Salve a tutti!

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giovi74
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta vedrai che qui troverai tante amiche e ti troverai benissimo qui siamo un gruppo molto affiatato
Di dove è il reumatologo che ti segue?
Io ti consiglio di non fare troppi esami a ruota libera perché se non segui un filo logico rischi solo di trovare esami che non portano ad una diagnosi
Io penso che se facessi tanti esami chissà quante cose positive che ora ignoro troverei
Per favore leggi il regolamento privacy nella pagina iniziale e scrivi qui di averlo letto
A presto Giovanna
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Ciao Jenny e benvenuta anche da me. Quoto Giovanna. Per evitare di andare dritta al manicomio io faccio il minimo indispenssbile per quanto riguarda esami. Penso che un bravo medico ascoltando il paziente e senza esami riesce a formulare una diagnosi. Tante amiche del forun hanno diagnosi sieronegative. Io per esempio ho una spondiloartrite sieronegativa.
A presto, Tiffy :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Salve a tutti!

Messaggio da LauraD »

Ciao Jennyyyyyy .... ;-)
Benvenuta sul forum !!! A leggerti mi pare di vedere me quando ero più giovane, con gli stessi sintomi da te così ben descritti ...
Mi sono rivista ere immemorabili fa ;-) :-D la mamma che non e' contenta delle diagnosi ha però il merito di aver sondato il problema con attenzione, giusto ???
Forza mamme, ce la possiamo fare !! ;-)
Un caro saluto, Laura
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO JENNY,
BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
STORIA LUNGA LA TUA COME QUELLA DI QUASI TUTTI NOI. MENO MALE CHE HAI UNA MAMMA OSTINATA E, SE HO CAPITO BENE, CON CONTATTI IN OSPEDALE IL CHE PUO' ESSERE ESTREMAMENTE POSITIVO.
CERTO IL RASH INSIEME AI DOLORI ARTICOLARI FA PENSARE CHE IL MEDICO GIUSTO SIA PROPRIO IL REUMATOLOGO.
ASPETTIAMO INSIEME L'ESITO DEI CONTROLLI, TIENICI INFORMATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da DANY45 »

CIAO JENNY
E BENARRIVATA FRA DI NOI.
GRANDE MAMMA !!! VEDRAI CHE ARRIVERAI AD AVERE UNA DIAGNOSI SICURA E POTRAI INIZIARE UNA TERAPIA
ADEGUATA.
ANCH'IO, COME CHI MI HA PRECEDUTA, CREDO CHE IL REUMATOLOGO SIA IL MEDICO DI RIFERIMENTO.
ANCHE SE CI SONO ESAMI NEGATIVI, NON VUOL DIRE CHE LA MALATTIA NON CI SIA. IO SOFFRO DI ARTRITE
REUMATOIDE SIERONEGATIVA....
VEDRAI JENNY CHE QUI TROVERAI SEMPRE PERSONE CHE TI ASCOLTERANNO, CON LE QUALI POTRAI CONFRONTARTI
ED ESPRIMERE I TUOI DUBBI O TIMORI. TANTI DI NOI HANNO IMPIEGATO ANNI PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI
MA SPERIAMO CHE LA TUA VENGA IL PIU' PRESTO POSSIBILE.
NON TI ABBATTERE, SII SEMPRE POSITIVA E SE QUALCHE VOLTA TI SENTI UN PO' GIU', VIENI IN FORUM, CREDIMI E'
VERAMENTE TAUMATURGICO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ASPETTIAMO TUE NOTIZIE. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Paperarosa
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Jenny e benvenuta!
Davvero brava la tua mamma!!!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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DANY45
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da DANY45 »

JennyKLS ha scritto:Oggi visita dal reumatologo : Blink : : Blink : : Blink :
speriamo bene!
CIAO JENNY,
OGGI GIORNO DI VISITE, ANCHE PER ME, IO ECO ADDOME !
STAI TRANQUILLA, VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE.
RACCONTACI POI COME E' ANDATA.
INTANTO TI AUGURO BUONA PASQUA.
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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gnoma82
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Jenny!
Penso di non averti dato ancora il mio benuvenuto... son sempre un po' di fretta ultimamente e cerco di tenermi aggiornata leggendo.... poi quando riesco scrivo!
Mi piace un sacco "Quando senti zoccoli, pensa ai cavalli non alle zebre"... pure io sono un appassionata di Greys Anatomy anche se ormai lo guardo per abitudine... dopo 11 stagioni, vorrei che finisse.... così invece sono OBBLIGATA ;) a continuare a guardarlo!

Il tuo reum fa bene a farti fare ancora qualce esame... meglio capire per bene di quale zebra si tratta ;-) per curarla al meglio...
Brava continua la tua vita e cerca di laurearti, è giusto così... sempre andare Avanti, ma mi raccomando senza trascurarsi!! : Love :

Un abbraccione!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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DANY45
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da DANY45 »

JennyKLS ha scritto:Buongiorno e buona Pasqua a tutte voi!
Siete molto affettuose :)

Il mio reumatologo mi ha detto che a suo avviso trattasi di LES ma non si è sentito di fare una diagnosi vera e propria indi per cui faremo altri esami tra cui Ana anti-ds DNA , C3 e C4 e vari esami renali.
Quindi pazienza e andiamo avanti!
FORZA JENNY,
SE IL REUM VUOLE FARTI FARE ALTRI ESAM,I BEN VENGANO, SI VEDE CHE E' SCRUPOLOSO E NON VUOLE SPARARE DIAGNOSI SENZA CERTEZZE.
SEMPRE AVANTI BISOGNA ANDARE ANCHE SE QUALCHE VOLTA LA VOGLIA DI "TORNARE INDIETRO" A TEMPI MIGLIORI C'E' ECCOME !
UN ABBRACCIO GRANDE. : Love :
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

BEH DI FRONTE AD UNA IPOTESI DI LES BISOGNA INDAGARE PIU' CHE A FONDO, FA BENISSIMO IL TUO REUM. ASPETTO NOTIZIE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Paperarosa
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Paperarosa »

Benissimo per i nuovi esami.... e che aiutino a inquadrare il problema.
Facci sapere
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
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