ciao

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Paolo
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Re: ciao

Messaggio da Paolo »

giovigio ha scritto: Ciao Biofigo...ma anche la penna di Humira da nausea ecc.?
Guarda io non avevo nausea neanche con Mtx (se tolgo il primo mesetto!)
E per ora Humira non mi da nessun tipo di fastidio.. speriamo nelle analisi!!!
Si ma non avere fretta... non buttartiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!! ;) : Lol : : Chessygrin :
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
Paolo
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Re: ciao

Messaggio da Paolo »

lorichi ha scritto:PER FORZA E' INSAPORE PAOLO! MANCA IL PEPERONCINO! LE PENNE ALL'ARRABBIATA SI FANNO COL PEPERONCINO NON LO SAI?
BONEEEEEE!!! MA QUELLE SI TROVANO ANCHE QUI...
la tua cacio&pepe no però!!! loriiiii ;) : Chessygrin :
Paolo
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wondermamy
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Re: ciao

Messaggio da wondermamy »

ciao Giò!!!!!come ti va?con MTX è sempre la stessa storia?spero tu stia meglio ....... :) : Thumbup :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

wondermamy ha scritto:ciao Giò!!!!!come ti va?con MTX è sempre la stessa storia?spero tu stia meglio ....... :) : Thumbup :
Ciao cara Wonder Silvia...è proprio da un po' che non vengo a farti visita, predonami, sono un pochino incasinata. Con MTX è sempre la stessa cosa, ma sta anche facendo il suo dovere, insomma lo amo e lo odio, ma preferisco amarlo. Sai dopo due anni e mezzo avere un dolore che riesco a gestire con un antidolorifico la sera (E NON TUTTE LE SERE!!!) mi sembra un sogno. Per tre giorni dopo che faccio MTX sono una cosa informe che si muove perchè deve, ma al quarto giorno va decisamente meglio....
Oggi ho fatto le analisi e quando avrò gli esiti sentirò la reum., io credo che se avessi più tempo tra un iniezione e l'altra sarebbe il massimo. Ma è anche vero che al nono giorno inizio ad avere dolori più acuti. Insomma vorrei...per un po' di tempo mandare i famosi muratori che visitano anche Paolo il Biofigo in mobilità e tenerceli per almeno i prossimi 20 anni...poi dopo si vedrà : Chessygrin : : Chessygrin :
Ma passiamo a te Wonder Silvia, come stai? Non ricordo più la data del tuo intervento? Come sta tua sorella? Hai un sacco di domande a cui rispondere...per cui...ti lascio con i compiti per casa. Baci e abbracci Giò : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Lulù
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Re: ciao

Messaggio da Lulù »

Ciao Giò...è da un pò che non ti scrivo....tu invece sei dopo un pò che non mi faccio viva...sei lì a chiederti come sto e che fine ho fatto....GRAZIE tesoro, sei solcissima!! Idem la Capaa : Love : e tanti altri.....siete insostituibili!!!
Ho dato un'occhiata al tuo libro e sembra che nonostante il MTX ti dia dei problemi...cmq è prezioso per la tua malattia....quindi stringi i denti per come sei abituata a fare ( sei in gamba!!! : Thumbup : ) e vai avanti!
Ti sono sempre vicina Giò, anche quando non mi faccio viva per giorni...perchè mi siete entrati tutti nel cuore.
Un dolce abbraccio.
: Love : : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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mammona
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Re: ciao

Messaggio da mammona »

Ciao piccola Giò...sono di corsa, ma nel mio libro ho scritto della tua sorellina. e tu, come stai?
: Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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antonella58
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Re: ciao

Messaggio da antonella58 »

Ciao Gio, come va?
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wondermamy
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Re: ciao

