Sommessamente grazie anche da parte mia, sono qui da poco e non ho fatto in tempo ad incontrare di persona Rosaria...
Una cosa che non dimenticherò mai ... Negli ultimi tempi, quando mi rispondeva, mi ha chiamato cara ... Mi ha colpito molto.
Hai avuto un pensiero Bellissimo, Tiffany. L.
Presentazione di Tiffany
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speranza_ultima
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Re: Presentazione di Tiffany
Grazie a voi tutte!!!
Vi aggiorno un po' sulle mie news. Il 24 ho visita dalla reuma e il mio ex medico di base, (perché stamane ne ho preso uno nuovo di zecca e se nemmeno questo va bene, cambio!) tanto per non cambiare ha mancato alcuni esami ematici. Non sto qui a spiegarvi cosa mi ha risposto.. ed allora, chiedendo all'impiegata della ASL se per correttezza dovevo informarlo che per me era "out", l'ho fatto "fuori". E bastaaaaaaaaaa... mi sbaglia i farmaci, le visite, i codici di esenzione e quando gli telefono per dirgli che ancora una volta ha sbagliato, sorride come un deficiente!
Come sto? Eh... bella domanda.. da sola mi rispondo: ne hai una di riserva? Ho male incredibile al dorso e in parti della colonna, l'articolazione (credo la cuffia) della spalla destra, unitamente al braccio, polso e mano mi fa tanto male. Tutta la gamba destra mi duole, soprattutto le parti articolari. Le mani.. mi fanno male le dita e per fortuna sono 4 giorni che il mal di testa "dorme" e spero che continui a fare la nanna. Mi stupisco di me stessa perché mi sono chiusa in un mutismo inquietante, io che sono una bella chiacchierona... e so che solo qui riuscite a capire che non MENTO! Quando mi sento benino rivoluziono casa, adesso invece... mi sento una pezza. Ho preso Naprosyn500 e non fa una cippa. Spero che il 24 la reuma si dia da fare.
Le analisi che ho ritirato (quelle che sono riuscita a fare) sono piuttosto buone. E ... e... e... pazienza!
Vi aggiorno un po' sulle mie news. Il 24 ho visita dalla reuma e il mio ex medico di base, (perché stamane ne ho preso uno nuovo di zecca e se nemmeno questo va bene, cambio!) tanto per non cambiare ha mancato alcuni esami ematici. Non sto qui a spiegarvi cosa mi ha risposto.. ed allora, chiedendo all'impiegata della ASL se per correttezza dovevo informarlo che per me era "out", l'ho fatto "fuori". E bastaaaaaaaaaa... mi sbaglia i farmaci, le visite, i codici di esenzione e quando gli telefono per dirgli che ancora una volta ha sbagliato, sorride come un deficiente!
Come sto? Eh... bella domanda.. da sola mi rispondo: ne hai una di riserva? Ho male incredibile al dorso e in parti della colonna, l'articolazione (credo la cuffia) della spalla destra, unitamente al braccio, polso e mano mi fa tanto male. Tutta la gamba destra mi duole, soprattutto le parti articolari. Le mani.. mi fanno male le dita e per fortuna sono 4 giorni che il mal di testa "dorme" e spero che continui a fare la nanna. Mi stupisco di me stessa perché mi sono chiusa in un mutismo inquietante, io che sono una bella chiacchierona... e so che solo qui riuscite a capire che non MENTO! Quando mi sento benino rivoluziono casa, adesso invece... mi sento una pezza. Ho preso Naprosyn500 e non fa una cippa. Spero che il 24 la reuma si dia da fare.
Le analisi che ho ritirato (quelle che sono riuscita a fare) sono piuttosto buone. E ... e... e... pazienza!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
...non so che dire....che potrebbe andare peggio? 
si, certo, ma anche meglio! 
per il medico di base....come ti capisco! anche io avevo una dott.ssa così...e l'ho cambiata....pensando che questo fosse meglio...ed invece...penso che a breve dovro' ricambiarlo anche io! per gli stessi tuoi motivi! chiedi una ricetta e vai a ritirarla gia con
mille difficoltà di orario, di parcheggio, ecc...e poi è sbagliata??..una, due, tre volte!! e basta!!
un forte abbraccio Tiffany carissima!
silvana
si, certo, ma anche meglio! per il medico di base....come ti capisco! anche io avevo una dott.ssa così...e l'ho cambiata....pensando che questo fosse meglio...ed invece...penso che a breve dovro' ricambiarlo anche io! per gli stessi tuoi motivi! chiedi una ricetta e vai a ritirarla gia con
mille difficoltà di orario, di parcheggio, ecc...e poi è sbagliata??..una, due, tre volte!! e basta!!
un forte abbraccio Tiffany carissima!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Presentazione di Tiffany
Grazie carissima Tiffany,
anche per i fiori , sicuramente anche da lassù' li avrà' apprezzati ,
ti mando un grande abbraccio ....
