arterite di takayasu

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: arterite di takayasu

Messaggio da lorichi »

CIAO GABRIELLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IN PASSATO ABBIAMO AVUTO UN PAIO DI PERSONE CON LA TUA STESSA PATOLOGIA MA ORA NON FREQUENTANO PIU' IL FORUM.
SO CHE SI TRATTA DI UNA VASCULITE, SE VUOI PARLARCENE MAGARI FRA I TANTI ISCRITTI C'E' QUALCUNO INFORMATO COL QUALE PUOI CONFRONTARTI.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: arterite di takayasu

Messaggio da giovi74 »

Ciao Gabriella benvenuta brava che ti sei presentata
Io conosco una persona affetta da questa malattia che per ora sta conducendo una vita normale e seguita a brescia
Purtroppo non vuole frequentare il forum
A presto Giovanna
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: arterite di takayasu

Messaggio da Tiffany »

Ciao e benvenuta anche da me. Non conosco questa patologia, ma troverai sempre l'appoggio mio e di tutta la reumfamiglia. : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: arterite di takayasu

Messaggio da DANY45 »

CIAO GABRIELL
E BENVENTA NEL FORUM.
NON CONOSCO LA TUA PATOLOGIA MA SIAMO UNA GRANDE FAMIGLIA E QUI
TROVERAI SEMPRE ASCOLTO E CONFORTO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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DANY45
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Re: arterite di takayasu

Messaggio da DANY45 »

gabriella52 ha scritto:Ciao Daniela, sei tu nella foto con il cagnolino? Ho letto i "tuoi acciacchi" tante volte mi chiedo quanto riusciamo a sopportare. ....leggo che hai diverse patologie, com'e' la tua vita? Come affronti la tua giornata? A volte mi prende la paura se poi la 'aggiungo a tutti problemi più materiali legati al lavoro e a questi periodi così difficili veramente ti va giù il morale......se ti va raccontami un po' come vivi la vita d tutti igiorni. Un saluto a presto ciao gabriella
Ciao Gabriella, buon giorno!
Si sono io nella foto con il mio "vecchietto" che ora non c'è più. Jerry l'ho adottato che aveva 14 anni sempre vissuti in canile. Gli ho insegnato a fare le scale e a riconoscere i "vetri"....a casa le prime volta ha dato tante capocciate nelle porte finestre....piccino. E' stato con me solo un anno, poi si è ammalato e nonostante i ricoveri in clinica e le tante cure, non ce l'ha fatta. Almeno per un anno è vissuto al caldo, ha mangiato buon cibo ed è stato tanto, tanto amato.
Nel mio avatar vedi la cagnolina Daisy e il gattone Smurcio che le ha fatto da mamma. Anche questi grandi amori.
Mi chiedi come affronto la mia giornata...che dire, volo a vista ! Ci sono giorni in cui va abbastanza bene, altri no. Ogni volta che c'è qualche nuovo "male" mi allarmo, ora ce n'è uno nuovissimo, mi fa male e mi brucia un pò la bocca e naturalmente il pensiero và al peggio....Intanto prenderò appuntamento dal dentista per vedere se è qualcosa legato alle gengive ed eventualmente cercherò di andare dall'otorino. Adesso stanno facendo una gran campagna per scoprire per tempo eventuali tumori del cavo orale.
Porto fuori il cane per la passeggiatina igienica, poi c'è la spesa, preparare da mangiare, correre tra visite di controllo ed esami....due/tre volte la settimana vado in piscina a nuotare e da 3 anni sto seguendo un corso di nuoto con le pinne. Guai se mi mancasse la piscina. Per me è un toccasana, l'acqua mi rilassa.
Poi naturalmente come tutti devo pensare alla casa, pulizie cose varie. Mio figlio si è separato ed tornato qui, poi viene anche mio nipote, un ragazzino di 12 anni e devo seguirlo nei compiti, poi fuori con il cane in area cani dove può correre libera e giocare con gli amici.
Una vita normale Gabriella. Si cerca di godere al massimo le giornate sì e si arranca nelle giornate no.
Lo sconforto a volte ti assale ma bisogna andare avanti. Una vita semplice come vedi.
A presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: arterite di takayasu

Messaggio da Tiffany »

Ciao Gabriella, hai letto la vita piena e intensa di Daniela? Ti scrivo dal centro fisioterapico, sto facendo il laser. : Chessygrin : .Qui un pò tutte si corre.. Affronterai anche tu questa "nuova" vita che tutto sommato vale la pena di viverla, apprezzando anche le cose più banali.
Un abbraccio : Love :
Sotto la firma la mia storia clinica.
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: arterite di takayasu

Messaggio da chicca12572 »

Ciao Gabriella,
Per quanto riguarda la tua patologia non posso aiutarti ma ti do il benvenuto anche perché siamo concittadini!!!!Amo la nostra città ma in questo periodo andrei volentieri da un altra parte!!!! : Thumbup :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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