mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA SIMMETRIA DELLE ARTICOLAZIONI COLPITE FA PENSARE CHE SIA PROPRIO AR QUELLO CHE MI LASCIA UN PO PERPLESSA E' LA RISPOSTA NEGATIVA AL CORTISONE, FORSE DOVRESTI AUMENTARE IL DOSAGGIO....QUANTO NE PRENDI.
NON TI HANNO PRESCRITTO UN'ALTRA TERAPIA DI FONDO? VISTO CHE NON HAI RISPOSTA POSITIVA FORSE SI DOVREBBE PENSARE AD UN FARMACO BIOTECNOLOGICO.....
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA FRANCESCA, TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO E DELLE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA QUI DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO FRANCESCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CONOSCO BENE I DOLORI CHE DESCRIVI. ANCH'IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE SIERO NEGATIVA. SE LA DIAGNOSI E' STATA FATTA PRECOCEMENTE, LE PROBABILITA'
CHE POSSA ANDARE IN REMISSIONE SONO TANTE.
CI VUOLE MOLTA PAZIENZA NEL TROVARE IL MIX DI FARMACI GIUSTO E A VOLTE CI VUOLE TEMPO E TANTI TENTATIVI PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI E'
UN UNIVERSO A SE'.
NON TI SCORAGGIARE, CI SONO TANTI FARMACI A DISPOSIZIONE E SICURAMENTE TROVERAI ANCHE TU QUELLI GIUSTI. ANCH'IO USO IL PLAQUENIL DA PARECCHI ANNI,
2 CP AL GIORNO. TI HANNO DETTO VERO CHE USANDO QUESTO FARMACO E' NECESSARIO, ALMENO UNA VOLTA L'ANNO, UNA VISITA OCULISTICA ED UN ESAME DEL CAMPO
VISIVO E DELLA SENSIBILITA' CROMATICA ?
SONO ARRIVATA ALLA DIAGNOSI DI A.R. CON 6 ANNI DI RITARDO PER CUI PUOI IMMAGINARE IL DISAGIO. COME TE HO AVUTO GRANDI DIFFICOLTA' AD USARE LA MACCHINA,
LE MANI GONFIE NON MI PERMETTEVANO DI TENERE IL VOLANTE....E TANTE TANTE ALTRE DIFFICOLTA'. CI SONO STATI MOMENTI IN CUI FATICAVO ANCHE A VESTIRMI.
PERO' POI CON I FARMACI GIUSTI, PIANO PIANO LE COSE SONO MIGLIORATE. IO MI AIUTO MOLTO CON IL NUOTO CHE PRATICO COSTANTEMENTE ESTATE ED INVERNO.
IL MOVIMENTO MI EVITA QUALCHE FARMACO....
NON TI SCORAGGIARE, TIENI DURO E VEDRAI CHE TUTTO MIGLIORERA' ANCHE SE ADESSO NON TI SEMBRA POSSIBILE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: mi presento

Messaggio da giovi74 »

Ciao Francesca benvenuta anche da parte mia
Concordo con Loredana se hai ancora così tanti disagi probabilmente la tua terapia di fondo non è adatta a te
Parla con il tuo reum per trovare qualcosa che ti faccia stare meglio
A presto
Giovanna
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LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: mi presento

Messaggio da LauraD »

Ciao Francesca ... Benvenuta.
Se vai a leggere qua e là in giro per il forum, vedrai che purtroppo, come dicevo pochi giorni fa ad una collega di lavoro, il reumatico, spesso, viaggia in solitaria ...
Anche se, in realtà, come vedi, i percorsi sono tanti e molto sono similari o sovrapponibili addirittura ...
Io sto cercando con tutte le forze, nonostante i problemi che sorgono al lavoro e nella quotidianità di non chiudermi nel mio guscio ... Se mi fanno arrabbiare mi arrabbio e anche molto, e santo cielo ho imparato anche a naniferstarmi !!!!
Insomma se non mi gira rompo !!!! :-) 8)
Però non mi piace e cerco di non caderci, se ci riesco, il pianto greco ...
Uffff ... Non serve.
Stai tranquilla, siamo tantissimi e pronti al sostegno.
Io non sono molto brava negli aspetti tecnici, ma mi paleso se c'è bisogno di condivisione.
Un caro saluto. L
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: mi presento

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Francesca e benvenuta.
Io ho una artrite sieronegativa.... e 16 anni di problemi prima di arrivare alla diagnosi. Di giornate di lavoro ne ho perse poco, ma la fatica è sempre stata tanta, e la comprensione da parte dei colleghi molto scarsa.
Ci sono dei giorni in cui sto meglio, e dei giorni (e dei periodi) in cui faccio tanta fatica. Ma in qualche modo si tira avanti.
Da dicembre - ossia da quando ho ricevuto la diagnosi - uso Salazopirin EN, e ammetto che per ora sta facendo effetto senza darmi problemi. L'uso di tachidol e antinfiammatori è fortemente diminuito.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: mi presento

Messaggio da giovi74 »

Ciao anche io come te all' inizio della malattia mi facevo problemi sui farmaci poi un giorno il reum si è arrabbiato per il mio bene e mi ha detto io curo chi mi segue e da allora abbiamo un rapporto di fiducia molto bello faccio quello che mi dice e sto bene
Devi trovare un reum con cui entri in sintonia poi ti verrà naturale seguirlo
A presto Giovanna
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LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: mi presento

Messaggio da LauraD »

Giovi, perfetta come al solito ...
Questo è un passaggio fondamentale !!!
;-) ;-) : Thumbup :
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