Presentazione di Marella

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Marella71
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Marella71 »

Che buffo Alessia, ho letto tutto di te ieri sera nel letto!!! Ti mando un bacione, non vedo l'ora
di sapere come starai con il bio! In bocca al lupo!!!
Grazie a tutte!
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Tiffany
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Tiffany »

Ciao Marella, mi permetto di inviarti questo:

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VALE ANCHE PER ME E NOI TUTTE!!!
Bacio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Marella71
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Marella71 »

Il problema forse meno "grave" in sé ma più invalidante in questo momento (e da ormai quasi tre mesi) e' la fascite plantare (conseguente ad entesite del calcagno) bilaterale... E non mi pare che ne parli nessun altro... Io non posso più andare a fare una normale piccola passeggiata o la spesa al supermercato... E' questo mi ha fatto sorgere dubbi e indagare. Chissà se esisterà una cura anche per quella...
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Tiffany
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Tiffany »

Quando si avverte un dolore, non è mai meno importante dell'altro. Coraggio, non mollare!
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Marella71
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Marella71 »

E poi mi fa male un ginocchio...sob!!!!
Marella71
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Marella71 »

Ma vi faccio ridere: Io faccio la prof. di SOSTEGNO!!!!
Marella71
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Marella71 »

Due sere fa abbiamo visto X Men ed io ho iniziato a pensare di essere una mutante : Lol :
ReiHino
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da ReiHino »

Marella71 ha scritto:Due sere fa abbiamo visto X Men ed io ho iniziato a pensare di essere una mutante : Lol :
ahahaah grandissima Marella, secondo me lo siamo tutti su questo forum, facciamo parte della grande famiglia dei mutanti e della scuola di superdotati del quotatissimo e insigne professor Xavier : Chessygrin :
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amica68
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da amica68 »

Marella71 ha scritto:Il problema forse meno "grave" in sé ma più invalidante in questo momento (e da ormai quasi tre mesi) e' la fascite plantare (conseguente ad entesite del calcagno) bilaterale... E non mi pare che ne parli nessun altro... Io non posso più andare a fare una normale piccola passeggiata o la spesa al supermercato... E' questo mi ha fatto sorgere dubbi e indagare. Chissà se esisterà una cura anche per quella...
Fascite plantare no, ma una tallonite monolaterale (dx) è stato il mio primo e devastante sintomo che mi ha perseguitata x 4 anni da adolescente prima che capissero cosa avevo, quindi hai tutta la mia solidarietà.....anche se 1 piede solo nemmeno io riuscivo più a camminare (al mattino saltavo sulla sola gamba sinistra dal letto al bagno...... :O eh ma ero giovane..... : Lol : ).....l'unica cosa che mi dava un po' di sollievo era il Voltaren....ne diventai drogata!!!....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Marella71
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Marella71 »

Lo so lo so, ho letto il tuo romanzo a puntate... Ma era il tendine d'Achille o il calcagno sotto? Poi come ne sei uscita? O forse non ne sei uscita mai del tutto?
Marella71
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Marella71 »

Ora io avrò anche la sclerosi delle sacro iliache, ma prima di un mese fa la lombalgia era stata insignificante... Tre anni fa ho cambiato materasso e tutto bene... boh!!!! Ora invece il dolore c'è eccome
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amica68
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da amica68 »

la definivano tallonite, ma con il senno di poi credo fosse un'entesite del tendine di achille e legamenti circostanti...dico questo perché a distanza di 30 anni quello che evidenzia ora la Rm è una devastazione della caviglia nella zona astragalo/sottoastragalo e un ortopedico luminare di AR mi ha detto che è proprio tipica di chi ha avuto forti entesiti nella zona caviglia/tallone....
Ne uscii quando mi trovarono la diagnosi, di conseguenza la terapia adeguata che quindi controllasse tutta la malattia nel suo insieme non solo il singolo sintomo come faceva Voltaren.
Anche se quello resta sempre il mio "tallone d'achille" (mai gioco di parole fu più indicato : Lol : : Lol : ) infatti la mia ultima riacutizzazione (2 anni fa) è ripartita proprio da lì........e anche stavolta l'unica cosa che mi aiutava era voltaren......ora sembra abbastanza quietato.....e diciamolo moooooooooooolto piano ;)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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LauraD
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da LauraD »

