Presentazione di Marella
Re: Presentazione di Marella
Ciao dovresti essere contenta di arrivare ad una diagnosi perché è il primo punto per stare bene
Cerca di stare calma
Aspetto notizie Giovanna
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Re: Presentazione di Marella
Finita visita. Esami tutti da rifare perché non dirimenti. Sospetta spondiloartrite sieronegativa... E mi ha trovato pure i tender points dolenti!!! Però mi ha detto che oggi esistono farmaci non eccezionali, di più!! E vuole che perda 15 kg, ah ah! Ne ho già persi 9 in due mesi. Poi elettrocardiogramma per soffio al cuore (a 16 anni problema all 'aorta, mai rivalutato).
E questo e' quanto.
E questo e' quanto.

Re: Presentazione di Marella
Beh ... A me non pare affatto male, sin qui.
Procedi così Marella...ci vuole un po' per inquadrare bene queste situazioni ...
Mi incrocio per gli esami e tutto il resto ...
L.

Mi incrocio per gli esami e tutto il resto ...

Re: Presentazione di Marella
Ciao tieni presente che le forme siero negative hanno appunto gli esami del sangue nella norma proprio per questo sono difficili da diagnosticare
In bocca al lupo Giovanna
In bocca al lupo Giovanna
Re: Presentazione di Marella
I raggi dove il referto evidenzia la sclerosi delle sacro iliache non erano di suo gradimento. Vuole una rm e io avevo fatto quella lombo sacrale mentre lui vuole quella del bacino... Mah!
Re: Presentazione di Marella
Giusto per studiare le sacroiliache ci vuole la risonanza del bacino
Ma ti ha fatto diagnosi anche di fibromialgia ?
Giovanna
Ma ti ha fatto diagnosi anche di fibromialgia ?
Giovanna
Re: Presentazione di Marella
Eh si, anche a me hanno trovato versamento in sacro iliaca tramite rm del bacino ...
Altrimenti alla rx non risultava ... Si vedeva solo l'entesite del gran trocantere, alle lastre, perché completamente calcificata. La rx e' meno sensibile in fase iniziale.
Altrimenti alla rx non risultava ... Si vedeva solo l'entesite del gran trocantere, alle lastre, perché completamente calcificata. La rx e' meno sensibile in fase iniziale.
Re: Presentazione di Marella
ciao Marella!
con mooooolto ritardo
ti do il benvenuto anche io!
ho appena letto tutto di te...tranquilla..ne uscirai vittoriosa !!
hai agito rapidamente e il reum mi sembra ti abbia preso sul serio e vuole approfondire...bene! avrai letto delle peripezie che molte delle amiche hanno dovuto sopportare per giungere ad una diagnosi e conseguente cura!!
i tuoi figli saranno la tua forza!! viaggerete e farai tutto quello che serve per far felici i tuoi cuccioli! e poi....la vita va presa anche con un po' di calma e pazienza! se non potrai fare una cosa oggi la farai l'indomani....piuttosto cerca di far prendere coscienza a tuo marito...portalo con te alla prossima visita...
a presto!
silvana
con mooooolto ritardo

ho appena letto tutto di te...tranquilla..ne uscirai vittoriosa !!
hai agito rapidamente e il reum mi sembra ti abbia preso sul serio e vuole approfondire...bene! avrai letto delle peripezie che molte delle amiche hanno dovuto sopportare per giungere ad una diagnosi e conseguente cura!!
i tuoi figli saranno la tua forza!! viaggerete e farai tutto quello che serve per far felici i tuoi cuccioli! e poi....la vita va presa anche con un po' di calma e pazienza! se non potrai fare una cosa oggi la farai l'indomani....piuttosto cerca di far prendere coscienza a tuo marito...portalo con te alla prossima visita...
a presto!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Presentazione di Marella
Piano piano tutto si aggiusterà. Hai perso 9 kg in due mesi? Urge segreto!!!

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Marella
E' stata la fifa!!! Ma ora l'antidepressivo non mi ha tolto la fifa ma mi ha ridato l'appetito...
Ma a qualcuno capita di avere un dolore al fondo della schiena, che ti "incricca" come se uno avesse un pezzo di metallo che impedisce di flettere la schiena indietro?!? Non so se mi spiego, non e' al centro ma leggermente spostato. Saranno le sacro iliache?!? Uffa!!! Tre mesi fa avevo una mezza tallonite, ora sono un catorcio... Voi fareste un'infiltrazione per il dolore con lieve versamento sopra il ginocchio? Tra un po' si blocchera' anche lui...
Ma a qualcuno capita di avere un dolore al fondo della schiena, che ti "incricca" come se uno avesse un pezzo di metallo che impedisce di flettere la schiena indietro?!? Non so se mi spiego, non e' al centro ma leggermente spostato. Saranno le sacro iliache?!? Uffa!!! Tre mesi fa avevo una mezza tallonite, ora sono un catorcio... Voi fareste un'infiltrazione per il dolore con lieve versamento sopra il ginocchio? Tra un po' si blocchera' anche lui...
Re: Presentazione di Marella
Ciao Silvana, leggo sempre di Gloria... Come sta?
Re: Presentazione di Marella
Sisi ... Ce l'ho anche io ... E' lombalgia.
Il chiodo nel gluteo ce l'hai ??? E la sciatica mozza fin sopra il ginocchio...
A me capita che basculando il bacino si senta proprio un rumore, uno stacco secco, tipo "strac" ogni volta ...
Ma questo non mi dissuade dal tentare di "disincagliare" il tutto, con poco successo ma con moderato calore e ripetuto movimento leggero leggero un po' riesco a muovermi.
... Che bel quadretto !!! Tutte le mattine ma tutte, eh ... E alle volte anche 24 su 24.
Infiltrazioni ??? Ma quelle le deve decidere il reumatologo, non il paziente ...
E comunque il mio doc. e' per andare al risparmio, con queste cose, non sono da considerare un toccasana, ma una pezza da applicare nell'urgenza, e solo se servono, posto che non a tutti sono utili.
Senti parere dello specialista. Ciao !!!
L.
Il chiodo nel gluteo ce l'hai ??? E la sciatica mozza fin sopra il ginocchio...
A me capita che basculando il bacino si senta proprio un rumore, uno stacco secco, tipo "strac" ogni volta ...
Ma questo non mi dissuade dal tentare di "disincagliare" il tutto, con poco successo ma con moderato calore e ripetuto movimento leggero leggero un po' riesco a muovermi.

