CArissimi tutti (ormai è come se vi conoscessi uno per uno), mercoledì prossimo avrò la mia prima visita reumatologica. Con un quadro di sclerosi delle sacroiliache già rilevato da RX e con fascite plantare bilaterale, non credo ci siano grossi dubbi sul fatto che io soffra di una patologia reumatica (io credo Spondilite anchilosante). Ho fatto tutto da me: il mio medico continua a dire che mi fascio troppo la testa, ma se avessi aspettato lui sarei ancora convinta di avere un'ernia del disco...
Sono spaventata, come potete immaginare, rischia di essere l'inizio di una nuova vita non facile. Ho 43 anni e due bambini relativamente piccoli (10 e 6 anni) e tutto questo temo possa danneggiare anche la loro vita in modo non reparabile. Specie il grande, che è tanto sensibile... Non ho letto molto di come riusciate a conciliare il dolore dato dalle patologie e gli effetti collaterali dei farmaci con la vita famigliare... Insomma, ho bisogno di essere tirata un po' su...
Un bacio grande a tutti!
PS Sono diventata compulsiva nel leggere il forum, a casa nessuno mi comprende e la vostra presenza mi fa capire che non sono sola, e ciò mi dà più forza!!!
Presentazione di Marella
Re: Presentazione di Marella
buongiorno Marella !!!Lieta di trovarti ...
Le tue parole sono molto belle ... mi fanno pensare che si raccoglie quel che si semina ...
Un pensiero che rivolgo a tutti coloro che il forum l'hanno fondato, coltivato e amato.
Benvenuta.
Laura
Re: Presentazione di Marella
Ciao Marella e benvenuta anche da parte mia nella nostra famiglia virtuale,
come non capire le tue ansie e dubbi sulla vita futura, specie se verrà confermata una malattia reumatica......
L'unica cosa che ti posso dire è che io per esempio sono malata fin da quando ero bambina, ma ciò non mi ha impedito di avere una vita (quasi) normale....compreso lavoro etc....e come me quasi tutti qui dentro.
Quindi niente panico, un passo alla volta tutto è affrontabile....vedrai che non appena avrai la giusta diagnosi e di conseguenza le terapie adeguate già un filo meglio starai (anche psicologicamente) e poi tutto sta a trovare i propri giusti farmaci...
spero di avere presto tuoi aggiornamenti e per qualsiasi cosa qui troverai sempre qualcuno con cui parlare.....
come non capire le tue ansie e dubbi sulla vita futura, specie se verrà confermata una malattia reumatica......
L'unica cosa che ti posso dire è che io per esempio sono malata fin da quando ero bambina, ma ciò non mi ha impedito di avere una vita (quasi) normale....compreso lavoro etc....e come me quasi tutti qui dentro.
Quindi niente panico, un passo alla volta tutto è affrontabile....vedrai che non appena avrai la giusta diagnosi e di conseguenza le terapie adeguate già un filo meglio starai (anche psicologicamente) e poi tutto sta a trovare i propri giusti farmaci...
spero di avere presto tuoi aggiornamenti e per qualsiasi cosa qui troverai sempre qualcuno con cui parlare.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: Presentazione di Marella
Ciao Marella e benvenuta anche da me.
Vero tutto quello che ti ha scritto Amica, come è vero che questo è il mio "angolino" preferito, dove so che nessuno ti giudica e nemmeno sbuffa... Io sono grandicella (51 anni), ho due figli adulti e un marito... devo solo cambiare il pannolone a tutti e tre, poi non ho altro da aggiungere
Vieni qui quando ti senti giù e hai bisogno di un po' di conforto.
Io sono Tiffy
Vero tutto quello che ti ha scritto Amica, come è vero che questo è il mio "angolino" preferito, dove so che nessuno ti giudica e nemmeno sbuffa... Io sono grandicella (51 anni), ho due figli adulti e un marito... devo solo cambiare il pannolone a tutti e tre, poi non ho altro da aggiungere
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Io sono Tiffy
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Marella
Grazie, siete molto care! Come sta tuo figlio, Tiffany?
