Presentazione di Tiffany

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Purtroppo no. La sindrome di Chiari è malvagia!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Paperarosa
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Tiff. Mi dispiace per il mal di testa.... una brutta compagnia che complica tutto! Spero che almeno in casa tua si decidano a guarire tutti e in fretta!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Ci sono cose molto più importanti delle mie, ma volevo condividere con voi come mi sento... Salute che non va bene, ma la cosa che inizia a preoccuparmi è lo stato psicologico. Ho troppi pensieri che stanno diventando la mia ossessione. Non mi apro con nessuno, dico solo "mi sento nervosa"...ma la mia non è una situazione di nervosismo e nemmeno riesco a definirla...
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giovi74
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da giovi74 »

Ciao tiffany non fa bene tenersi dentro le cose
Purtroppo per carattere lo faccio anche io
Noi se ti va ci siamo sempre
Giovanna
Paperarosa
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Paperarosa »

Tiff.... non tenere tutto dentro. Sfogati con qualcuno. Scrivi, parla.... ma non tenere tutto dentro!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
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cassandra1971
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da cassandra1971 »

oHHH QUANDO VUOI CHIACCHIERA IN PRIVATO...
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
bagghi68
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da bagghi68 »

No.... Così non va bene!!! Devi parlarne con qualcuno!! Non aspettare!! Noi siamo sempre qui se hai bisogno!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Vi ringrazio amiche care : Love :
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bagghi68
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da bagghi68 »

Ciao tiffy....come ti senti oggi? Spero veramente che tu possa avere un buon week end!!
Facci sapere!!
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
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Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
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Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

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Questi sono i fiori che stamane ho portato alla Nostra Cara Amica Rosaria... Sono esclusivamente i vostri perché data la distanza non potevate essere con lei per darle l'ultimo saluto. Mi sono permessa di farlo a nome di tutte, spero che non vi dispiaccia. Ho pregato tanto per la sua anima, ho pianto per la tristezza infinita... accarezzavo la sua bara e in lacrime le nominavo tutti i nomi di voi... di chi ricordavo... Mammona, Bagghi, Alexia, Michela, Duilia, Babi, Speranza, Giovi, Amica, Topins, Paperarosa...
Ho visto Loredana (amministratrice) per la prima volta, anche lei immersa nel suo dolore. TUTTI i presenti erano avvolti in uno straziante dolore... la morte non è la fine di nulla, anzi, è l'inizio della vita eterna e un giorno ci rincontreremo...
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lgelena
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Iscritto il: 04/01/2012, 15:58

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da lgelena »

Grazie Tiffany...è da molto che non scrivo pervhè da quando sono mamma sono immersa in mille faccende ma spesso entro e leggo per mantenermi aggiornata e ieri sera ho letto...ho cominciato a piangere, tristezza tanta tristezza mi ha avvolto.
Grazie per averle portato i saluti di tutti, vicini lontani.

Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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Parissa74
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Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Parissa74 »

grazie anche da parte mia
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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Gigliola
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Gigliola »

Grazie Tiffany....
Damiana
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mammona
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da mammona »

GRAZIE TIFFANY!! ...QUANDO HO LETTO IL PENSIERO CHE HAI AVUTO...MI SONO COMMOSSA TANTO...E' QUELLO CHE AVREI VOLUTO...MA NON OSAVO CHIEDERLO, E TU, CON LA TUA SENSIBILITA', LO HAI IMMAGINATO.
OGGI, IL VOSTRO DOLORE, E' IL NOSTRO DOLORE, AMPLIFICATO DALLA PRESENZA DI ROSARIA...
GRAZIE ANCORA TANTO, A TE E A LOREDANA!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da bagghi68 »

GRAZIE INFINITE TIFFANY...sono commossa..è vero, è con noi e la rivedremo!!!
Asma dall' età di 13 anni
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Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
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giovi74
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da giovi74 »

Grazie tiffany per quello che hai fatto
Ci ho pensato tutto ieri
Sei stata straordinaria
Con affetto Giovanna
Paperarosa
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Paperarosa »

Grazie Tiffany, grazie davvero!
Sono commossa!!!
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