OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
HO SENTITO PARLARE DA UN'AMICA DELL'ARGILLA VERDE... HO FATTO UNA BREVE RICERCA SU INTERNET E A QUANTO PARE SERVE A TANTISSIME COSE (MI SEMBRA L'UNGUENTO PER I CAVALLI). PER PROBLEMI DI DOLORE ARTICOLARE SI PARLA DI ARGILLA VERDE CON OLIO... POTREBBE FUNZIONARE
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
GRAZIE TIFFANY, FARO' QUALCHE RICERCA....
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
scusate...l'argilla serve a molte cose....ma se fosse artrite è controindicata!!
se invece è artrosi...non so....
se invece è artrosi...non so....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
INFATTI ANCHE IO HO LO STESSO DUBBIO, NON HO ANCORA TROVATO INFORMAZIONI AFFIDABILI.....
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
Ciao Lory, una mia amica per una spina al tallone usa olio di iperico ....
io per i dolori la Termocrema all'arnica e artiglio del diavolo e' l'unica che
mi da' sollievo , ieri mi sono spalmata anche il collo e la schiena il brutto
tempo mi ha distrutto ........
Ciao un abbraccio
io per i dolori la Termocrema all'arnica e artiglio del diavolo e' l'unica che
mi da' sollievo , ieri mi sono spalmata anche il collo e la schiena il brutto
tempo mi ha distrutto ........
Ciao un abbraccio
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
GRAZIE BARBARA!
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
EH GIA', OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO...............
INTANTO IN QUESTI GIORNI "FESTEGGIO" I MIEI "PRIMI 40 ANNI DI MALATTIA". ERA MARZO 1975 QUANDO, UNA MATTINA, MI SONO ALZATA E NON RIUSCIVO PIU' A CAMMINARE PER QUELLA CHE DOPO BEN 12 ANNI ED UN INTERVENTO CHIRURGICO ALLA SPINA DORSALE (INUTILE) VENNE DIAGNOSTICATA COME SACROILEITE. DA ALLORA, ERA IL 1987, LA DIAGNOSI HA "PRESO FORMA" DIVENTANDO, ALLO STATO ATTUALE, UNA ENTEROARTRITE CHE, DETTO IN SOLDONI, SIGNIFICA POLIARTRITE CON ENTESITI E INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO. CI HO GUADAGNATO ANNI ED ANNI DI ANTINFIAMMATORIO, ANTIDOLORIFICI, UNA PROTESI AD UN DITO, FASI ALTERNE DI STAMPELLE, CORTISONE E BENESSERE. PENSAVO DI AVER MESSO UN PUNTO FERMO NEL 2007 QUANDO AVEVO TROVATO DA POCO IL MEDICO GIUSTO E INIZIATO LA TERAPIA CON IMMUNOSOPPRESSORE CHE MI HA LETTERALMENTE CAMBIATO LA VITO. FINALMENTE ERO PADRONA DI PROGRAMMARE PASSEGGIATE ED USCITE SENZA PREOCCUPARMI DI RIMANERE BLOCCATA O, COMUNQUE, DI NON POTERLO FARE MA ...........
L'AZATIOPRINA QUEL FARMACO PER ME MIRACOLOSO, LO SCORSO NOVEMBRE HA COMINCIATO A FARE LE BIZZE. QUANDO L'HO INIZIATO, NEL 2007, MI AVEVANO DETTO CHE SE MI AVESSE DATO PROBLEMI LO AVREBBE FATTO ALL'INIZIO POI POTEVO STARE RELATIVAMENTE TRANQUILLA INVECE, APPUNTO A NOVEMBRE, HO AVUTO UN CALO DEI LINFOCITI..........ANALISI, CONTROANALISI, CAMBIO DI DOSAGGIO E, INFINE, SOSPENSIONE DEL FARMACO.
ATTUALMENTE PRENDO SOLO UN PO DI CORTISONE IN ATTESA DI INIZIARE UNA SERIE DI DAY HOSPITAL PER FARE "UN TAGLIANDO COMPLETO" E PROVARE UN ALTRO FARMACO, IL METOTREXATE.