Ciao Marella io soffro di fascite plantare che e' quella cosa,che non ti permette di appoggiare il piede a terra e di fletterlo in alcun modo. Aggiungo artrite delle piccole articolazioni mtf primo secondo e terzo dito piede dx, ed erosione della testa metatarsale in corrispondenza del secondo e terzo dito del piede.
Inoltre sono interessate entrambe le caviglie e d'estate il tallone dx col caldo si infiammata e produce una borsite ...
Non posso raccontare le scene fantozziane della mattina, per la scelta delle scarpe "camminabili" :-D :-D !!!!
Io e le scarpe siamo divorziati ormai da anni ... Non c'è dialogo.

;-) L.
giovi74
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da giovi74 »

Ciao io non ho mai avuto disturbi ai piedi però ti posso garantire che quando troverai la terapia giusta tutti i sintomi si attenueranno perché si va ad agire sul meccanismo dell' infiammazione quindi verrai disinfiammata tutta
Tieni duro
Giovanna
Marella71
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Marella71 »

E pensare che compravo scarpe a vagonate... Ed ora che dovrò dismettere gli unici stivaletti che tollero per sopraggiunta primavera, non so dove sbattere la testa.
E mio marito come se nulla fosse programma gite al seguito delle gare ciclistiche che tanto ama...come se niente fosse cambiato. Ma E' cambiato, e molto! Mi sembra di vivere con uno che non ci sente o che non vuole sentire, mah!
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Tiffany
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Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Tiffany »

Marella71 ha scritto:E pensare che compravo scarpe a vagonate... Ed ora che dovrò dismettere gli unici stivaletti che tollero per sopraggiunta primavera, non so dove sbattere la testa.
E mio marito come se nulla fosse programma gite al seguito delle gare ciclistiche che tanto ama...come se niente fosse cambiato. Ma E' cambiato, e molto! Mi sembra di vivere con uno che non ci sente o che non vuole sentire, mah!
Infradito o ballerine di stoffa. Per il materasso poi anche io l'ho cambiato due anni fa. Risultato? Stavo meglio con il vecchio : Andry :
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Presentazione di Marella

Messaggio da LauraD »

Ah ... Il problema delle scarpe e' pazzesco ... Io le ho tentate tutte.
Non c'è un tipo di scarpe che vada bene, in realtà ...
Però è vero che con Enbrel l'erosione si era fermata e riuscivo a camminare anche con un po' di tacco ...
Ci sono bravi ortopedici che possono consigliarti dei plantari .. Un po'aiutano a scaricare bene i pesi.
;-) a tutto c'è rimedio ... :-) L.
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Paperarosa »

Ho sempre avuto la passione delle scarpe, e fino a due anni fa non avevo mai usato le sneakers... troppo sportive! Ora uso praticamente solo quelle (con il plantare che mi ha fatto il podologo). Da quando uso il plantare sono rinata, e uso scarpe carine solo in certe occasioni.... Quanto mi mancano le mi belle scarpine!!!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Marella71
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Iscritto il: 12/03/2015, 15:04

Re: Presentazione di Marella

Messaggio da Marella71 »

Mah, ho fatto il plantare e sto facendo onde d'urto, ma non e' che sia cambiato molto... :(
Sono MOLTO agitata per domani, una cosa e' sapere di avere tutti i sintomi, un'altra e' sentirsi fare la diagnosi... Spero di reggere psicologicamente, sto prendendo antidepressivo ma non vorrei avere attacchi di panico...
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