Messaggio da wondermamy »

giovigio ha scritto:
wondermamy ha scritto:ciao Giò!!!!!come ti va?con MTX è sempre la stessa storia?spero tu stia meglio ....... :) : Thumbup :
Ciao cara Wonder Silvia...è proprio da un po' che non vengo a farti visita, predonami, sono un pochino incasinata. Con MTX è sempre la stessa cosa, ma sta anche facendo il suo dovere, insomma lo amo e lo odio, ma preferisco amarlo. Sai dopo due anni e mezzo avere un dolore che riesco a gestire con un antidolorifico la sera (E NON TUTTE LE SERE!!!) mi sembra un sogno. Per tre giorni dopo che faccio MTX sono una cosa informe che si muove perchè deve, ma al quarto giorno va decisamente meglio....
Oggi ho fatto le analisi e quando avrò gli esiti sentirò la reum., io credo che se avessi più tempo tra un iniezione e l'altra sarebbe il massimo. Ma è anche vero che al nono giorno inizio ad avere dolori più acuti. Insomma vorrei...per un po' di tempo mandare i famosi muratori che visitano anche Paolo il Biofigo in mobilità e tenerceli per almeno i prossimi 20 anni...poi dopo si vedrà : Chessygrin : : Chessygrin :
Ma passiamo a te Wonder Silvia, come stai? Non ricordo più la data del tuo intervento? Come sta tua sorella? Hai un sacco di domande a cui rispondere...per cui...ti lascio con i compiti per casa. Baci e abbracci Giò : Love : : Love :
CIAO gIò NON CONOSCO LE CURE CHE FAI..ERò TI CAPISCO BENISSIMO QUANDO DICI CHE TI SEMBRA UN SOGNO GESTIRE IL DOLORE!!!!!!!!IO CI HO MESSO 7 ANNI!!!!!MI SEMBRAVA DI AVER VINTO LA LOTTERIA..pER QUANTO RIGUARDA ME..L'INTERVENTO..MI DOVREBBERO CHIAMARE A APRILE..CE N'è ANCORA..IO MI SENTO UN Pò GIù DI UMORE..NON SO..HO DELLA TRISTEZZA DENTRO..NON SO..MI PASSERA'..CIAO DOLCE GIò!!!!MI FAI VENIRE IN MENTE PICCOLE DONNE! :) CIAO CARISSIMA TI AUGURO UN BUON WEEK END! : Thumbup :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
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linaa
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Re: ciao

Messaggio da linaa »

CIAO GIO',SONO PASSATA A SALUTARTI UN MOMENTINO.........
È UN PO' DI TEMPO CHE MI AFFACCIO POCO IN FORUM,MA VOI STATE SEMPRE NEL MIO CUORE.
SONO CONTENTA CHE PER TE COMINCIA AD ANDARE UN POCHINO MEGLIO ,CON IL MTX NONOSTANTE GLI EFFETTI COLLATERALI,
TI AUGURO CHE CONTINUI SENPRE MEGLIO.IO STO ATTRAVERSANDO UN MOMENTINO UN PO' DIFFICILE....HO BISOGNO DI PENSARE...
O MEGLIO DI MEDITARE,TANTE COSE SI AFFOLLANO NELLA MIA MENTE.
ORA TI ABBRACCIO CARAMENTE.....CON TANTO AFFETTO : Love : : Love :
CAROLINA
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

antonella58 ha scritto:Ciao Gio, come va?
Ciao Antonella, va così così..., spero invece che a te le cose vadano decisamente meglio. Baci a presto Giò : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