Re: Presentazione di Marella
Per adesso sta bene, nessun valore alterato. Controlli a distanza e se tutto è ok non assume nulla. Unico neo di questa brutta faccenda è che non "carica" bene sulla gamba destra.
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Marella
Ciao benvenuta anche da parte mia questo e un posto meraviglioso dove si condivide molto nel male e nel bene
Io ho una spondilite esordita come sacroileite
Ora a distanza di tempo che mi è occorso per trovare la terapia giusta e metabolizzare psicologicamente la cosa mi sento una persona normale
Ho una famiglia stupenda un marito una bimba di cinque anni che mi cerco di godere in pieno oltre ad un lavoro impegnativo
Ora sei giustamente in crisi perché sei all' inizio del percorso ma poi vedrai che la tua vita sarà come quella di tutte le altre donne e mamma normali
Aspetto notizie Giovanna
Io ho una spondilite esordita come sacroileite
Ora a distanza di tempo che mi è occorso per trovare la terapia giusta e metabolizzare psicologicamente la cosa mi sento una persona normale
Ho una famiglia stupenda un marito una bimba di cinque anni che mi cerco di godere in pieno oltre ad un lavoro impegnativo
Ora sei giustamente in crisi perché sei all' inizio del percorso ma poi vedrai che la tua vita sarà come quella di tutte le altre donne e mamma normali
Aspetto notizie Giovanna
Re: Presentazione di Marella
Grazie, mi fa tanto piacere sapere che si può convivere con la malattia. Oggi mio figlio mi ha detto che vorrebbe tanto viaggiare con il nostro camper (acquistato subito prima di stare male...) e la cosa mi ha piuttosto depresso, perchè ora come ora non vorrei più uscire di casa... Ma so che poi dovrò convivere con questa condizione... Sperando che il fisico me lo consenta, perchè sono due mesi che non posso camminare più di duecento metri...
Re: Presentazione di Marella
Tranquilla, farai tutti i viaggi che vuoi. L'estate scorsa ho fatto una bella vacanza con i miei ragazzi. Mi sono stancata e qualche volta rientravo prima in albergo. Mio figlio grande Pierpaolo, quello che soffre di artrite reattiva ha guidato senza dare il cambio al fratello e si è spulciato 800km di autostrada, più gli spostamenti quotidiani.
Adesso sei più serena?
SI VIVE!!!!
Adesso sei più serena?
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
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4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Marella
Grazie, avevo bisogno di un po' di supporto morale e di speranza!!
Re: Presentazione di Marella
Ah, eccoti Marella! Io ti capisco perfettamente, comprendo al 100% quello che provi, come tutti qui, suppongo. Alterno momenti di sconforto e di pianto (una cosa che ho ampiamente evitato per 25 anni), a momenti di ottimismo. Le belle persone iscritte su questo forum, ho avuto modo di leggere e appurare, riescono a dare la forza necessaria per affrontare questa condizione, per noi "novelline" è molto confortante. Grazie anche da parte mia! Su col morale
Re: Presentazione di Marella
CIAO MARELLA
E BENVENUTA ANCHE A TE.
IL FORUM E' DI APPOGGIO E CONFORTO PER TUTTI I PARTECIPANTI, TI AIUTA, PER ME E' STATO COSI', AD ACCETTARE LA MALATTIA.
NON SEI SOLA. QUI LE PERSONE CAPISCONO DI COSA STAI PARLANDO, SANNO COME TI SENTI E QUANTO GRANDE PUO' ESSERE IL
DOLORE. A VOLTE, PURTROPPO, ANCHE CHI CI STA ACCANTO NON RIESCE A COMPRENDERE, NON PUO'.
COMUNQUE SI IMPARA A CONVIVERE CON QUESTA SCOMODA COINQUILINA...E LA VITA TRASCORRE PRESSOCHE' NORMALE.
TI CAPISCO PERFETTAMENTE QUANDO DICI CHE DOPO DUECENTO METRI TI FERMI. IO CAMMINAVO A PICCOLI PASSI, SAI COME VEDI
IN CERTI FILM LE GIAPPONESI...MA DOVEVO, ATTRAVERSAVO LA STRADA ED ENTRAVO NEL PARCO PER PORTARE LA MIA CAGNOLINA.
