Presentazione di Marella

[Marella71]

Questa notte dolore a tutta la colonna, benché sopportabile. Questa roba avanza a passi da gigante. Ora se mi siedo il dolore lombare e' piuttosto intenso. Oggi ho iniziato arcoxia 90 perché il ketoprofene non mi sembra gran cosa. Ma quanto si può andare avanti a fans? E la bimba da qualche giorno dice che spesso le fa male la caviglia ma non sempre. Però salta e balla. Non riesco a capire se sia un po' gonfia... Posso vivere in stato di perenne apprensione?

[giovi74]

Ciao se la bimba vede te lamentarsi può per imitazione farlo anche lei
Cerca di stare serena e vedrai che troverai la tua terapia
A presto Giovanna

[LauraD]

La cronicità produce esattamente questo effetto psico/fisico ...
Abbinato ai dolori al rachide che sono sfiancanti.
Però Marella, perdonami se mi permetto cerca di non dare spazio a questo trend ...
Pensa di essere una barca in mezzo ad onde alte.
E' fondamentale mantenere i remi ben saldi, dove e come si può. Ti devi riappropriare di te stessa.
Te lo dice una persona che in certi momenti, per lo sfinimento e lo sconforto, uniti alla stanchezza inaffrontabile delle autoimmuni, e' capace di piangere di nascosto più volte nei momenti peggiori, e poi andare avati per pura ribellione, sforzandosi a tal punto da temere che il sistema immunitario attacchi anche i muscoli, per effetto dello stress prodotto su questi !!!
Non dare spazio allo sconforto ...
I bimbi si immedesimano ... Penso che il piedino stia benissimo, il lamentarsi alle volte e' solo un modo di manifestare il loro vissuto, empatico e puro. Un modo di amarti.
Un abbraccio, Laura.

[Marella71]

E' io sono all'inizio, e anche grazie a voi ci sto lavorando, non voglio accettare che la mia vita stia cambiando così velocemente... Mai avuto mal di schiena, mal di piedi... Riposo super disturbato. E siamo solo all'inizio!
Tra l'altro, ci fosse uno che sta meglio con gli immunosoppressori, potrei sperare che fatta la diagnosi trovata la cura. Ma leggo con sconcerto che danno solo effetti collaterali! Ma allora a cosa servono, per curiosità?

[Marella71]

Scusate, so che non serve a niente parlare così... So che anche voi siete inc..... quanto me, ma non serve a niente ricordacelo. Siamo qui per sostenerci!!! Ed e' cio' che avete fatto sinora e ve ne ringrazio. E' che non sono abituata al mal di schiena, coi piedi ci convivo da qualche mese, ma schiena e natiche sono una piacevole novità...

[amica68]

Tieni duro Marella,
lo so che è difficile ma so anche che ce la puoi fare, e sopratutto non lasciare che i dolori e la malattia si impadroniscano del tuo cervello....
In merito a terapie ed immunosoppressori....non è vero che fanno solo effetti collaterali, se trovi quello giusto stai decisamente meglio

[LauraD]

No ... Le cose non stanno così.
Seppure con effetti collaterali inerenti silo ed esclusivamente al mio caso personale, Enbrel nel contempo mi ha salvato da una possibile, anzi vicinissima forma mutilante del secondo e terzo dito piede dx, sai che non è poco ???
Anzi.
Dopo qualche mese ero tornata ad indossare i tacchi alti !!
La schiena non mi faceva più male e le erosioni ossee si erano fermate completamente.
Valgasi altrettanto per Sandimmun che ha per la prima volta in vita mia bloccato la psoriasi dopo 41 anni ininterrotti, e mi ha dato 4 mesi di guarigione, che non sono pochi, e per questo ringrazio il doc. in eterno !!!
Qualunque farmaco ha effetti collaterali..
E non dipende dalla sostanza, ma dalla risposta individuale alla stessa !!!
Pensa che una banalissima aspirina venduta senza ricetta come prodotto da banco, a me fa un effetto letale.
Nen senso che può darmi shock anafilattico.
Non esistono panacee, ma terapie a lungo studiate e provate, SI.