Infiltrazioni ??? Ma quelle le deve decidere il reumatologo, non il paziente ...
E comunque il mio doc. e' per andare al risparmio, con queste cose, non sono da considerare un toccasana, ma una pezza da applicare nell'urgenza, e solo se servono, posto che non a tutti sono utili.
Senti parere dello specialista. Ciao !!!

Re: Presentazione di Marella
Ciao il dolore che tu senti potrebbe essere quello sacroiliaco a me partiva dalla zona lombare e si irradiava al gluteo
Le infiltrazioni tamponano al momento il dolore ma non sono curative e meno ne fai meglio e comunque parlane con il tuo reum
A presto Giovanna
Le infiltrazioni tamponano al momento il dolore ma non sono curative e meno ne fai meglio e comunque parlane con il tuo reum
A presto Giovanna
Re: Presentazione di Marella
Oggi ho ritirato la risonanza bacino. Lì c'è scritto il mio destino, e non solo il mio... Ebbene, non ho il coraggio di aprire la busta... Lo farà mio marito questa sera.
La mia mamma di 63 anni ha subito 10 anni fa un intervento per ernia del disco, e in seguito stabilizzazione perche' continuava ad avere malissimo. Poi le hanno tolto le viti perche' sembrava fosse allergica al titanio... In pratica, il dolore non e' mai passato e da qualche anno dice di avere male "ovunque"... A tutte le articolazioni, oltre che alla schiena. Prende targil (oppiaceo) tutti i giorni. In mese fa ha avuto un infarto e non puo' più prendere fans. Non ha gonfiori da nessuna parte, solo generale rigidità mattutina che non dura molto e questi dolori. Abbiamo sempre pensato ad artrosi diffusa, ma sto iniziando a pensare a qualcos'altro... Che ne dite?
La mia mamma di 63 anni ha subito 10 anni fa un intervento per ernia del disco, e in seguito stabilizzazione perche' continuava ad avere malissimo. Poi le hanno tolto le viti perche' sembrava fosse allergica al titanio... In pratica, il dolore non e' mai passato e da qualche anno dice di avere male "ovunque"... A tutte le articolazioni, oltre che alla schiena. Prende targil (oppiaceo) tutti i giorni. In mese fa ha avuto un infarto e non puo' più prendere fans. Non ha gonfiori da nessuna parte, solo generale rigidità mattutina che non dura molto e questi dolori. Abbiamo sempre pensato ad artrosi diffusa, ma sto iniziando a pensare a qualcos'altro... Che ne dite?
Re: Presentazione di Marella
Mio marito mi ha fatto leggere il referto della rm, che non rileva alterazioni di segnale alle si ed alle ossa attigue, né altro.
Questa e' una splendida notizia, ma fino a che non le vede il reuma io non sono tranquilla, perché i dolori (mai avuti prima di un mese fa) io li sento eccome... Dolore al gluteo come dopo puntura di penicillina, r
Dolore lombare come un paletto rigido presente anche con antinfiammatorio, che migliora con il movimento, ginocchio in po' gonfio che mi fa zoppicare, piante dei piedi doloranti da tre mesi. Ma se poi il referto dell'ex parla di sclerosi delle sacro iliache!!!
Potrebbe essere molto all'esordio? Macchinari non abb. Sensibili? Referto fatto da incompetente? Arcoxia sospesa solo tre giorni prima? Si vedra'. Intanto qui mi danno della matta...
Questa e' una splendida notizia, ma fino a che non le vede il reuma io non sono tranquilla, perché i dolori (mai avuti prima di un mese fa) io li sento eccome... Dolore al gluteo come dopo puntura di penicillina, r
Dolore lombare come un paletto rigido presente anche con antinfiammatorio, che migliora con il movimento, ginocchio in po' gonfio che mi fa zoppicare, piante dei piedi doloranti da tre mesi. Ma se poi il referto dell'ex parla di sclerosi delle sacro iliache!!!
Potrebbe essere molto all'esordio? Macchinari non abb. Sensibili? Referto fatto da incompetente? Arcoxia sospesa solo tre giorni prima? Si vedra'. Intanto qui mi danno della matta...
Re: Presentazione di Marella
Dell' rx, non dell'ex
Re: Presentazione di Marella
Ciao hai ragione tu è importante che le immagini le legga il reumatologo
Non ti fidare del referto
I dolori lì Hai e non sei matta
A presto Giovanna
Non ti fidare del referto
I dolori lì Hai e non sei matta
A presto Giovanna
Re: Presentazione di Marella
Ciao ragazze, vi sottoscrivo pienamente perché questo corrisponde anche alla mia esperienza personale ...