linaa ha scritto:CIAO GIO',SONO PASSATA A SALUTARTI UN MOMENTINO.........
È UN PO' DI TEMPO CHE MI AFFACCIO POCO IN FORUM,MA VOI STATE SEMPRE NEL MIO CUORE.
SONO CONTENTA CHE PER TE COMINCIA AD ANDARE UN POCHINO MEGLIO ,CON IL MTX NONOSTANTE GLI EFFETTI COLLATERALI,
TI AUGURO CHE CONTINUI SENPRE MEGLIO.IO STO ATTRAVERSANDO UN MOMENTINO UN PO' DIFFICILE....HO BISOGNO DI PENSARE...
O MEGLIO DI MEDITARE,TANTE COSE SI AFFOLLANO NELLA MIA MENTE.
ORA TI ABBRACCIO CARAMENTE.....CON TANTO AFFETTO : Love : : Love :
CAROLINA
Ciao Carol grazie per la visita, io oggi mi sento uno straccio, ma credo che la malattia sia così, giorni buoni e giorni meno buoni. Mi auguro che per te non sia niente di grave, e comunque non dimenticare che io ci sono...se vuoi anche con un PVT. Baci Carol spero che le cose vadano meglio da domani in poi : Love : : Love : Giò
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao cara Forum famiglia, oggi non è una buona giornata, i miei dolori sono li belli svegli e forti. Io non capisco...mentre mi sto illudendo che stiano diventando un ricordo...booom eccoli di nuovo ricominciare. Sono io che sbaglio l'approccio con questa malattia? Ossia devo abiturmi al fatto che sarà per sempre così? Ho fatto le analisi ma non ho ancora i risultati, io ero veramente convinta e sicura che tutto fosse un ricordo. Domani farò MTX, magari 10 giorni di intervallo sono troppi, non so, io vorrei farla ogni 15 giorni...boh decideranno loro, oggi sono stanca ed arrabbiata, ho dormito malissimo sentivo male daperttutto. Ora vorrei fermare il mondo, scendere rilassarmi un pochino e poi ritornar su e ricominciare. In giornate come questa mi sembra di aver fatto solo pochi passi, anche se razionalmente so che non è così.
Vivo sempre sospesa fra quel che vorrei e quel che ho e che posso avere realmente, lo so che devo accettare che non sarà mai più come prima, e so anche che non guarirò mai da questa malattia. Ma vorrei solo per un pochino non sentire più dolore. Oggi mi brucia tutto come i bei vecchi tempi ed il mio antidolorifico non mi ha fatto niente....allora penso di prenderne tre insieme...ma so che così facendo rischierei di farmi male in un altro modo, insomma questo bruciore in mezzo alle articolazioni mi fa impazzire....ed allora io che faccio da furbona...mi irrigidisco e così vai con i crampi della fibro...odio tutto questo, e detesto il fatto di non riuscire a controllare le emozioni. Ho già l'ansia per domani, ma nello stesso tempo vorrei che fosse già domani, così poi magari tutti questi dolori si attenuano.....insomma io sono stanca. Ma faccio una promessa..niente più illusioni, forse ho esagerato a credere che in 4 mesi di cura tutto sarebbe finito e dimenticato. Ok ci vorrà un pochino di più. Ora vi saluto forum famiglia devo muovermi un pochino sono di legno....Pinocchio in confronto era di gomma.
Baci : Love : : Love : : Love : Giò
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
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06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
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02/06/11: Lyrica 25 mg.
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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