DEVO DIRE L'AZATIOPRINA ERA PROPRIO "IL MIO FARMACO"; SE E' VERO CHE LE NOSTRE TERAPIE DIVENTANO PERSONALIZZATE, QUELLO ERA IL FARMACO PER ME....NON MI HA DATO ALCUN PROBLEMA, ALCUNA REAZIONE SOLO BENESSERE; PENSAVO DI AVER DEFINITIVAMENTE ACCANTONATO GLI ALTRI FARMACI, I PROBLEMI INTESTINALI IL LANCIO QUOTIDIANO DELLA MONETINA PER CAPIRE SE QUEL GIORNO AVREI CAMMINATO OPPURE NO.................
PAZIENZA, PROVERO' ANCHE QUESTO SAPENDO A PRIORI CHE SONO PREVENUTA. I MIEI MEDICI (GASTROENTEROLOGO E REUMATOLOGO) SI SONO CONSULTATI ED HANNO CONVENUTO CHE QUESTA E' UNA TERAPIA CHE PUO' ANDARE BENE SIA PER L'ARTRITE CHE PER L'INTESTINO BISOGNA SOLO PROVARE
E IO PROVO. ME LO SAREI RISPARMIATO VOLENTIERI VISTO CHE L'ANNO APPENA TRASCORSO NON E' STATO UN ANNO TRANQUILLO E CHE AI MIEI PROBLEMI "ANNOSI" SE NE SONO AGGIUNTI ALTRI...........
INTANTO IN QUESTI GIORNI "FESTEGGIO" I MIEI "PRIMI 40 ANNI DI MALATTIA". ERA MARZO 1975 QUANDO, UNA MATTINA, MI SONO ALZATA E NON RIUSCIVO PIU' A CAMMINARE PER QUELLA CHE DOPO BEN 12 ANNI ED UN INTERVENTO CHIRURGICO ALLA SPINA DORSALE (INUTILE) VENNE DIAGNOSTICATA COME SACROILEITE. DA ALLORA, ERA IL 1987, LA DIAGNOSI HA "PRESO FORMA" DIVENTANDO, ALLO STATO ATTUALE, UNA ENTEROARTRITE CHE, DETTO IN SOLDONI, SIGNIFICA POLIARTRITE CON ENTESITI E INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO. CI HO GUADAGNATO ANNI ED ANNI DI ANTINFIAMMATORIO, ANTIDOLORIFICI, UNA PROTESI AD UN DITO, FASI ALTERNE DI STAMPELLE, CORTISONE E BENESSERE. PENSAVO DI AVER MESSO UN PUNTO FERMO NEL 2007 QUANDO AVEVO TROVATO DA POCO IL MEDICO GIUSTO E INIZIATO LA TERAPIA CON IMMUNOSOPPRESSORE CHE MI HA LETTERALMENTE CAMBIATO LA VITO. FINALMENTE ERO PADRONA DI PROGRAMMARE PASSEGGIATE ED USCITE SENZA PREOCCUPARMI DI RIMANERE BLOCCATA O, COMUNQUE, DI NON POTERLO FARE MA ...........
L'AZATIOPRINA QUEL FARMACO PER ME MIRACOLOSO, LO SCORSO NOVEMBRE HA COMINCIATO A FARE LE BIZZE. QUANDO L'HO INIZIATO, NEL 2007, MI AVEVANO DETTO CHE SE MI AVESSE DATO PROBLEMI LO AVREBBE FATTO ALL'INIZIO POI POTEVO STARE RELATIVAMENTE TRANQUILLA INVECE, APPUNTO A NOVEMBRE, HO AVUTO UN CALO DEI LINFOCITI..........ANALISI, CONTROANALISI, CAMBIO DI DOSAGGIO E, INFINE, SOSPENSIONE DEL FARMACO.
ATTUALMENTE PRENDO SOLO UN PO DI CORTISONE IN ATTESA DI INIZIARE UNA SERIE DI DAY HOSPITAL PER FARE "UN TAGLIANDO COMPLETO" E PROVARE UN ALTRO FARMACO, IL METOTREXATE.