Ciao
Barbara
anche per i fiori , sicuramente anche da lassù' li avrà' apprezzati ,
ti mando un grande abbraccio ....
Ciao
Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: Presentazione di Tiffany
tiffany cara, grazie infinite per il pensiero dei fiori, e per averci pensate....hai fatto davvero una bella cosa...grazie.....
Leggo che non stai proprio bene.....ma sopratutto in merito all'aspetto psicologico (che da solo domina già il 50% della scena)...posso chiederti quanti anni hai e sopratutto se sei già in menopausa? te lo dico perchè io piu' che vampate e affini quello che sto soffrendo è proprio un grande nervosismo e spesso malumore....e mi dicono che molto probabilmente è dovuto alla menopausa, ad alcune prende cosi' volente o nolente.....anche perchè io di fatto sto abbastanza bene, quindi non avrei gravi motivi, eppure da qualche mese sono super nervosa, con poca voglia di parlare....
Nel tuo caso poi hai anche l'aggravante che invece stai poco bene........
scusami se mi sono permessa, anche se x certi versi spero sia cosi' anche per te....perchè passerà con l'assestamento ormonale (che nel mio caso spero arrivi prima che metto le mani in faccia ad alcuni!!
)...........ma sforzati per quanto possibile di stare su e di aprirti....
ti abbraccio
Leggo che non stai proprio bene.....ma sopratutto in merito all'aspetto psicologico (che da solo domina già il 50% della scena)...posso chiederti quanti anni hai e sopratutto se sei già in menopausa? te lo dico perchè io piu' che vampate e affini quello che sto soffrendo è proprio un grande nervosismo e spesso malumore....e mi dicono che molto probabilmente è dovuto alla menopausa, ad alcune prende cosi' volente o nolente.....anche perchè io di fatto sto abbastanza bene, quindi non avrei gravi motivi, eppure da qualche mese sono super nervosa, con poca voglia di parlare....
Nel tuo caso poi hai anche l'aggravante che invece stai poco bene........
scusami se mi sono permessa, anche se x certi versi spero sia cosi' anche per te....perchè passerà con l'assestamento ormonale (che nel mio caso spero arrivi prima che metto le mani in faccia ad alcuni!!
)...........ma sforzati per quanto possibile di stare su e di aprirti....ti abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: Presentazione di Tiffany
Come stai?
dacci notizie...se riesci!!
un bacione
silvana
dacci notizie...se riesci!!
un bacione
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Presentazione di Tiffany
Salve ragazze. Come state? Domani ho visita reuma e ho deciso di non mettere nemmeno un filo di rossetto. Mi pare che se ti vedono un attimino curata (la classe, anzi la dignità non è acqua) pensano che scoppi di salute e vuoi solo rompere le biglie! Mi sento tutta un dolore. 
Vado avanti a gocce di Contramal e, se il dorso un attimino mi lascia stare, la spalla, il braccio, la mano, le dita e tutto il lato destro mi ha messo a tappeto. Vi leggo.. vi leggo dal cellulare ma inviare è complicato per me che sono diversamente giovane (per non dire che ho superato la cinquantina).
Vi terrò aggiornate.
Vado avanti a gocce di Contramal e, se il dorso un attimino mi lascia stare, la spalla, il braccio, la mano, le dita e tutto il lato destro mi ha messo a tappeto. Vi leggo.. vi leggo dal cellulare ma inviare è complicato per me che sono diversamente giovane (per non dire che ho superato la cinquantina).Vi terrò aggiornate.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
se forte, sai Tiffy! ...diversamente giovane...mi piace!! 
e penso tu abbia anche fatto bene a non mettere rossetto e quant'altro...ci devono vedere "nature"...per rendersi conto? e allora accontentiamoli!!
facci sapere quando esci e quando puoi!
un abbraccio incrociato per te!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
silvana
e penso tu abbia anche fatto bene a non mettere rossetto e quant'altro...ci devono vedere "nature"...per rendersi conto? e allora accontentiamoli!!
facci sapere quando esci e quando puoi!
un abbraccio incrociato per te!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Presentazione di Tiffany
Pienamente d'accordo con Silvana!mammona ha scritto:se forte, sai Tiffy! ...diversamente giovane...mi piace!!
e penso tu abbia anche fatto bene a non mettere rossetto e quant'altro...ci devono vedere "nature"...per rendersi conto? e allora accontentiamoli!!
facci sapere quando esci e quando puoi!
un abbraccio incrociato per te!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
silvana
Facci sapere com'è andata!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Presentazione di Tiffany
MA TI PARE CHE PER FARCI CURARE CI DOBBIAMO TRASCURARE....................TIFFANY TI CAPISCO SAI. FACCI SAPERE COME E' ANDATA LA VISITA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione di Tiffany
ciao Tiffany ti auguro che la tua visita vada bene
aspetto notizie
giovanna
aspetto notizie
giovanna
Re: Presentazione di Tiffany
Tiffy.... Stamattina ero di corsa..non ti ho mandato gli incroci!!! 
COM'È ANDATA ??
COM'È ANDATA ??