GIO', FINIRE NON FINISCE MAI E QUESTO LO SAI. IO HO AVUTO DOLORE, FORTE, TANTO FORTE, PER 12 ANNI CONSECUTIVI, NON PASSAVA CON NULLA.
QUANDO MI HANNO FATTO LA DIAGNOSI E HO INIZIATO A PRENDERE UN ANTIFIAMMATORIO MIRATO SONO STATA BENE, SENZA NESSUN DOLORE, PER 6 MESI DI SEGUITO. POI E TORNATO. NESSUNO MI AVEVA SPIEGATO COME "FUNZIONANO" QUESTE MALATTIE, NESSUNO MI AVEVA SPIEGATO CHE TE LE PORTI DIETRO PER TUTTA LA VITA E ANCHE QUANDO TI SEMBRA DI AVERLE MESSE SOTTO CONTROLLO TORNANO GIUSTO PER NON FARTI DIMENTICARE CHE CI DEVI CONVIVERE.
LA NOSTRA VITA E' FATTA DI ALTI E BASSI E COL TEMPO SI IMPARA A GESTIRE LE FASI PIU' ACUTE, SI IMPARA AD AVERE SEMPRE A PORTATA DI MANO IL FARMACO GIUSTO, QUELLO CHE QUANDO LO PRENDI ATTENUA IL DOLORE, QUELLO CHE TI FA CAPIRE CHE E' UNA COSA GESTIBILE, CHE NON E' UN TUNNEL SENZA FINE. TI CI DEVI SOLO ABITUARE, IL CARPE DIEM E' VERAMENTE IL NOSTRO FILO CONDUTTORE.
IO QUANDO STAVO MALISSIMO ED ERO PARALIZZATA DAL DOLORE MI INFILAVO NELLA VASCA DA BAGNO CI STAVO ANCHE DUE ORE, AGGIUNGENDO SEMPRE ACQUA CALDA (MAI BOLLENTE), FORSE ERA UN PALLIATIVO MA QUANDO NE USCIVO MI SEMBRAVA DI SENTIRE UN PO MENO IL DOLORE, SAI I MUSCOLI SI RILASSANO E PER UN PO QUALCHE LIEVE SOLLIEVO SI SENTE.
QUANDO HAI TANTO DOLORE E' DI AIUTO ANCHE METTERE GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI DOLORANTI, AIUTA A SFIAMMARE.
CERCA TUTTE LE COSE CHE TI DANNO UN PICCOLO AIUTO, ANCHE MINIMO, E METTI IN CAMPO TUTTE LE STRATEGIE POSSIBILI, TROVA UNA POSIZIONE COMODA E ASPETTA.
SO CHE NON E' UN GRANDE AIUTO MA QUELLO CHE NON DEVI FARE E' SUBIRE IL DOLORE, REAGISCI ANCHE SE CAMBIA POCO.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Giò mi spiace davvero, ma non lasciarti abbattere, non vorrai mica dargliela vinta!!!!!
Purtroppo sai bene che "malattia conica" signifia "malattia per sempre" almeno allo stato dell'arte della ricerca medica, poi chissà....è bello pensare che un giorno tutto sarà risolvibile.
Ma per adesso dobbiamo conviverci, cara Giò il dosaggio che già fai di metho, è davvero bassissimo, non crdo potrai ulteriormente diluirlo nel tempo, leggi il forum ormai da tanto e quindi sai che la terapia "base" per A.R. erriva anche a 20 mg di mtx ma TUTTE le settimane, finchè tu sti benino con quella dose, EVVIVA.....ma se ricominci a star male credo tu debba dirlo al reum.
per adesso speriamo sia solo un passeggero aggravamento del astidio e che non ci sia assolutamente bisogno di cambiare la terapia, aiutati con le tante piccole strategie che adottiamo un po' tutti: un antinfiammatorio e/o un antidolorifico per superae un momento brutto, ghiaccio sulle articolazioni gonfie e dolenti (non direttamente ovvio) e poi....tante coccole dai reumemici : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Giovanna cara spero con te che passi prestissimo, domani voglio leggere belle notizie!!! : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: ciao

Messaggio da mammona »

