Salve a tutti
Salve a tutti
Salve a tutti, il mio percorso inizia un anno fa.
Strani sintomi, febbricola serale e sudorazioni notturne assurde, dolori e stanchezza che durano 2 mesi.
Una marea di analisi, risulta un'infezione da CMV in atto ma a quanto pare col senno di poi forse erano delle reazioni anticorpali.
Passo da malattie infettive ad ematologia, altra marea di esami, TAC tutto il corpo, PET, esami molecolari del sangue, gastroscopia ecc.ecc. tutto negativo. tre mesi rivoltato peggio di un calzino ed infine tra i vari esami escono degli ana elevati 1:320.
Faccio presente che mia madre ha artrite reumatoide in cura con anticorpi monoclonali e MTX o meglio detto sin dall'inizio al primo day hospital.
Tutto inizia a schiarirsi ed allora mi mandano in reumatologia.
Ora sono in follow up, esami ogni tre mesi perchè clinicamente sto bene, la mattina una faticaccia a mettermi in moto ma a parte questo, vista la giovane età, ho rifiutato di iniziare subito terapia con plaquenil.
Un altro reumatologo universitario mi ha detto che potrebbe essere anche una reazione autoimmune temporanea vista la predisposizione familiare.
Ed allora aspetto e da quel periodo brutto in cui mi è stato prospettato di tutto di più, vivo prendendo esempio da mia madre, vive assaporando ogni momento con una forza incredibile.
Un abbraccio a tutti voi e forza
Strani sintomi, febbricola serale e sudorazioni notturne assurde, dolori e stanchezza che durano 2 mesi.
Una marea di analisi, risulta un'infezione da CMV in atto ma a quanto pare col senno di poi forse erano delle reazioni anticorpali.
Passo da malattie infettive ad ematologia, altra marea di esami, TAC tutto il corpo, PET, esami molecolari del sangue, gastroscopia ecc.ecc. tutto negativo. tre mesi rivoltato peggio di un calzino ed infine tra i vari esami escono degli ana elevati 1:320.
Faccio presente che mia madre ha artrite reumatoide in cura con anticorpi monoclonali e MTX o meglio detto sin dall'inizio al primo day hospital.
Tutto inizia a schiarirsi ed allora mi mandano in reumatologia.
Ora sono in follow up, esami ogni tre mesi perchè clinicamente sto bene, la mattina una faticaccia a mettermi in moto ma a parte questo, vista la giovane età, ho rifiutato di iniziare subito terapia con plaquenil.
Un altro reumatologo universitario mi ha detto che potrebbe essere anche una reazione autoimmune temporanea vista la predisposizione familiare.
Ed allora aspetto e da quel periodo brutto in cui mi è stato prospettato di tutto di più, vivo prendendo esempio da mia madre, vive assaporando ogni momento con una forza incredibile.
Un abbraccio a tutti voi e forza
Re: Salve a tutti
Benvenuto Nico,
Intanto mi complimento perchè vedo che hai già capito l'atteggiamento migliore per convivere e combattere con queste patologie autoimmuni, sicuramente come tu dici l'esempio di tua madre è di aiuto e conforto.
in effetti quello che dice il reumatologo universitario potrebbe essere giusto, sono talmente strane queste patologie che ognuno è una storia a sè, l'importante è che anche se ora stai bene tu ti faccia periodicamente seguire da bravo reumatologo che ti tenga sott'occhio
tienici aggiornati se ti va, a presto.
Intanto mi complimento perchè vedo che hai già capito l'atteggiamento migliore per convivere e combattere con queste patologie autoimmuni, sicuramente come tu dici l'esempio di tua madre è di aiuto e conforto.
in effetti quello che dice il reumatologo universitario potrebbe essere giusto, sono talmente strane queste patologie che ognuno è una storia a sè, l'importante è che anche se ora stai bene tu ti faccia periodicamente seguire da bravo reumatologo che ti tenga sott'occhio

tienici aggiornati se ti va, a presto.
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: Salve a tutti
Ciao anche io ti do il benvenuto in questo bellissimo forum
Ti auguro di continuare a stare bene più o meno come ora per tantissimo tempo
Le malattie reumatiche però considera che si possono riacutizzare da un momento all' altro ma questo non è un dramma perché ora per fortuna ci sono cure efficaci
A presto Giovanna
Ti auguro di continuare a stare bene più o meno come ora per tantissimo tempo
Le malattie reumatiche però considera che si possono riacutizzare da un momento all' altro ma questo non è un dramma perché ora per fortuna ci sono cure efficaci
A presto Giovanna
Re: Salve a tutti
Ciao Nico
benvenuto nel forum anche da parte mia.
Sono Daniela e la mia storia è sotto la firma.
benvenuto nel forum anche da parte mia.
Sono Daniela e la mia storia è sotto la firma.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Salve a tutti
CIAO NICO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
TI LEGGO POSITIVO E QUESTA E' UN'OTTIMA COSA. TI AUGURO DI STARE SEMPRE BENE MA SE NE DOVESSI AVERE BISOGNO NON ESITARE A CURARTI..............E' INUTILE SOFFRIRE E, SOPRATTUTTO, CERTE PATOLOGIE COME QUELLE AUTOIMMUNI VANNO SEMPRE COMBATTUTE
SE, PURTROPPO, CI SI AMMALA DA GIOVANI.............CI SI INIZIA A CURARE DA GIOVANI...............
COME TI HO GIA' DETTO SPERO E DI AUGURO CHE CONTINUI A STARE BENE. AGGIORNACI.
TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CLICCANDO SUL LINK CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE E DANDO CONFERMA QUI DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
TI LEGGO POSITIVO E QUESTA E' UN'OTTIMA COSA. TI AUGURO DI STARE SEMPRE BENE MA SE NE DOVESSI AVERE BISOGNO NON ESITARE A CURARTI..............E' INUTILE SOFFRIRE E, SOPRATTUTTO, CERTE PATOLOGIE COME QUELLE AUTOIMMUNI VANNO SEMPRE COMBATTUTE
SE, PURTROPPO, CI SI AMMALA DA GIOVANI.............CI SI INIZIA A CURARE DA GIOVANI...............
COME TI HO GIA' DETTO SPERO E DI AUGURO CHE CONTINUI A STARE BENE. AGGIORNACI.
TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CLICCANDO SUL LINK CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE E DANDO CONFERMA QUI DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Salve a tutti
Ciao Nico!! Benvenuto anche da parte mia!!
Ti vedo già abbastanza ferrato e sicuramente questo aiuta! Ricordati comunque di non trascurare i sintomi... E facci sapere come stai!! Tanta forza anche a te!!!
Ti vedo già abbastanza ferrato e sicuramente questo aiuta! Ricordati comunque di non trascurare i sintomi... E facci sapere come stai!! Tanta forza anche a te!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: Salve a tutti
Ciao e benvenuto
bravo...questo é l'atteggiamento che ci aiuta sempre a renderci unci
brAVO
lAURA
bravo...questo é l'atteggiamento che ci aiuta sempre a renderci unci

brAVO
lAURA
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- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Salve a tutti
Ciao Nico benvenuto!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Salve a tutti
Ciao Nico e benvenuto anche da me. Noto che sei bello determinato. Bravo!!
Io sono Tiffy
Io sono Tiffy

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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- Messaggi: 134
- Iscritto il: 27/01/2014, 11:11
Re: Salve a tutti
Ciao Nico e benvenuto anche da parte mia!! Bravo per la forza e la positività e complimenti per la tua mamma!!!
Gabriella
Gabriella