DEVO DIRE L'AZATIOPRINA ERA PROPRIO "IL MIO FARMACO"; SE E' VERO CHE LE NOSTRE TERAPIE DIVENTANO PERSONALIZZATE, QUELLO ERA IL FARMACO PER ME....NON MI HA DATO ALCUN PROBLEMA, ALCUNA REAZIONE SOLO BENESSERE; PENSAVO DI AVER DEFINITIVAMENTE ACCANTONATO GLI ALTRI FARMACI, I PROBLEMI INTESTINALI IL LANCIO QUOTIDIANO DELLA MONETINA PER CAPIRE SE QUEL GIORNO AVREI CAMMINATO OPPURE NO.................
PAZIENZA, PROVERO' ANCHE QUESTO SAPENDO A PRIORI CHE SONO PREVENUTA. I MIEI MEDICI (GASTROENTEROLOGO E REUMATOLOGO) SI SONO CONSULTATI ED HANNO CONVENUTO CHE QUESTA E' UNA TERAPIA CHE PUO' ANDARE BENE SIA PER L'ARTRITE CHE PER L'INTESTINO BISOGNA SOLO PROVARE
E IO PROVO. ME LO SAREI RISPARMIATO VOLENTIERI VISTO CHE L'ANNO APPENA TRASCORSO NON E' STATO UN ANNO TRANQUILLO E CHE AI MIEI PROBLEMI "ANNOSI" SE NE SONO AGGIUNTI ALTRI...........
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
Ciao lori.... Ma tu come stai adesso?
Per quanto riguarda il cambio farmaco io la penso così: non ci dobbiamo preoccupare più di tanto... Perché se un farmaco non va bene si cambia!! Fortunatamente i farmaci che sono ora a disposizione sono tanti.... Me lo ripeto continuamente anch'io in questi giorni!! Se il farmaco che sembrava quello giusto non va più bene... Pazienza! Magari ce ne sarà un altro altrettanto efficace e forse anche più comodo...
Il meto sinceramente non mi è servito molto... Ma per tanti è stato un ottimo farmaco!! L'unica è provare... Ma noi questo lo sappiamo bene...
Quando comincerai?
Un abbraccio!!
Per quanto riguarda il cambio farmaco io la penso così: non ci dobbiamo preoccupare più di tanto... Perché se un farmaco non va bene si cambia!! Fortunatamente i farmaci che sono ora a disposizione sono tanti.... Me lo ripeto continuamente anch'io in questi giorni!! Se il farmaco che sembrava quello giusto non va più bene... Pazienza! Magari ce ne sarà un altro altrettanto efficace e forse anche più comodo...
Il meto sinceramente non mi è servito molto... Ma per tanti è stato un ottimo farmaco!! L'unica è provare... Ma noi questo lo sappiamo bene...
Quando comincerai?
Un abbraccio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
Cara Loredana ti capisco benissimo quando ti sei trovata il tuo farmaco che ti dava tranquillità ed una vita serena rimettersi in gioco e durissima
Ma purtroppo non si può fare altro
A me reum dice sempre che nessun farmaco e per sempre è che lui non può fare l' indovino su quando finirà l' efficacia e se subentreranno effetti collaterali
Purtroppo è proprio così
Non sarà per te un periodo facile ma tu dopo tanti anni di malattia sei fortissima
In bocca al lupo con affetto Giovanna
Ma purtroppo non si può fare altro
A me reum dice sempre che nessun farmaco e per sempre è che lui non può fare l' indovino su quando finirà l' efficacia e se subentreranno effetti collaterali
Purtroppo è proprio così
Non sarà per te un periodo facile ma tu dopo tanti anni di malattia sei fortissima
In bocca al lupo con affetto Giovanna
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
ADESSO STO PRENDENDO UN PO DI CORTISONE, 6MG DI MEDROL, PER TENERE SOTTO CONTROLLO L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE CHE S'E' RISVEGLIATA CON EMORRAGIE. PER FORTUNA L'ARTRITE E' ANCORA TRANQUILLA.