OGNI PANCHINA ERA LA MIA, NON TI DICO LA DIFFICOLTA' A SALIRE E SCENDERE LE SCALE, MA DOVEVO.
EBBENE, LA MIA REUMATOLOGA DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SULLA SEDIA A ROTELLE LO DEVO AL MIO CANE.
CORAGGIO DUNQUE, NON TI ABBATTERE. NON APPENA AVRAI UNA DIAGNOSI CERTA ED AVRAI TROVATOLA TERAPIA GIUSTA, TUTTO
SARA' PIU' FACILE. SAPPI CHE A VOLTE PER TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CI VUOLE TEMPO E DIVERSI TENTATIVI. NON TI
SCORAGGIARE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.
E BENVENUTA ANCHE A TE.
IL FORUM E' DI APPOGGIO E CONFORTO PER TUTTI I PARTECIPANTI, TI AIUTA, PER ME E' STATO COSI', AD ACCETTARE LA MALATTIA.
NON SEI SOLA. QUI LE PERSONE CAPISCONO DI COSA STAI PARLANDO, SANNO COME TI SENTI E QUANTO GRANDE PUO' ESSERE IL
DOLORE. A VOLTE, PURTROPPO, ANCHE CHI CI STA ACCANTO NON RIESCE A COMPRENDERE, NON PUO'.
COMUNQUE SI IMPARA A CONVIVERE CON QUESTA SCOMODA COINQUILINA...E LA VITA TRASCORRE PRESSOCHE' NORMALE.
TI CAPISCO PERFETTAMENTE QUANDO DICI CHE DOPO DUECENTO METRI TI FERMI. IO CAMMINAVO A PICCOLI PASSI, SAI COME VEDI
IN CERTI FILM LE GIAPPONESI...MA DOVEVO, ATTRAVERSAVO LA STRADA ED ENTRAVO NEL PARCO PER PORTARE LA MIA CAGNOLINA.
OGNI PANCHINA ERA LA MIA, NON TI DICO LA DIFFICOLTA' A SALIRE E SCENDERE LE SCALE, MA DOVEVO.
EBBENE, LA MIA REUMATOLOGA DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SULLA SEDIA A ROTELLE LO DEVO AL MIO CANE.
CORAGGIO DUNQUE, NON TI ABBATTERE. NON APPENA AVRAI UNA DIAGNOSI CERTA ED AVRAI TROVATOLA TERAPIA GIUSTA, TUTTO
SARA' PIU' FACILE. SAPPI CHE A VOLTE PER TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CI VUOLE TEMPO E DIVERSI TENTATIVI. NON TI
SCORAGGIARE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
-
Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Presentazione di Marella
Ciao Marella e benvenuta.
I medici di base.... Non ho mai capito se è perché sono così che fanno i medici di base o se lo diventano dopo....
Ti auguro di incontrare subito il reumatologo giusto. All'inizio è dura, ma pian piano si impara a gestire tutto. Io ho due bimbe (7 e 9 anni), lavoro e faccio la pendolare. La stanchezza, anche nei periodi in cui i dolori sono sopportabili, è il mio peggior nemico, ma in qualche modo anche le mie bimbe hanno imparato che la mamma ha dei limiti e va bene così! I bimbi a volte capiscono meglio degli adulti. L'importante è parlar chiaro!
In bocca al lupo per la tua prima visita reumatologica. Facci sapere!
I medici di base.... Non ho mai capito se è perché sono così che fanno i medici di base o se lo diventano dopo....
Ti auguro di incontrare subito il reumatologo giusto. All'inizio è dura, ma pian piano si impara a gestire tutto. Io ho due bimbe (7 e 9 anni), lavoro e faccio la pendolare. La stanchezza, anche nei periodi in cui i dolori sono sopportabili, è il mio peggior nemico, ma in qualche modo anche le mie bimbe hanno imparato che la mamma ha dei limiti e va bene così! I bimbi a volte capiscono meglio degli adulti. L'importante è parlar chiaro!
In bocca al lupo per la tua prima visita reumatologica. Facci sapere!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Presentazione di Marella
Ciao marella...vengo anch'io a darti il benvenuto... È vero, spesso i bimbi capiscono meglio e prima dei grandi!!