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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casilully72
- Messaggi: 134
- Iscritto il: 27/01/2014, 11:11
Re: Presentazione di Tiffany
Ciao Tiffany? Com è andato l'appuntamento con il reum.?
Un abbraccio
Gabriella
Un abbraccio
Gabriella
Re: Presentazione di Tiffany
Grazie per i vostri incroci.
Tiffy è qui per aggiornarvi. Diagnosi di Connettivite Indifferenziata attualmente in remissione. Malformazioni di Chiari tipo I. Osteoporosi.
Terapia: Lansoprazolo 30 mg; Plaquenil 200 mg, 2 cp a pranzo; Di Base 25 gocce settimanali; Tachipirina 1000 mg fino a 2 cp al dì; Clasteon 200 mg ogni 15 giorni.
Il dolore alla spalla ecc ecc.. dice che molto probabilmente è periartrite ed ha richiesto una RM della spalla dx.
Le ho chiesto poi a chi devo rivolgermi quando avrò il risultato, visto che il prossimo controllo è previsto per il 27 ottobre. Candidamente mi risponde che le posso inviarle una mail o un fax, anche se sottolinea (ed io dico per lavarsene le mani) che il medico competente è l'ortopedico. Per il dorso dice che sono le fratture , i crolli e l'ernia che mi provocano dolore e che non guariranno mai.. e cosa faccio? Mi guarda e fa spallucce...
Sono demoralizzata? NO! Lo sapevo... Ma se gli oppiacei non mi aiutano, come può una tachipirina (già sperimentata) farmi passare un dolore così intenso? Cosa faccio? Francamente non lo so...
Come vedi cara Alessia se ne fregano! Le analisi dicono che non hai valori alterati? Quindi stai bene! Che poi.. udite udite... quando ho fatto il prelievo avevo preso il caffè e la glicemia era al di sotto del valore range, mentre invece da digiuna il valore è decisamente alterato. Una spirometria fatta nel 2010 all'ospedale Monaldi evinceva un deficit ventilatorio restrittivo, con valutazione DLCO al 48% e... stavo BENE! Adesso che ho dispnea, tosse e apnee notturne, come per incanto il valore DLCO è all'81%, fatto però al Primo Policlinico. Vi fidate? Io per niente! Perché continuo a vedere medici? Perché la speranza è sempre l'ultima a morire, fino a quando perderò pure quella e allora...
Tiffy è qui per aggiornarvi. Diagnosi di Connettivite Indifferenziata attualmente in remissione. Malformazioni di Chiari tipo I. Osteoporosi.
Terapia: Lansoprazolo 30 mg; Plaquenil 200 mg, 2 cp a pranzo; Di Base 25 gocce settimanali; Tachipirina 1000 mg fino a 2 cp al dì; Clasteon 200 mg ogni 15 giorni.
Il dolore alla spalla ecc ecc.. dice che molto probabilmente è periartrite ed ha richiesto una RM della spalla dx.
Le ho chiesto poi a chi devo rivolgermi quando avrò il risultato, visto che il prossimo controllo è previsto per il 27 ottobre. Candidamente mi risponde che le posso inviarle una mail o un fax, anche se sottolinea (ed io dico per lavarsene le mani) che il medico competente è l'ortopedico. Per il dorso dice che sono le fratture , i crolli e l'ernia che mi provocano dolore e che non guariranno mai.. e cosa faccio? Mi guarda e fa spallucce...
Sono demoralizzata? NO! Lo sapevo... Ma se gli oppiacei non mi aiutano, come può una tachipirina (già sperimentata) farmi passare un dolore così intenso? Cosa faccio? Francamente non lo so...
Come vedi cara Alessia se ne fregano! Le analisi dicono che non hai valori alterati? Quindi stai bene! Che poi.. udite udite... quando ho fatto il prelievo avevo preso il caffè e la glicemia era al di sotto del valore range, mentre invece da digiuna il valore è decisamente alterato. Una spirometria fatta nel 2010 all'ospedale Monaldi evinceva un deficit ventilatorio restrittivo, con valutazione DLCO al 48% e... stavo BENE! Adesso che ho dispnea, tosse e apnee notturne, come per incanto il valore DLCO è all'81%, fatto però al Primo Policlinico. Vi fidate? Io per niente! Perché continuo a vedere medici? Perché la speranza è sempre l'ultima a morire, fino a quando perderò pure quella e allora...
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
mi viene solo da postare questo:
che dire di più??
il mio affetto però è stabile.... almeno quello!!
silvana
che dire di più??
il mio affetto però è stabile....
almeno quello!!silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Presentazione di Tiffany
E che prendo volentieri, visto che davvero ci rimane solo essere strette in un abbraccio virtuale per consolarci..
GRAZIE SILVANA!!
GRAZIE SILVANA!!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
Ciao tiffany mi dispiace per la situazione so che sei stanca di vedere medici ma io ti consiglio un ortopedico così ha anche una visione da un punto di vista diverso
Giovanna
Giovanna