Ciao a tutti...è passato tanto tempo dall'ultima volta che sono entrata nel forum!!
Ieri ho fatto l'ecografia articolare (di controllo) e il reum mi ha detto che per ora la malattia è a riposo.
giovedì prossimo avrò la visita reumatologica e a fine mese l'eco addominale...non me l'hanno mai prescritta e l'ho richiesta io visto la quantità di farmaci che prendo!!
Vorrei anche chiedere al reum se ora c'è la possibilità di ridurre i farmaci che prendo (Lodotra 1 mg giorni alterni; Arava 20 mg e Plaquenil 200 mg). Soprattutto l'Arava mi preoccupa per un'eventuale gravidanza futura!! Non che stia pensando di avere figli ma visto che il reum mi aveva avvertito che x una gravidanza bisogna sospenderlo almeno due anni prima......
Vedremo
L'ultima cosa...dato che ho una pelle molto moooolto chiara e sensibile e in estate mi brucio sempre, fare delle lampade/docce abbronzanti per preparare la pelle può causarmi problemi? I medicinali sono fotoreattivi?
Grazie a tutti
Ilenia
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
CIAO ILENIA
SE NON FAI LAMPADE E NON TI ESPONI AI RAGGI SOLARI..............E' MOLTO MEGLIO.
LE LAMPADE ABBRONZANTI IRRADIANO CALORE (MOLTO) E QUELLO CI FA PROPRIO MALE ESATTAMENTE COME L'ESPOSIZIONE AI RAGGI SOLARI NELLE ORE PIU' CALDE.
QUESTO NON SIGNIFICA RINUNCIARE ALL'ABBRONZATURA SIGNIFICA ADOTTARE QUALCHE PRECAUZIONE PER EVITARE DI STARE MALE.
L'ESPOSIZIONE AL SOLE, PER NOI REUMATICI, E' CONSIGLIATA NELLE ORE MENO CALDE E CON ADEGUATA PROTEZIONE QUESTO PER EVITARE CHE IL CALORE DIRETTO POSSA PEGGIORARE LO STATO INFIAMMATORIO GENERALE CHE CI ACCOMPAGNA SEMPRE UN PO. IN SECONDA BATTUTA....MOLTI DEI FARMACI CHE PRENDIAMO SONO FOTOSENTIBILI, TI POTRESTI RITROVARE CON UNA BELLA MACULATURA PER NIENTE ESTETICA.
C'E UNA SEZIONE DEDICATA ALL'ESPOSIZIONE AI SOLE PROVA A CONSULTARLA MAGARI TROVI INFORMAZIONI UTILI.
E' QUI viewforum.php?f=47
CIAO A PRESTO
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ciao non avere fretta di scalare i farmaci a me il reum dice sempre che prima di scalare bisogna una remissione di almeno un anno e poi lo si fa molto gradatamente perché altrimenti ci sono riacutizzazioni brutte
Meglio aspettare ed andare a piccoli passi
Noi vorremmo togliere tutto subito appena stiamo bene ma è un errore
A presto Giovanna
Graziemille x le info
è vero solo perchè ora sto meglio non posso abbassare la guardia...la bestia è sempre in agguato!!!
Vi farò sapere giovedì come sarà andata la visita reum!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Ciao a tuttiiiiiii!!!!!!
Oggi visita dal reum....sono troppo troppo contenta!!! E ho pianto dalla felicità, come una scema!
Ha tirato subito fuori il discorso bambini e gravidanza e vedendo che sto bene e tutti gli esami sono apposto ha deciso insieme al primario di reumatologia di sospendere quell'odiosa Arava! E quindi ora iniziano i due anni di disintossicazione....è stato molto gentile e simpatico...ha detto che tra due anni mi vuole vedere incinta hihihih..
Quindi ora assumerò solo Lodotra 1 mg a gg alterni e Plaquenil 200 mg...che anche se volessi una gravidanza non comportano nulla!!! È riuscito a rispondere a tutte le mie domande ancora prima che io iniziassi a parlare....e mi ha consigliato di festeggiare stasera
prossimo controllo tra 8 mesi....spero vada davvero tutto x il meglio!!!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Ho praticamente letto tutti i messaggi dal tuo ingresso qui fino all'ultimo aggiornamento (sono nuova qui, sul forum), tipo ti adoro! Mi sbilancio io che, in genere, non lo faccio mai! Hai tanta forza e sei un esempio, in bocca al lupo per tutto
Che belloooooooooooo!!
Sospendere un farmaco come arava è una maravigliaaaaa!!!
E per noi è bello sapere che può succedere!!
Complimenti al reum!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
ma che bello Ilenia!!.........ehi ma io ti ricordavo giovanissima, eppure vedo si parla già di bimbi........fai bene e intanto goditi al max la remissione, un grandissimo abbraccio!!!
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Ciao a tutte grazie mille!!!!
In realtà non so se tra due anni penseró già ad una gravidanza,, ma l'idea di non dover dipendere più da questo farmaco mi solleva molto!!! Comunque vi terrò aggiornate!!!
ReiHino ciò che hai scritto mi rende molto contenta grazie mille!!!!!!
Ora non mi resta che festeggiare.....giovedì è il mio compleanno e il mio ragazzo mi ha regalato....un viaggio a Parigi
festeggerò i miei 22 anni e la mia buona salute!!!!!
Un bacione grandissimo e a presto
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
carissima Ilenia....ti ho sempre seguita...e ho sempre tifato per te, lo sai, quindi,...quando ho letto di quello che è successo ne sono stata felicissima!!
prima di tutto per te, e poi...per tutti quelli che sperano di raggiungere una remissione duratura!!
volevo solo chiederti...ma a parte i due anni di disintossicazione, il reum non ti ha parlato di wash out farmacologico?
cioè, ci sono altri farmaci che dovrebbero fare in modo di eliminare più velocemente Arava.
e poi, siì...come ha detto Giovi anche io mi sarei aspettata una cosa più graduale, tipo a giorni alterni... ed invece....wowww!!
a parte i bambini ....se deciderai di averne...sono davvero superfelice per te...buon viaggio a Parigi!!
...e tienici informate ogni tanto!!
un abbraccio e tanti, tantissimi auguri!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Ciao mammona!!! No non me ne ha parlato il reum...probabilmente perchè comunque gli ho detto che non ho fretta di avere figli....ti ringrazio!!! Ci sentiamo presto
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Che belle notizie,quando vengono da persone così giovani,ancora più belle!!!
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