Io ho due figli, 19 e 12 anni e riesco a camminare come tutti soltanto da da un mese... Ho utilizzato tutti i sistemi per avere un minimo di autonomia ( dal bastone alla sedia a rotelle) fino a un mese fa!! Beh, ti posso garantire che i figli sono stati in assoluto quelli più comprensivi e dolci!!
NON AVERE PAURA!!! VIETATO!! Cerca di essere grintosa, affidati a un reumatologo che ti ispiri fiducia e insieme aggredirete la bestia nel modo migliore... Questo ti permetterà di fare una vita normale!!
Può darsi che tu ti senta più stanca degli altri....magari alla sera andrai a letto prima ...o al mattino sarai più lenta a metterti in piedi... Questo non ti impedirà di lavorare o di andare in ferie o di passeggiare coi bimbi!!
Tranquilla!!!
Facci sapere!!!
Io ho due figli, 19 e 12 anni e riesco a camminare come tutti soltanto da da un mese... Ho utilizzato tutti i sistemi per avere un minimo di autonomia ( dal bastone alla sedia a rotelle) fino a un mese fa!! Beh, ti posso garantire che i figli sono stati in assoluto quelli più comprensivi e dolci!!
NON AVERE PAURA!!! VIETATO!! Cerca di essere grintosa, affidati a un reumatologo che ti ispiri fiducia e insieme aggredirete la bestia nel modo migliore... Questo ti permetterà di fare una vita normale!!
Può darsi che tu ti senta più stanca degli altri....magari alla sera andrai a letto prima ...o al mattino sarai più lenta a metterti in piedi... Questo non ti impedirà di lavorare o di andare in ferie o di passeggiare coi bimbi!!
Tranquilla!!!
Facci sapere!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: Presentazione di Marella
"Può darsi che tu ti senta più stanca degli altri....magari alla sera andrai a letto prima ...o al mattino sarai più lenta a metterti in piedi... Questo non ti impedirà di lavorare o di andare in ferie o di passeggiare coi bimbi!!"
Ciao Marella ... questa sembra la descrizione tipo della giornata reumatica ... e della qui presente !!! Abbi fiducia ... a tutto c'è rimedio Laura.
Ciao Marella ... questa sembra la descrizione tipo della giornata reumatica ... e della qui presente !!! Abbi fiducia ... a tutto c'è rimedio
Laura.
Re: Presentazione di Marella
CIAO MARELLA,
BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
INFORMARSI VA BENISSIMO MA SENZA ESAGERARE.................NON ABBIAMO LE COMPETENZE MEDICHE PER POTER VALUTARE UN SINTOMO .
COMUNQUE ................IO SONO UNA DI QUELLE PERSONE CHE HA LA SACROILEITE DA 40 ANNI E CHE NON E' MAI DIVENTATA SPONDILITE ANCHILOSANTE. ANCHE A ME AVEVANO DETTO CHE E' L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE MA... TANT'E'................
ASPETTA DI AVERE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA, SE NECESSARIO CHIEDI PIU' DI UN PARERE MA NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO. OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURE DEVI TROVARE QUELLA GIUSTA PER TE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, NON RISPONDIAMO TUTTI ALLO STESSO MODO AI FARMACI.
PER IL RESTO QUI TROVERAI TANTE STORIE DI PERSONE CHE HANNO CONTINUATO LA LORO VITA LAVORANDO, METTENDO SU FAMIGLIA, CRESCENDO I FIGLI. CERTO SARA' PIU' FATICOSO ED I GIORNI NON SARANNO TUTTI UGUALI MA STA A TE TROVARE IL MODO PER VIVERE LA TUA VITA AL MEGLIO. QUANDO AVRAI UNA TERAPIA ADEGUATA CAPIRAI ANCHE QUALI SONO I GIORNI BUONI E QUELLI MENO NEI QUALE TI CONVERRA' RIPOSARE MA SPESSO UNA BUONA TERAPIA TI DARA' LUNGHI PERIODI DI BENESSERE NEI QUALI DIMENTICHERAI PERSINO DI ESSERE MALATA.