Abbi fiducia. L.

[Marella71]

Si, io parlavo non dei biologici, ma del protocollo che magari indice a dare metottrexate che pare non sia utile nelle forme assiali... Mi sembra tempo perso... Ma cosa parlo io, che non ho nemmeno una diagnosi?!? Vi lovvo!

[Tiffany]

Bè, c'è sempre un mistero su tutti i farmaci. Non tutti rispondono adeguatamente e non tutti possono avere effetti collaterali. Io per esempio mal sopporto il mtx.

[LauraD]

... Conosco una persona che e' in terapia con mtx da diversi anni, con buoni risultati sulla psoriasi e su tutto il resto ...
Non mi ha mai parlato di effetti collaterali particolari, e un altra di oltre 70 anni in terapia con ciclosporina 200 mg da molto tempo, e anche questa persona se la cava abbastanza bene considerata l'età e il fatto che per la sua storia personale e per passione gira il mondo (quasi) senza problemi ...
Lo so che e' difficile ... Lo so.
Ma bisogna resistere e mantenersi in piedi ... Anche quando ci si sente un funambolo sospeso sull'infinito.

ciao Marella. L.

[lorichi]

CARA MARELLA, NON TI VOGLIO ANNOIARE CON LA STORIA DELLA MIA VITA MA QUELLA CHE DESCRIVI SEMBRA PROPRIO LA MIA SCIATALGIA/LOMBOSCIATALGIAN O COME CAVOLO LA VOGLIAMO CHIAMARE. NE HO SOFFERTO ININTERROTTAMENTE E DOLOROSAMENTE PER 12 ANNI CONSECUTIVI E PER ALTRI 20 ANNI A FASI ALTERNE (QUALCHE SETTIMANA DI BENESSERE E MESI DI SOFFERENZA). MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA QUANDO SI DICE CHE LE TERAPIA FUNZIONANO IN MODO INDIVIDUALE E QUANDO SI DICE CHE RMN E RADIOGRAFIE SPESSO NON RISPECCHIANO LA REALTA'. IO STAVO MALISSIMO E TUTTI I MEDICI CHE MI HANNO VISTA IN QUEI 32 ANNI MI PRESCRIVEVANO ANALISI A BIZZEFFE PER CERCARE QUELLA CHE DESSE UNA QUALCHE POSITIVITA/NEGATIVITA' E RADIOGRAFIE CON LO STESSO SCOPO. INUTILE DIRE CHE LE INDAGINI NON SONO SERVITE.... E' SERVITO IL MEDICO CHE PARTENDO DALLA POSITIVITA' HLAB27 (L'UNICA SIGNIFICATIVA) E DALLA STORIA DELLA MIA FAMIGLIA HA FATTO UNA DIAGNOSI. PER LE TERAPIE DOVREI SCRIVERE UN CAPITOLO A PARTE BASATO SULLA SUPERFICIALITA' E SUPPONENZA DI TANTI MEDICI.......................
OGGI PER FORTUNA HO UN MEDICO VALIDO, AVEVO ANCHE UN'OTTIMA TERAPIA....................FINO A NOVEMBRE.
CARA MARELLA DEVI AVERE PAZIENZA E PROVARE MEDICI E TERAPIE FINO A QUANDO NON TROVI QUELLI ADATTI A TE. FAI TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI NOI SIAMO QUI CON LE NOSTRE ESPERIENZE, VEDRAI CHE A FURIA DI PARLARE QUALCOSA DI BUONO VERRA' FUORI.

[Marella71]

Stasera per disperazione mi sono fatta fare da mia madre puntura di Bentelan... Per lo meno ho chi mi fa le iniezioni...
Mi brucia tantissimo la zona bassa schiena - alti glutei!!! Ma fino al 13 marzo non vado dal reuma, quindi non neanche che farmaci posso prendere: Coxib - cortisone insieme vi è capitato di farli???

