:320 pattern nucleolare.
Ora dovrei ripeterlo... Non lo faccio da diverso tempo perché la mia diagnosi e' consolidata, ma sono curiosa di sapere, di capire ... Chissà se qualcuno qui sul forum può darci qualche informazione in più su questo parametro che sembra dirimente in certe patologie, e non certamente indicativo in altre ...
??? Un saluto, Laura.
giovi74
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Re: In cerca di diagnosi.

Messaggio da giovi74 »

ciao emy a me i tuoi sintomi ricordano molto la fibromialgia
putroppo in questa patologia tutti gli esami sono negativi e la diagnosi deve essere solo clinica
giovanna
giovi74
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Re: In cerca di diagnosi.

Messaggio da giovi74 »

Ciao emy e il reumatologo
A brescia c' è un buon centro che si occupa di fibromialgia
Tienimi aggiornata Giovanna
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LauraD
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Re: In cerca di diagnosi.

Messaggio da LauraD »

.... Sarebbe il reumatogo.
Ma ci sono tante scuole di pensiero...
A me personalmente non si addicono le terapie antidepressive che vengono proposte nei vari servizi di reumatologia.
Invece alcune regioni, credo la Lombardia non sia tra le ultime ( ma se non sei lontana da Piacenza prova a cercare Amrer) ...
Dicevo alcune regioni hanno sviluppato protocolli terapeutici termali e percorsi riabilitativi vari.
Io ho provato un paio di volte ... Molto utili finché lo stress non ti schiaccia di nuovo sotto i suoi rulli ...
L'acqua calda termale fa miracoli. Lo si sa da sempre...
Per non parlare, sempre nel mio caso, dei cicli di osteopatia, che mi hanno praticamente sciolto, quando mi ero ridotta una specie di "spirale" umana di ossicini attorcigliati.
Cranio rivolto sempre verso dx, rachide ruotato a sn, e bacino fuori asse con conseguenza.
Il tutto ben combinato da opportuna consulenza fisiatrica all'altezza dell situazione, come mio solito, un groviglio.
Comunque Amrer ha un programma che si chiama Progetto Benessere Fibromialgia.
Ciao!!!!!! L.
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LauraD
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Re: In cerca di diagnosi.

Messaggio da LauraD »

.... Ma, guarda Emy, ti parlo da semplice paziente, non medico dunque ...
La terminologia stessa contiene "algia" ... Dolore.
Credo che i sintomi siano tali e tanti che sfuggono a riconoscimenti e definizioni...
Di difficile diagnosi e molte volte sottovalutata, e sminuito il paziente nei casi peggiori.

Ognuno ha una sua risposta agli stimoli anomali che vengono percepiti nei modi più svariati dai pazienti.
Ma credo che il dolore sia una componente importante...
A me capita anche di avere la sensazione di aghi ... Mille aghi che mi pungono le braccia, in particolare il sn, e un freddo che non passa con niente...
E forte bruciore agli occhi, dolore con una morsa lato sn del cranio, parestesie discinesie varie .. Dolore. Come se qualcuno versi un liquido urticante nei muscoli ... Rigidità e difficoltà di concentrazione... Una stanchezza cosmica.
Ecco una parte dei sintomi che mi riguardano e' questa, ma la componente dolorifica e' sempre presente, nei miei periodi fibromialgici. Naturalmente, il freddo,e' un grande nemico, che temo e detesto.
Spero di esserti stata utile.
Un caro saluto, Laura.
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lorichi
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Re: In cerca di diagnosi.

Messaggio da lorichi »

CIAO EMY, PRENDENDO CORTISONE DEVI INNANZITUTTO ATTENTA ALL'ALIMENTAZIONE PERCHE' AUMENTA LA VOGLIA DI DOLCI, POTRESTI SENTIRTI UN PO NERVOSA O PIU' ECCITATA E DORMIRE MENO, AVERE UN POCHINO DI RITENZIONE IDRICA E POTREBBE AUMENTARE IL RISCHIO DI OSTEOPOROSI............. QUESTI SONO I SINTOMI CHE MI SONO VENUTI IN MENTE PER PRIMI. HO USATO IL CONDIZIONALE E LO SOTTOLINEO PERCHE' TUTTO DIPENDE DAL DOSAGGIO E DAL TEMPO DI ASSUNZIONE ED ANCHE DALLA TUA RISPOSTA PERCHE' POTRESTI NON AVERE ALCUNO DEGLI EFFETTI COLLATERALI INDICATI; QUINDI PRENDI TUTTO QUELLO CHE HO SCRITTO IN MODO IPOTETICO. IL PLAQUENIL NON LO CONOSCO PERSONALMENTE MA I MOLTI CHE USANO IN FORUM FANNO CONTROLLI OCULISTICI PRIMA DI INIZIARE A PRENDERLO E POI DUE O TRE VOLTE L'HANNO.
ASSUMENTO QUESTI FARMACI SI VIENE COSTANTEMENTE MONITORATI QUINDI VEDRAI CHE IL MEDICO TI PRESCRIVERA' DEI CONTROLLI REGOLARI.
QUANTO PRIMA TI LEGGERA' QUALCUNO CHE LO PRENDE E SAPRA' DARTI PIU' INFORMAZIONI DI ME.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
NICO77
Messaggi: 2
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Re: In cerca di diagnosi.

Messaggio da NICO77 »

Ciao Emy, forse prima di iniziare il cortisone un passaggio da un bravo ed attento ematologo potrebbe starci per i sintomi di cui parli.
giusto per stare sereni
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: In cerca di diagnosi.

Messaggio da giovi74 »

Ciao emy io ti aiuterei più che volentieri ma ho una spondilite e sono in cura con biologico
Abbiamo patologie diverse ed io non ho mai fatto il plaquenil
Non ti abbattere ci sarà qualcuna di certo che ti rincuorerà
Giovanna
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