ASPETTO DI LEGGERE PRESTO BUONE NOTIZIE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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COMUNQUE ................IO SONO UNA DI QUELLE PERSONE CHE HA LA SACROILEITE DA 40 ANNI E CHE NON E' MAI DIVENTATA SPONDILITE ANCHILOSANTE. ANCHE A ME AVEVANO DETTO CHE E' L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE MA... TANT'E'................
ASPETTA DI AVERE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA, SE NECESSARIO CHIEDI PIU' DI UN PARERE MA NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO. OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURE DEVI TROVARE QUELLA GIUSTA PER TE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, NON RISPONDIAMO TUTTI ALLO STESSO MODO AI FARMACI.
PER IL RESTO QUI TROVERAI TANTE STORIE DI PERSONE CHE HANNO CONTINUATO LA LORO VITA LAVORANDO, METTENDO SU FAMIGLIA, CRESCENDO I FIGLI. CERTO SARA' PIU' FATICOSO ED I GIORNI NON SARANNO TUTTI UGUALI MA STA A TE TROVARE IL MODO PER VIVERE LA TUA VITA AL MEGLIO. QUANDO AVRAI UNA TERAPIA ADEGUATA CAPIRAI ANCHE QUALI SONO I GIORNI BUONI E QUELLI MENO NEI QUALE TI CONVERRA' RIPOSARE MA SPESSO UNA BUONA TERAPIA TI DARA' LUNGHI PERIODI DI BENESSERE NEI QUALI DIMENTICHERAI PERSINO DI ESSERE MALATA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione di Marella
Ciao anche io come Loredana ho avuto sacroileite bilaterale per anni senza essere mai arrivata per fortuna alla spondilite
Quando avrai la terapia giusta ti sembrerà tutto più facile poi imparerai a conoscere i segnali del tuo corpo ed a capire quando si può osare di più e quando di meno
Ma te lo garantisco che con pazienza avrai una vita normale
A presto GIOVANNA
Quando avrai la terapia giusta ti sembrerà tutto più facile poi imparerai a conoscere i segnali del tuo corpo ed a capire quando si può osare di più e quando di meno
Ma te lo garantisco che con pazienza avrai una vita normale
A presto GIOVANNA
Re: Presentazione di Marella
Grazie carissime dell'incoraggiamento... Mah, speriamo che allora non ci sia interessamento delle vertebre, giusto? Dopodomani vado dal reumatologo, solo che ho solo rx e rm del bacino, quindi immagino che dovrò fare tutta la colonna...
Re: Presentazione di Marella
Ma no, non esiste una cronologia dei sintomi catalogata e codificata uguale a prescindere ...
La medicina non è una scienza esatta e ciascuno di noi ha la sua unicità.
Io non ho sacroileite. Sono entesiti del grande e piccolo trocantere, e nei momenti peggiori borsire bilaterale, maggiore a sn, e qualche versamento sinoviale... Roba da poco rispetto ad altri psoriasici.
Invece la schiena, per contro, e' disastrata.
Ma e' un decorso che altri miei familiari hanno avuto prima di me ...
Insomma non fare i conti senza l'oste
Non possiamo sostituirci alle diagnosi mediche ma al contempo, cerca di stare tranquilla ... E niente profezie negative ... Piuttosto molti auguri per una prossima diagnosi celere e terapia efficace il prima possibile... Un caro saluto. L.
La medicina non è una scienza esatta e ciascuno di noi ha la sua unicità.
Io non ho sacroileite. Sono entesiti del grande e piccolo trocantere, e nei momenti peggiori borsire bilaterale, maggiore a sn, e qualche versamento sinoviale... Roba da poco rispetto ad altri psoriasici.
Invece la schiena, per contro, e' disastrata.
Ma e' un decorso che altri miei familiari hanno avuto prima di me ...
Insomma non fare i conti senza l'oste
Non possiamo sostituirci alle diagnosi mediche ma al contempo, cerca di stare tranquilla ... E niente profezie negative ... Piuttosto molti auguri per una prossima diagnosi celere e terapia efficace il prima possibile... Un caro saluto. L.