MI DISPIACE CHE L'AZATIOPRINA MI ABBIA DATO PROBLEMI DOPO 8 ANNI....... SE NON AVESSE FUNZIONATO FIN DA SUBITO ME NE SAREI FATTA UNA RAGIONE.........NE HO PROVATI TANTI DI FARMACI; MA DOPO 8 ANNI DI RELATIVO BENESSERE RICOMINCIARE DA CAPO E' DIFFICILE ANCHE PERCHE' ALLA MIA ETA' VORREI STARMENE UN PO TRANQUILLA...NON HO L'ENERGIA E LA VOGLIA DI COMBATTERE DEI 30 ANNI..........
MI DISPIACE CHE L'AZATIOPRINA MI ABBIA DATO PROBLEMI DOPO 8 ANNI....... SE NON AVESSE FUNZIONATO FIN DA SUBITO ME NE SAREI FATTA UNA RAGIONE.........NE HO PROVATI TANTI DI FARMACI; MA DOPO 8 ANNI DI RELATIVO BENESSERE RICOMINCIARE DA CAPO E' DIFFICILE ANCHE PERCHE' ALLA MIA ETA' VORREI STARMENE UN PO TRANQUILLA...NON HO L'ENERGIA E LA VOGLIA DI COMBATTERE DEI 30 ANNI..........
bagghi68 ha scritto:Ciao lori.... Ma tu come stai adesso?
Per quanto riguarda il cambio farmaco io la penso così: non ci dobbiamo preoccupare più di tanto... Perché se un farmaco non va bene si cambia!! Fortunatamente i farmaci che sono ora a disposizione sono tanti.... Me lo ripeto continuamente anch'io in questi giorni!! Se il farmaco che sembrava quello giusto non va più bene... Pazienza! Magari ce ne sarà un altro altrettanto efficace e forse anche più comodo...
Il meto sinceramente non mi è servito molto... Ma per tanti è stato un ottimo farmaco!! L'unica è provare... Ma noi questo lo sappiamo bene...
Quando comincerai?
Un abbraccio!!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
INFATTI, LO DICIAMO SEMPRE A TUTTI CHE BISOGNA PROVARE FINCHE' NON SI TROVANO MEDICO E MEDICINE GIUSTI..........PENSAVO DI ESSERCI RIUSCITA
giovi74 ha scritto:Cara Loredana ti capisco benissimo quando ti sei trovata il tuo farmaco che ti dava tranquillità ed una vita serena rimettersi in gioco e durissima
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
CIAO ALESSIA, PRIMA DEVO FARE "IL TAGLIANDO". IL 18 MARZO HO IL PRIMO DI UNA SERIE DI DAY HOSPITAL PER FARE TUTTI I CONTROLLI DI ROUTINE E NON. IL MIO REUM HA DETTO CHE POTREBBE FARE UNA PRIMA INFUSIONE MENTRE FACCIO DAY HOSPITAL COSI', SE CI SARANNO REAZIONI, POTRA' TENERMI SOTTO CONTROLLO. TEMO UN PO GLI EFFETTI COLLATERALI DEL METHOTREXATE CHE, A QUANTO NE SO, NON SONO POCHI PERO' VEDIAMO MAGARI A ME NON DA PROBLEMI................
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
Ciao Lori!!!
Forza Forza sei stata bene per tanto tempo e con qualche accorgimento qua e la vedrai che starai meglio!!
Lo so lo so è stressante... ma poi quando la cura fa bene... quanto siamo soddisfatti???!!!?!?!
Mi pare che quel farmaco lo prendandano o l'abbiano preso in tanti da queste parti con effetti collaterali gestibili... sai che il foglietto non va letto!!!
Cerca di stare serena!
un abbraccio
Forza Forza sei stata bene per tanto tempo e con qualche accorgimento qua e la vedrai che starai meglio!!
Lo so lo so è stressante... ma poi quando la cura fa bene... quanto siamo soddisfatti???!!!?!?!
Mi pare che quel farmaco lo prendandano o l'abbiano preso in tanti da queste parti con effetti collaterali gestibili... sai che il foglietto non va letto!!!
Cerca di stare serena!
un abbraccio
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
NO IL FOGLIETTO NON L'HO ANCORA LETTO.................MA MI RICORDO CHE NE ABBIAMO PARLATO TANTO........ E' CHE CON L'AZATIOPRINA STAVO TROPPO BENE........COME DIREBBE IL MIO NIPOTINO "BLEAH"
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
Eh si cara Lori ...