Cara Giò, leggo solo oggi della giornataccia di ieri......accipicchia! spero proprio che tu abbia potuto riposare un po' meglio stanotte, non aspetto l'ora che tu ci dia notizie! in più ho lasciato anche il cellulare a casa, così non posso chiamarti o mandarti un sms! : Love : : Love :
dai, speriamo che non sia una riacutizzazione vera e propria, ma che sia una giornata così...brutta, ma singola! certo che con la fibro sentirai ancora più dolore! lo so, piccola, che non puoi prendere tutte quelle porcherie che aiutano a stare meglio, a sentire meno dolore, ma magari qualcosa di più efficace la tua reum lo può trovare, se te la senti di provare!.....
in effetti Rosaria ha ragione, il tuo dosaggio è basso, pensa che Gloria ha preso il MTX per un anno a 20 mg la settimana, e ora lo stesso dosaggio ogni 10 gg! ma ciò non significa che non ti abbia dato beneficio, solo che magari il calmarsi dei dolori articolari era dovuto anche all'attenuarsi spontaneo degli effetti della malattia, con un po' di aiuto dal MTX....lo sai che spesso ci vogliono mesi e mesi , anche anni, per andare in remissione, quindi forza: tirati su le maniche e.......forza! coraggio! Hai già visto che si può uscire dal tormento, succederà ancora, vedrai......, non ti abbattere.... : Love : : Love :
per ora ti mando tanti tanti abbracci, baci e bacini, carezze e coccole.....anche se vorrei fossero un po' più efficaci!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: ciao

Messaggio da mammona »

ciao! ho visto che hai risposto a Milly in "parliamo delle ns. patologie"...sto un po' più tranquilla! posso?
poi volevo dirti: come sei brava con le parole! quando leggo le cose che dici vorrei averle dette io in quel modo!
complimenti! sei un tesoro!! : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao Rosy, Mammalory e Mammona....lei mie tre mamme virtuali preferite. Oggi è il mio day after MTX, non sto esattamente bene, ma comunque sono in ufficio...avete ragione non posso dargliela vinta. Ogni tanto mi sento più stanca del solito e perdo la fiducia, ma come sempre ci siete voi e tutto il forum. Per cui ho fatto un'altra iniezione di MTX, aspetto sempre il risultato delle analisi, spero che domani me le mandino come sempre via mail, e poi girerò tutto alla reum. e aspetterò che mi chiami.
Mi sento sempre molto stanca, credo dipenda da MTX, io sono già anemica di mio..., ma comunque oggi i dolori sono più tranquilli, sono li... di sottofondo ma gestibili. Vorrei solo una settimana di tregua, ossia non sentire nessun dolore per almeno una settimana...chissà magari fra un po' succederà. Oggi sono talmente stanca che non riesco neanche a scrivere...ma non posso non ringraziarvi siete splendide come sempre ed io vi voglio tanto tanto bene...come dissi alla mia mamma: "amarvi è stato facile e non pensarvi è impossibile" con affetto : Love : : Love : : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
Messaggi: 961
Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: ciao

Messaggio da wondermamy »

e arriva la quarta mamma virtuale.....forza GIò!purtroppo non finiranno mai questi dolori,però vedrai che si calmeranno,insomma avrai degli alti e dei bassi..spero che oggi tu stia molto meglio!poi il tempo certo non ci aiuta..A me aiuta molto la crema al ginepro della just che metto sulla spalla sinistra, e le gocce alla lavanda sempre just che uso sull'arcata dell'occhio sinistro..ti abbraccio!!!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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antonella58
Messaggi: 118
Iscritto il: 30/09/2009, 19:38

Re: ciao

Messaggio da antonella58 »

giovigio ha scritto:
antonella58 ha scritto:Ciao Gio, come va?
Ciao Antonella, va così così..., spero invece che a te le cose vadano decisamente meglio. Baci a presto Giò : Love :
Cosi' e cosi'? dai mettiti d'impegno ke la prossima volta devi rispondere: bene!!!!!
Io in questo ho problemi piu' ke altro lavorativi.........la mia pelle con la fototerapy (come la kiamo hihi) va molto meglio a parte i miei piedonzoli ke essendo un tipo di pso diversa......insomma i raggi UVB nn gli fanno proprio niente.
Psoriasi pustolosa plantare - psoriasi volgare - onicopatia psoriasica - osteoporosi
Admin di Psoriasis-friends
gianfranco40
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Iscritto il: 24/12/2009, 16:50

Re: ciao

Messaggio da gianfranco40 »

ciao da gianfranco
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