In cerca di diagnosi.

[LauraD]

.... Buongiorno Emy ... Non ti abbattere innanzitutto.
Poi, nessuno pensa di non rispondere per scarsa sensibilità... E' che come vedi sul forum ci sono tante patologie diverse...
Nemmeno io ho mai fatto Plaquenil, nella mia patologia non serve.
Ho una cara amica che soffre di Lupus, che fa dosaggi importanti da tanti anni ...
Come per tutti i farmaci, effetti collaterali ce ne sono, ma quello che conta e' che alla lunga sia efficace.
Le connettiviti sono un "arcipelago", se mi passi il termine, in cui addentrarsi, da semplici pazienti, e' arduo.
Solo questo, credo, il motivo delle poche risposte.
Coraggio... Un abbraccio. Laura.

[Paperarosa]

Buongorno. Io non ho mai usato il Plaquenil. Una reumatologa del centro in cui sono stata in cura fino all'anno scorso (dove però non mi avevano fatto una diagnosi) mi aveva detto che nel mio caso non era indicato perché ho anche psoriasi ungueale, e da quanto ho capito il Plaquenil non va d'accordo con la psoriasi.
Da quanto ho capito il mondo delle connettiviti è molto variegato e ognuno risponde a suo modo.

[lorichi]

CIAO EMY, PUO' SUCCEDERE CHE UN MESSAGGIO NON OTTENGA RISPOSTE, SE FAI UN GIRO NEL FORUM NE TROVERAI CENTINAIA AI QUALI NON E' STATO RISPOSTO. PURTROPPO IL TUO MESSAGGIO E' "INCAPPATO" IN UN MOMENTO MOLTO CRITICO E TRISTE PER GLI ABITANTI DEL FORUM, LA PERDITA DELLA NOSTRA AMMINISTRATRICE ROSARIA................LO HAI SAPUTO?
PROBABILMENTE NO, VEDO CHE TUTTI I TUOI MESSAGGI SONO QUI NELLA TUA PRESENTAZIONE, NON HAI "FREQUENTATO" GLI SPAZI DEGLI ALTRI UTENTI E QUINDI TANTE COSE SONO SFUGGITE ANCHE A TE.
NEANCHE IO SAPREI CONSIGLIARTI VISTO CHE NON HO MAI USATO IL PLAQUENIL L'UNICA COSA CHE SO E' CHE BISOGNA FARE CONTROLLI OCULISTICI. VEDRAI CHE ORA CHE LA TUA PRESENTAZIONE E' DI NUOVO ATTIVA AVRAI ANCHE ALTRE RISPOSTE.

Possibile che nessuno di voi abbia il tempo o la voglia di rispondermi?

Nemmeno qui un minimo di solidarietà ..triste

[DANY45]

CIAO EMY,
NON PRENDERTELA, IO TI DO IL BENVENUTO SOLO ORA. A VOLTE QUALCHE POST SCAPPA.
NON PENSARE MAI CHE CI SIA INDIFFERENZA. QUALCHE VOLTA VOLTA SI E' MENO ASSIDUI E NON SI RIESCE A RISPONDERE A TUTTI.
IO SONO RIMASTA ASSENTE DAL FORUM PARECCHIO TEMPO, PER MILLE MOTIVI, ORA SPERO DI ESSERE PIU' ASSIDUA.
ORA VENIAMO A TE. HO LETTO LA TUA STORIA. MOLTI SINTOMI SONO ANCHE I MIEI.
QUESTE SUDORAZIONI NON SOLO NOTTURNE, SONO PER ME ALL'ORDINE DEL GIORNO, MA NON SO CHE FARE PER ELIMINARLE.
IO USO IL PLAQUENIL DA ANNI ED ESEGUO UNA VOLTA L'ANNO UNA VISITA OCULISTICA APPROFONDITA, CAMPO VISIVO E SENSIBILITA'
CROMATICA, PRESSIONE OCULARE E ULTIMAMENTE HO FATTO UNA PACHIMETRIA E UNA TAC AGLI OCCHI.
ALTRI EFFETTI COLLATERALI DEL PLAQUENIL NON NE HO PER IL MOMENTO. L'A.R. MI HA REGALATO ANCHE LA PSORIASI AD UN PIEDE
E AI GOMITI E ANCHE ALLE UNGHIE DEGLI ALLUCI....
SOFFRO ANCHE DI FIBROMIALGIA E PER ME NON SONO STATE VALIDE TERAPIA CON MIORILASSANTI, ANTIDEPRESSIVI ED ANTIPLILETTICI.
PER ME VA BENE ANDARE IN PISCINA A NUOTARE. L'ACQUA MI RILASSA E MI AIUTA. C'E' CHI TROVA BENEFICIO NELLA GINNASTICA IN
ACQUA TERMALE, PIU' CALDA. OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE E A PARITA' DI DIAGNOSI LE REAZIONI AI FARMACI SONO DIVERSE.
CREDO CHE LA COSA PRINCIPALE SIA TROVARE UN MEDICO CHE TI ISPIRI FIDUCIA E INSIEME CAMMINARE NEL DIFFICILE PERCORSO DELLA
MALATTIA.
NON TI SCORAGGIARE, ABBI PAZIENZA MA SOPRATTUTTO CERCA UN BRAVO MEDICO.
NOI TUTTI CI AIUTIAMO E PERDONACI SE QUALCHE VOLTA SALTIAMO QUALCHE RISPOSTA. ANCHE NOI A VOLTE SIAMO TANTO STANCHI.
E' UNA CARATTERISTICA DELLE NOSTRE PATOLOGIE. PURTROPPO.
CORAGGIO EMY, ASPETTIAMO TUE NOTIZIE.
UN ABBRACCIO.

[LauraD]

Ciao Emy ... Diverse volte ho letto sul forum di problemi gengivali ( sono noti nelle autoimmuni ).
Io personalmente ho rimediato abbastanza bene, al momento, con spazzolino elettrico e rimotore di placca tre volte al giorno, unito a collutorio alla clorexidina diluizione 0,05 non posso usare filo interdentale perché gli psoriasici meglio non traumatizzino la cute in nessun modo.
A me e' staa diagnosticata anche parodontite autoimmune in fase iniziale ... Ho una neoformazione ossea al quarto inf. di dx sembra di natura benigna ... Ma io dico che non e' un osso,ma qualche cosa provocatomi dalla ciclosporina.
Ci vuole pazienza ... E cercare di eliminare la placca batterica.
Quella fa ulteriori danni e noi ci difendiamo poco e male ...
Esiste una figura sanitaria, il paradontologo, che si occupa della cosa nello specifico.
Dacci notizie!!! Laura.

[LauraD]

... Linfoadenopatia del collo.
Ho un linfonodo reattivo che mi tormenta da diverso tempo, molto dolente e il dolore si stava diffondendo alla mandibola e alle ossa della faccia.
Le gengive mi bruciavano continuamente, sanguinavano e mi dolevano i denti.
A seguito della comparsa di una piccola dolorosissima neoformazione gengivale ho fatto una visita di chirurgia maxillo facciale presso ambulatorio dove si occupano di tutte le patologie del cavo orale, parodontologia inclusa.
Da lì la diagnosi.
Ma ora sto molto meglio il biologico ha migliorato la situazione complessiva ... Insieme alle cose che poc'anzi ti dicevo.
In fondo si tratta di attenzioni semplici, che però nel complesso aiutano.
Un caro saluto, e stai tranquilla Emy ... L.