ciao a tutti, sono gianna ho 32 anni soffro di artrite reumatoide, fibromialgia, sclerodermia e spondilite anchilosante abbinata a nevralgia pudendale bilaterale...mi ero iscritta in passato dando alcune info su neuromodulazione, patologia pudendale, con alcuni del vs forum che mi chiesero aiuto per tali patologie..SPERO OGNUNO DI VOI POSSA TROVARE LA STRADA GIUSTA DI CUORE!!!
nuovo farmaco SATIVEX, NEUROPATICO E PER L'ARTRITE REUMATOIDE...sapete qualcosa in merito ? ciao a disposizione quando riesco combaciando gli altri forum di cui faccio parte, e la famiglia smack E FORZA ROCCE MAI MOLLARE!!! attendo mio amico che ci aiuterà penso perchè spesso patologie reumatiche sono legate a problemi renali vescicali e nevralgie pudendali e miste...FORZA E BUON FINE SETTIMANA A VOI TUTTI!
ciao son gianna mi ero iscritta a suo tempo, eccomi di nuovo
Re: ciao son gianna mi ero iscritta a suo tempo, eccomi di nuovo
CIAO GIANNA BEN RITROVATA ANCHE QUI!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ciao son gianna mi ero iscritta a suo tempo, eccomi di nuovo
Ciao Aquila!!!.
perdonami se ti saluto "rivolgendomi al nik" ma e' bellissimo!
Semplicemente Gianna .... BEN ARRIVATA
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
-
wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: ciao son gianna mi ero iscritta a suo tempo, eccomi di nuovo
ciao ben arrivata anche da me!! 
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: ciao son gianna mi ero iscritta a suo tempo, eccomi di nuovo
Ciao Gianna, bentornata felice di ritrovarti.
Luisella
Luisella
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
Re: ciao son gianna mi ero iscritta a suo tempo, eccomi di nuovo
Ciao Aquila Gianna...benvenuta in famiglia...baci 
Giò
Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao son gianna mi ero iscritta a suo tempo, eccomi di nuovo
CIAO GIANNA, 
NELLA NOSTRA FORUM FAMIGLIA....
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO...
NELLA NOSTRA FORUM FAMIGLIA....
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO...
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rosaria1956
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- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: ciao son gianna mi ero iscritta a suo tempo, eccomi di nuovo
Ciao Gianna ben ritrovata, mi dici per favore il tuo vecchio nick?
scusami ma la vecchiaia fà brutti scherzi e non riesco a ricordarmi la tua storia se l'avevi già scritta nel vecchio forum, volevo rileggerla per ricordarmi di te, lo faccio quando la mia acciaccatissima memoria mi viene meno.....cioè molto spesso
chi ti ha diagnosticato tutto quel pò pò di roba??????
scherzo per sdrammatizzare ma mi sembrano strane quelle patologie tutte insieme.
Posso chiederti attualmente ch terapia stai facendo e dove sei seguita?
scusami ma la vecchiaia fà brutti scherzi e non riesco a ricordarmi la tua storia se l'avevi già scritta nel vecchio forum, volevo rileggerla per ricordarmi di te, lo faccio quando la mia acciaccatissima memoria mi viene meno.....cioè molto spesso
chi ti ha diagnosticato tutto quel pò pò di roba??????
scherzo per sdrammatizzare ma mi sembrano strane quelle patologie tutte insieme.
Posso chiederti attualmente ch terapia stai facendo e dove sei seguita?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Eleanor Rigby
- Messaggi: 72
- Iscritto il: 17/10/2009, 9:02
Re: ciao son gianna mi ero iscritta a suo tempo, eccomi di nuovo
Ciao Gianna, benvenuta nel nuovo forum 
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.
Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]
"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.
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"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
Re: ciao son gianna mi ero iscritta a suo tempo, eccomi di nuovo
........eccomi......... arrivo anch'io a darti il mio
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