[LauraD]

Mhhh ... Io non l'ho mai sentito dire ...
Ma in ogni caso non si "mischia" mai ma si segue un piano, un progetto terapeutico tassativamente prescritto da medico.
Questi farmaci caricano sui reni e sul fegato, e non è opportuno sovrapporli ne autoprescriversi alcunche'.
Una eventuale combinazione di farmaci e' sempre attentamente pianificata dallo specialista, in base al caso clinico, e se ritenuto opportuno.
Mi raccomando Marella ... L.

[giovi74]

Ciao non associare assolutamente farmaci di tua iniziativa può essere pericoloso
Comunque tra antinfiammatorio e cortisone prendi alneno un buon gsstroprotettore altrimenti ti ritrovi anche l' ulcera
Giovanna

[Tiffany]

Il Cobix è un antinfiammatorio non steroideo, tipo Arcoxia, Naprosyn, Orudis, Dicloreum.. e potrei continuare la lista. Te lo dico per esperienza diretta. Il reuma mi ha fatto associare al cortisone (e ne assumevo 50mg) tutti questi farmaci che ti ho elencato (uno per volta eh.. ). Comunque è sempre il medico che decide.

[Tiffany]

Mhhh ... Io non l'ho mai sentito dire ...
Ma in ogni caso non si "mischia" mai ma si segue un piano, un progetto terapeutico tassativamente prescritto da medico.
Questi farmaci caricano sui reni e sul fegato, e non è opportuno sovrapporli ne autoprescriversi alcunche'.
Una eventuale combinazione di farmaci e' sempre attentamente pianificata dallo specialista, in base al caso clinico, e se ritenuto opportuno.
Mi raccomando Marella ... L.

[Tiffany]

Ciao non associare assolutamente farmaci di tua iniziativa può essere pericoloso
Comunque tra antinfiammatorio e cortisone prendi alneno un buon gsstroprotettore altrimenti ti ritrovi anche l' ulcera
Giovanna

E anche qui quoto! Io assumo Lansoprazolo30 e ogni caso è a se.

[Marella71]

Carissime,
Oggi ho preso un appuntamento da un dermatologo a causa di una macchiolina marrone che ho scoperto tempo fa nella parte più dolorosa del piede destro, dove ho la fascite. Pensavo fosse un livido provocato dalle onde d'urto, ma sono passate sei settimane e mi e' venuto un dubbio atroce... Infatti esistono melanomi che so formano proprio sulla pianta... Non ho idea da quanto sia li'... E mi e' venuto il panico anche perche' in caso di neoplasie non si possono curare le artriti!
Oggi pome ecocardiogramma per capire a cosa e' dovuto il mio soffio al cuore.
Ce la fara' la nostra eroina???
Baci

[lorichi]

CARA MARELLA, HAI FATTO BENISSIMO A PRENDERE APPUNTAMENTO CON UN DERMATOLOGO. CI SONO PASSATA CON MIO FIGLIO E SO QUANTO UNA MACCHIOLINA PUO' DARE PENSIERO ED E' BENE INDAGARE.
MI SENTO DI POTERTI, PERO' DIRE, A PRESCINDERE DELLA NATURA DELLA TUA MACCHIOLINA, CHE NON E' VERO CHE NON SI CURANO LE ARTRITI SE SI HA UNA NEOPLASIA. LO FACCIO NON PER POLEMIZZARE MA PER RASSICURARE TE E CHIUNQUE CI LEGGA. IN FORUM CI SONO DIVERSE PERSONE, ME COMPRESA, CHE CONVIVONO, O LO HANNO FATTO, CON UN'ARTRITE ED UNA NEOPLASIA. SONO I FARMACI BIOTECNOLOGICI CHE, NUOVI ED ANCORA "IN SPERIMENTAZIONE" CHE RICHIEDONO MOLTA CAUTELA.
ASPETTO NOTIZIE SULLA MACCHIOLINA CHE, MI AUGURO E TI AUGURO, SIA SOLO UNA MACCHIOLINA.

[Marella71]

Grazie! E' che ormai sono entrata in una galleria del vento e mi sento sbattacchiata qua e là...
Intanto andiamo a vedere sto cuore che già aveva il soffio 30 anni fa...se regge ancora. Vi faccio sapere!!!