Ciao hai fatto benissimo ad iscriverti qui siamo tra amiche non c' e chi sta peggio e chi sta meglio siamo qua per scambiar ci esperienze e consolarci a vicenda
Sono contenta che ora tu abbia incontrato un medico scrupoloso ti faccio tanti in bocca al lupo per l' esame all.' Esofago
Ma ti hanno dato una spiegazione della febbre e dell' emicrania?
Aspetto tue notizie Giovanna
Ciao a tutti!
Re: Ciao a tutti!
CIAO MARTA
E BENVENUTA NEL FORUM.
QUI SEI FRA PERSONE CHE CONOSCONO COSA VUOL DIRE DOLORE, SIA FISICO CHE PSICOLOGICO. E QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO
CHE TI ASCOLTERA' E CON NOI POTRAI DIVIDERE I MOMENTI NO MA ANCHE QUELLI BELLI.
POSSO DIRTI CHE PER ME IL FORUM E' STATO TAUMATURGICO. MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA E, CREDI, NON E' POCO.
CAPISCO CHE TU, TANTO GIOVANE, TI SENTA UN POCO TRADITA DALLA VITA MA VEDRAI CHE, CON UNA DIAGNOSI ESATTA E SEGUITA
DA UN BUON MEDICO E CON UNA TERAPIA ADATTA A TE, POTRAI VIVERE COME TUTTI GLI ALTRI LA TUA VITA.
CI SARA' QUALCHE MOMENTO UN PO' PIU' DIFFICILE MA NON DEVI MOLLARE MAI. ARMATI DI PAZIENZA MA CE LA FARAI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
CORAGGIO, NON TI ABBATTERE.
UN ABBRACCIO E A PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
QUI SEI FRA PERSONE CHE CONOSCONO COSA VUOL DIRE DOLORE, SIA FISICO CHE PSICOLOGICO. E QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO
CHE TI ASCOLTERA' E CON NOI POTRAI DIVIDERE I MOMENTI NO MA ANCHE QUELLI BELLI.
POSSO DIRTI CHE PER ME IL FORUM E' STATO TAUMATURGICO. MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA E, CREDI, NON E' POCO.
CAPISCO CHE TU, TANTO GIOVANE, TI SENTA UN POCO TRADITA DALLA VITA MA VEDRAI CHE, CON UNA DIAGNOSI ESATTA E SEGUITA
DA UN BUON MEDICO E CON UNA TERAPIA ADATTA A TE, POTRAI VIVERE COME TUTTI GLI ALTRI LA TUA VITA.
CI SARA' QUALCHE MOMENTO UN PO' PIU' DIFFICILE MA NON DEVI MOLLARE MAI. ARMATI DI PAZIENZA MA CE LA FARAI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
CORAGGIO, NON TI ABBATTERE.
UN ABBRACCIO E A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Ciao a tutti!
ciao marta io sono iscritta da un anno e mezzo e ti posso garantire che come ha detto dany ti sarà di un' utilità estrema
qui troverai sempre qualcuno con cui parlare e capirai piano piano che si può vivere bene anche se affetti da una malattia reumatica
la malattia ci appartiene ci caratterizza ma non è la nostra vita che è fatta di tante cose belle
anche per te sarà di certo così
giovanna
qui troverai sempre qualcuno con cui parlare e capirai piano piano che si può vivere bene anche se affetti da una malattia reumatica
la malattia ci appartiene ci caratterizza ma non è la nostra vita che è fatta di tante cose belle
anche per te sarà di certo così
giovanna
Re: Ciao a tutti!
CIAO MARTA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NESSUNO MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRTI. LA MAGGIOR PARTE DI NOI E' STATA TRATTATA DA MALATA IMMAGINARIA O PEGGIO E IN MOLTI ABBIAMO SUBITO INTERVENTI NON NECESSARI. IO HO UN RICAMINO DI 20 CM SULLA SPINA DORSALE.......POI, DOPO 12 ANNI, QUALCUNO HA CAPITO CHE AVEVO UNA MALATTIA REUMATICA.
HAI DETTO CHE I TUOI FRATELLI SONO MALATI, ANCHE LORO CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI? TE LO CHIEDO SOLTANTO PERCHE' COSI' SAREBBE PIU' FACILE INQUADRARE LA TUA MALATTIA, A VOLTE CAPITA CHE PIU' MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA SI AMMALINO. NATURALMENTE NON SEI TENUTA A PARLARNE SE NON NE HAI VOGLIA.
QUA TI DEVI SENTIRE LIBERISSIMA DI PORRE TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI, FRA TANTI RIUSCIAMO SEMPRE A DARE QUALCHE UTILE INFORMAZIONI E, RICORDA, NON CI SONO MALATI DI SERIA A O B MA SOLO, PURTROPPO, MALATI.