Rimettere in gioco e' durissima, ogni volta ... La cara Giovanna ha detto parole bellissime sulle prove della vita .. Che io giro a te con umiltà.
Io qualche volta mi perdo in un bicchier d'acqua, nonostante gli esempi colossali che ho alle spalle ... I miei genitori erano come querce millenarie, per me, per solidità e finché c'erano loro noi figli avevamo la forza e la velocità del lampo.
Evidentemente non era la nostra ma solo un riflesso della loro ...
Da quando sono rimasta orfana, tutto e' diventato tremendo ... Persino affrontare un cambio di farmaco ... O mettere insieme i giorni tutti in fila, col loro peso infinitesimale...
Io sono sicura che te la caverai ... Perché è nel tuo modo di essere.
Punto.
Laura.
Rimettere in gioco e' durissima, ogni volta ... La cara Giovanna ha detto parole bellissime sulle prove della vita .. Che io giro a te con umiltà.
Io qualche volta mi perdo in un bicchier d'acqua, nonostante gli esempi colossali che ho alle spalle ... I miei genitori erano come querce millenarie, per me, per solidità e finché c'erano loro noi figli avevamo la forza e la velocità del lampo.
Evidentemente non era la nostra ma solo un riflesso della loro ...
Da quando sono rimasta orfana, tutto e' diventato tremendo ... Persino affrontare un cambio di farmaco ... O mettere insieme i giorni tutti in fila, col loro peso infinitesimale...
Io sono sicura che te la caverai ... Perché è nel tuo modo di essere.
Punto.
Laura.
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
Quando il gioco si fa duro i duri scendono in campo.. ed è quello che dobbiamo fare perché non possiamo permetterci il "lusso" di aspettare il prossimo campionato.
Ti auguro con tutto il cuore che il metho funzioni e che riesca a tollerarlo. Io non sono riuscita a sopportarlo...
mentre la ciclosporina sì, che poi è stata sostituita con il Plaquenil (?!?) che non fa una cippa!
Ti auguro con tutto il cuore che il metho funzioni e che riesca a tollerarlo. Io non sono riuscita a sopportarlo...
mentre la ciclosporina sì, che poi è stata sostituita con il Plaquenil (?!?) che non fa una cippa!"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
acc Loredana che peccato.....pensa che invece l'Azio potrebbe essere il mio prossimo tentativo di associazione a remicade....chissà....
ma qui nessuno è uguale ad un altro, il metho è un ottimo farmaco e mi pare di capire anche il meglio tollerato visto quanta gente lo usa e per lunghissimi periodi (io stessa quasi 10 anni) e credo gli effetti collaterali siano strettamente collegati al dosaggio, magari se te ne basta poco non sono così terribili...io all'ultimo giro di metho con 12,5 mg/settimana l'unico fastidio che avevo era l'impoverimento della chioma....
ma non posso dire di non capire la tua ansia e il tuo dispiacere di lasciare l'attuale farmaco che ti ha fatto stare bene....lo dici a me che sono innamorata di Remicade!!!!
ma tieni duro e vedrai che troverai altro farmaco, ne sono certa....
ma qui nessuno è uguale ad un altro, il metho è un ottimo farmaco e mi pare di capire anche il meglio tollerato visto quanta gente lo usa e per lunghissimi periodi (io stessa quasi 10 anni) e credo gli effetti collaterali siano strettamente collegati al dosaggio, magari se te ne basta poco non sono così terribili...io all'ultimo giro di metho con 12,5 mg/settimana l'unico fastidio che avevo era l'impoverimento della chioma....
ma non posso dire di non capire la tua ansia e il tuo dispiacere di lasciare l'attuale farmaco che ti ha fatto stare bene....lo dici a me che sono innamorata di Remicade!!!!
ma tieni duro e vedrai che troverai altro farmaco, ne sono certa....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
-
selvaggia59
- Messaggi: 757
- Iscritto il: 07/06/2009, 1:53
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
Incrocio magico lorina
capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO
Ciao Lory, come va?
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!