CARA MARTA PER NOI E' SEMPRE UN DISPIACERE DARE IL BENVENUTO A PERSONE TANTO GIOVANI CHE DOVREBBERO PENSARE A TUTT'ALTRO CHE ALLE MALATTIE......ABBIAMO ALTRI RAGAZZI DELLA TUA ETA' E VEDRAI CHE RIUSCIRAI A CHIACCHIERARE ANCHE CON LORO, DEVI SOLO AVERE UN PO DI PAZIENZA PERCHE' NON SIAMO SEMPRE COLLEGATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
NESSUNO MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRTI. LA MAGGIOR PARTE DI NOI E' STATA TRATTATA DA MALATA IMMAGINARIA O PEGGIO E IN MOLTI ABBIAMO SUBITO INTERVENTI NON NECESSARI. IO HO UN RICAMINO DI 20 CM SULLA SPINA DORSALE.......POI, DOPO 12 ANNI, QUALCUNO HA CAPITO CHE AVEVO UNA MALATTIA REUMATICA.
HAI DETTO CHE I TUOI FRATELLI SONO MALATI, ANCHE LORO CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI? TE LO CHIEDO SOLTANTO PERCHE' COSI' SAREBBE PIU' FACILE INQUADRARE LA TUA MALATTIA, A VOLTE CAPITA CHE PIU' MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA SI AMMALINO. NATURALMENTE NON SEI TENUTA A PARLARNE SE NON NE HAI VOGLIA.
QUA TI DEVI SENTIRE LIBERISSIMA DI PORRE TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI, FRA TANTI RIUSCIAMO SEMPRE A DARE QUALCHE UTILE INFORMAZIONI E, RICORDA, NON CI SONO MALATI DI SERIA A O B MA SOLO, PURTROPPO, MALATI.
CARA MARTA PER NOI E' SEMPRE UN DISPIACERE DARE IL BENVENUTO A PERSONE TANTO GIOVANI CHE DOVREBBERO PENSARE A TUTT'ALTRO CHE ALLE MALATTIE......ABBIAMO ALTRI RAGAZZI DELLA TUA ETA' E VEDRAI CHE RIUSCIRAI A CHIACCHIERARE ANCHE CON LORO, DEVI SOLO AVERE UN PO DI PAZIENZA PERCHE' NON SIAMO SEMPRE COLLEGATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao a tutti!
Ciao nuova amica,
Caspita ne hai dovute affrontare di cose! Nonostante ciò leggo tra le righe che non hai intenzione di arrenderti ed è così che bisogna fare!
Provo a rispondere alle tue domande:
Non so se mi è sfuggito o non ci hai scritto di dove sei, ma ad esempio a Brescia c'è un reparto di clinica della gravidanza per donne con malattie autoimmini e così in altri grandi ospedali.
Cmq tu sei giovanissima e al momento non ci devi pensare
pensa a curarti e a stare bene!
Un abbraccio
Caspita ne hai dovute affrontare di cose! Nonostante ciò leggo tra le righe che non hai intenzione di arrenderti ed è così che bisogna fare!
Provo a rispondere alle tue domande:
Alcune di noi hanno consultato uno psicologo e lo consultano regolarmente, altre di noi no... è una cosa strettamente personale... che ognuno deve fare in base alle proprie esigenzeIomeio 59 ha scritto:Avete avuto bisogno di consulti psicologici per affrontare la vostra situazione?
Le malattie reumatiche autoimmuni posso avere anche periodi di remissione in ogni caso bisogna sempre essere controllate e controllarle, appunto per tenerle a basa.Iomeio 59 ha scritto:La vostra malattia è sempre stata in fase attiva?
La materntà è possibile, ma bisogna considerare ill tipo di patologia, le cure e altre varianti. Certo è che deve essere programmata, soprattutto con certe cure, ed è giusto comunicare al reumatologo che ci ha in cura, prevetivamente, l'intenzione di cercare una gravidanza, e preferibilmente essere seguite in uno centro in cui la reumatologia collabori con la ginecologia.Iomeio 59 ha scritto:ma avete avuto difficoltà ad avere bambini?
Non so se mi è sfuggito o non ci hai scritto di dove sei, ma ad esempio a Brescia c'è un reparto di clinica della gravidanza per donne con malattie autoimmini e così in altri grandi ospedali.
Cmq tu sei giovanissima e al momento non ci devi pensare
pensa a curarti e a stare bene!Un abbraccio
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Ciao a tutti!
Ciao Marta e benvenuta anche da me. Il forum è davvero indispensabile per persone come noi che abbiamo bisogno di sostenerci.
Io sono Tiffy e la mia storia è sotto la firma.
Io sono Tiffy e la mia storia è sotto la firma.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!